卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平及其與癌癥健康素養(yǎng)及家庭韌性的相關(guān)性

鐘春霞，魏清風(fēng)，李菊萍，熊 燕，王乾沙，陳 嬌

（1.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江西330006；2.江西省腫瘤醫(yī)院）

卵巢癌是常見的婦科惡性腫瘤，其死亡率居女性生殖系統(tǒng)三大惡性腫瘤之首[1]。據(jù)統(tǒng)計,我國每年約有5.2 萬名女性確診為卵巢癌,約2.2 萬名女性死于卵巢癌[2]。由于卵巢癌發(fā)病隱匿，缺乏特異癥狀及有效診斷指標(biāo)，60%～70%的病人確診時已為晚期[3]，且術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移率高達(dá)70%[4]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence，F(xiàn)CR)是指擔(dān)心、害怕癌癥在原發(fā)部位的復(fù)發(fā)、進(jìn)展或發(fā)生轉(zhuǎn)移的心理狀態(tài)[5]，是癌癥病人普遍存在的疾病負(fù)擔(dān)之一。研究顯示，癌癥病人的FCR 水平與性別、年齡、疾病分期、并發(fā)癥、社會支持等因素有關(guān)[6]。癌癥健康素養(yǎng)（cancer literacy，CL）是指癌癥病人需要具備一定的知識和技能，以便理解并接受醫(yī)務(wù)人員提供的有關(guān)癌癥預(yù)防、診斷和治療方面的信息和建議[7]，是癌癥病人改善相關(guān)健康行為和健康結(jié)局的重要預(yù)測因子[8]。家庭韌性也稱為家庭復(fù)原力，是一種幫助家庭成員抗逆、成功控制并從危機中恢復(fù)的積極力量，在家庭危機的應(yīng)對中起著決定性的作用[9]。有研究發(fā)現(xiàn)，癌癥病人自身的健康素養(yǎng)是FCR 增加的獨立危險因素[10]；家庭韌性可影響癌癥個體對威脅生命的疾病的適應(yīng)結(jié)果和生存，影響癌癥的發(fā)展軌跡[11]，近年逐漸為腫瘤學(xué)研究者關(guān)注的熱點。目前，僅少數(shù)國外研究者對癌癥病人復(fù)發(fā)恐懼與其癌癥健康素養(yǎng)或家庭韌性的相關(guān)性進(jìn)行了初步探討。本研究將癌癥健康素養(yǎng)作為內(nèi)在保護(hù)因素,家庭韌性作為外在保護(hù)因素,對卵巢癌病人的癌癥復(fù)發(fā)恐懼、癌癥健康素養(yǎng)、家庭韌性進(jìn)行調(diào)查,探討癌癥復(fù)發(fā)恐懼與癌癥健康素養(yǎng)及家庭韌性的相關(guān)性，為今后癌癥病人復(fù)發(fā)恐懼心理的深入研究提供理論依據(jù)，推進(jìn)癌癥病人復(fù)發(fā)恐懼的有效干預(yù)和管理,提高癌癥病人的治療效果。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2018 年1 月—2019 年7 月在江西省某三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院住院治療的卵巢癌病人176例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理學(xué)確診為卵巢癌并已知曉病情；②年齡≥18 歲；③具有一定讀寫能力；④知情同意，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他器官系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或其他惡性腫瘤者；②既往有精神病史及精神障礙者，嚴(yán)重智力和認(rèn)知障礙者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括年齡、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、家庭平均月收入、費用支付方式、疾病分期等人口學(xué)資料及疾病治療的相關(guān)資料。

1.2.2 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire?Short Form,FoP?Q?SF) 該量表由Mehnert 等[12]于2006 年研制，主要用于測評癌癥及慢性病病人的疾病復(fù)發(fā)恐懼水平。我國吳奇云等[13]翻譯，包括生理健康和社會家庭2 個維度，共12 個條目。各條目采用Likert 5 級評分，“從不”到“總是”分別計1～5 分，總分12～60 分，得分越高表示病人對疾病復(fù)發(fā)的恐懼程度越高,得分≥34 分說明病人心理功能失調(diào)。FoP?Q?SF 總體與2 個維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.886，0.836，0.804，具有良好的信效度。

1.2.3 慢性病病人健康素養(yǎng)調(diào)查量表(Health Literacy Managenment Scale,HeLMS) 該量表由澳大利亞墨爾本大學(xué)Jordan 等[14]編制，我國孫浩林等[15]翻譯并漢化修訂，主要用于評價個體獲取、理解和使用健康信息的能力。該量表包括信息獲取能力(9 個條目)、交流互動能力(9 個條目)、改善健康意愿(4 個條目)、經(jīng)濟(jì)支持意愿(2 個條目)4 個維度。采用Likert 5 級評分，從“非常困難或非常不愿意”至“沒有任何困難或非常愿意”分別賦值1～5 分，總分為24～120 分,分?jǐn)?shù)越高說明健康素養(yǎng)水平越高?？偭勘鞢ronbach's α 系數(shù)為0.901,各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.885～0.925。

1.2.4 家庭韌性評估量表(Family Resilience Assess?ment Scale，F(xiàn)RAS) 該量表由Sixbey[16]于2005 年研制，主要用于測量不同人群的家庭韌性水平。該量表包括家庭交流與解決問題、利用社會經(jīng)濟(jì)資源、保持一個積極的態(tài)度、家人的連接性、家族精神、賦予逆境意義的能力6 個維度，共51 個條目。采用Likert 4 級評分法，從“不相關(guān)”到“非常相關(guān)”分別賦值1～4分，總分為51～204分，分?jǐn)?shù)越高，表示家庭韌性越好?？偭勘淼腃ronbach's α系數(shù)為0.96，各個維度的內(nèi)部一致性系數(shù) 為0.70～0.96。我國樊穎維等[17]于2017 年翻譯并漢化，并在乳腺癌、直腸癌、鼻咽癌、肺癌等病人家庭中進(jìn)行了信效度檢驗，Cronbach's α 系數(shù)為0.944，重測信度為0.917。

1.3 資料收集方法 調(diào)查前征求醫(yī)院相關(guān)部門和科室的同意與支持，嚴(yán)格按照本研究的納入及排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對象。調(diào)查時由研究者本人使用統(tǒng)一指導(dǎo)語，向病人解釋說明本次調(diào)查研究的目的、意義、內(nèi)容及問卷保密原則，征得病人同意后，面對面指導(dǎo)病人填寫問卷，問卷填寫完畢后當(dāng)場檢查回收。本研究共發(fā)放問卷190 份，回收有效問卷176 份，其有效回收率為92.6%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 24.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示；計量資料采用用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，樣本間比較采用t檢驗或方差分析；探討卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼與癌癥健康素養(yǎng)、家庭韌性的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析法；卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響因素采用多元線性逐步回歸分析，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 卵巢癌病人一般資料及癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平 176例卵巢癌病人年齡（54.74±10.23）歲，其他一般資料見表1。卵巢癌病人FoP?Q?SF 總分為22～55(41.32±7.59)分，F(xiàn)oP?Q?SF 評分≥34 分的病人有129 例，占73.3%。其中生理健康維度得分為(21.47±4.99)分，社會家庭維度得分為(19.72±4.57)分。不同年齡、國際婦產(chǎn)科聯(lián)盟（FIGO）分期卵巢癌病人FoP?Q?SF 總分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的單因素分析見表1。

2.2 卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼與癌癥健康素養(yǎng)及家庭韌性的相關(guān)性 卵巢癌病人HeLMS 總分為47～91(69.81±10.18)分，其中信息獲取能力得分為(27.00±4.16)分，交流互動能力得分為(23.33±6.38)分，改善健康意愿得分為(13.38±2.38)分，經(jīng)濟(jì)支持意愿得分為(5.53±1.41）分。 FRAS 總 分 為119～176(146.32±14.47)分，其中家庭交流與解決問題得分為（77.93±9.30）分，利用社會經(jīng)濟(jì)資源得分為（23.65±2.76）分，保持一個積極的態(tài)度得分為（15.76±3.36）分，家人的連接性得分為（14.62±2.87）分，家族精神得分為（7.24±1.70）分，賦予逆境意義的能力得分為（7.11±1.63）分。卵巢癌病人FoP?Q?SF 總分與HeLMS 總分呈負(fù)相關(guān)(r=?0.606，P<0.001)，與FRAS 總分呈負(fù)相關(guān)(r=?0.621，P<0.001)，其中各維度相關(guān)性分析見表2。

2.3 卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的多因素分析 以卵巢癌病人FoP?Q?SF 總分為應(yīng)變量,將HeLMS 及FRAS 各維度及單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元逐步線性回歸分析。結(jié)果顯示，年齡、Fig.分期、信息獲取能力、家庭交流與解決問題為卵巢癌病人復(fù)發(fā)恐懼的預(yù)測因素，可解釋卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的70.6%的變異量，見表3。

表1 卵巢癌病人FoP?Q?SF 得分的單因素分析（±s，n=176） 單位：分

表1 卵巢癌病人FoP?Q?SF 得分的單因素分析（±s，n=176） 單位：分

統(tǒng)計值P 項目年齡婚姻狀況文化程度分類<41 歲41～50 歲51～60 歲>60 歲已婚未婚/離異/喪偶小學(xué)及以下初中高中及中專?？萍耙陨献诮绦叛鲇?無家庭月收入費用支付方式Fig.分期<2 000 元2 00 0～<4 000 元4 000～6 000 元>6 000 元居民職工醫(yī)療保險新農(nóng)合其他Ⅰ期Ⅱ期Ⅲ期Ⅳ期例數(shù)10 52 63 51 133 43 69 56 35 16 9 167 65 49 46 16 71 94 11 13 56 48 34 FoP?Q?SF 總分46.00±6.24 44.73±6.76 42.65±6.75 35.27±5.97 41.75±7.20 34.91±10.45 41.68±7.35 41.52±7.55 41.60±8.23 38.44±7.40 41.10±7.86 43.00±4.81 40.12±8.10 42.61±6.31 40.89±8.63 43.44±4.99 41.31±7.08 41.69±7.92 38.18±7.88 29.92±5.07 38.13±6.54 44.74±6.15 44.97±5.77 F=22.027<0.001 t=3.755 0.054 F=0.847 0.470 t=-4.469 0.137 F=1.488 0.220 F=1.053 0.351 F=31.139<0.001

表2 卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼與癌癥健康素養(yǎng)、家庭韌性的相關(guān)性分析

表3 卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的多元逐步線性回歸分析

3 討論

3.1 卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，176 例卵巢癌病人FoP?Q?SF 總分為(41.32±7.59)分，與李穎斐等[18]研究結(jié)果(37.14±9.28 分)較為接近，但明顯高于國外研究得分(28.90±9.80 分、24.93±9.14 分)[19?20]；其中FoP?Q?SF 評分≥34 分的病人有129例，占73.3%，其發(fā)生率高于張陽等[21]和Savard 等[22]分別報告的乳腺癌69.5%和癌癥人群51.7%的癌癥復(fù)發(fā)恐懼發(fā)生率，研究結(jié)果差異可能與文化差異、調(diào)查人群、癌癥種類、疾病分期及治療階段有關(guān)。本研究調(diào)查對象為卵巢癌病人，均為女性，心理承受力相對較弱，癌癥復(fù)發(fā)恐懼發(fā)生率相對較高。同時，由于疾病特點，本研究對象大部分為中晚期且處于住院放化療階段，容易出現(xiàn)疲勞、惡心、嘔吐、脫發(fā)等癥狀，導(dǎo)致復(fù)發(fā)恐懼略高。同時，本研究結(jié)果表明，卵巢癌病人存在的癌癥復(fù)發(fā)恐懼問題相對于其他癌癥更為嚴(yán)峻，提示臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)學(xué)會識別和評估卵巢癌病人的FCR 水平，及時進(jìn)行有效的心理疏導(dǎo)，改善其心理狀態(tài)，降低其癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。

本研究結(jié)果顯示，年齡越小的卵巢癌病人FoP?Q?SF總分越高(P<0.05),與Myers 等[23]研究結(jié)果一致。分析原因為：年輕病人社會經(jīng)驗不足，應(yīng)對能力欠缺，在一定程度上促進(jìn)了癌癥復(fù)發(fā)恐懼的發(fā)生；年輕女性相對于老年女性，其對家庭生活期望值更大，加之其承擔(dān)著養(yǎng)育子女、贍養(yǎng)父母等各方面家庭社會角色，會更加關(guān)注疾病的進(jìn)展情況；卵巢癌作為生殖系統(tǒng)惡性腫瘤，對年輕婦女身體形象、伴侶生活等方面造成較大影響，且手術(shù)治療和化療不良反應(yīng)易導(dǎo)致病人自我形象紊亂，使病人產(chǎn)生自卑、抑郁等負(fù)性情緒，加劇了癌癥復(fù)發(fā)恐懼。本研究結(jié)果還顯示，Ⅲ、Ⅳ期卵巢癌病人FoP?Q?SF總分高于Ⅰ、Ⅱ期病人，與Lena 等[19,24]研究結(jié)果一致。分析原因可能是Ⅲ、Ⅳ期的卵巢癌病人，已處于臨床晚期，隨著疾病的反復(fù)加重，病人癌癥相關(guān)癥狀群更為顯著，治愈信心也逐漸降低，導(dǎo)致病人具有較高的復(fù)發(fā)恐懼水平。因此，提示護(hù)理人員應(yīng)對年輕、中晚期卵巢癌病人給予更多關(guān)注，采用針對性干預(yù)幫助其走出困境，同時加強病人的癥狀管理，為其提供更多述情表達(dá)機會，改善負(fù)性情緒，提高病人的治療依從性，以降低和控制病人的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。

3.2 卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼與癌癥健康素養(yǎng)的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，卵巢癌病人健康素養(yǎng)與癌癥復(fù)發(fā)恐懼呈負(fù)相關(guān)(P<0.001)，說明癌癥健康素養(yǎng)越低癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平越高，與Halbach 等[10]研究結(jié)果一致。研究發(fā)現(xiàn)，低健康素養(yǎng)水平的癌癥病人很少會意識到抗癌治療潛在的不良反應(yīng)，不能很好地應(yīng)對治療過程中出現(xiàn)的問題，影響治療方案的依從性和治療效果，易引發(fā)復(fù)發(fā)恐懼的產(chǎn)生[25?26]；同時，癌癥健康素養(yǎng)水平較低的病人，健康知識水平有限，往往缺乏理解數(shù)字信息的能力，不能正確理解不同篩查和治療方案的預(yù)后、益處和風(fēng)險或復(fù)發(fā)的可能性，可能導(dǎo)致其高估自己的復(fù)發(fā)風(fēng)險，從而增加了內(nèi)心恐懼。低癌癥健康素養(yǎng)水平的病人，對癌癥有更多的宿命論觀點，更容易經(jīng)歷疾病和臨床決策的不確定性；在就診和治療過程中，他們也更可能因羞愧而隱瞞有限的健康知識，致使醫(yī)護(hù)人員高估了其健康素養(yǎng)，阻礙了雙方之間的有效溝通，阻止病人提出可能會減少他們恐懼的問題，加劇復(fù)發(fā)恐懼水平。本研究結(jié)果顯示，信息獲取能力可負(fù)向影響癌癥復(fù)發(fā)恐懼，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強卵巢癌病人健康教育，提高病人的健康素養(yǎng)水平，幫助其樹立正確的疾病認(rèn)知，同時建議醫(yī)護(hù)人員為其提供更多的線上咨詢平臺，鼓勵病人采取不同方式及時尋求幫助，促進(jìn)其主動與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行有效溝通，以降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。

3.3 卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼與家庭韌性的關(guān)系

本研究結(jié)果顯示，卵巢癌病人家庭韌性與癌癥復(fù)發(fā)恐懼呈負(fù)相關(guān)（P<0.001），即家庭韌性越好，病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平越低。家庭韌性的生物學(xué)意義雖暫未明確，但已有研究表明，家庭韌性可正向影響個體心理彈性水平，激發(fā)個體潛在認(rèn)知和心理特質(zhì)[27?28]；且個體彈性已證實具有生物學(xué)意義，能刺激機體免疫力[29]。因此，家庭韌性可通過影響個體彈性來作用于個體的生理和心理健康，在一定程度上改變病人對情況的評價，減少癌癥復(fù)發(fā)恐懼的產(chǎn)生。從心理社會角度出發(fā)，家庭支持是癌癥病人最主要的社會支持來源，焦慮和抑郁情緒是癌癥復(fù)發(fā)恐懼的顯著預(yù)測因子[30]。家庭韌性較好的家庭具有良好的家庭功能，可給予病人更多的物質(zhì)支持和情感支持。家庭為病人提供必要的資源可增強個人應(yīng)付需求的能力，家庭情感支持的可感知性有利于緩沖癌癥壓力源對病人心理痛苦、抑郁和焦慮的影響，降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。相反，家庭韌性較差的癌癥照顧者易承擔(dān)較重的情緒負(fù)擔(dān)，會增加病人的抑郁、疲勞、睡眠障礙等癥狀，從而降低機體免疫能力[31]，影響治療效果，增加病人的癌癥復(fù)發(fā)恐懼。本研究結(jié)果顯示，家庭交流與解決問題對癌癥復(fù)發(fā)恐懼有負(fù)向影響作用，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極調(diào)動家屬的積極性，可以通過開展家庭會議，鼓勵家庭成員之間進(jìn)行一致的溝通以及分享感情和恐懼，幫助家庭建立一個共同的故事，使他們獲得家庭凝聚力，提高病人和家屬的應(yīng)對能力，降低和控制癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。

4 小結(jié)

卵巢癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼處于較高水平且普遍存在，如何有效降低癌癥病人復(fù)發(fā)恐懼水平已成為癌癥心理領(lǐng)域亟須解決的熱點問題[32?33]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響因素眾多，本研究發(fā)現(xiàn)卵巢癌病人癌癥健康素養(yǎng)和家庭韌性與癌癥復(fù)發(fā)恐懼關(guān)系密切。因此，今后臨床醫(yī)護(hù)人員可以從提高病人癌癥健康素養(yǎng)、家庭韌性方面采取干預(yù)措施，幫助病人樹立疾病的正性認(rèn)知，為其提供更多有效的醫(yī)患溝通機會和家屬交流平臺，建立良好穩(wěn)定的社會支持系統(tǒng)，緩解病人心理痛苦，進(jìn)而降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平，促進(jìn)有利的健康結(jié)局。