15 例新型冠狀病毒肺炎患者疾病經(jīng)歷體驗的質(zhì)性研究

王靜遠，魏麗麗，王剛，孫文娟，李倩倩，張艷，潘月帥，李環(huán)廷

（青島大學附屬醫(yī)院a.呼吸與危重癥醫(yī)學科；b.護理部；c.重癥醫(yī)學科；d.肝臟移植科；e.院長辦公室，山東 青島266003）

2019 年12 月，新型冠狀病毒肺炎（Corona Virus Disease 2019，COVID-19）由于疾病傳染源頭尚不明確，具有高度的傳染性，人群普遍易感，缺乏特異性治療手段等原因，導致公眾容易過度緊張，產(chǎn)生心理恐慌，甚至出現(xiàn)心理應激障礙[1]。 對于已經(jīng)確診且被隔離的患者，既經(jīng)受軀體的折磨，又承擔著巨大的心理壓力，孤獨無助、沮喪悲觀、焦慮、恐懼、憤怒等情緒反應普遍存在[2-5]。 及時全面了解患者心理狀況、采取針對性心理干預，有助于幫助患者積極應對沖突和壓力，管理不良情緒，降低其對患者心身健康、社會功能狀態(tài)的負面影響，幫助患者創(chuàng)傷后成長[2-4]。本研究通過訪談武漢市某定點醫(yī)院收治的新型冠狀病毒肺炎患者，了解疾病初期、隔離治療期間等各階段患者的心理體驗， 以期為進一步開展針對性的心理幫助提供管理策略與依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法， 選取2020 年3 月在武漢市某定點醫(yī)院接受隔離治療的新型冠狀病毒肺炎患者為研究對象。 納入標準：（1）新型冠狀病毒核酸檢測陽性；（2）自愿參與本研究。排除標準：（1）精神與心理疾病患者；（2）認知障礙、視聽障礙及語言交流障礙患者。 共訪談15 例患者，研究對象按照訪談的先后順序，用“W1”至“W15”代替。 研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的， 在文獻研究的基礎(chǔ)上，經(jīng)課題組成員討論，并征求呼吸與危重癥醫(yī)學科、重癥醫(yī)學科、感染性疾病科等相關(guān)專家及有質(zhì)性研究背景專家意見后，初步擬定訪談提綱。選擇1例新型冠狀病毒肺炎患者進行預訪談，經(jīng)課題組討論修改后確定訪談提綱，主要包括：（1）您一開始得知這個疾病的時候是什么感受？ 您一開始有相關(guān)癥狀的時候是什么樣的感受？您被確診后是什么感受？在隔離期間您有什么感受？ 這段時間您還有哪些感受？ （2）有沒有印象深刻的癥狀，或者讓您很難忘記的感覺？是什么感覺？能具體描述一下那是一種什么樣的體驗嗎？您是怎么一步一步克服的？您覺得護理人員有多大幫助？（3）您想獲取哪些方面的幫助？（4）新型冠狀病毒肺炎的暴發(fā)對您產(chǎn)生了什么影響？

1.2.2 資料收集方法 本研究通過醫(yī)院倫理委員會審查，嚴格遵守倫理原則和保密原則，研究對象簽署知情同意書。 研究者于2 月12—29 日，采取二級防護相關(guān)措施[6-7]，包括正確穿戴和脫摘一次性工作帽、醫(yī)用防護口罩（N95）、防護眼罩、一次性防護服、一次性鞋套和一次性乳膠手套，進出隔離病房，與患者面對面，進行訪談。 因患者病情限制，訪談時機避開患者體溫升高、呼吸困難時期，選擇病情恢復期，訪談時間以患者實際情況進行調(diào)整，平均20 min。信息達到飽和時，停止訪談[8]。 訪談時隔離病房中只有訪談?wù)吆突颊?，無其他人員干擾。訪談前向研究對象介紹本研究的目的與意義及本次訪談的主要內(nèi)容，取得知情同意后進行現(xiàn)場錄音和筆錄，并對訪談資料保密。 根據(jù)患者的語氣、面部表情、肢體動作和其他非語言信息，做好筆錄。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束24 h 內(nèi)，及時將錄音轉(zhuǎn)錄成文字資料。 采用Colaizzi 現(xiàn)象學分析法進行分析[9]：（1）仔細聽錄音并逐條轉(zhuǎn)化成文字并閱讀患者所有的資料；（2）提取出有重要意義的陳述；（3）對反復出現(xiàn)的信息進行編碼；（4）將編碼后的信息匯集成主題群；（5）整合結(jié)果并寫出詳細、全面的描述；（6）歸納出相似的觀點；（7）將該描述和觀點返回患者處求證是否與他們的體驗一致。

1.2.4 質(zhì)量控制 （1）通過目的抽樣，盡量選取不同疾病分型、求醫(yī)經(jīng)歷、性別、年齡、學歷、職業(yè)等背景的研究對象，以提高研究的可信度；（2）由2 名研究者重復閱讀訪談資料， 獨立歸納和提煉有意義的陳述，并形成主題，對提煉的主題有不同意見時，由2名直接護理過患者的護理人員、1 名有質(zhì)性研究背景專家組成的研究小組共同討論， 最終確定主題；（3）資料整理后反饋給研究對象審查確認，保證資料的真實性。

2 結(jié)果

2.1 患者負性心理體驗

2.1.1 恐懼與絕望 新型冠狀病毒肺炎作為一種新發(fā)的急性呼吸道傳染病， 缺乏具有明確治療效果的藥物，隨著確診人數(shù)和死亡人數(shù)的增加，加上隔離措施，致患者與親人分離，多數(shù)患者感到恐懼，不知所措。 W1：“（昏迷后）五六天沒有任何消息（哽咽），很害怕， 拔了管后， 才聯(lián)系上她（愛人在方艙醫(yī)院治療），生離死別的那種感覺，更加濃烈”，W6：“一開始可以說很恐懼”，W2：“每當感覺隔離期快要過去的時候， 家里人又出現(xiàn)一個確診， 又要重新計算隔離期，就像陷入一個無限的死循環(huán)，讓人絕望”。

2.1.2 擔憂 患者在無癥狀時已具有傳染性， 面對疾病突然到訪，除了最初的恐懼之外，更多的是擔心家人的安危，擔心家人是否會因此受牽連，擔心已痊愈家人復陽。 W9：“確診后比較擔心家人，不知道他們會不會和我一樣也會被感染”，W6：“小區(qū)已確診十幾例，很緊張，擔心小孩，擔心家里人被感染，晚上也睡不著”，W1：“和家人聯(lián)系不上，很著急，想想都很害怕，一直在找我的老婆在哪里，很擔心她”，W2：“擔心孩子，擔心家人不斷出現(xiàn)新的情況，擔心復陽情況”，W10：“知道人傳染人，當時比較慌，因為上班的環(huán)境防護不到位，怕自身被感染，怕傳染給家人，比較擔憂”。

在傳統(tǒng)的高校課程體系中，往往課程設(shè)置得過專過細，各課程往往只關(guān)注自身的專業(yè)性，這導致交叉學科知識的反映不夠，課程內(nèi)容重復性過大。比如可以合并或簡化“食品營養(yǎng)與衛(wèi)生”和“食品化學”的部分內(nèi)容，壓縮學時，增加學生專業(yè)課和專業(yè)選修課的實驗學時，“食品營養(yǎng)與衛(wèi)生”、“食品工程原理”、“食品工藝學”等課程的實驗課時適當增加，保證學生學習理論知識的同時，進行實驗研究，增強學習的自主性與知識的理解程度。

2.1.3 失望與信任危機 最初感染病例急劇上升，導致醫(yī)院床位緊張的時候， 部分患者未能及時收住院， 患者表現(xiàn)出對政府、 對醫(yī)院的失望和不信任。W9：“初期沒有得到及時的治療， 自己在家里自救，很失望。害怕社區(qū)人員上門，一是擔心自己把社區(qū)人員傳染上，二是擔心自己被社區(qū)人員傳染，信任感產(chǎn)生了危機”。 最初由于對疾病的不了解，在信息掌握不全的情況下，公眾對患者表現(xiàn)出不信任，主要包括歧視和誤解。W3：“小區(qū)群里，有些人很恐懼，一直要求社區(qū)的通報要精確到樓棟、具體到門牌號（聲音顫抖）， 很擔心家人遭到歧視”，W9：“擔心個人信息被泄露，有的人會歧視我們，影響以后的生活，畢竟樓上樓下鄰居，包括單位同事，內(nèi)心不敢把自己的事情跟別人說”，W12：“好多人都歧視這個病， 我愛人最先被確診，那時我尚未確診（現(xiàn)已確診）出門時別人不跟我說話，走路繞著我走，也被別人歧視”。

2.1.4 負罪感與病恥感 因新型冠狀病毒可通過飛沫、密切接觸等途徑傳播，會造成密切接觸者，甚至陌生人感染病毒，多數(shù)患者存在對家人、對公眾的負罪感，希望公眾不會因為自己而受牽連。 W8：“情緒很低落，心理忐忑，害怕傳染其他人”，W2：“家里大人都住院了，孩子（7 歲）自己被隔離，無人照顧，不得不自己一個人學會燒水、利用軟件上課，他還那么小……”，W9：“對家人、對社會，有一種負罪感。心里一直想，千萬不要有人再發(fā)燒。 覺得虧欠別人、對不起別人……（沉默）”。

部分患者存在病恥感，且持續(xù)時間很長，甚至病愈后仍存在。 部分患者病愈后仍然害怕自己還具有傳染性，擔心別人還會因自己而傳染，甚至影響社會關(guān)系的處理。 W9：“最先開始的心態(tài)是，如果自己居家隔離能夠自愈，也不想請求社區(qū)、國家的幫助，自己好了就算了”，W9：“即使病愈出院后，不知道怎么去面對別人，不知道怎么走出這個陰影，有的人知道我們曾經(jīng)被隔離過，不敢面對那些知道的人”。

2.2 患者積極心理體驗

2.2.1 希望和信心 隨著自身病情的恢復及對疾病認識的加深，在各方社會支持下，患者開始重拾希望和信心。W2：“媒體、專家對病毒的認識，都在一步一步的深化，畢竟年輕，癥狀很輕，沒有基礎(chǔ)疾病，希望很大”，W10：“全國各地的醫(yī)務(wù)人員不懼風險來支援武漢，看到中國人這么團結(jié)，武漢的醫(yī)療資源這么充足，給了我很大的信心”。

2.2.2 責任感 受中華傳統(tǒng)文化的影響， 來自于家庭成員的無條件支持，成為患者的情感支撐；出于對家庭的責任感，支撐患者戰(zhàn)勝病毒。 W1：“家人比以往更團結(jié)”，W2：“一家人雖然分散在不同的地方（方艙醫(yī)院、同濟醫(yī)院、酒店隔離區(qū)），但是每天通過手機交流，相互鼓勵”。同時，多數(shù)患者表現(xiàn)出對社會的責任感。 W1：“我是一個善始善終的人，我的工作要做到底， 負不起責任不能害了人家， 說不出去就不出去”，W3：“我們公司1 月24 日已經(jīng)復工我卻一直在醫(yī)院，沒有為國家出一份力，感覺挺遺憾”。

2.2.3 平靜的反思 疾病和隔離， 讓患者的生活瞬間停滯，有了足夠的時間反思以往的人生。有的對生命存有遺憾，也有如獲新生的感慨，W10：“就是覺得自己還有好多事情還沒做，還沒來得及去做，就被隔離在這里，以后怎么樣都是未知”；慢慢的心態(tài)逐漸平靜，W1：“平復心態(tài)，慢慢地讓他過去，不要老是糾結(jié)”，W10：“擔心、顧慮和害怕都無濟于事，只能去面對，慢慢好起來”；部分患者體會到如獲新生的感慨，W11：“康復以后要過好每一天， 把每一天當最后一天過”；更多的提到以后會注重健康、珍視生活，W2：“以前經(jīng)常應酬，吃飯、喝酒，以后就全力以赴鍛煉身體，陪伴家人，重新規(guī)劃人生”，W8：“以后會更加積極的去工作去生活”。

2.3 感恩體驗

2.3.1 感恩祖國 疫情暴發(fā)以來， 中國政府對確診患者治療費用實行財政兜底；同時，統(tǒng)一調(diào)配全國人力、物力，采取各種措施保障民生，患者看到了祖國的強大與魄力。W1：“這一回國家做的還是相當不錯的，要大力的贊揚”，W6：“我身在中國我已經(jīng)很幸福了，世界任何一個國家都沒有中國好”。

2.3.2 感恩社會 疫情下， 社會志愿者、 朋友的幫助，讓患者體會到了民族的團結(jié)與溫暖。 W7：“2006年查出肝癌，這一輩子都碰上好人了，家人的保護、單位的不離不棄，現(xiàn)在碰上你們來幫助武漢，碰到這么多好人，我賺了。送走雙親，培養(yǎng)孩子成材，看到孫輩出生，我值了”，W10：“家里寶寶沒有奶，有陌生人從很遠的地方，寄到我家里去。 他們說，你不用不好意思，我們只是純粹的想幫你”。 多數(shù)患者希望痊愈后能夠回饋社會，W8：“希望出院后能夠參加‘抗疫突擊隊’，為更多的人服務(wù)”。

醫(yī)護人員的陪伴彌補了親情的缺失，W11：“從隔離酒店轉(zhuǎn)到醫(yī)院后，有了醫(yī)生護士的照顧，已經(jīng)不再多想什么了，不覺得恐慌了”，W3：“醫(yī)務(wù)人員冒著很大的風險，幫我們做很多事情，真把我們當親人來對待，與其說是幫助，更多的是感動。 ”

醫(yī)護人員的人文關(guān)懷，給予患者心理上的慰藉。W8：“醫(yī)生和護士對自己的精心照料，心理感覺蠻放松的”，W3：“在方艙醫(yī)院，她們像照顧親人一樣照顧我們， 看到有人核酸檢測結(jié)果陰性， 比我們還要高興， 這樣狀態(tài)讓我特別感動”，W8：“方艙醫(yī)院的時候，我過生日，醫(yī)療隊的護士送了我很多小禮物，在一起為我唱生日祝福歌， 在那一刻蠻感動”，W10：“護理人員很溫柔，不停鼓勵我，這在心理上有很大的慰藉，他們沒有把我們當作像毒王一樣，讓我們自己也感覺自己沒有那么可怕。 ”

3 討論

3.1 疫情早期患者存在恐懼、絕望、擔憂心理 新型冠狀病毒肺炎暴發(fā)伊始， 本研究多數(shù)患者出現(xiàn)不同程度的恐懼、絕望、擔憂等負性心理體驗，部分患者描述為“生離死別”、“陷入無限的死循環(huán)”等感覺。這一表現(xiàn)并不是新型冠狀病毒肺炎患者特有的，在SARS、H1N1、Ebola 等急性重型呼吸道傳染性疾病患者中也較普遍[10-12]，這與疾病突然發(fā)生，患者無法正確理解自身疾病、判斷預后有關(guān)。主要原因是新型冠狀病毒肺炎是新發(fā)的傳染病，傳染源頭尚不明確，且蔓延迅速， 人群普遍易感， 無特異性治療手段等原因，患者認為被感染了就像被判了死刑，加上不同程度的呼吸困難，患者切身體會到瀕死感，也讓恐懼、絕望的體驗更加深刻。另一方面，隔離治療措施讓患者與外界分離，陌生的環(huán)境，呼吸機、氣管插管等陌生的器械，增加了患者恐懼、孤獨感的同時，也阻礙了患者負面情緒的排解。尤其是武漢地區(qū)的患者，多數(shù)是一個家庭多人被感染，擔憂已感染家人的病情，也害怕再有人被感染，陷入絕望的惡性循環(huán)中。

3.2 患者存在反思、希望、信心和責任感等積極心理 本研究發(fā)現(xiàn)， 疫情對于多數(shù)患者的影響并非完全負面，這與其他創(chuàng)傷性事件對患者的影響類似[13]。分析原因可能是病情的康復、 越來越多的醫(yī)療資源和社會支持，讓患者對疾病的認識不斷加深，能夠比較客觀的認識自身病情。加上嚴密的隔離措施，患者的生命被強制按下“暫停鍵”，體驗過極度“恐懼”和死亡的威脅后，觸發(fā)了對人生的反思，原有的世界觀受到很大的沖擊。最多被提到的是在直面死亡后，患者更加珍惜生命，珍惜每一天的價值，有的患者改變了自己的人生規(guī)劃， 把過去自己不重視的事情放到了首要的位置（對家庭的珍視），有的患者則體會到更深刻的改變， 認為疫情對自己的影響在不遠的將來肯定是正向的。

3.3 部分患者存在矛盾心理，尤其是負罪感和病恥感持續(xù)時間較長 經(jīng)歷過創(chuàng)傷事件后， 多數(shù)患者處于較長時間的脆弱敏感期[14]。 本研究中處于心理脆弱期的新型冠狀病毒肺炎患者， 有著既容易出現(xiàn)失望和信任危機，又容易滿足和感恩的心理。一方面在救治床位無法滿足個人需求的時候容易失望， 存在負罪感和病恥感， 也不愿意去相信任何能夠有幫助的人，但一旦最緊急的需求（醫(yī)療救治）得到滿足后，更能夠感受到他人的價值（感恩社會），也更愿意給予他人支持（幫助醫(yī)務(wù)人員做力所能及的事情，捐獻血漿等）。提示醫(yī)護人員應及時識別患者的脆弱敏感期，及時滿足患者生理需求、安全需求、愛與歸屬的需求，尤其需關(guān)注患者對于尊重的需求。

3.4 本研究的不足 綜上所述，新型冠狀病毒肺炎患者既存在恐懼、絕望、擔憂、失望、信任危機、負罪感和病恥感等負性心理體驗，也存在希望、信心、責任感、平靜的反思等積極心理體驗，同時伴有感恩情感，出于倫理的考慮，本研究未訪談到有親人傷亡的患者，但這一部分患者的心理體驗應得到關(guān)注，需要等待患者病情完全恢復，確保不會因訪談而給患者造成二次傷害時再介入；本研究納入的樣本均為在院患者，疫情對患者的長期影響及心理變化需要進一步隨訪研究。

4 啟示

4.1 加強健康宣教和心理疏導，促進患者自我覺知的成長 最初的恐懼、絕望、擔憂多源于對未來的不確定性，掌握一定的疾病知識有利于緩解焦慮、恐懼情緒。 加強健康宣教， 鼓勵患者多方面獲取疾病知識，包括疾病的傳播途徑、防護措施、癥狀分型、預后等等，尤其是結(jié)合患者自身病情，耐心解答患者的疑惑，鼓勵患者通過官方權(quán)威渠道獲取正確的信息，避免發(fā)生“信息恐慌”[15]。 同時，加強心理疏導，鼓勵患者通過合理的方式，將恐懼、絕望、擔憂等情緒抒泄出來，例如，鼓勵患者向親人、朋友說“我有點擔心……”、“我有點害怕……”， 引導患者理解任何人遇到這樣的事情都會出現(xiàn)無力感， 短時間出現(xiàn)這種感受是正常的； 幫助患者理解敢于面對恐懼、 接納問題、表達軟弱本身就是一種力量的體現(xiàn)；幫助患者尋找適合自己的減壓方式，如閱讀、聽舒緩的音樂等，或者做一些簡單的運動，如肌肉收縮練習、八段錦、六字訣、廣播體操等。

4.2 正向引導，鼓勵患者感知積極心理體驗，促進生命價值的成長 在關(guān)注疏導患者恐懼、 絕望心理的同時，積極發(fā)掘患者潛在的、積極心理體驗，引導患者關(guān)注自身對家庭、社會的責任感和使命感[16]，對于生命價值的反思，幫助患者重視健康的意義，促進生命價值的創(chuàng)傷后成長。指導患者打印家人的照片，寫上祝福鼓勵的話語，貼在日記本或者床邊，鼓勵患者不是一個人在戰(zhàn)斗； 指導患者自我對話、 自我鼓勵，不論是大聲地或自言自語，告訴自己“這樣的感覺不好， 但我可以戰(zhàn)勝它”“這會是一段很重要的經(jīng)歷”“我的孩子在等我回去，我不能輸”，用語言的能力，訓練患者克服艱難的挑戰(zhàn)。當患者在感到特別恐懼、絕望時，可指導其練習簡單的心理治療技術(shù)，如腹式呼吸、蝴蝶拍、正念靜坐等技巧[17]，達到軀體放松、緩解身心壓力、增進積極情緒的目的。

4.3 加強人文關(guān)懷，鼓勵患者積極尋求多方支持，促進人際體驗的成長 生理、安全、愛與歸屬的需求方面，在及時為患者提供必須的醫(yī)療救治的同時，給予更多的陪伴和人文關(guān)懷措施， 鼓勵患者利用通訊手段聯(lián)絡(luò)親朋好友、同事等，傾訴感受，排遣不良情緒，獲得支持與鼓勵。 一句溫暖的鼓勵、一個簡單的生日祝福、 一段無聲的陪伴， 對于脆弱期的患者來說，都能夠發(fā)揮重要的作用。 在尊重的需求方面，本研究發(fā)現(xiàn)新型冠狀病毒肺炎患者存在負罪感和病恥感，引導患者正確看待疾病、理解自己、接納自己，不管疫情是天災還是人禍，患者是受害者，每一個患者都是在正常的生活范圍內(nèi)活動， 都不愿意將病毒傳染給其他人，要在心理上相互理解彼此。 另一方面，指導患者采用積極的應對方式，不逃避，直面誤解及他人的負面言論， 正確的理性的看待未知恐慌籠罩下社會上、網(wǎng)絡(luò)上的多種聲音，學會與媒體、公眾正面溝通，通過正面的積極的溝通，化解誤會，促進身心全面康復。適當支持和鼓勵患者的回饋社會行為，支持鼓勵患者寫感恩日記， 每天回憶并記錄值得感恩的事情和事件發(fā)生的原因，增加個體的積極情緒、想法和行為，改善不良心理狀況[18]。

4.4 加強出院隨訪，關(guān)注長期的負面心理影響，幫助患者重返社會 通過訪談， 本研究發(fā)現(xiàn)多數(shù)患者對疾病仍具有不確定感， 這與患有SARS 等其他傳染性疾病的患者具有相似的心理[19]，仍需要對疾病恢復期的指導與隨訪。 主要表現(xiàn)在2 個方面，（1）即便軀體康復出院，仍然害怕自己具有潛在的傳染性，害怕與人密切接觸； （2）對于疾病是否真正痊愈、有無后遺癥、會不會復發(fā)等，尚存在顧慮，擔憂病愈后離開了醫(yī)院和醫(yī)護人員，一旦出現(xiàn)緊急情況，不知道如何處理。

建議針對出院患者做好心理評估及高危人群的篩查，給予不同形式的干預，如在線培訓、現(xiàn)場團體輔導、個體輔導等，必要時需要借助精神科醫(yī)生、心理治療師、心理咨詢師、社工、志愿者、家屬等一切資源的幫助。政府層面、社區(qū)、單位等通過多方面、多途徑表達對患者的理解與支持， 尤其是病愈后處于隔離期人員，家屬、朋友、社區(qū)工作者共同為隔離期的人員提供飲食采購、 協(xié)助復查等生活便利和情感支持， 盡量減少患者隔離期結(jié)束后重返社會與工作崗位的顧慮。 通過電話、視頻等開展家庭隨訪、護理技術(shù)指導，建立出院隨訪支持性服務(wù)，積極推進新型冠狀病毒肺炎康復期相關(guān)知識的宣傳，促進患者、組織及社會對新型冠狀病毒的正確認知， 提升對患者的關(guān)愛和理解，幫助其打消顧慮，盡快融入社會[20]，更積極地投入到工作中。

[致謝]感謝青島大學附屬醫(yī)院援助華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院光谷院區(qū)醫(yī)療隊隊員在訪談患者過程中給予的支持和幫助！