家庭堅韌力在多發(fā)性骨髓瘤患者社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)

胡小春，王葉，姜月，劉可

（1.中山大學(xué)腫瘤防治中心 血液腫瘤科，廣東 廣州510060；2.中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州510080）

多發(fā)性骨髓瘤（multiple myeloma，MM）是起源于漿細(xì)胞的惡性腫瘤， 位居血液腫瘤發(fā)病率的第2位[1]。 其特征是單克隆漿細(xì)胞惡性增生，患者出現(xiàn)廣泛骨質(zhì)破壞、腎功能損害、反復(fù)感染、貧血、高鈣血癥等一系列臨床表現(xiàn)。國內(nèi)研究顯示，多發(fā)性骨髓瘤疾病中位進(jìn)展時間為16 個月[2]，意味著約50%的患者在2 年內(nèi)會出現(xiàn)疾病的進(jìn)展或復(fù)發(fā)。 多發(fā)性骨髓瘤治療難度大、 患者在治療全過程中都存在對疾病的復(fù)發(fā)恐懼、處于焦慮與疲乏的狀態(tài)中，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3]。 恐懼疾病進(jìn)展（fear of progression，F(xiàn)oP）是指個體對于一切與其現(xiàn)實存在疾病相關(guān)的恐懼心理，患者因擔(dān)憂或害怕疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展的心理反應(yīng)[4]。 據(jù)報道， 多發(fā)性骨髓瘤患者在疾病的診療過程中一直存在對疾病進(jìn)展的恐懼， 社會支持和家庭是他們產(chǎn)生應(yīng)對能力的核心[5]。 家庭堅韌度高的癌癥患者較容易適應(yīng)和控制壓力事件，其家庭適應(yīng)能力更強(qiáng)[6]，而社會支持與家庭堅韌力會對幸存者的疾病進(jìn)展恐懼產(chǎn)生影響[7]。 目前國內(nèi)外針對多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展， 社會支持和家庭堅韌力的研究多為質(zhì)性研究，調(diào)查性研究較少。本研究旨在調(diào)查多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展、 社會支持及家庭堅韌力現(xiàn)狀， 探討家庭堅韌力在多發(fā)性骨髓瘤患者社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)， 以期為臨床醫(yī)護(hù)人員干預(yù)多發(fā)性骨髓瘤患者的恐懼疾病進(jìn)展提供一定的參考和依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，2018 年10 月—2019 年3 月選取在廣州市某三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院血液科病房診療的多發(fā)性骨髓瘤患者作為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合國際骨髓瘤工作組制訂的多發(fā)性骨髓瘤的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；（2）年齡≥18 歲；（3）知曉疾病診斷及病情；（4）可以理解問卷內(nèi)容，能以語言或文字進(jìn)行溝通；（5）知情并同意參與本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神疾病史及合并其他重大疾病。本研究獲得具有倫理審查資質(zhì)的中山大學(xué)腫瘤防治中心倫理委員會批準(zhǔn)（B2020-054-01）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 自行編制，包括性別、年齡、婚姻狀況、主要照顧者、文化程度、疾病分期、病程。

1.2.2 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表 （Fear of Progression Questionnaire-short Form， FoP-Q-SF） 2006 年Mehnert 等[9]在疾病進(jìn)展恐懼量表的基礎(chǔ)上研發(fā)而成的簡化量表，用以評估癌癥患者的復(fù)發(fā)恐懼水平。吳奇云等[10]于2015 年翻譯，應(yīng)用于原發(fā)性肝癌患者，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.883。 該量表包括社會家庭（6 個條目）和生理健康（6 個條目），共2 個維度12 個條目。 均采用Likert 5 級評分， 按從不～總是分別賦值1～5 分，總分12～60 分，得分越高則表示患者恐懼疾病進(jìn)展水平越高； 恐懼疾病進(jìn)展總分≥34 分，即受試對象存在心理功能失調(diào)[11-12]。由于該量表尚未用于多發(fā)性骨髓瘤患者，在正式調(diào)查前，聘請5 名副高級及以上的護(hù)理專家和心理專家對量表的內(nèi)容效度進(jìn)行了測評， 測評后沒有對條目進(jìn)行修改，量表內(nèi)容效度為0.913。 本研究正式調(diào)查中量表總Cronbach α 系數(shù)為0.811，各維度的Cronbach α系數(shù)為0.769～0.809。

1.2.3 家庭堅韌力量表 （Family Hardiness Index，F(xiàn)HI） 由Mccubbin 等[13]于1986 年研發(fā)，用以評估家庭中成員的內(nèi)部優(yōu)勢。 劉洋等[14]于2014 年翻譯，用于評估住院患兒父母家庭堅韌力的感知， 量表總Cronbach α 系數(shù)0.803。 該量表包括承擔(dān) （9 個條目）、挑戰(zhàn)（6 個條目）和控制（5 個條目），共3 個維度20 個條目。 均采用Likert 4 級評分，從完全錯誤～完全正確分別賦值1～4 分。 總分20～80 分，得分越高說明受試對象的家庭堅韌性越好。 本研究正式調(diào)查中該量表總Cronbach α 系數(shù)為0.816。 由于該量表尚未用于多發(fā)性骨髓瘤患者家屬，在正式調(diào)查前，聘請5 名副高級及以上的護(hù)理專家和心理專家對量表的內(nèi)容效度進(jìn)行了測評， 測評后沒有對條目進(jìn)行修改，經(jīng)統(tǒng)計量表的內(nèi)容效度為0.921。 本研究正式調(diào)查中量表總Cronbach α 系數(shù)為0.816， 各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.761～0.807。

1.2.4 社會支持量表 （Social Support Rating Scale，SSRS） 由肖水源[15]于1986 年編制，于1990 年修訂，能有效反映個體的社會支持水平。該量表包括主觀支持維度（4 個條目），客觀支持維度（3 個條目），支持利用度維度（3 個條目），共3 個維度10 個條目?？偡?2～66 分，得分越高，表示受試對象的社會支持越充足。評價標(biāo)準(zhǔn)：總分＜25 分、26～35 分、36～45 分、＞45 分依次代表社會支持度差、社會支持度一般、社會支持度良好、社會支持度高[16]。 本研究正式調(diào)查中該量表總Cronbach α 系數(shù)為0.864。

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法，由經(jīng)課題組統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員發(fā)放問卷。首先，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試對象說明本研究的目的、 意義及問卷填寫方法，獲取其知情同意后發(fā)放問卷，由其自行填寫。 問卷當(dāng)場發(fā)放， 當(dāng)場回收并檢查問卷是否填全，若有缺失的條目，當(dāng)場填補(bǔ)，再次核對無誤后收回。 共發(fā)放問卷135 份，回收有效問卷127 份，有效回收率為94.0%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用EpiData 3.0 雙人雙錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 20.0 分析數(shù)據(jù)。 計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；恐懼疾病進(jìn)展、家庭堅韌力與社會支持的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)性分析檢驗。采用AMOS 22.0 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型， 檢驗多發(fā)性骨髓瘤患者家庭堅韌力在社會支持和恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)。 檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 127 例多發(fā)性骨髓瘤患者， 年齡（58.09±9.52）歲，其中男性78 例（61.4%），女性49 例（38.6%）；多為已婚，120 例（94.5%）；主要照顧者多為配偶，78 例（61.4%）；學(xué)歷：小學(xué)及以下42 例（33.1%），初中33 例（26.0%），高中及中專20 例（15.7%），大專及以上32 例（25.2%）；病程：＜1 年60 例（47.2%），1～＜2 年28 例（22.0%），2～＜3 年12 例（9.4%），≥3 年27例（21.3%）；疾病分期：Ⅰ期66 例（52.0%），Ⅱ期34 例（26.8%），Ⅲ期27 例（21.3%）。

2.2 多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展、家庭堅韌力及社會支持得分情況 本組多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展總分為（35.05±11.09）分，各維度得分分別為：生理健康（18.50±5.60）分，社會家庭（16.55±5.98）分；其中72 例（56.7%）多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展總分≥34 分。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅韌力總分為（57.65±7.73）分，各維度得分分別為：承擔(dān)（責(zé)任）（27.19±4.18）分，控制（16.10±3.59）分，挑戰(zhàn)（14.37±2.19）分；社會支持度總分為(40.68±7.98)分，各維度得分分別為：主觀支持（24.25±5.02）分，客觀支持（9.30±3.08）分、支持利用度（7.14±2.19）分；其中社會支持度良好（36～45 分）的患者58 例（45.7%），社會支持度高（＞45 分）的患者43 例（33.9%）。

2.3 多發(fā)性骨髓瘤患者癌癥恐懼疾病進(jìn)展與家庭堅韌力及社會支持的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示， 多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展與家庭堅韌力及社會支持總分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.267，-0.287；均P＜0.01），家庭堅韌力與社會支持總分呈正相關(guān)（r=0.332，P＜0.01）。 見表1。

2.4 多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展在家庭堅韌力與社會支持間的中介效應(yīng)分析 為進(jìn)一步探究多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展與家庭堅韌力及社會支持的內(nèi)在聯(lián)系，以社會支持為外生顯變量，家庭堅韌力為內(nèi)生顯變量，恐懼疾病進(jìn)展為內(nèi)生潛變量，建立結(jié)構(gòu)方程模型。 運用最大似然法對結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行擬合，根據(jù)修正指數(shù)對假定模型進(jìn)行修正，最終模型擬合良好，卡方與自由度比值（χ2/df）=2.12，近似誤差均方根（rootmean square error of approximation，RMSEA）=0.048， 調(diào)整擬合優(yōu)度指數(shù)（adjusted goodness of fit index，AGFI）=0.918， 擬合優(yōu)度指數(shù)（goodness of fit index，GFI）=0.933， 比較擬合指數(shù)（comparative fit index, CFI）=0.939， 增值擬合指數(shù)（incremental fit index，IFI）=0.941。 結(jié)合結(jié)構(gòu)方程模型擬合度標(biāo)準(zhǔn)[17]，各項模型指標(biāo)均在可接受范圍內(nèi)，模型擬合程度良好。 模型（見圖1）提示，家庭堅韌力對恐懼疾病進(jìn)展有直接（負(fù)向）效應(yīng)（β=-0.400，P＜0.05）；社會支持對恐懼疾病進(jìn)展有直接（負(fù)向）效應(yīng)（β=-0.430，P＜0.05），并可通過家庭堅韌力間接影響恐懼疾病進(jìn)展， 家庭堅韌力在社會支持和恐懼疾病進(jìn)展間存在中介效應(yīng)（β=-0.125，P＜0.05）。 各變量之間的直接和間接效應(yīng)，見表2。

圖1 多發(fā)性骨髓瘤患者復(fù)發(fā)恐懼在社會支持與家庭堅韌力間中介效應(yīng)模型

表2 中介模型的作用效應(yīng)

3 討論

3.1 56.7%多發(fā)性骨髓瘤患者存在恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)，其家庭堅韌力處于中等水平，社會支持度良好 本研究結(jié)果顯示， 多發(fā)性骨髓瘤患者的恐懼疾病進(jìn)展總分為（35.05±11.09）分，56.7%的患者恐懼疾病進(jìn)展得分≥34 分， 即存在心理功能失調(diào)；略高于Savard[18]及Dunn[19]的研究結(jié)果（心理失調(diào)率，44.0%～56.0%），與內(nèi)地相關(guān)乳腺癌患者[20]、婦科惡性腫瘤術(shù)后化療患者等恐懼疾病進(jìn)展水平結(jié)果相近[21]。本研究結(jié)果56.7%的多發(fā)性骨髓瘤患者存在因恐懼疾病進(jìn)展而導(dǎo)致的心理功能失調(diào)， 可能與多發(fā)性骨髓瘤診療特征相關(guān)。 多發(fā)性骨髓瘤病程較長以骨痛為主要癥狀且病情容易反復(fù)， 其治療以多種藥物聯(lián)合治療為主且藥物價格昂貴， 患者在診療過程中承受著強(qiáng)烈的軀體疼痛與巨大經(jīng)濟(jì)壓力的雙重影響，極易產(chǎn)生對診療的負(fù)性情緒和對疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)的恐懼。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅韌力總分為（57.65±7.73）分，與量表總分中間值50 分相比，處于中等水平；略高于王文慧對130 例癌癥患者的報道[22]，可能與癌癥確診的時間不同，我國醫(yī)學(xué)發(fā)展程度、社會生活水平以及癌種不同相關(guān)。究其原因，多發(fā)性骨髓瘤患者身心痛苦， 亦造成其家庭承受巨大壓力與沖擊， 對其家庭堅韌力水平造成一定負(fù)向影響。 此外，本研究受試患者年齡（58.09±9.52）歲，患者及其家屬生活經(jīng)驗較為豐富， 有較好的能力承擔(dān)當(dāng)下狀況，能夠積極應(yīng)對治療，在疾病沖擊與家庭積極應(yīng)對下，因此家庭堅韌力處于中等水平。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的社會支持得分為（40.68±7.98）分，依據(jù)社會支持量表的評價標(biāo)準(zhǔn)[16]，為社會支持度良好； 與邢春等關(guān)于住院癌癥患者社會支持水平的研究結(jié)果相似[23]。 究其原因，可能與本研究中患者年齡為（58.09±9.52）歲，大部分為中年患者，有較完善的社會支持系統(tǒng)相關(guān)，同時本研究患者診療期間的主要照顧人員61.4%為配偶， 作為患者最親近的人在其診療期間利用自身及周圍資源為其提供相應(yīng)支持，故其社會支持度良好。

3.2 多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅韌力和社會支持水平均與其恐懼疾病進(jìn)展水平呈負(fù)相關(guān) 本研究結(jié)果顯示， 多發(fā)性骨髓瘤患者家庭堅韌力與恐懼疾病進(jìn)展總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.267，P＜0.01），即家庭堅韌力得分越高的患者，其恐懼疾病進(jìn)展得分越低。究其原因，家庭堅韌力高的患者，其應(yīng)對外部刺激的能力越好，可以更好的滿足患者診療中的需求，降低患者內(nèi)心的恐懼與對疾病的焦慮。有研究顯示，癌癥患者家庭堅韌力與其心理韌性成正相關(guān)， 家庭堅韌力的增強(qiáng)可有效的減輕患者的負(fù)性情緒[24]。 同時家庭堅韌力越高，其家庭成員解決問題的方式越積極，研究表明，癌癥患者應(yīng)對癌癥措施越積極，其疾病進(jìn)展恐懼水平越低[25]。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者社會支持與恐懼疾病進(jìn)展總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.287，P＜0.01），即多發(fā)性骨髓瘤患者社會支持度越好，其恐懼疾病進(jìn)展得分越低；與蔡建平等[26]的研究結(jié)果一致。 究其原因，社會支持是一種可利用的外部資源， 在患者面對疾病沖擊時起到重要的調(diào)節(jié)作用。 良好的社會支持有利于患者在診療過程中維持良好的身心狀態(tài)， 減少不良情緒的發(fā)生進(jìn)而降低其恐懼疾病進(jìn)展水平。

本組多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅韌力與社會支持總分呈正相關(guān)（r=0.332，P＜0.01），即家庭堅韌力水平越高的患者，其社會支持水平越高；與王文慧等[27]的研究結(jié)果相似。究其原因，家庭堅韌力是家庭在遇到壓力和沖擊時可以恢復(fù)家庭穩(wěn)定的力量， 家庭堅韌力水平越高， 患者罹患疾病時其家庭所受影響越小，越能夠保持其家庭的完整功能，使患者感知到的主觀家庭支持越顯著。同時家庭堅韌力水平越高，其家庭內(nèi)部成員調(diào)動相關(guān)資源的能力越好， 患者的社會支持的可利用度也越高。

3.3 家庭堅韌力在多發(fā)性骨髓瘤患者恐懼疾病進(jìn)展與社會支持間存在中介作用 本研究結(jié)果顯示，家庭堅韌力在多發(fā)性骨髓瘤患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼與社會支持間存在中介作用。 社會支持和家庭堅韌力對多發(fā)性骨髓瘤患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼均存在正向預(yù)測作用， 而家庭堅韌力還可與社會支持相互作用對患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼存在間接預(yù)測作用， 凸顯出家庭堅韌力對發(fā)性骨髓瘤患者心理調(diào)適的重要作用。究其原因， 家庭堅韌力是家庭成員運用內(nèi)外部資源應(yīng)對壓力，維持家庭穩(wěn)定的能力[28]。 研究顯示，家庭堅韌力高的癌癥患者，應(yīng)對疾病的態(tài)度愈加積極，其對疾病恐懼的負(fù)性情緒明顯降低[24]。 本研究中，家庭堅韌力高的多發(fā)性骨髓瘤患者，其有較好的承擔(dān)、控制壓力，應(yīng)對挑戰(zhàn)的能力，會采取更加積極方式應(yīng)對疾病， 正向的心理激勵使其對疾病進(jìn)展的恐懼得到緩解，直接負(fù)向作用于患者恐懼疾病進(jìn)展水平。同時家庭堅韌力高的患者及其家庭積極調(diào)動起內(nèi)外部資源應(yīng)對疾病，可顯著增加患者對社會支持的利用度，提高其社會支持度。 而社會支持水平的提高會改善患者在診療期間對疾病進(jìn)展的恐懼， 致使家庭堅韌力間接降低其恐懼疾病進(jìn)展水平。本研究結(jié)果提示，下一步宜針對多發(fā)性骨髓瘤患者的家庭堅韌力展開研究，探究其相關(guān)影響因素，針對主要影響因素對多發(fā)性骨髓瘤患者家庭堅韌力展開研究， 以期改善多發(fā)性骨髓瘤患者社會支持， 降低其恐懼疾病進(jìn)展水平。

4 研究局限性

本研究的不足之處在于樣本量較小， 有待于今后多中心擴(kuò)大樣本量進(jìn)一步探討。此外，本研究僅為橫斷面研究，后期可采取縱向研究方法，探索多發(fā)性骨髓瘤患者不同階段恐懼疾病進(jìn)展、 社會支持及家庭堅韌力水平，并進(jìn)行影響因素分析。