社會支持視域下癌患家屬心理壓力舒緩研究

李畢連　胡勇

摘要：在我國癌癥患者的照顧責任多由直系親屬承擔，家屬在長期的看護過程中面臨著巨大的壓力。如何舒緩癌患家屬的心理壓力，提高其生活質量，是以助人自助為理念的醫(yī)務社會工作者的責任。本研究是在把握癌患家屬的心理狀況及其影響因素的基礎上，從社會支持系統(tǒng)的視域出發(fā)為癌患家屬構建和完善相關支持體系提出了相關的建議與對策。

關鍵詞：壓力舒緩;社會支持;社會工作

1背景

根據2015年全國癌癥登記中心登記資料顯示，2015年癌癥發(fā)病約392.9萬人，死亡約233.8萬人，平均每分鐘有7.5個人被診斷為癌癥。李婷、張欣宇等學者曾通過對215例癌癥患者的家屬開展的調查發(fā)現(xiàn)，在215例調查對象中，焦慮、抑郁發(fā)生率分別是33.0%、45.3%;焦慮平均得分為高于國內常模，其形勢非常嚴峻，急需社會各界人士的共同關注。社會工作作為一個專業(yè)領域，正沿著“規(guī)范化、職業(yè)化、行業(yè)化”的方向發(fā)展，作為社會工作重要分支之一的醫(yī)務社會工作，即綜合運用醫(yī)務社會工作專業(yè)知識和方法，為有需要的個人、家庭、機構等提供專業(yè)醫(yī)務社會服務，幫助其舒緩、解決和預防醫(yī)務社會問題，恢復和發(fā)展社會功能的這一職業(yè)活動，在當今醫(yī)療機構中越來越顯示其減壓閥的重要作用。醫(yī)務社會工作在滿足醫(yī)療服務需要、提高醫(yī)療服務質量方面，發(fā)揮著不可替代的作用。緩解癌患家屬心理壓力，提高其心理健康狀況和生存質量對于以人為本、助人自助為價值理念的社會工作者而言是義不容辭的責任。

2理論依據

社會支持包括正式社會團體、組織（政府、慈善組織）在內的正式支持系統(tǒng)和來自家人鄰里、朋友同事的非正式系統(tǒng)支持。社會支持理論認為，每個人都處于社會關系網絡中，無法獨立存在，在與社會互動聯(lián)系的過程中，人們可以獲得維持其社會身份、情感支持和認可、社會信息、物質援助和服務等方面的支持，減輕心理壓力、消除負面情緒，增強社會適應力，提高解決問題的能力等等。當癌患家屬面臨經濟、心理及社交等多重壓力，且依靠個人力量難以解決問題、脫離現(xiàn)有困境時，就會依托和尋求其他社會支持網絡的幫助。

3研究分析

筆者曾于2019年在北京某三甲醫(yī)院進行了一學期的醫(yī)務社會工作實習。在指導老師和志愿者的幫助下，筆者參加了醫(yī)務社工每周兩次的癌癥患者及其家屬的手工減壓活動，同時通過仔細觀察住院患者及其家屬的日常生活狀況，獲取了醫(yī)務人員、患者及其家屬的相關信息。筆者通過實地走訪住院患者家屬及向相關醫(yī)務人員的咨詢，了解到研究對象即該醫(yī)院癌患與家屬存在的問題和需求。在日常相處或開展小組活動時，筆者仔細觀察患者家屬的身體和心理狀態(tài)，為后期開展的專業(yè)服務與評估準備了一手的詳細材料。此外，筆者還運用問卷調查法收集數(shù)據和獲取有效信息，內容包括癌患家屬的性別、年齡、受教育水平、與患者的關系、人均年收入、醫(yī)療費用支付方式等內容。

3.1癌患家屬心理壓力的表象分析

接受筆者問卷調查的患者家屬共81人。在性別方面，女性家屬多于男性家屬，其所占比重分別是53.09%和46.91%;在年齡方面，家屬的年齡主要集中在30-50歲之間，占總調查對象的65.43%;其受教育水平多為高中及中專、大專及以上，所占比重分別是28.4%和48.68%，與患者關系是配偶、子女和父母。在生理方面，因為長期專注對患者的護理，壓力并未得到及時的緩解和釋放，致使其食欲、體重、睡眠時長和質量下降等問題。而在心理方面，常見的表現(xiàn)是情緒悲觀、心情緊張、焦慮、抑郁等。大多數(shù)患者家屬擁有較強的責任感，由于缺乏專業(yè)的醫(yī)護知識和護理技巧，容易產生無力感，陷入自責、內疚的情緒中，無法在工作和生活中找到平衡，對生活失去控制感和不能正確的認識疾病害怕親人突然離世的恐慌感。在社會交往方面，被調查的患者家屬中，由于長期處于比較封閉的看護環(huán)境，家屬們的社交范圍小、交流機會少，缺乏減壓休閑娛等活動，無法滿足自身的人際需求和業(yè)余愛好培養(yǎng)，時常產生被隔離的感覺。

3.2癌患家屬產生心理壓力的原因分析

由下圖可發(fā)現(xiàn)造成患者家屬心理壓力的原因主要是對患者生命的擔憂（61.7%），承擔昂貴的治療費用（51.9%）（經了解：癌癥化療治療一般為4～6個療程，一個療程大概持續(xù)一個月左右，整個治療費用可達五十萬元左右）和缺乏照顧患者的知識和技能（48.2%）。

癌患家屬心理壓力的原因分布圖

目前，癌癥已成為嚴重威脅人類健康的主要疾病之一。家屬們在癌癥患者的護理中起著重要作用的同時，他們的身心狀況和社交活動受到了顯著影響。他們需要得到社會各界人士的關注和幫助，提高家屬的身心健康狀況、緩解其經濟負擔和照護壓力，不僅有益于家屬的生存質量，還對患者的治療和康復水平產生積極影響。

4完善癌患家屬社會支持網絡的對策與建議

4.1加強相關醫(yī)療制度建設和體制改革

本研究中，經濟負擔是造成家屬產生巨大心理壓力的重要內容，對于一些經濟條件較差的癌患家庭，昂貴的治療費用只得使他們放棄治療、放棄生命。緩解癌患家屬的心理壓力，改善其經濟狀況是一個重要的突破口和落腳點。要想解決經濟問題，除了需要社會工作者的努力，更需要國家、政府和社會的扶持和共同推進。作為醫(yī)務社會工作者，要積極倡導社會保障制度和醫(yī)療制度建設;國家及政府部門要以患者及其家庭的利益為基礎，完善相關的政策法規(guī)，推進現(xiàn)有社會保障制度完善和醫(yī)療制度改革，加大醫(yī)療領域的財政支持和投入，從制度層面保障患者權益。

4.2加強醫(yī)患溝通，提倡人文服務理念，構建和諧醫(yī)患關系

醫(yī)院是患者治療康復的重要場合，也是構成患者家屬社會支持網絡的重要組成部分。醫(yī)務社會工作者要積極發(fā)揮在醫(yī)患溝通中的橋梁與紐帶作用，提倡人文服務理念，與醫(yī)院和醫(yī)護人員共同合作，與患者或家屬的充分溝通，及時評估并澄清患者需求，立足于癌患的具體情況，制定最為合理的治療方案，提供適切的服務，有效傳遞與共享治療的相關信息，促進醫(yī)患間的接納支持和和諧關系的建立，使醫(yī)護人員成為家屬社會支持網絡的重要成員。與此同時，醫(yī)務社工還需協(xié)同醫(yī)護人員向癌癥患者及其家屬開展相關疾病治療及護理知識的培訓和心理疏導，促進家屬對患者正常的病理反應及治療過程的了解，正確對待治療中發(fā)生的一般突發(fā)情況，緩解家屬們因對相關知識的缺乏而產生的無力感、自責、內疚的不良情緒和盲目選擇治療方式等非理性行為，確保患者得到好的醫(yī)療護理，增強家屬護理患者的能力和面對生活的自信心。

4.3充分發(fā)揮社區(qū)的支持作用

社區(qū)作為人們的主要生活場所，在很大程度上影響著個人的生存質量和情感獲得，社會工作者可以充分利用社區(qū)工作方法，挖掘社區(qū)資源，依托社區(qū)居委會和社區(qū)居民建立和完善社區(qū)志愿服務體系，定期為社區(qū)志愿者提供培訓和各項交流互動活動，增強社區(qū)居民的志愿意識和能力，在社區(qū)內建立癌患者家屬社會支持網絡的一個分支，使他們在陪伴患者走出醫(yī)院，回歸社區(qū)以后得到相關的照護幫助、情感支持和社會交往支持，促進患者及其家屬盡早融入社區(qū)，開展正常社交生活。此外，為避免社會工作者離開社區(qū)后服務的中斷或停止，社工還需在志愿者中間培養(yǎng)和選拔領袖，以保證服務的延續(xù)和照常進行。

4.4多方聯(lián)動提升社會資源整合度

社會工作者除了是直接服務提供者、政策倡導者、協(xié)調者、溝通者、咨詢者，還是資源鏈接者。在為癌患家屬開展服務時，由社會工作者擔任的資源鏈接者能夠使患者及其家屬得到合適的資源幫助，發(fā)揮資源利用的最大化，防止公共資源浪費，減輕政府和醫(yī)療服務機構幫扶壓力。如廣泛籌集社會資金為癌患家庭減輕經濟壓力，吸納社會熱心人士的參與、匯集社會各界人士（包括在校大學生、退休員工、企事業(yè)單位以及專業(yè)服務人員）的力量組建志愿者服務團隊，并通過相關的專業(yè)培訓使得志愿和隊伍趨于專業(yè)化和規(guī)范化，擴大癌患家屬的社會支持網絡，多角度、全方位地為癌癥患和及其家屬提供相關的服務與支持。

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[4]黃楠楠.社會工作視角下癌癥患者社會支持網絡研究[D].山東大學，2013.

作者簡介：

李畢連（1997.10-），女，漢族，貴州省六盤水市人，北京農學院文法與城鄉(xiāng)發(fā)展學院社會工作碩士研究生，研究方向：醫(yī)務社會工作。

通訊作者：胡勇（1971.01-），男，回族，北京人，北京農學院文法與城鄉(xiāng)發(fā)展學院教授，研究方向：社會福利政策，殘障社會工作。