腦卒中患者病恥感水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性研究

童 琪 劉 歡 張 瑩

（江西科技學(xué)院 醫(yī)學(xué)院，江西 南昌 330098）

腦卒中又稱中風(fēng)或腦血管意外，是由于腦局部血液循環(huán)障礙所導(dǎo)致的神經(jīng)功能缺損綜合癥，以突然起病，出現(xiàn)意識(shí)障礙和局灶性神經(jīng)功能缺失為主要臨床特征[1]。我國(guó)每年新發(fā)腦卒中病例超過(guò)200萬(wàn)，現(xiàn)存腦卒中患者約700萬(wàn)，其中約有3/4的患者遺留有不同程度的功能障礙[2]。腦卒中的發(fā)病率、患病率和致殘率與年齡呈正相關(guān)，年齡越大，腦卒中的發(fā)病率越高。腦卒中患者由于生活無(wú)法自理，需要工具協(xié)助，長(zhǎng)期依賴照顧者等問(wèn)題，往往會(huì)對(duì)患者帶來(lái)一定程度的羞恥體驗(yàn)，這類因疾病而帶來(lái)的羞恥體驗(yàn)被稱之為病恥感[3]。病恥感的產(chǎn)生會(huì)對(duì)患者造成一定程度的影響，可能導(dǎo)致患者拒絕參加社交活動(dòng)，逐漸喪失社會(huì)身份，限制了患者尋求社會(huì)資源的幫助，極大地影響了腦卒中患者康復(fù)結(jié)局和生活質(zhì)量。鑒于病恥感在卒中患者康復(fù)過(guò)程中的重要作用，了解腦卒中患者的病恥感水平及其相關(guān)影響因素，適時(shí)為患者提供心理康復(fù)干預(yù)措施，對(duì)促進(jìn)卒中患者的康復(fù)及提高其生存質(zhì)量具有重要意義。

1.資料與方法

1.1 一般資料采用整群抽樣法，選取2017年9月～2018年4月就診于南昌市4所三甲醫(yī)院的腦卒中住院患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1996年全國(guó)腦血管學(xué)術(shù)會(huì)議修訂的《各類腦血管疾病診斷要點(diǎn)》且經(jīng)頭顱CT或MRI檢查確診為腦卒中[4]；②意識(shí)清楚，無(wú)明顯認(rèn)知障礙，能清楚表達(dá)自已意愿；③疾病確診后未接受過(guò)專業(yè)心理治療；④患者自愿參加并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并失語(yǔ)、失聰?shù)妊哉Z(yǔ)障礙而導(dǎo)致無(wú)法正常填寫(xiě)問(wèn)卷者；②合并肝、腎和造血系統(tǒng)等較為嚴(yán)重的原發(fā)疾病及其他可能威脅生命的疾病而導(dǎo)致無(wú)法正常填寫(xiě)問(wèn)卷者；剔除標(biāo)準(zhǔn)：①問(wèn)卷答案呈同一性或波浪形者；②問(wèn)卷答案雷同者；③問(wèn)卷答案漏填者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 問(wèn)卷由研究人員自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、自理能力、是否合并慢性病、病程等9項(xiàng)內(nèi)容。

1.2.1.2 社會(huì)影響量表（the Social Impact Scale,SIS）：該量表由Fife和Wright[5]于2000年編制，并由Pan等于2007年翻譯成中文。量表的Cronbach’a系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66。該量表被廣泛的用于慢性病患者病恥感的測(cè)量中。量表共4個(gè)維度，24個(gè)條目，分別為：社會(huì)拒絕（9個(gè)條目）；經(jīng)濟(jì)不確定性（3個(gè)條目）；內(nèi)在羞恥感（5個(gè)條目）；社會(huì)孤立（7個(gè)條目）。該條目采用Likert 4點(diǎn)計(jì)分法，4代表極其同意，3代表同意，2代表不同意，1代表極其不同意。各條目分?jǐn)?shù)之和代表量表總分，總分范圍24～96分，得分越高說(shuō)明患者感知到的病恥感越高。

1.2.1.3 生存質(zhì)量量表 此量表由方積乾[6]教授根據(jù)WHO生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表英文版翻譯并考慮中國(guó)國(guó)情而成。該量表的中文版共包括26個(gè)條目，涉及生理、心理、社會(huì)、環(huán)境四個(gè)領(lǐng)域，以及兩個(gè)有關(guān)總體健康和生存質(zhì)量的獨(dú)立問(wèn)題。正向條目采用1～5分五級(jí)評(píng)分法，逆向條目則反向計(jì)分，分別記為5～1分，得分越高，代表生存質(zhì)量越好。研究顯示，該量表的各領(lǐng)域Cronbach’a系數(shù)均大于0.7。WHOQOL-BREF量表被廣泛應(yīng)用于測(cè)評(píng)健康人群和患者的生存質(zhì)量，均證實(shí)具有較高的信效度

1.2.2 調(diào)查方法 取得資料收集醫(yī)院和相關(guān)科室的同意和支持后，調(diào)查員和研究者本人對(duì)取得同意并簽署知情同意書(shū)后的研究對(duì)象進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，對(duì)于身體不便或文化程度較低的對(duì)象，由研究者以中性且無(wú)暗示的方式逐項(xiàng)詢問(wèn)，并如實(shí)代為填寫(xiě)，填寫(xiě)完無(wú)誤后，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回，。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS22.0軟件包對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括統(tǒng)計(jì)描述、t檢驗(yàn)、方差分析、多元線性回歸分析和Pearson相關(guān)分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05，P值均為雙側(cè)概率。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中患者病恥感水平的單因素分析腦卒中患者病恥感得分為（58.84±6.815）分。單因素分析結(jié)果顯示，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）的變量為性別、自理能力、是否合并慢性病、病程。見(jiàn)表1。

2.2 腦卒中患者病恥感水平影響因素的多元線性回歸分析以腦卒中患者病恥感總分作為因變量,以單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目（性別、自理能力、是否合并慢性病、病程）為自變量，做多元逐步回歸分析。其中已針對(duì)無(wú)序多分類變量設(shè)置了啞變量，賦值見(jiàn)表2。結(jié)果顯示，腦卒中患者病恥感水平影響因素從大到小排列依次為自理能力、性別及病程，其中自理能力與患者的病恥感水平呈負(fù)回歸關(guān)系，說(shuō)明患者的自理能力越差，其病恥感水平越高。見(jiàn)表3。

表1 研究對(duì)象病恥感水平在人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量上的差異

表2 腦卒中患者病恥感影響因素自變量賦值方式

表3 腦卒中患者病恥感水平影響因素多元逐步回歸分析

2.3 腦卒中患者生存質(zhì)量的單因素分析本次研究對(duì)象的生存質(zhì)量總分為（71.43±8.651）。研究對(duì)象生存質(zhì)量在不同社會(huì)人口學(xué)上的差異，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自理能力和是否合并慢性病。具體見(jiàn)表4。

表4 腦卒中患者生存質(zhì)量在人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量上的差異

2.4 腦卒中患者病恥感水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性腦卒中患者的病恥感水平總分與生存質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)（-0.519**）。病恥感總分與生存質(zhì)量的各個(gè)領(lǐng)域均呈負(fù)相關(guān)性。具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。病恥感領(lǐng)域中的經(jīng)濟(jì)不確定性與生存質(zhì)量中的心理領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），與其他三個(gè)領(lǐng)域無(wú)關(guān)。見(jiàn)表5。

表5 腦卒中患者病恥感水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析

2.5 腦卒中患者生存質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析 其中患者的病恥感水平與生存質(zhì)量呈負(fù)回歸關(guān)系，而自理能力與生存質(zhì)量呈正回歸關(guān)系。見(jiàn)表6。

表6 腦卒中患者生存質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析

3.討論

3.1 腦卒中患者病恥感水平現(xiàn)狀腦卒中患者的病恥感總分為（58.84±6.815）分，與覃慧敏[7]的研究結(jié)果類似，提示腦卒中患者的整體病恥感處于中等水平。這可能與以下幾個(gè)因素有關(guān)。首先，本次研究中，多數(shù)患者卒中后伴有一定程度的功能障礙，加上社會(huì)對(duì)殘疾人士存在一定的偏見(jiàn)，大部分人不愿意和卒中后殘疾的患者接觸，可能會(huì)導(dǎo)致患者自我身份的改變及價(jià)值的喪失而產(chǎn)生一定程度的羞恥體驗(yàn)Anderson[8]。其次，受訪對(duì)象多數(shù)為老年人，人們普遍認(rèn)為年紀(jì)大了患病很正常，除了對(duì)患者進(jìn)行常規(guī)的治療外，容易忽視患者內(nèi)心真正的情感需求，使得腦卒中患者更容易在患病期間感到孤獨(dú)和無(wú)助，這在一定程度上加深了患者的病恥感。此外還有一個(gè)原因可能是患者在住院期間，醫(yī)護(hù)人員缺少對(duì)患者的心理支持及腦卒中疾病相關(guān)的健康教育，導(dǎo)致患者無(wú)法全面地了解自身所患疾病，擔(dān)心預(yù)后而產(chǎn)生一定程度的病恥體驗(yàn)。

3.2 腦卒中患者病恥感水平的影響因素

3.2.1 性別 女性患者的病恥感得分高于男性（P＜0.05）。這與前期[9,10]研究一致。原因可能有以下幾點(diǎn)：①相對(duì)于男性而言，女性更愛(ài)美，無(wú)法接受腦卒中帶來(lái)的身體形態(tài)的改變，容易產(chǎn)生自卑的心理；②大多數(shù)老年女性的經(jīng)濟(jì)來(lái)源主要依靠伴侶或子女，缺乏經(jīng)濟(jì)獨(dú)立性，患病后因?yàn)殚L(zhǎng)期的治療費(fèi)更是加重了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；③受中國(guó)傳統(tǒng)觀念的影響，家務(wù)主要由女性承擔(dān)，女性因?yàn)榛疾《鵁o(wú)法承擔(dān)相關(guān)的家庭角色，擔(dān)憂的問(wèn)題較多，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。

3.2.2 自理能力 本研究發(fā)現(xiàn)，自理能力越差的患者病恥感得分越高，這與Fife[5]和Anderson[8]等研究一致。考慮到自理能力越差的患者在日常生活起居上越需要他人的照顧，長(zhǎng)期依賴他人可能會(huì)使患者在覺(jué)得自己無(wú)用的同時(shí)又擔(dān)心增加家屬的負(fù)擔(dān)，進(jìn)而不斷地自我否定，加重了患者的病恥感。此外，考慮到在東方，尤其是中國(guó)，“面子”文化根深蒂固，患者擔(dān)心因自身的疾病受到他人歧視，因而減少社交活動(dòng)或選擇隱瞞病情，不敢與他人傾訴，長(zhǎng)期壓抑、郁悶的心理容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生一定程度的羞恥體驗(yàn)[11]。

3.2.3 病程 本次研究結(jié)果表明，病程越長(zhǎng)，患者的病恥感水平越高。病程處于1～3年及以下的患者的病恥感水平明顯低于病程在3年以上的患者。這與前期的研究類似[12，13]?？赡芘c疾病處于進(jìn)展期的患者反復(fù)治療次數(shù)較多、周期較長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重、心理壓力過(guò)大有關(guān)。但也有研究發(fā)現(xiàn)，病程越長(zhǎng)，患者的“害羞和內(nèi)疚”、“敏感程度”越輕，這可能是因?yàn)榛疾r(shí)間越長(zhǎng)，患者逐漸接受了自己患病的事實(shí)；同時(shí)隨著周圍人對(duì)疾病的了解逐漸增多，患者減少了對(duì)疾病的隱瞞，甚至得到了周圍人的理解和關(guān)心，因而病恥感程度有所減輕。因此有關(guān)病程對(duì)患者病恥感水平的影響還需進(jìn)一步研究。

3.2.4 合并慢性病 合并慢性病的腦卒中患者病恥感得分明顯高于未合并慢性病的腦卒中患者，這與賈麗娜等[14]研究相似?？紤]到患有慢性病的患者變得較為敏感，更容易擔(dān)心其家屬及朋友因?yàn)榧膊《桃馐柽h(yuǎn)自己[15]；腦卒中作為一種典型的慢性病，復(fù)發(fā)率高且不可確定性強(qiáng)，再加上患者合并其他慢性疾病，導(dǎo)致社會(huì)交往功能減弱，往往會(huì)被看作是不良的交往伙伴，人們通常避免與之交朋友以防阻礙自身的成功[16]，因而影響到了患者的病恥體驗(yàn)。

3.3 腦卒中患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀本次研究中腦卒中患者生存質(zhì)量總分為（71.43±8.651），生理領(lǐng)域（18.51±1.896）、心理領(lǐng)域（19.77±2.176）、社會(huì)領(lǐng)域（16.91±2.852）、環(huán)境領(lǐng)域（16.26±2.977）得分均低于全國(guó)常模[17]，表明患者的生存質(zhì)量處于中等偏下的水平。國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究[18-21]顯示，患者年齡、性別等因素對(duì)腦卒中患者的生存質(zhì)量有顯著影響。但本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者生存質(zhì)量的影響因素只有自理能力和慢性病狀況，年齡和性別并未見(jiàn)顯著影響，這可能和本次研究的樣本量有關(guān)。

3.4 腦卒中患者生存質(zhì)量的影響因素

3.4.1 自理能力 本次研究結(jié)果顯示，自理能力越差，患者的生存質(zhì)量越低。這與前期[22-24]研究一致。殘疾是腦卒中病后常見(jiàn)的后遺癥，患者軀體功能障礙越嚴(yán)重，勞動(dòng)能力、生活能力就會(huì)喪失更多，這對(duì)患者的自尊心造成了不小的打擊；同時(shí)，治療費(fèi)用的增加和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加重，降低了患者對(duì)治療的信心及治療的依從性，增加了其不良情緒，社會(huì)活動(dòng)也會(huì)隨之減少，嚴(yán)重地影響了患者的生活質(zhì)量。

3.4.2 合并慢性病 本次研究表明，合并其他慢性病的腦卒中患者的生存質(zhì)量得分明顯低于未患有其他慢性病的患者，與國(guó)內(nèi)同類[14,25,26]研究結(jié)果一致。且患有慢性病種類越多，患者的生存質(zhì)量越低。以高血壓、糖尿病、心血管疾病等疾病為代表的一組疾病，具有高致殘率、高致死率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)荷等特點(diǎn)，嚴(yán)重地威脅著患者的身心健康。不僅會(huì)導(dǎo)致患者語(yǔ)言障礙、半身不遂甚至癱瘓，而且由于許多慢性病需要長(zhǎng)期服藥和住院，給家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，容易使得患者產(chǎn)生焦慮、抑郁甚至絕望等消極情緒，對(duì)老年人身心健康產(chǎn)生極大的負(fù)面影響[27]。

3.5 腦卒中患者病恥感水平與生存質(zhì)量之間的關(guān)系本次研究結(jié)果顯示，病恥感水平總分與生存質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＜0.01）。提示腦卒中患者病恥感水平越高，其生存質(zhì)量就越差。這與Chambers等[28]研究一致?？赡苁且?yàn)榛颊邔u辱感內(nèi)化，產(chǎn)生羞愧、自卑、恐懼的心理，拒絕參加社交活動(dòng)，從而導(dǎo)致生活質(zhì)量的降低和心理健康的下降。病恥感所帶來(lái)的焦慮、自卑、抑郁等負(fù)面情緒，可能會(huì)使患者傾向于隱藏自己的身體缺陷，不愿意參加康復(fù)鍛煉及社交活動(dòng)，導(dǎo)致康復(fù)效果不佳及社會(huì)交流的減少，降低其生存質(zhì)量Sarfo等[29]。經(jīng)濟(jì)不確定性與生存質(zhì)量的心理領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)（p＜0.05），與生理、社會(huì)、環(huán)境領(lǐng)域無(wú)關(guān)，差別無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。結(jié)果表明，患者的經(jīng)濟(jì)不確定性越高，其心理健康質(zhì)量越差。薛新東等[30]通過(guò)對(duì)社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)我國(guó)老年人的健康狀況的影響的實(shí)證分析發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)狀況和老年人的自評(píng)健康和心理健康呈顯著的正相關(guān),經(jīng)濟(jì)狀況越好,其心理健康程度越高，經(jīng)濟(jì)狀況越差，心理健康程度也就越低。分析原因可能是因?yàn)槟X卒中會(huì)帶來(lái)一定程度的身體缺陷，加之患病群體多數(shù)為老年人，各項(xiàng)生理機(jī)能呈下降趨勢(shì)，常身患多種慢性疾病，長(zhǎng)期的治療導(dǎo)致醫(yī)療費(fèi)用的增加，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，這些都有可能導(dǎo)致較為強(qiáng)烈的負(fù)性心理應(yīng)激，產(chǎn)生沮喪、抑郁、自卑等負(fù)性情緒，從而影響其心理健康水平[31,32]。

4.小結(jié)

腦卒中患者存在一定程度的病恥感，且受多種因素的影響，患者病恥感程度越高其生存質(zhì)量越差。但本次研究樣本量較小，由于物力、人力的影響無(wú)法對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪，存在一定的局限性。期望未來(lái)可以擴(kuò)大研究范圍，全面深入地進(jìn)行探討，為卒中患者的心理照護(hù)及干預(yù)提供更加有效明確的措施以提高患者的生存質(zhì)量。