郭妙蘭, 卓秀娟, 徐俊芳, 陳雪梅, 陳慕刁
(1.南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院,廣東 廣州 510091;2.汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院,廣東 汕頭 515000)
銀屑病是一種以紅斑、鱗屑為主要臨床表現(xiàn)的慢性、復(fù)發(fā)性、系統(tǒng)性的炎癥性疾病,目前治療重點在于控制癥狀并改善患者生活質(zhì)量[1],因此在非住院治療時,對患者進行適當干預(yù)尤為重要。延續(xù)護理是指在患者變更醫(yī)療場所時,給予連續(xù)、協(xié)調(diào)的護理措施[2]。近年來,這一護理模式被逐漸應(yīng)用于多種慢性病患者的管理[3],但其對銀屑病患者的效果尚不明確。本研究通過微信、電話、面對面指導(dǎo)等多種渠道,對尋常型銀屑病患者進行延續(xù)護理,觀察其對銀屑病患者生活質(zhì)量改善、疾病認識、外用藥依從性和減少疾病復(fù)發(fā)的效果,現(xiàn)將結(jié)果報告如下。
研究對象為2018年2月至2019年2月期間,在我院住院擬出院的尋常型銀屑病患者,共69例。納入標準:①符合2018版《中國銀屑病診療指南》中尋常型銀屑病的診斷標準[4];②年齡≥18歲;③住院治療且病情好轉(zhuǎn)準備出院;④自愿參加,并簽署知情同意書。排除標準:①合并其他皮膚??;②無法獨立完成電話或網(wǎng)絡(luò)平臺隨訪;③合并嚴重器質(zhì)性疾病或精神疾??;④妊娠期或哺乳期婦女;⑤已參加其他研究。
通過電腦產(chǎn)生隨機數(shù)字序列的方法,將研究對象隨機分為對照組34例和干預(yù)組35例。兩組患者均接受以下治療方案:全身應(yīng)用免疫調(diào)節(jié)劑,局部外用激素藥膏和潤膚藥膏,并結(jié)合中藥外敷和紫外線照射。
1.2.1 建立延續(xù)護理團隊 共有組員8人,其中主任護師1名,主管護師1名,護師4名,護士1名,皮膚科副主任醫(yī)師1名。由護士主導(dǎo),臨床醫(yī)師提供醫(yī)療專業(yè)指導(dǎo)。
1.2.2 延續(xù)護理團隊培訓(xùn) 內(nèi)容包括尋常型銀屑病的流行病學(xué)、常見誘因、發(fā)病機制、分型、常見合并癥、相關(guān)檢查、治療方法(尤其是外用藥物的使用)、護理、心理疏導(dǎo)等。課程結(jié)束后通過筆試和口試進行考核,不合格者予加強教育直至合格。
1.2.3 干預(yù)措施 對照組給予常規(guī)出院健康知識宣教,包括用藥指導(dǎo)、避免疾病誘因、復(fù)診指導(dǎo)等;干預(yù)組在常規(guī)出院健康宣教的基礎(chǔ)上給予12周的延續(xù)護理,干預(yù)途徑包括微信、電話、面對面指導(dǎo)。團隊通過微信向患者推送科普文章,定期解答患者問題;通過電話進行薄弱知識再教育,傾聽患者主觀感受并及時疏導(dǎo)負性情緒;復(fù)診時對患者進行面對面指導(dǎo),糾正患者錯誤的疾病觀念和用藥習(xí)慣,并給予個體化指導(dǎo),具體干預(yù)內(nèi)容見表1。
表1 延續(xù)護理具體干預(yù)內(nèi)容Tab.1 Intervention object of continuous nursing
在出院時和出院第12周,采用多種量表評估兩組的生活質(zhì)量、疾病認知、外用藥依從性,于出院第24周評估兩組的疾病復(fù)發(fā)次數(shù)。具體包括:①皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)量表(dermatology life quality index,DLQI):該量表被廣泛應(yīng)用于皮膚病患者生活質(zhì)量評估[5],共10個條目,采用4級評分。中文版量表Cronbach’s α系數(shù)為0.87,具有良好信效度[6]。②銀屑病知識問卷:對已有銀屑病知識問卷[7-8]進行改良,共12個條目,3個選項分別為正確、錯誤、不清楚,回答正確計1分、錯誤或不清楚計0分,滿分12分,問卷內(nèi)容包括銀屑病有無傳染性、有無復(fù)發(fā)性、是否可以遺傳、是否可以根治、是否影響全身健康以及疾病誘發(fā)或加重因素等。③外用藥依從性問卷:對中文版Morisky服藥依從性量表[9]進行改良[10],共4個條目,按答案“是”、“否”分別計0分或1分,總分越高者,依從性越好。
隨訪時對照組2例失訪,干預(yù)組3例因個人原因退出研究,最終對照組32例、干預(yù)組32例受試者完成隨訪。兩組的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、煙酒史、首次發(fā)病年齡、病程、家族史、近半年發(fā)作次數(shù)等基線資料匹配良好,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P值均>0.05),具有可比性,詳見表2。
表2 兩組尋常型銀屑病患者的一般資料Tab.2 General information of two groups of patients with psoriasis vulgaris
出院第12周,干預(yù)組DLQI得分改善程度(t=2.11,P=0.039)和銀屑病知識問卷得分改善程度(t=2.10,P=0.040)均明顯優(yōu)于對照組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義;干預(yù)組外用藥依從性問卷得分改善程度更好,但差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.075),詳見表3。
表3 延續(xù)護理對銀屑病患者生活質(zhì)量、疾病認識、外用藥依從性的影響 分Tab.3 Effect of continuous nursing on quality of life, disease awareness and compliance of topical medicine in patients with
出院第24周,干預(yù)組的疾病復(fù)發(fā)次數(shù)(0.75±0.67)明顯低于對照組(1.22±0.61),差異有統(tǒng)
計學(xué)意義(t=-2.93,P=0.005)。
對干預(yù)組的年齡、病程、首次發(fā)病年齡與DLQI得分、銀屑病知識問卷得分、外用藥依從性問卷得分改善程度進行相關(guān)分析,結(jié)果顯示年齡(r=-0.27,P=0.033)、病程(r=-0.27,P=0.034)與DLQI得分改善程度呈負相關(guān);比較干預(yù)組其他特點亞組間的DLQI得分、銀屑病知識問卷得分和外用藥依從性問卷得分改善程度,結(jié)果顯示吸煙(t=2.80,P=0.007)、飲酒(t=2.16,P=0.034)者的銀屑病知識問卷得分改善程度更高。詳見表4。
表4 干預(yù)組生活質(zhì)量、疾病認識、外用藥依從性改善程度的影響因素分析Tab.4 Influence factors of improvement in quality of life, disease awareness and compliance of topical medicine in the intervention group
尋常型銀屑病皮損遷延難愈且易復(fù)發(fā),可嚴重影響患者生活質(zhì)量[11],常規(guī)住院治療因其療效常隨時間減弱,難以防止疾病復(fù)發(fā)[1]。該病作為一種常見慢性病,干預(yù)重點在于建立良好規(guī)律的用藥習(xí)慣,調(diào)動患者積極性,協(xié)助其培養(yǎng)自我管理能力[2]。延續(xù)護理為目前慢性病管理的有效模式,但對銀屑病的作用尚不明確。國外社區(qū)藥師對銀屑病患者進行6周的面對面教育,結(jié)果顯示患者的自我管理能力、生活質(zhì)量及病情明顯改善[12]。隨機對照研究顯示,12周基于電話隨訪的延續(xù)護理使患者病情、自我管理能力、疾病認知得到明顯改善[13]。國內(nèi)研究報道通過微信和電話隨訪實施延續(xù)護理干預(yù)后,患者治療依從性明顯提高,復(fù)發(fā)率下降[14]。但上述研究干預(yù)時間較短,干預(yù)措施常局限于單一的藥物治療或飲食指導(dǎo)[15],且多數(shù)通過單一藥師或護士由單一渠道實施。本研究借鑒國外推薦的以護士主導(dǎo)的醫(yī)護協(xié)同的延續(xù)護理模式,通過微信、電話、面對面指導(dǎo)多種途徑進行延續(xù)護理,為銀屑病患者提供情緒疏導(dǎo)、情感支持和專業(yè)指導(dǎo),明顯改善患者生活質(zhì)量,與既往研究結(jié)果相似[12, 16]。研究還顯示,這一護理模式對年齡小、病程短的患者效果更加明顯,可能因為該方案有賴于微信平臺,年齡大的患者接受度較差;而病程短的患者可能對病情預(yù)后相對樂觀,因此干預(yù)反應(yīng)更好[17]。這也提示,實施延續(xù)護理時需重視年齡大、病程長患者的干預(yù)反應(yīng),并給予更多個體化干預(yù)。
充分的疾病認知是人類健康行為的基礎(chǔ)[18]。既往研究顯示,多數(shù)銀屑病患者的疾病認知較差,僅不足半數(shù)患者知道煙酒、失眠、勞累、精神壓力大是本病的常見誘因,知道該病可共患全身其他系統(tǒng)疾病者更不足10%[19]。本研究通過微信公眾號建立“健康服務(wù)平臺”,定期推送疾病知識進行健康宣教,明顯提高了患者的疾病認知程度,且具有較強的普及性。既往研究亦肯定類似網(wǎng)絡(luò)平臺在銀屑病患者延續(xù)護理中的積極作用[16, 20]。研究還顯示有煙酒嗜好的患者在延續(xù)護理干預(yù)后,疾病認識的改善程度更高,可能是由于該人群更愿意了解煙酒對病情的負面影響,相關(guān)知識得分更高,這也提示個體化延續(xù)護理的重要性。
不良心理狀態(tài)和煙酒嗜好被認為是銀屑病復(fù)發(fā)的誘因[21-22],而這兩個誘因普遍存在于銀屑病患者中[23-24]。本研究發(fā)現(xiàn),延續(xù)護理可減少疾病復(fù)發(fā),可能得益于隨訪過程中適時的心理疏導(dǎo)和及時糾正生活習(xí)慣,一定程度上緩解患者的負性情緒,提高其疾病認知,減少了疾病復(fù)發(fā)。
綜上所述,本研究發(fā)現(xiàn),12周的延續(xù)護理能改善尋常型銀屑病患者的生活質(zhì)量,提高疾病認知,并減少疾病復(fù)發(fā)。這一護理模式實現(xiàn)患者與醫(yī)護人員雙向聯(lián)系,可應(yīng)用于尋常型銀屑病患者的長期慢病管理,但需注意針對不同年齡和病程的患者,制定個體化措施以達到更佳效果。