國外青少年慢性病患者醫(yī)療過渡準(zhǔn)備評估工具的研究進(jìn)展

蔣鑫鑫，單巖，明靜祎，周越，蔣婷婷，蔡利，高雅靖

近年來，青少年慢性病患者的患病人數(shù)逐年上升，已成為全球重要公共衛(wèi)生問題[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展與進(jìn)步，慢性病患兒的生活質(zhì)量和預(yù)期壽命有所增加，超過90%的青少年慢性病患者存活至成年，需要接受醫(yī)療過渡(Health Care Transition, HCT)服務(wù)[2-3]。國外研究顯示，絕大多數(shù)青少年慢性病患者存在醫(yī)療過渡準(zhǔn)備不足的現(xiàn)象[4]。不充分的過渡準(zhǔn)備會(huì)導(dǎo)致青少年的不良醫(yī)療過渡結(jié)局，增加其急診就診次數(shù)，降低其治療依從性，增加發(fā)病及死亡風(fēng)險(xiǎn)等不良健康結(jié)局[5-6]。因此，提高青少年患者的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備，促進(jìn)青少年從兒科到成人科的醫(yī)療過渡至關(guān)重要。目前關(guān)于醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的評估工具多集中于國外，國內(nèi)相關(guān)評估工具尚少。本文將國外青少年醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的評估工具綜述如下，以期為我國開展青少年醫(yī)療過渡相關(guān)研究提供參考。

1 醫(yī)療過渡及過渡準(zhǔn)備的概念

Transition譯為過渡、轉(zhuǎn)變，是從一種狀態(tài)、形式或活動(dòng)轉(zhuǎn)變至另一種狀態(tài)、形式或活動(dòng)的過程。在醫(yī)療保健領(lǐng)域，過渡既包括患者醫(yī)療服務(wù)場所的轉(zhuǎn)變，即患者從醫(yī)院轉(zhuǎn)向社區(qū)或家庭的過程，也包括患者所接受醫(yī)療服務(wù)內(nèi)容的轉(zhuǎn)變。醫(yī)療過渡的概念最早由1984年美國明尼蘇達(dá)州舉行的主題為Youth with Disability:The Transition Years會(huì)議提出，隨后被學(xué)者廣泛關(guān)注。目前，青少年醫(yī)療過渡的概念已達(dá)成共識，是指有目的、有計(jì)劃地將患有慢性疾病的青少年及年輕人從以兒童為中心的衛(wèi)生保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)移至以成人為中心的衛(wèi)生保健系統(tǒng)，旨在為處于過渡期的患者提供協(xié)調(diào)、不間斷、發(fā)展適當(dāng)?shù)尼t(yī)療保健，培養(yǎng)其決策和自我護(hù)理技能[7-8]。2002年美國兒科學(xué)會(huì)和美國家庭學(xué)會(huì)達(dá)成的共識聲明，提出將改善青少年過渡護(hù)理作為實(shí)現(xiàn)2010全民健康目標(biāo)的一步的建議，并建議過渡服務(wù)應(yīng)從青少年12歲時(shí)開始，并在14歲前確定書面的過渡計(jì)劃[9]。過渡準(zhǔn)備是指培養(yǎng)青少年及其支持系統(tǒng)(家庭和醫(yī)療提供者)準(zhǔn)備、開始、繼續(xù)和完成醫(yī)療過渡之能力的過程[10-11]。過渡準(zhǔn)備是預(yù)測醫(yī)療過渡成功與否的關(guān)鍵因素，良好的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備可降低青少年患者急診就診率，提高其服藥依從性，促進(jìn)其良好的健康結(jié)局，因此評估青少年慢性病患者的過渡準(zhǔn)備情況至關(guān)重要[12]。目前，國外已開發(fā)較多醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的測評工具，涉及青少年慢性病患者疾病自我管理、醫(yī)患溝通、資源利用及健康責(zé)任承擔(dān)等多個(gè)方面，值得我國學(xué)者學(xué)習(xí)借鑒。

2 醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的評估工具

國外關(guān)于醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的測評工具較多，多采用自我報(bào)告的形式來評估其過渡準(zhǔn)備情況。測評工具分為普適性和疾病特異性工具，總結(jié)如下。

2.1過渡準(zhǔn)備評估問卷(Transition Readiness Assessment Questionnaire, TRAQ) 該問卷由Sawicki等[13]于2011年編制，用于測量14～26歲 青少年及年輕人慢性病患者從兒科向成人衛(wèi)生保健過渡的準(zhǔn)備情況。分為自我主張技巧(溝通、利用社區(qū)和學(xué)校的資源)和慢性病自我管理技巧(藥物管理、醫(yī)療預(yù)約及健康保險(xiǎn))兩部分內(nèi)容，共29個(gè)條目。采用Likert 5級評分，從1分“不，我不知道該怎么做”到5分，“我總是在需要的時(shí)候這么做”，也可選擇“我的護(hù)理不需要”。分?jǐn)?shù)越高，過渡準(zhǔn)備的程度及完成過渡任務(wù)的能力越強(qiáng)。該問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.93。該問卷自編制以來，被多項(xiàng)研究證明具有良好的信效度，但該問卷所評估的內(nèi)容局限于技能方面，存在一定的局限性[14]。

2014年學(xué)者Wood及Sawicki等[15]對該問卷進(jìn)行修訂，形成了版本二問卷，共20個(gè)條目，包括預(yù)約、跟蹤健康問題、管理藥物、與醫(yī)務(wù)人員交談及管理日?；顒?dòng)5個(gè)維度。該問卷采用Likert 5級評分，Cronbach′s α系數(shù)為0.94，具有良好信效度。 該問卷被翻譯為巴西葡萄牙語[16]、阿根廷西班牙語[17]、土耳其語[18]等多個(gè)語言版本。在版本二問卷的基礎(chǔ)上，于2019年原作者刪去獨(dú)立日常生活相關(guān)的7個(gè)條目，增加了與醫(yī)務(wù)人員交談相關(guān)的10個(gè)條目，最終形成了版本三問卷，但目前尚未公開發(fā)表。該問卷包括23個(gè)條目，藥物管理、預(yù)約、健康問題追蹤及與醫(yī)務(wù)人員交談4個(gè)部分。日本學(xué)者Sato等[19]將其引進(jìn)翻譯，并根據(jù)國情將問卷的調(diào)查年齡設(shè)定為16～20歲。日語版問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.94，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.80～0.96。一項(xiàng)關(guān)于過渡準(zhǔn)備評估工具的系統(tǒng)評價(jià)顯示[20]，TRAQ問卷被證實(shí)具有足夠的內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)部一致性，為最佳驗(yàn)證的過渡準(zhǔn)備評估工具。目前該問卷尚無中文版本，今后可嘗試引進(jìn)漢化該問卷，以檢驗(yàn)其在我國青少年群體的適用性。

2.2北卡羅來納大學(xué)TRxANSITION量表(The University of North Carolina TRxANSITION Scale, UNC TRxANSITION) 由Ferris教授及其研究團(tuán)隊(duì)[21]開發(fā)，用以評估青少年慢性病患者的醫(yī)療過渡及自我管理技能。共33個(gè)條目，10部分：疾病類型(Type of illness)、處方藥(Rx:medications)、依從性(Adherence)、營養(yǎng)(Nutrition)、自我管理(Self-management)、生殖問題(Issues of reproduction)、職業(yè)/學(xué)校(Trade/school)、保險(xiǎn)(Insurance)、持續(xù)支持(Ongoing support)、新醫(yī)療保健提供者(New health provider)。該量表每個(gè)條目計(jì)分從0分“無知識/技能”、0.5分“一些知識/技能”到1分“足夠的知識/技能掌握”，分量表得分為患者得分與分量表總得分之比，量表的總得分范圍0～10分。分?jǐn)?shù)越高表示醫(yī)療過渡準(zhǔn)備程度越高。量表各維度相關(guān)系數(shù)為0.34～0.74，具有良好的內(nèi)部一致性。該量表由經(jīng)培訓(xùn)的專業(yè)人員采用半結(jié)構(gòu)式訪談的形式進(jìn)行評估，并參照患者相關(guān)醫(yī)療記錄，以保證評估的準(zhǔn)確性。該量表劃分了適合每個(gè)年齡段的重點(diǎn)內(nèi)容，評估者可通過比較適合患者年齡的重點(diǎn)區(qū)域來確定其可能需要額外教育的主題。此外，該團(tuán)隊(duì)還編制了與該量表各維度內(nèi)容對應(yīng)的教育講義，其教育主要針對慢性腎臟病患者群體。該量表最大的優(yōu)勢為，醫(yī)務(wù)人員可在評估青少年患者過渡準(zhǔn)備后，確定患者的主要問題，并可直接采取相應(yīng)的教育措施。

2.3患者自我報(bào)告的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備問卷(Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment Questionnaire, STARx) Ferris教授及其研究團(tuán)隊(duì)[22]于2015年開發(fā)了該問卷，用于評估青少年及年輕人慢性病患者醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的情況以及自我管理技能。該問卷包括過渡相關(guān)知識的3個(gè)子域，分別為與醫(yī)務(wù)人員溝通、疾病知識、自我管理。根據(jù)情境的不同，共有3個(gè)版本：針對兒科住院的青少年患者(STARx Questionnaire Patients in Pediatric settings)、針對已過渡至成人科的年輕成人患者(STARx Questionnaire Patients in Adult-focused settings)、針對兒科住院青少年患者的父母(STARx Questionnaire Parent version)[23]。其中，針對兒科住院青少年患者的問卷包括藥物管理、醫(yī)患溝通、就診參與、疾病知識、健康責(zé)任承擔(dān)、資源利用6部分內(nèi)容，共18個(gè)條目。采用Likert 5級評分，分?jǐn)?shù)從0分“從不，非常難”到4分“總是，非常簡單”，另外還有1個(gè)選項(xiàng)“我現(xiàn)在不吃藥”計(jì)5分。各分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.44～0.74，部分分量表信效度有待進(jìn)一步提高。而量表整體Cronbach′s α系數(shù)為0.80，具有良好信度。填寫問卷約需3 min。我國學(xué)者Sheng等[24]將其漢化修訂，漢化版的內(nèi)容效度為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.83，具有良好的信度。該學(xué)者采用漢化版問卷對332例慢性病患兒進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示與醫(yī)務(wù)人員的溝通能力及醫(yī)療責(zé)任是影響患兒生活質(zhì)量的主要因素[25]。

2.4自我管理技能評估指南(Self-Management Skills Assessment Guide) 該問卷由Williams等[26]2010年編制，可同時(shí)適用于青少年患者及其父母，用于評估青少年慢性病患者對自身健康狀況的認(rèn)識及醫(yī)療相關(guān)決策能力。共21個(gè)條目，采用Likert 5級評分，每個(gè)條目從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)為1～5分，總分105分?；颊咦栽u版問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.89，父母評估版問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

2.5過渡準(zhǔn)備檢查表(Transition Readiness Checklist) 該問卷由加拿大多倫多大學(xué)兒童醫(yī)院(the Hospital for Sick Children, SickKids)在開展“Good 2 Go”過渡項(xiàng)目時(shí)編制，分為父母報(bào)告和患者報(bào)告2個(gè)版本。其中，患者報(bào)告版本(Transition Readiness Checklist for Patients)共26個(gè)條目，第1～22題主要評估患兒疾病自我管理的情況，回答選項(xiàng)從“我從不這樣做，有人為我做了這件事”到“我總是這樣做，我在那”，此外還有1個(gè)額外選項(xiàng)“不適合我”。評分標(biāo)準(zhǔn)未在文章中提及。第23～26題主要評估患兒的社會(huì)支持與社會(huì)參與程度，選項(xiàng)包括“否”“有點(diǎn)”和“是”。此外患兒可填寫自己對該條目的評論。該項(xiàng)目還編制了“為成人護(hù)理做好準(zhǔn)備”為主題的手冊，為患病兒童及家庭提供了一些建議。目前，該問卷被翻譯為法語版本，問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.85，信效度良好[27]。

2.6疾病特異性評估工具 除以上適用于所有慢性病患者的普適性測量工具外，國外學(xué)者還開發(fā)了一些疾病特異性的評估工具。其中包括評估腎移植患者[28]、囊胞性纖維癥[29]、肝移植[30]、HIV患者[31]等工具，由于針對的病種不同，因而其適用的年齡范圍也稍有差異，但均適用于11～19歲的青少年慢性病患者。具體見表1。由于以上問卷多為初次開發(fā)，尚未在特定疾病中廣泛應(yīng)用，信效度有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

表1 醫(yī)療過渡準(zhǔn)備疾病特異性評估工具

3 思考與展望

醫(yī)療過渡準(zhǔn)備是青少年慢性病患者從兒科醫(yī)療保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)成功的關(guān)鍵因素，良好的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備可保證其良好的醫(yī)療過渡，促進(jìn)患者的自我管理和疾病預(yù)后[32]。目前，國外已有許多關(guān)于醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的研究，開發(fā)了一些信效度良好的測評工具。而國內(nèi)學(xué)者對于青少年慢性病患者的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備缺乏關(guān)注，且較少有國內(nèi)學(xué)者對醫(yī)療過渡準(zhǔn)備相關(guān)量表進(jìn)行引進(jìn)和漢化。分析其原因，其一在我國醫(yī)院兒科的收治對象為18歲以下的患兒，而成人科收治對象的年齡不受限，其中一些青少年患者也被收治在內(nèi)。這使得我國對于青少年慢性病患者從兒科向成人科過渡的關(guān)注較少。其二，可能與我國的文化背景有關(guān)。在我國多數(shù)家庭以孩子為中心，由于疾病因素，家庭承擔(dān)了所有的醫(yī)療責(zé)任和負(fù)擔(dān)，使處于青少年期的孩子多依賴父母，較少承擔(dān)其醫(yī)療責(zé)任，青少年慢性病患者的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備尚未受到重視。其三，在我國青少年獨(dú)立承擔(dān)醫(yī)療責(zé)任的年齡尚未形成統(tǒng)一共識。

醫(yī)療過渡準(zhǔn)備對于青少年慢性病患者的疾病管理及預(yù)后具有重要作用，應(yīng)引起我國學(xué)者的重視。我國學(xué)者可漢化修訂相關(guān)評估工具，形成符合我國國情的過渡準(zhǔn)備工具，進(jìn)行橫斷面調(diào)查，以探究我國青少年慢性病群體的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備水平，為今后我國開展醫(yī)療過渡相關(guān)服務(wù)提供參考。由于國內(nèi)外體制及醫(yī)療保險(xiǎn)制度的不同，我國學(xué)者需進(jìn)一步探索適合我國青少年慢性病患者醫(yī)療過渡準(zhǔn)備所包含的內(nèi)容及開展的年齡。在今后的臨床工作中，兒科醫(yī)護(hù)工作者可通過增加醫(yī)患溝通及技能指導(dǎo)等方式逐步培養(yǎng)青少年患者承擔(dān)健康責(zé)任與疾病自我管理的意識，并鼓勵(lì)患兒父母適當(dāng)放手，將疾病管理責(zé)任逐漸轉(zhuǎn)移至青少年，以增加其健康責(zé)任承擔(dān)和疾病自我管理能力，從而增加其醫(yī)療過渡準(zhǔn)備。