王娟,徐梟喻,黃焜
(新疆醫(yī)科大學(xué)第三臨床醫(yī)學(xué)院(附屬腫瘤醫(yī)院)1 姑息醫(yī)學(xué)科;2 護(hù)理部,新疆烏魯木齊,830011)
安寧療護(hù)(palliative care)秉承全人照護(hù)的理念,為生命末期患者提供身、心、社、靈的全方位照護(hù),達(dá)到讓逝者安詳、讓生者無憾的目的同時為患者家屬提供哀傷撫慰和喪親服務(wù),使其盡快擺脫失去親人的心理陰影,回歸正常生活[1]。2017年2月國家衛(wèi)生健康委員會印發(fā)了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》[2];同年6月,美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)發(fā)布《2017 版安寧療護(hù)臨床實(shí)踐指南》[3]進(jìn)一步指導(dǎo)、推進(jìn)安寧療護(hù)工作。如何豐富癌癥患者剩余的生命,創(chuàng)造有尊嚴(yán)、有希望、有意義的臨終生活,在原有試行指南基礎(chǔ)上提升相應(yīng)安寧療護(hù)質(zhì)量值得探討。隨著安寧療護(hù)的不斷發(fā)展,醫(yī)、護(hù)、患(家屬)三方都不斷呼吁以有品質(zhì)的全人照顧為核心的具有人文關(guān)懷的醫(yī)療干預(yù),本院于2012年成立姑息醫(yī)學(xué)科,構(gòu)建“一核多元”的團(tuán)隊(duì)照護(hù)模式,“一核”指以全人照護(hù)理念為核心,多元指由各??谱o(hù)士組成多元化護(hù)理團(tuán)隊(duì),為患者實(shí)施身、心、社、靈全方位照護(hù),旨在提高和改善晚期癌癥患者的安寧療護(hù)質(zhì)量,現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。
選取2018年6月至2019年6月在本院姑息醫(yī)學(xué)科住院的110例患者為研究對象,按照入院順序編號采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對照組和試驗(yàn)組,試驗(yàn)組49例,對照組48例,兩組患者避免同一病室居住。研究期間試驗(yàn)組死亡6例,對照組死亡7例。試驗(yàn)組共49例,男31例,女18例。年齡62~73 歲,平均(68.32±5.38)歲。文化程度:學(xué)歷中專及以下33例,大專13例,本科及以上3例。民族:漢族28例,維吾爾族10例,回族8例,其他3例。其中肺癌13例,肝癌4例,胃癌8例,直腸癌7例,乳腺癌5例,卵巢癌3例,食管癌3例,宮頸癌2例,前列腺癌2例,淋巴瘤1例,膀胱癌1例。對照組共48例,男27例,女21例。年齡62~76 歲,平均(69.21±7.55)歲。文化程度:中專及以下41例,大專7例。民族:漢族25例,維吾爾族13例,回族5例,其他5例。其中肺癌14例,肝癌8例,直腸癌7例,胃癌4例,胰腺癌3例,宮頸癌3例,食管癌3例,膽管癌2例,卵巢癌2例,乳腺癌2例。兩組患者一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),具有可比性。本研究通過醫(yī)院的倫理委員會審批;護(hù)理部知情同意;遵循保密,確保公平地對待每一位患者。
納入標(biāo)準(zhǔn):①病理診斷為惡性腫瘤,經(jīng)2 名醫(yī)生評估預(yù)計患者生存期不超過6 個月,卡氏評分≤70 分[4];②家屬及(或)患者已經(jīng)放棄針對腫瘤原發(fā)病繼續(xù)治療;③患者或患者家屬愿意接受安寧療護(hù),簽署知情同意書;④無嚴(yán)重的認(rèn)知障礙性疾病,能明確表達(dá)自己的感受。排除標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)靶向治療者;②病情嚴(yán)重?zé)o法配合者;③拒絕參加調(diào)查者。
1.3.1 對照組 對照組采用常規(guī)優(yōu)質(zhì)護(hù)理模式,以《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》[2]內(nèi)容為工作指引,按照指南中要求的癥狀控制13 項(xiàng),舒適照護(hù)16 項(xiàng)內(nèi)容制定科室的護(hù)理常規(guī),為患者實(shí)施各項(xiàng)護(hù)理。主要包括對晚期癌癥患者的疼痛護(hù)理,通過責(zé)任護(hù)士評估,并在藥師的指導(dǎo)下應(yīng)用止痛藥,觀察用藥后的反應(yīng);評估患者自主改變體位能力及營養(yǎng)情況,保證床單位及患者皮膚清潔干燥,床旁建立翻身巡視卡,按時為患者更換體位,對消瘦明顯或壓瘡風(fēng)險高的患者預(yù)防性使用防壓瘡墊或氣墊床等基礎(chǔ)護(hù)理操作,保證患者生理狀況舒適良好。
1.3.2 試驗(yàn)組 在對照組的基礎(chǔ)上采用以“全人照護(hù)”為核心的多元主體協(xié)同的團(tuán)隊(duì)照護(hù)模式進(jìn)行照護(hù)?!耙缓恕敝敢匀苏兆o(hù)理念為核心,多元指由各??谱o(hù)士組成多元化協(xié)作護(hù)理團(tuán)隊(duì)為患者實(shí)施身、心、社、靈全方位全程照護(hù),以患者及家屬為中心,依托團(tuán)隊(duì)成員緊密協(xié)作,制訂規(guī)范化、個體化、連續(xù)性的綜合護(hù)理措施,從患者入院至出院實(shí)施全程管理。
1.3.2.1 全人照護(hù)理念為核心實(shí)施全程管理 由科室6 名心理、營養(yǎng)、疼痛、康復(fù)、傷口、腫瘤??谱o(hù)士和5 名志愿者組成,以患者及家屬為中心,依托團(tuán)隊(duì)成員緊密協(xié)作,制訂規(guī)范化、個體化、連續(xù)性的以“全人照護(hù)理念”為核心的綜合護(hù)理措施,從患者入院至出院實(shí)施全程管理。團(tuán)隊(duì)具體職責(zé):①建立并完善患者檔案,排查存在及潛在的護(hù)理問題,并制訂針對性的護(hù)理方案,由護(hù)士長負(fù)責(zé)護(hù)理工作的分配和安排,由責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)護(hù)理工作的實(shí)施和記錄,除常規(guī)入院評估外增加心理需求及社會需求評估。由腫瘤??谱o(hù)士進(jìn)行輸液的評估和輸液途徑的選擇,由心理??谱o(hù)士負(fù)責(zé)對患者及家屬的心理狀況進(jìn)行評估并給予合理的心理干預(yù),由營養(yǎng)專科護(hù)士根據(jù)患者的具體情況制定個體化營養(yǎng)方案,小組成員共同完成患者在院期間的護(hù)理工作。②患者出院時由責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)出院護(hù)理指導(dǎo),并告知患者及家屬定期會進(jìn)行電話隨訪指導(dǎo)。③患者離世滿足各民族、各家庭不同的遺體告別形式,心理專科護(hù)士將會對患者家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo),幫助患者家屬盡快走出哀傷期。④小組成員整理出院患者的資料,總結(jié)各自負(fù)責(zé)的護(hù)理工作,供隨訪及復(fù)查時查閱?;颊呷朐?h 內(nèi)完成專科評估,24h 內(nèi)進(jìn)行首次護(hù)理多學(xué)科會診,制定護(hù)理工作計劃。
1.3.2.2 身體照護(hù) 患者入院后專科護(hù)士對患者實(shí)施入院評估,針對患者存在的首要癥狀及優(yōu)先需要解決的身體問題予以對癥處理,通過小組成員共同協(xié)商干預(yù)方法,予以實(shí)施癥狀護(hù)理,在護(hù)理的過程中持續(xù)評估患者癥狀改善情況,調(diào)整照護(hù)計劃,最終緩解患者軀體不適。如癌癥患者最常見的癥狀為疼痛,??谱o(hù)士有針對性的開展疼痛護(hù)理健康教育,教會患者疼痛自評的方法,常用的方法如止痛藥物、按摩、理療、芳香療法、音樂療法等。采用馬斯洛需求層次理論為參照,通常采取??凭C合措施來滿足患者需求,使患者癥狀得到有效控制,引入舒適照護(hù)理念,開展舒適照護(hù),使患者擁有健康、安定的心理基礎(chǔ)。
1.3.2.3 心理照護(hù) 患者入院進(jìn)行焦慮、抑郁評估,根據(jù)評估結(jié)果心理??谱o(hù)士進(jìn)行有針對性的心理輔導(dǎo):與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系,鼓勵患者說出內(nèi)心最擔(dān)憂的問題,實(shí)施個體輔導(dǎo),問題嚴(yán)重的患者心理??谱o(hù)士可聯(lián)系本院心理社會部實(shí)施會診,共同為患者及家屬進(jìn)行團(tuán)體輔導(dǎo);建立患者家屬傾訴平臺,科室心理專科護(hù)士全程負(fù)責(zé),隨時接待患者家屬,為其提供疏導(dǎo)和安撫,減輕患者家屬壓力。每月定期舉辦心理知識講座,對常見的心理問題及應(yīng)對方法進(jìn)行講解,通過傾訴平臺、講座形式,患者及家屬表示受益匪淺。
1.3.2.4 社會支持照護(hù) 為患者提供治療和護(hù)理的同時,志愿者與患者及家屬進(jìn)行交談,旨在通過與患者和家屬交流了解到患者的真正需求。通過提供服務(wù)與交流發(fā)現(xiàn),癥狀處理是患者及家屬普遍關(guān)注的問題,為此安寧病房每2 周開展1 次家屬教育支持活動。在醫(yī)生護(hù)士及志愿者共同合作下,解答患者家屬提出的一系列問題,如疼痛、惡心嘔吐、便秘、失眠、水腫、排尿困難、照顧疲憊、患者和家屬心理適應(yīng)及不良情緒處理等。??谱o(hù)士指導(dǎo)照護(hù)者學(xué)習(xí)相應(yīng)的照護(hù)方法,如正確的翻身、按摩等處理不適癥狀的方法。同時提供社會資源、福利政策信息,申辦程序的講解,使患者和家屬對可能獲得資源信息有了更多了解。
1.3.2.5 靈性照護(hù) 靈性需求屬于患者精神層面的需要,以全人照護(hù)理念的及有品質(zhì)的靈性照顧與關(guān)懷話題逐漸興起,強(qiáng)調(diào)構(gòu)建靈性覺知(體驗(yàn))、靈性空間(環(huán)境)、靈性干預(yù)(照顧、關(guān)懷)完整的理論一實(shí)踐閉環(huán)照護(hù)模式[5],心理專科護(hù)士與志愿者定期與患者交流,鼓勵患者說出自己的心愿,為患者制作音樂相冊、舉辦生日聚會、親友團(tuán)聚、尊嚴(yán)療法等活動,幫助患者完成心愿;主動傾聽、了解彼此的感受,使患者獲得心理慰藉,認(rèn)識自我的生命價值,滿足心靈滿足與成就;消除患者對死亡的恐懼,根據(jù)患者接受程度可逐步推行生前預(yù)囑理念,根據(jù)患者需要協(xié)助辦理。
1.4.1 患者癥狀控制程度 使用埃德蒙頓癥狀評定量表(Edmonton symptom assessment scale,ESAS)[6]評估晩期癌癥患者或進(jìn)行姑息治療的癌癥患者的常見軀體及心理癥狀,從9 個既定癥狀和1 個可選癥狀共10 個方面進(jìn)行評估,包括疼痛、疲乏、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲、幸福感以及氣短。其中抑郁、焦慮、幸福感是對心理方面的評估,其他項(xiàng)為身體癥狀的評估。量表采用數(shù)字評分法,每個癥狀的評分范圍為0~10 分,0 分表示無癥狀,10 分表示所能想到的最嚴(yán)重的程度,患者選擇一個數(shù)字表達(dá)自己的主觀感受,數(shù)字越大表示該癥狀越嚴(yán)重。將描述癥狀的1~10 分,分為3 度,輕度、中度、重度。1~3 分為輕度,4~6 分為中度,7~10 分為重度;分?jǐn)?shù)越高代表癥狀越嚴(yán)重。ESAS 的內(nèi)部一致性信度為0.71[7]。
1.4.2 患者家庭社會支持程度 患者家庭社會支持程度由領(lǐng)悟社會支持量表[8]進(jìn)行評估,其是一種強(qiáng)調(diào)個體自我理解和自我感受的社會支持量表,該量表由12 個項(xiàng)目組成,包括家庭支持、朋友支持和其他支持3 個維度:家庭支持維度共4 個條目;朋友支持維度共4 個條目;其余為其他支持的條目。量表得分采用7 級計分法,計分方法:選(1)得1 分,選(7)得7 分,其余類推,總分由所有條目分累加,以總分反映個體感受到的社會支持總程度,得分越高表明個體感受到的社會家庭支持程度越高,該量表在我國住院患者社會支持研究中的信效度良好[8],總量表與3 個維度的Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.840,0.818,0.820,0.813。
數(shù)據(jù)采用SPSS17.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析,計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±S)表示,組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn),計數(shù)資料采用率或百分比表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn),以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
干預(yù)后兩組患者患者癥狀控制程度見表1。由表1可見,試驗(yàn)組患者疲乏、嗜睡、食欲等軀體癥狀方面得分和抑郁等心理癥狀得分均低于對照組,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),但疼痛、惡心、氣短等身體癥狀得分和焦慮和幸福感改變等心理癥狀比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。
表1 干預(yù)后兩組患者患者癥狀控制程度比較 (分,±S)
組別試驗(yàn)組對照組t p n 49 48疼痛8.60±1.29 8.63±1.32-0.189 0.850疲乏7.83±1.03 8.97±1.26-5.33<0.001惡心7.21±1.77 7.13±1.09 1.415 0.679嗜睡7.45±1.74 8.88±1.09-2.84 0.005食欲5.89±0.75 7.12±0.99-1.817 0.001氣短6.00±2.28 6.13±1.86-0.429 0.668焦慮4.96±1.082 5.24±0.83-1.059 0.093抑郁4.81±1.06 5.51±1.15-2.082 0.039幸福感5.03±1.03 5.29±0.84-1.926 0.056
干預(yù)后兩組患者家庭社會支持情況比較見表2。干預(yù)后試驗(yàn)組患者在家庭支持維度得分高于對照組,兩組比較,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001),但朋友支持和其他支持維度比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。
表2 干預(yù)后兩組患者家庭社會支持情況比較(分,±S)
表2 干預(yù)后兩組患者家庭社會支持情況比較(分,±S)
組別試驗(yàn)組對照組n 49 48 t p家庭支持62.32±0.59 56.16±0.63 5.238<0.001朋友支持42.31±0.78 39.86±0.87 2.468 0.056其他支持30.89±0.65 31.12±0.82-1.817 0.071
當(dāng)前,我國安寧療護(hù)的主要組織形式包括臨終關(guān)懷專門機(jī)構(gòu)、綜合性醫(yī)院內(nèi)設(shè)的臨終關(guān)懷病房以及居家照護(hù)。承擔(dān)安寧療護(hù)的主要角色為對應(yīng)科室的護(hù)士和社區(qū)護(hù)士。本研究基于腫瘤專科醫(yī)院,安寧療護(hù)病房服務(wù)的患者均為晚期腫瘤患者,癌癥患者在臨終階段飽受精神和軀體的雙重痛苦,提高生命末期患者的生存質(zhì)量是較為緊迫的工作。對多數(shù)癌癥患者而言,延長生存時間是次要目的,部分生存質(zhì)量有關(guān)的問題可能非常敏感、容易引起其高度的情緒化反應(yīng),甚至導(dǎo)致其心理和精神的痛苦[9-10]?,F(xiàn)階段面對我國在癌癥患者日益增多、人口老齡化逐漸加劇、醫(yī)療資源日漸短缺等多重背景下,提高生活質(zhì)量為目的的生命末期患者安寧療護(hù)照護(hù)模式的具體實(shí)踐,大力發(fā)展和推進(jìn)安寧療護(hù)工作,提高生命末期患者的生活質(zhì)量成為當(dāng)前較為緊迫的工作[11]。目前,臨床尚未有規(guī)范的以改善晚期腫瘤患者生存質(zhì)量為目的的照護(hù)方案,醫(yī)護(hù)人員缺乏相應(yīng)的知識和指導(dǎo),大部分臨終患者和家屬處于無助、痛苦的狀態(tài),同時臨終階段不規(guī)范的治療措施,也造成了衛(wèi)生資源不必要的浪費(fèi)。如何針對安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的不同角色制定針對性照護(hù)模式,來指導(dǎo)和完善安寧療護(hù)的具體實(shí)施值得重視。
癥狀管理是安寧療護(hù)工作的首要任務(wù),患者和家屬常常難以接受不確定疾病狀況,或得知癌癥診斷、疾病進(jìn)展、預(yù)后不良、疾病進(jìn)入終末階段、臨近死亡等,甚至引起強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)。晚期癌癥患者在疾病末期承受著病痛的折磨,精神的壓力以及對疾病的不確定性。研究顯示[12],晚期癌癥患者焦慮和抑郁的發(fā)生率分別為47.06%和78.43%,顯著高于國內(nèi)常模。本研究試驗(yàn)組患者入院后責(zé)任護(hù)士會對患者進(jìn)行詳細(xì)的入院評估,包括癥狀、焦慮、抑郁、疼痛、心理情況及社會支持情況評估,根據(jù)患者的評分結(jié)果,主要是通過專科護(hù)士與責(zé)任護(hù)士予以個體化、針對性的癥狀護(hù)理及心理疏導(dǎo),通過??谱o(hù)士、責(zé)任護(hù)士、照顧者三方聯(lián)動作用發(fā)揮作用。多元化護(hù)理團(tuán)隊(duì)經(jīng)過專業(yè)的??谱o(hù)士培訓(xùn),有明確的團(tuán)隊(duì)成員職責(zé)、協(xié)作機(jī)制、合作方向,多元化小組成員能夠緊密協(xié)作,形成系統(tǒng)、有效、操作性強(qiáng)、可行性強(qiáng)、推行身、心、社、靈等多維度、全方位的全人照護(hù),可改善晚期癌癥患者的身心癥狀。本研究表明,試驗(yàn)組患者疼痛、疲乏、惡心、嗜睡、食欲、氣短和抑郁得分均低于對照組,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),但疲乏、嗜睡、食欲和焦慮和幸福感改變比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),原因可能與晚期癌癥患者疾病畢竟是慢性進(jìn)展的,不能絕對改善所有癥狀。
研究顯示[10],以臨終患者及家屬的滿意度、癥狀控制、疼痛控制、生活質(zhì)量等作為評價指標(biāo),可從服務(wù)對象的角度較好反映多學(xué)科模式在安寧療護(hù)中的應(yīng)用效果。家庭生活是社會關(guān)系質(zhì)量的核心[13]。目前,國外針對多學(xué)科協(xié)作模式在安寧療護(hù)中應(yīng)用效果的評價主要是以患者和家屬為中心的主觀評價。醫(yī)、護(hù)、志愿者共同組成安寧療護(hù)志愿者團(tuán)隊(duì),按職責(zé)功能制定活動計劃,每周組織不同主題的志愿者活動,讓患者及家屬感受到社會的溫暖,志愿者根據(jù)患者的需求積極幫助患者尋求整合社會資源,把醫(yī)院、社會、家庭營造為一個積極的以患者為中心的社會支持網(wǎng)絡(luò),使其獲得良好的社會支持。引導(dǎo)患者家屬及照顧者關(guān)心體貼患者,積極鼓勵家屬對患者的言語、情感、行動的支持,盡快回歸社會,使其獲得良好的家庭支持。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后試驗(yàn)組患者的社會支持水平中的家庭支持維度高于對照組,兩組比較,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。多元團(tuán)隊(duì)協(xié)作照護(hù)模式主要特點(diǎn)是各專業(yè)??谱o(hù)士通過各種渠道獲得專業(yè)的幫助與支持,對晚期癌癥患者是極大的精神安慰。
安寧療護(hù)目前是我國重點(diǎn)發(fā)展的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域之一,其涉及生命周期中終末期患者的健康照護(hù)問題,是關(guān)乎我國民生的重要問題。“一核多元”照護(hù)模式采用多元化的多學(xué)科協(xié)作護(hù)理團(tuán)隊(duì),有助于晚期癌癥患者的癥狀控制,提高晚期癌癥患者的社會支持水平,最終提升腫瘤患者的生活質(zhì)量,促進(jìn)腫瘤安寧療護(hù)的發(fā)展,值得推廣應(yīng)用。