廈門市慢性乙型肝炎患者自我管理與生存質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查分析

桂 齊 周玉貞

乙型病毒性肝炎是全球范圍內(nèi)的流行病，根據(jù)WHO報道，約20億人有感染過乙型病毒性肝炎的經(jīng)歷，其中3.5億人為慢性感染者[1]，雖然大多數(shù)患者經(jīng)過住院治療，病情可以得到有效控制，但不能完全治愈，需要長期治療甚至終身治療。因此，對于慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B,CHB)患者生存質(zhì)量影響因素的研究是關(guān)鍵。有研究報道，患者有效的自我管理可降低疾病復(fù)發(fā)率，減少并發(fā)癥，降低病死率，提高生存質(zhì)量[2]。因此，我們通過對CHB患者自我管理能力、生存質(zhì)量的現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素研究，探討患者自我管理行為與生存質(zhì)量之間的關(guān)系，旨在為進(jìn)一步改善CHB患者的生存質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2016年1月-2017年1月，采用便利抽樣法，抽取廈門市某綜合性三級甲等醫(yī)院215例CHB住院患者作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》[3]診斷標(biāo)準(zhǔn)；②無肝硬化和肝癌等疾??；③年齡≥18周歲；④自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①重度認(rèn)知障礙和交流障礙, 不能配合調(diào)查者；②有嚴(yán)重感染、胃腸道出血等嚴(yán)重并發(fā)癥。其中男性120例，女性95例，年齡30～79歲，平均年齡(58.7±4.3)歲。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

①一般資料調(diào)查問卷。內(nèi)容包括性別、年齡、職業(yè)、教育程度、月平均收入、婚姻狀況、支付方式、病程、飲食、吸煙和飲酒情況等。②CHB患者自我管理行為調(diào)查問卷。參照相關(guān)文獻(xiàn)[4]，根據(jù)CHB疾病的特點(diǎn)自行設(shè)計問卷，該問卷包括5個維度：疾病認(rèn)知，用藥與病情監(jiān)測，飲食自我管理，情緒調(diào)試和生活行為。共35個條目，每個條目采用1～5分評分法，問卷的總分35～175分。分?jǐn)?shù)越高，表明患者的自我管理水平越好。為了確保自制問卷的信度和效度，調(diào)查組先選擇廈門市某三甲醫(yī)院100例CHB患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，檢驗問卷Cronbach′s α值為0.886，效度為0.850，表明該問卷具有良好的信度和效度。③慢性肝病量表(chronic liver disease questionnair，CLDQ)[5]。該量表專門用于評估肝病患者生存質(zhì)量，包括6個維度：腹部癥狀、乏力、系統(tǒng)癥狀、活動能力、情感、焦慮，共29個條目，每個條目采用1～7分評分法，問卷總分29～203分，得分越高表示患者生存質(zhì)量越好。

1.2.2 調(diào)查方法

調(diào)查者向調(diào)查對象詳細(xì)講解本次調(diào)查的目的和問卷填寫要求。現(xiàn)場發(fā)放調(diào)查問卷，調(diào)查對象自行填寫，對于無法填寫者，由調(diào)查者逐條進(jìn)行無引導(dǎo)性的詢問后代其填寫，問卷完成后當(dāng)場收回，為了保證問卷的真實，采用不記名方式調(diào)查。本次研究共發(fā)放問卷215份，回收有效問卷215份，有效回收率為100%

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 CHB患者生存質(zhì)量評分

本次調(diào)查結(jié)果顯示，215例CHB患者的CLDQ總分為(146.96±28.60)分，得分率為72.39%，處于中等以上水平。其中腹部癥狀(16.8±3.11)分，得分率為80%；乏力(24.43±5.65)分，得分率為69.8%；系統(tǒng)癥狀(26.55±4.95)分，得分率為75.86%；活動能力(16.64±3.38)分，得分率為79.24%；情感(39.98±9.24)分，得分率為71.39%；焦慮(22.57±7.64)分，得分率為64.49%。

2.2 CHB患者生存質(zhì)量影響因素分析

以CLDQ總分為因變量，以社會人口學(xué)指標(biāo)為自變量(賦值情況見表1)，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示：年齡、教育程度、付費(fèi)方式、婚姻狀況、月平均收入、病程、遵醫(yī)囑用藥及復(fù)查狀況、吸煙、飲酒、飲食進(jìn)入回歸方程，共解釋總變異的59.1%(表2)。

2.3 CHB患者的自我管理行為

CHB患者自我管理行為總分為(147.22±17.41)分；各維度得分由高到低排序為:疾病認(rèn)知(41.98±5.37)分、情緒調(diào)試自我管理(38.32±5.10)分、生活行為自我管理(29.92±3.76)分、用藥與病情監(jiān)測(21.58±2.98)分、飲食自我管理(15.43±2.89)分。

表1 自變量賦值

表2 CHB患者生存質(zhì)量影響因素的回歸分析 (n=215)

注：F=29.460，P<0.001，R2=0.769，△R2=0.591。

2.4 CHB患者自我管理水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析

采用Pearson相關(guān)性分析法，分析CHB患者自>我管理水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性。結(jié)果顯示，CHB患者的生存質(zhì)量總分及各維度得分與自我管理水平各維度得分呈正相關(guān)。見表3。

3 討論

3.1 CHB患者自我管理狀況

自我管理是指個體通過對癥狀、治療、生理、心理、社會反應(yīng)以及生活方式進(jìn)行管理，從而獲得的適應(yīng)慢性疾病的能力[6]。本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，CHB患者自我管理行為總分(147.22±17.41)分，其中遵醫(yī)囑用藥與病情監(jiān)測和飲食自我管理維度得分較低。分析其原因主要是：目前尚無治療CHB的特效方法，口服抗病毒藥物被認(rèn)為是較為有效的治療方案，但是療程較長，并且停藥易反彈，所以導(dǎo)致有些患者需要長期甚至終身服藥。而長期用藥會使患者產(chǎn)生倦怠，遵醫(yī)行為變差，依從性不佳，出現(xiàn)私自停藥現(xiàn)象。另外，不規(guī)律的用藥不但降低了治療效果，而且還易導(dǎo)致機(jī)體耐藥，更增加了用藥自我管理的難度[7]。因此，在進(jìn)行健康宣教時，要告知患者要在正規(guī)醫(yī)院的?？漆t(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行規(guī)范、安全、有效用藥。在病情監(jiān)測方面，患者對疾病相關(guān)癥狀感知不夠敏銳，比如對尿液、皮膚及大便的顏色等的觀察不夠，導(dǎo)致不能早期發(fā)現(xiàn)病情變化及并發(fā)癥的發(fā)生[8]。所以，患者要做好定期復(fù)查，及時發(fā)現(xiàn)病情變化以便調(diào)整治療方案。良好的飲食習(xí)慣有利于疾病的康復(fù)，但是隨著生活水平的提高，部分患者會過分強(qiáng)調(diào)高營養(yǎng)，進(jìn)食高熱量、高蛋白、高脂肪的食物，這樣既不利于肝臟功能修復(fù)，又易引發(fā)脂肪肝的發(fā)生，加重病情。因此，需要跟患者強(qiáng)調(diào)合理膳食[9]，均衡營養(yǎng)的重要性及必要性，讓患者知曉做好飲食自我管理是治療CHB疾病的前提。

3.2 CHB患者生存質(zhì)量情況

隨著生物醫(yī)學(xué)向生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，生存質(zhì)量也成為一種新的健康指標(biāo)，健康評估發(fā)生了從物質(zhì)到精神， 從客觀到主觀的變化[10]。 因此，關(guān)于生存質(zhì)量的研究已成為CHB患者臨床關(guān)注的焦點(diǎn)之一。本調(diào)查結(jié)果，CHB患者CLDQ總分為(146.96±28.60)分，處于中等以上水平，但乏力和焦慮維度得分率較低。分析其原因可能是CHB難以徹底根治，病程長，易反復(fù)[11]。一方面，患者長期受疾病的煎熬，另一方面昂貴的醫(yī)藥費(fèi)用或因病無法工作導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，這些因素極容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生焦慮、悲觀等情緒，部分患者還會遭受周圍人的歧視，朋友的疏遠(yuǎn)甚至是家人的離棄，給患者帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)，負(fù)性情緒又進(jìn)一步加重乏力等癥狀[12]。因此，對于CHB患者，家人的陪伴照顧和社會支持是保障患者長期生存質(zhì)量和病情穩(wěn)定的關(guān)鍵因素[13]。

表3 患者自我管理水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析 (n=215,r)

注：*P<0.05

3.3 CHB患者生存質(zhì)量的影響因素

本研究對CHB患者生存質(zhì)量的影響進(jìn)行多元線性回歸分析，包括年齡、月平均收入、教育程度、支付方式、婚姻狀況、病程、遵醫(yī)囑用藥及復(fù)查狀況、吸煙等多種因素。教育水平和月平均收入是相互關(guān)聯(lián)的社會和經(jīng)濟(jì)因素，對慢性病患者的經(jīng)濟(jì)和社會地位起著非常重要的作用，二者對CHB患者生存質(zhì)量的影響是相互關(guān)聯(lián)和一致的[10]。本研究結(jié)果表明，教育程度和收入水平較低的患者生存質(zhì)量較差，考慮原因可能是受教育程度低的患者對自身疾病認(rèn)識不夠，更容易擔(dān)心疾病，心理壓力較大[14]，因此社會活動受到影響，導(dǎo)致其生存質(zhì)量下降；低收入的CHB患者生存質(zhì)量差，主要考慮是受到經(jīng)濟(jì)水平的制約，擔(dān)心醫(yī)療費(fèi)用和家庭負(fù)擔(dān)會增加，不能積極選擇更好的醫(yī)療服務(wù)來改善身體狀況，從而影響生存質(zhì)量。同時，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自費(fèi)、離異也是CHB患者生存質(zhì)量的影響因素，這與賈瑩等[15]的研究結(jié)果相一致。隨著年齡增長，病程延長，導(dǎo)致病情易反復(fù)，CHB患者CLDQ總分下降，提示生存質(zhì)量降低。因此，醫(yī)護(hù)人員在治療患者疾病的同時，應(yīng)給患者提供充分的信息和情感支持，鼓勵家人的理解支持，提高患者應(yīng)對和適應(yīng)疾病的能力；對于低收入的CHB患者，要鼓勵其正確發(fā)泄，給予心理咨詢疏導(dǎo)，改變患者不良觀念[16]，同時要不斷完善醫(yī)療保障，從而減輕疾病帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，提高患者的主觀幸福感。在研究過程中發(fā)現(xiàn)，患者是否遵醫(yī)囑用藥和復(fù)查也會影響CHB患者的生存質(zhì)量，尤其是應(yīng)用抗病毒藥物治療的患者，由于對自行停藥帶來的危害認(rèn)識不足，以及對藥物的不良反應(yīng)和用法不夠明確，擅自停藥時有發(fā)生，最后引發(fā)重型肝炎，直接影響患者生存質(zhì)量；同時部分患者由于工作繁忙或自覺癥狀減輕對復(fù)查認(rèn)識不到位等原因未遵醫(yī)囑定時復(fù)查，導(dǎo)致不能長期隨訪監(jiān)測，延誤了并發(fā)癥篩檢和監(jiān)測的時機(jī)，引起生存質(zhì)量下降，該分析結(jié)果與患者的自我管理調(diào)查狀況相符，即患者自我管理水平越差，生存質(zhì)量越低，所以提高CHB患者的自我管理水平至關(guān)重要。此外，吸煙、飲酒和不合理的飲食結(jié)構(gòu)也會使CHB生存質(zhì)量下降，因為吸煙、飲酒不但會降低血液中的含氧量，而且會增加肝臟的解毒負(fù)擔(dān)；長期攝入過多高熱量、高糖食物往往會誘發(fā)肝性糖尿病、肝硬化等多種并發(fā)癥，對患者康復(fù)極其不利，所以，必須對患者進(jìn)行督促和加強(qiáng)教育，使其持之以恒的戒煙、戒酒，合理選擇食物種類并且科學(xué)搭配，養(yǎng)成良好的生活行為方式，進(jìn)而改善其生存質(zhì)量。

3.4 生存質(zhì)量與自我管理水平的相關(guān)性分析

本調(diào)查結(jié)果顯示，CHB患者的生存質(zhì)量與自我管理水平呈正相關(guān)，即自我管理水平越高者，其生存質(zhì)量狀況越好?？紤]其原因可能是，患者自我管理水平越高，日常生活中遵醫(yī)行為越好，按時按量服藥，堅持鍛煉，養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，有利于促進(jìn)治療效果，提高患者的生存質(zhì)量[17]。由此可見，提高自我管理水平是改善CHB患者生存質(zhì)量的有效方法，所以，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為患者建立有效合理的自我管理方案，從而提高患者自我管理能力，使其得到系統(tǒng)長效的治療，改善其生存質(zhì)量。

綜上所述，對于CHB患者應(yīng)加強(qiáng)健康教育，重視患者的心理疏導(dǎo)，強(qiáng)調(diào)個性化干預(yù)[18]。護(hù)理工作應(yīng)充分賦予患者權(quán)力，指導(dǎo)患者做好疾病的自我管理，了解并幫助其妥善解決現(xiàn)存在的或潛在的健康問題，幫助患者正確認(rèn)識身心狀態(tài)，樹立積極生活態(tài)度，加強(qiáng)與家屬間的溝通，鼓勵參加社會活動，增強(qiáng)自我調(diào)節(jié)能力，提升患者生存質(zhì)量。