癲癇患兒直接照顧者心理狀況及其相關(guān)影響因素研究

余祖琳 潘月瑢 胡艷艷 孫靖

癲癇是兒童常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病,因該病具有反復(fù)發(fā)作、病程長(zhǎng)、用藥時(shí)間長(zhǎng)、并發(fā)癥多等特點(diǎn),給患兒主要照顧者帶來較大的身心負(fù)擔(dān)。慢性疾病直接照顧者心理狀態(tài)直接關(guān)乎照顧質(zhì)量,對(duì)患者預(yù)后有重要影響[1]。隨著醫(yī)療模式完善,癲癇患兒主要照顧者心理狀況也逐漸引起臨床關(guān)注,但臨床相關(guān)研究報(bào)道較少[2]。本研究通過調(diào)查分析,了解癲癇患兒直接照顧者心理狀況,并分析其影響因素,旨在為照顧者心理健康干預(yù)提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年1月至2019年6月于我院就診的107例癲癇患兒及其直接照顧者(即每天直接照顧時(shí)間最長(zhǎng)的家屬)為研究對(duì)象,患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：確診癲癇且病程≥6個(gè)月,年齡1～14歲,無殘疾及其他嚴(yán)重內(nèi)科疾病。直接照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒親屬且無償照顧患兒日常生活、學(xué)習(xí)、用藥等,每日照顧時(shí)間≥4 h,溝通、理解能力正常,無嚴(yán)重疾病,近期無重大家庭變故,無精神病史,自愿接受調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重交流障礙,專業(yè)照顧者,無法取得研究、調(diào)查配合。107例患兒中男54例,女53例;年齡1～14歲,平均(7.48±2.82)歲;癲癇病程6～68個(gè)月,平均(24.82±7.84)。直接照顧者男41例,女66例；年齡23～59歲,平均(38.84±8.68)歲;與患兒關(guān)系：父母88例,祖輩19例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料 由研究者自制一般資料調(diào)查表,分患兒部分和直接照顧者部分,患兒部分包括性別、年齡、教育狀況、病程、是否首次診斷癲癇、近半年發(fā)作控制情況、近半年發(fā)作頻率、服藥依從性、住院前發(fā)作次數(shù)；直接照顧者部分包括性別、年齡、與患兒的關(guān)系、文化程度、是否在職、家庭月收入、是否醫(yī)保、家庭居住地、社會(huì)支持度等。

1.2.2 焦慮自評(píng)量表 采用焦慮自評(píng)量表(SAS)[3]評(píng)價(jià)照顧者焦慮水平,該量表共20項(xiàng)內(nèi)容,1～4分4級(jí)評(píng)分,總分乘以1.25后為標(biāo)準(zhǔn)分,得分越高,焦慮越重,其中<50分、50～59分、60～69分、>70分分別為無焦慮、輕度焦慮、中度焦慮、重度焦慮。

1.2.3 照顧者負(fù)擔(dān)量表 采用Zarit負(fù)擔(dān)量表(ZBI)[4]評(píng)價(jià)照顧者負(fù)擔(dān),該量表共22項(xiàng)內(nèi)容,0～4分5級(jí)評(píng)分,得分越高負(fù)擔(dān)越重,0～19分、20～39分、40～59分、>60分分別為無或很少負(fù)擔(dān)、輕度負(fù)擔(dān)、中度負(fù)擔(dān)、重度負(fù)擔(dān)。

1.2.4 社會(huì)支持度 采用社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)[5]評(píng)價(jià)照顧者社會(huì)支持度,該量表共10項(xiàng)內(nèi)容,第1～4及8～10條為1～4分4級(jí)評(píng)分,第5條有5個(gè)選項(xiàng)計(jì)總分,第6、7條有多少來源計(jì)多少分,總分<33分、33～45分、>45分分別為低社會(huì)支持度、一般社會(huì)支持度、高社會(huì)支持度。

1.3 調(diào)查方法 所有問卷修訂成冊(cè),由癲癇患兒直接照顧者填寫,填寫前由研究者講解調(diào)查目的、方法、填寫注意事項(xiàng),取得同意后發(fā)放問卷,填寫期間有疑惑及時(shí)解答,問卷填寫完成后當(dāng)場(chǎng)檢查、回收,由專業(yè)人員進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件,計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)或方差分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 癲癇患兒直接照顧者焦慮及照顧負(fù)擔(dān)情況 107例直接照顧者SAS標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分24～75分,平均(42.64±11.48)分;無焦慮66例(61.68%),焦慮檢出41例(38.32%),其中輕度22例(20.56%),中度15例(14.02%),重度4例(3.74%)。ZBI評(píng)分20～67分,平均(37.69±12.84)分;輕度負(fù)擔(dān)61例(57.01%),中度負(fù)擔(dān)36例(33.64%),重度負(fù)擔(dān)10例(9.35%)。

2.2 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮及照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析 癲癇患兒直接照顧者SAS評(píng)分在患兒近半年發(fā)作頻率、住院前發(fā)作次數(shù)、照顧者文化程度、是否在職、家庭月收入、家庭居住地、社會(huì)支持度上比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),癲癇患兒直接照顧者ZBI評(píng)分在患兒近半年發(fā)作頻率、照顧者文化程度、家庭月收入、社會(huì)支持度上比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮及照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析(分,

注:1)為t值,2)為F值。

2.3 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮的多因素logistic回歸分析 患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學(xué)及以下、家庭月收入<3000元/月、家庭居住地城市、社會(huì)支持度低是影響直接照顧者焦慮的危險(xiǎn)因素(P<0.05)。見表2。

表2 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮的多因素logistic回歸分析

2.4 影響癲癇患兒直接照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多因素logistic回歸分析 患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學(xué)及以下、社會(huì)支持度低是影響直接照顧者照顧負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素(P<0.05)。見表3。

表3 影響癲癇患兒直接照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多因素logistic回歸分析

3 討 論

小兒癲癇無法根治,僅能依靠藥物控制癇性發(fā)作,且在某些情況下如受涼、發(fā)熱、感染、精神壓抑等容易誘發(fā),加上小兒認(rèn)知缺乏、自我管理能力較差,患兒直接照顧者往往承受著較大心理壓力[6]。有報(bào)道顯示[7],癲癇患兒主要照顧者焦慮、抑郁檢出率分別為11.1%,30.6%。本研究發(fā)現(xiàn),癲癇患兒直接照顧者焦慮檢出率達(dá)38.32%,且均存在不同程度照顧負(fù)擔(dān),其中中重度負(fù)擔(dān)比例高達(dá)42.99%,提示癲癇患兒照顧者心理健康狀況不容樂觀。本研究從患兒及照顧者不同角度分析直接照顧者焦慮及照顧負(fù)擔(dān)影響因素,結(jié)果發(fā)現(xiàn),癲癇患兒直接照顧者SAS評(píng)分在患兒近半年發(fā)作頻率、住院前發(fā)作次數(shù)、照顧者文化程度、是否在職、家庭月收入、家庭居住地、社會(huì)支持度上比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),ZBI評(píng)分在患兒近半年發(fā)作控制情況、照顧者文化程度、家庭月收入、社會(huì)支持度上比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,進(jìn)一步行多因素logistic回歸分析,發(fā)現(xiàn)患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學(xué)及以下、家庭月收入<3000元/月、家庭居住地城市、社會(huì)支持度低是焦慮危險(xiǎn)因素,其中患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學(xué)及以下、社會(huì)支持度低也是照顧負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素。

分析原因：(1)發(fā)作頻繁患兒癲癇發(fā)作頻繁意味著病情較重,直接照顧者不僅要時(shí)刻警惕患兒是否有發(fā)作前兆,還是預(yù)防其有傷人、毀物等過激行為,且反復(fù)發(fā)作也讓照顧者擔(dān)心疾病對(duì)患兒大腦功能、性格、學(xué)習(xí)等影響,擔(dān)憂患兒未來,因此容易長(zhǎng)期處于精神高度緊張狀態(tài),同時(shí),因長(zhǎng)期照顧患兒也影響照顧者自身日常事物的處理、社會(huì)交往等,故直接照顧者更容易發(fā)生焦慮,承受著較大的照顧負(fù)擔(dān)[7]。(2)文化程度。文化程度與自身認(rèn)知水平、獲取信息及處理問題能力等密切相關(guān),癲癇患兒直接照顧者文化程度越低,可能意味著其對(duì)癲癇認(rèn)知及管理水平越差,加上獲取疾病相關(guān)信息來源缺乏、病情突發(fā)時(shí)處理能力不足,更容易出現(xiàn)過度擔(dān)憂、緊張情況,在思想上也承受著較大負(fù)擔(dān),故容易導(dǎo)致焦慮,增加照顧負(fù)擔(dān)。但既往有研究[8]指出,教育程度越高,癲癇患兒照顧者焦慮越嚴(yán)重,推測(cè)與照顧者更可能從書籍、報(bào)刊、網(wǎng)絡(luò)等獲取一些疾病信息,而又缺乏專業(yè)甄別能力,進(jìn)而加重了思想負(fù)擔(dān)有關(guān),與本研究結(jié)果存在一定出入。(3)家庭收入。癲癇患兒需要長(zhǎng)期看病、用藥,本身是一大筆費(fèi)用,且家庭在照顧患兒時(shí),也會(huì)產(chǎn)生一些額外花銷,增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),低收入家庭可能主要花銷都用在患兒看病、吃藥上,甚至存在負(fù)債治病情況,這直接影響了家庭照顧患兒能力及家庭生活質(zhì)量,照顧者容易因經(jīng)濟(jì)問題引發(fā)焦慮[9]。(4)家庭居住地。城市生活節(jié)奏快、日常消費(fèi)高,生活在城市的癲癇患兒家庭可能面對(duì)的壓力更大,且城市小孩競(jìng)爭(zhēng)壓力大,照顧者因患兒疾病原因,對(duì)其未來更為擔(dān)憂,也容易陷入焦慮,這可能是家庭居住地在城市的癲癇患兒照顧者焦慮程度更高的原因[10]。(5)社會(huì)支持。社會(huì)支持度是影響個(gè)體應(yīng)激、心理健康的重要中介因素,一般來說,良好的社會(huì)支持能給予個(gè)人物質(zhì)幫助、情感支持、信息支持等,對(duì)緩解個(gè)體精神壓力、不良情緒有重要意義[11]。癲癇患兒照顧者社會(huì)支持度越低,意味著其能從他人得到的理解、情感支持、經(jīng)濟(jì)資助等越少,容易陷入孤立無援狀態(tài),甚至更容易感受到他人的偏見、歧視等,不良情緒會(huì)越多,主客觀負(fù)擔(dān)也較大,既往有研究指出[12],社會(huì)支持能影響哮喘患兒照顧者積極感受、照顧負(fù)擔(dān),支持本研究這一結(jié)果一致。

綜上所述,重視癲癇患兒直接照顧者的心理干預(yù),告知良好的心態(tài)對(duì)患兒有積極意義,并叮囑患兒家庭應(yīng)避免長(zhǎng)期單一直接照顧者,最好由不同家屬輪流照顧,以免個(gè)人出現(xiàn)情緒崩潰等情況；同時(shí),關(guān)注患兒家庭情況,從健康宣教、信息提供、情感支持、經(jīng)濟(jì)資助等方面給予患兒照顧者一定幫助,盡可能提高患兒及其家庭生活質(zhì)量。