哮喘患兒主要照顧者心理痛苦水平及其影響因素調(diào)查

朱海云

陜西省咸陽(yáng)市中心醫(yī)院兒科,陜西咸陽(yáng) 712000

哮喘具有反復(fù)發(fā)作、遷延難愈的特征，引起氣道反應(yīng)性增高，導(dǎo)致肺功能受損。流行病學(xué)調(diào)查顯示哮喘在我國(guó)多發(fā)于小兒，可給家庭和社會(huì)造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1-2]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，哮喘的治愈率越來(lái)越高，但是對(duì)哮喘患兒的照顧是一項(xiàng)高壓力和富有挑戰(zhàn)性的工作，長(zhǎng)期照顧不但給主要照顧者帶來(lái)精神壓力、負(fù)擔(dān)等負(fù)面影響，同時(shí)也對(duì)主要照顧者的身體健康造成不良影響[3-4]。特別是哮喘在影響患兒生活質(zhì)量和身心健康的同時(shí)，也給主要照顧者心理帶來(lái)巨大的沖擊，對(duì)主要照顧者的生活質(zhì)量也有一定的負(fù)面影響[5]。還有很多主要照顧者沒(méi)有做好心理準(zhǔn)備，長(zhǎng)期承受較大壓力，導(dǎo)致心理痛苦。心理痛苦是個(gè)體對(duì)待創(chuàng)傷、威脅等負(fù)面因素時(shí)的消極適應(yīng)過(guò)程，也就是對(duì)待困難經(jīng)歷表現(xiàn)出的痛苦狀況[6-7]。主要照顧者應(yīng)當(dāng)將照顧工作看作是積極的事情，比如在長(zhǎng)期的照顧過(guò)程中產(chǎn)生感激等積極體驗(yàn)，從而緩解心理痛苦水平。在臨床上，心理痛苦狀況也是影響個(gè)人身心狀況與生活質(zhì)量的重要因素，緩解心理痛苦狀況也能減輕主要照顧者的焦慮和抑郁情緒[8]。本文通過(guò)調(diào)查探討了哮喘患兒主要照顧者心理痛苦水平及其影響因素，希望為減輕主要照顧者的心理痛苦水平提供參考?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用回顧性總結(jié)研究的方法，選擇2016年8月至2019年8月在本院接受診治的174例哮喘患兒主要照顧者作為此次的研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒確診為哮喘，正在治療中，病程≥2周；主要照顧者年齡30～70歲；主要照顧者無(wú)精神心理障礙；了解并自愿加入本研究；主要照顧者的學(xué)歷在小學(xué)以上，可以獨(dú)立進(jìn)行書(shū)寫(xiě)及閱讀工作；照顧時(shí)間≥2周，調(diào)查資料完整者；主要照顧者不收取照顧費(fèi)用。排除標(biāo)準(zhǔn)：主要照顧者近期遭遇其他重大生活事件或創(chuàng)傷性事件；主要照顧者有精神病史；主要照顧者有明顯的心、肝及腎功能異常。在174位主要照顧者中，男100位，女74位；年齡34～69歲，平均(50.24±12.49)歲；職業(yè)狀況：在職130位，退休34位，無(wú)工作10位；與患兒的關(guān)系：父母140位，祖父母30位，其他4位；患兒醫(yī)療費(fèi)用支付情況：自費(fèi)24例，公費(fèi)10例，醫(yī)療保險(xiǎn)140例。本研究得到醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，調(diào)查對(duì)象知情同意并自愿加入研究。

1.2方法

1.2.1研究?jī)?nèi)容 (1)基本資料：由研究者自行設(shè)計(jì)資料調(diào)查表，調(diào)查研究對(duì)象的基本情況，包括性別、職業(yè)狀況、與患兒的關(guān)系及醫(yī)療費(fèi)用支付情況。(2)心理痛苦水平：采用心理彈性量表(CD-RISC 10)調(diào)查患者的心理痛苦水平；內(nèi)容劃分為5個(gè)維度，包括個(gè)人能力、忍受消極情感、積極接受變化、控制力和精神影響，共計(jì)25項(xiàng)條目，每一條目采用0～4分評(píng)分，各維度得分由各條目得分相加，每個(gè)維度得分為0～100分；總分為5個(gè)維度得分之和，總分越低表明心理痛苦狀況越差。(3)采用生活質(zhì)量測(cè)定量表(QLQ-C30)調(diào)查生活質(zhì)量；量表的信度和效度都在0.9以上，其中功能領(lǐng)域包括軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能及社會(huì)功能5個(gè)維度，每個(gè)維度得分為0～100分；總分為各維度得分之和，總分越高，表明調(diào)查對(duì)象的生活質(zhì)量越好。

1.2.2調(diào)查方法 采用面對(duì)面調(diào)查的方法，所有調(diào)查問(wèn)卷都當(dāng)場(chǎng)回收，以保證數(shù)據(jù)的客觀性。采用標(biāo)準(zhǔn)語(yǔ)言來(lái)填寫(xiě)問(wèn)卷，并采用統(tǒng)一的語(yǔ)言來(lái)解釋疑問(wèn)。本研究總共發(fā)放174份問(wèn)卷，全部收回，有效問(wèn)卷回收率為100.0%。

2 結(jié) 果

2.1主要照顧者心理痛苦評(píng)分比較 174位主要照顧者的心理痛苦評(píng)分為63～81分，平均(72.24±9.78)分；其中個(gè)人能力13～17分，平均(15.39±2.49)分，忍受消極情感13～19分，平均(16.24±3.92)分，積極接受變化12～18分，平均(15.51±3.78)分，控制力12～20分，平均(16.00±4.12)分，精神影響12～18分，平均(15.88±3.87)分。

2.2主要照顧者的生活質(zhì)量評(píng)分 174位主要照顧者的生活質(zhì)量評(píng)分為220～364分，平均(342.22±22.98)分；其中軀體功能62～84分，平均(73.44±11.49)分，角色功能45～78分，平均(66.03±12.84)分，認(rèn)知功能54～82分，平均(68.82±14.82)分，情緒功能46～76分，平均(61.49±15.39)分，社會(huì)功能評(píng)分62～84分，平均(73.44±11.49)分。

2.3主要照顧者的生活質(zhì)量評(píng)分與心理痛苦評(píng)分的相關(guān)性分析 在174位主要照顧者中，Pearson相關(guān)顯示心理痛苦各維度評(píng)分與生活質(zhì)量各功能領(lǐng)域評(píng)分都呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 主要照顧者的生活質(zhì)量評(píng)分與心理痛苦評(píng)分的相關(guān)性分析(r)

表2 主要照顧者心理痛苦評(píng)分影響因素的單因素分析

續(xù)表2 主要照顧者心理痛苦評(píng)分影響因素的單因素分析

2.4主要照顧者心理痛苦評(píng)分影響因素的單因素分析 單因素分析結(jié)果表明主要照顧者年齡、主要照顧者職業(yè)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、生活質(zhì)量與主要照顧者心理痛苦狀況明顯相關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表2。

2.5主要照顧者心理痛苦評(píng)分影響因素的多因素分析 多因素Logistic回歸分析結(jié)果顯示主要照顧者年齡、職業(yè)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、生活質(zhì)量均為影響主要照顧者心理痛苦的主要獨(dú)立危險(xiǎn)因素(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 主要照顧者心理痛苦評(píng)分影響因素的Logistic多因素分析(n=174)

3 討 論

哮喘是以氣道炎癥、氣流阻塞、氣道高反應(yīng)性為特征的變態(tài)反應(yīng)性疾病，在臨床上主要表現(xiàn)為喘息、咳嗽、氣急、胸悶等癥狀；長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)作可引起氣道不可逆性重構(gòu)，導(dǎo)致其他器官并發(fā)癥的發(fā)生。該病多發(fā)生于兒童，病程比較長(zhǎng)且經(jīng)常反復(fù)，可嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量[9]。不過(guò)對(duì)于哮喘患兒來(lái)說(shuō)，主要照顧者是患兒家庭與社會(huì)支持的主要人員，能夠使患兒的并發(fā)癥得到有效減輕，并持續(xù)改善患兒的預(yù)后。主要照顧者在承受親人患病痛苦的同時(shí)還要為其提供心理支持與生活照顧，生活質(zhì)量與心理狀況一直不佳[10]。

心理痛苦是指?jìng)€(gè)體對(duì)逆境消極適應(yīng)的動(dòng)態(tài)過(guò)程，降低主要照顧者的心理痛苦能夠有效減輕其焦慮、抑郁等不良情緒，使其更加有信心和勇氣面對(duì)生活中的挑戰(zhàn)和困難[11]。174位主要照顧者的個(gè)人能力、忍受消極情感、積極接受變化、控制力和精神影響評(píng)分分別為(15.39±2.49)分、(16.24±3.92)分、(15.51±3.78)分、(16.00±4.12)分和(15.88±3.87)分，總分為(72.24±9.78)分，表明哮喘患兒主要照顧者擁有較好的心理一致性與心理韌性，人生觀、人際關(guān)系及價(jià)值觀都朝著積極方向改變，但也存在一定的心理痛苦水平。本研究顯示174例患兒主要照顧者的軀體、角色、認(rèn)知、情緒、社會(huì)功能評(píng)分分別為(73.44±11.49)分、(66.03±12.84)分、(68.82±14.82)分、(61.49±15.39)分和(73.44±11.49)分，生活質(zhì)量偏低。主要在于很多主要照顧者承受著來(lái)自生理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和心理的多重壓力，從而嚴(yán)重影響他們的生活質(zhì)量[12]。

本研究Pearson相關(guān)分析顯示心理痛苦各維度評(píng)分與生活質(zhì)量各功能領(lǐng)域評(píng)分都呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；多因素Logistic回歸分析結(jié)果顯示主要照顧者年齡、主要照顧者職業(yè)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、生活質(zhì)量均為影響主要照顧者心理痛苦的主要獨(dú)立危險(xiǎn)因素(P<0.05)。從機(jī)制上分析，在職主要照顧者有資源與能力應(yīng)對(duì)突發(fā)狀況，在護(hù)理與治療方面的經(jīng)驗(yàn)較為豐富，相對(duì)而言，主要照顧者不會(huì)承受較大心理痛苦[13]。持有醫(yī)保與進(jìn)行公費(fèi)醫(yī)療報(bào)銷的主要照顧者顧慮較少，其有能力和精力去應(yīng)對(duì)變化，從而心理痛苦水平較低[14]。隨著年齡的增長(zhǎng)，主要照顧者心理痛苦有逐漸增加的趨勢(shì)，中年人的人生經(jīng)驗(yàn)較為豐富，處事態(tài)度相對(duì)穩(wěn)重，能夠深刻認(rèn)識(shí)身邊事物，獲得的社會(huì)支持也較多，心理痛苦也會(huì)不斷減少。而在護(hù)理對(duì)策中，社區(qū)與相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可舉行適當(dāng)?shù)膴蕵?lè)活動(dòng)，開(kāi)展主要照顧者家屬會(huì)，積極分享經(jīng)驗(yàn)，緩解主要照顧者的心理痛苦，讓他們的壓力得到一定程度上的釋放，從而提高其生活質(zhì)量[15]。本研究也存在一定的不足，調(diào)查納入的樣本數(shù)量不足，調(diào)查資料也有待增加，將在下一步研究中深入探討。

總之，哮喘患兒主要照顧者存在一定的心理痛苦水平，可影響主要照顧者的生活質(zhì)量。主要照顧者年齡、主要照顧者職業(yè)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、生活質(zhì)量都為影響主要照顧者心理痛苦的主要獨(dú)立危險(xiǎn)因素。