社會(huì)支持對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙群體生活質(zhì)量的影響

孫麗娟 朱怡霏

摘要：在黨的十九大報(bào)告中，習(xí)近平總書(shū)記提出了建設(shè)健康中國(guó)的戰(zhàn)略方針，強(qiáng)調(diào)要完善國(guó)民健康政策，為人民群眾提供全方位全周期的健康服務(wù)，要堅(jiān)持以預(yù)防為主，倡導(dǎo)健康文明的生活方式[1]。近年來(lái)，孤獨(dú)癥譜系障礙人群的數(shù)量逐年增長(zhǎng)，孤獨(dú)癥譜系障礙患者的家庭承受著越來(lái)越大的挑戰(zhàn)。在多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的家庭中，除承受著十分沉重的經(jīng)濟(jì)壓力外，精神上的壓力則更為巨大。為此，筆者立足于“健康中國(guó)”建設(shè)的總體要求，以孤獨(dú)癥譜系障礙群體的整體生活質(zhì)量為出發(fā)點(diǎn)，提出孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭的精神壓力能夠通過(guò)干預(yù)進(jìn)行緩解，孤獨(dú)癥譜系障礙患者是能夠被教導(dǎo)的，認(rèn)為社會(huì)各方對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙群體的人文關(guān)懷必不可少，并從建立社會(huì)支持體系的視角提出發(fā)展策略。

關(guān)鍵詞：表達(dá)性藝術(shù)治療;孤獨(dú)癥譜系障礙;人民健康;生活質(zhì)量;社會(huì)支持體系;音樂(lè)治療

一、孤獨(dú)癥譜系障礙及其學(xué)術(shù)進(jìn)展

（一）被認(rèn)識(shí)的孤獨(dú)癥譜系障礙

1943年美國(guó)Kanner L發(fā)表論文《情感接觸的自閉障礙》[2]，針對(duì)其就診兒童共同的異常行為方式進(jìn)行較為詳細(xì)的總結(jié)分析。他認(rèn)為，這些孩子有著某些共同特征：嚴(yán)重缺乏與他人情感接觸;在自我選擇方面（self-chosen）顯示強(qiáng)烈的統(tǒng)一性;往往有奇異的復(fù)雜的重復(fù)常規(guī)表現(xiàn);不會(huì)說(shuō)話或者言語(yǔ)顯著異常;在操作物品方面達(dá)到癡迷的程度并且非常靈巧;各項(xiàng)視覺(jué)-空間技能水平很高等。他在論文中強(qiáng)調(diào)，這種疾病在出生時(shí)或者是出生后的30個(gè)月之內(nèi)會(huì)呈現(xiàn)出來(lái)[3]5。他把這種異常的行為方式命名為“嬰幼兒孤獨(dú)癥”（early in-fantile autism）。

1944年奧地利Asperger H發(fā)表論文《童年時(shí)期的孤獨(dú)癥譜系障礙精神病患者》[4]，提出了一種被稱(chēng)作“阿斯伯格綜合征”（Aspergers Syndrome）的病癥。這些孩子具有以下特征：對(duì)他人天真，不恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)性親近;對(duì)特定的主題有著強(qiáng)烈的局限的興趣;語(yǔ)法很好，詞匯量很大，不能進(jìn)行較好的雙向交談;動(dòng)作協(xié)調(diào)不良;能力處在臨界水平，超出一般范圍，但是往往在一個(gè)或者兩個(gè)學(xué)科方面存在特定的學(xué)習(xí)障礙;明顯缺乏常識(shí)[3]6。她認(rèn)為，這種異常的行為特征在很早之前就會(huì)出現(xiàn)預(yù)兆，而一般家長(zhǎng)在孩子3歲之后才意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題。

20世紀(jì)70年代，Wing L與Gould J對(duì)關(guān)于孤獨(dú)癥的定義，以及孤獨(dú)癥與其他一些兒童期殘疾，包括各種學(xué)習(xí)障礙和語(yǔ)言障礙之間的關(guān)系進(jìn)行了調(diào)查研究，并在1979年發(fā)表了論文《社會(huì)交往和兒童相關(guān)異常的嚴(yán)重障礙：流行病學(xué)和分類(lèi)》[5]。該項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)：凱納氏綜合征（Kanners Syndrome）和阿斯伯格綜合征都是影響社會(huì)互動(dòng)和溝通的范圍更廣的障礙中的兩個(gè)亞群;這些綜合征可能會(huì)影響智力水平;可能與各種各樣身體發(fā)育方面的疾病或者精神疾患有關(guān)聯(lián)。

在2013年發(fā)布的DMS-V（精神疾病診斷及統(tǒng)計(jì)手冊(cè)）中，將除了雷特綜合征以外原有的孤獨(dú)癥譜系障礙亞型，如孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征、兒童瓦解性障礙等都?xì)w入“孤獨(dú)癥譜系障礙”中，并將核心特征合并為社會(huì)溝通障礙和重復(fù)、刻板行為。

（二）孤獨(dú)癥譜系障礙的研究進(jìn)展

1.孤獨(dú)癥譜系障礙病因研究

2010年P(guān)into D，Pagnamenta A T，Klel L[6]等人在Nature上發(fā)表了關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙病因的研究。他們認(rèn)為，孤獨(dú)癥譜系障礙的形成有90%的原因是出于遺傳，但是潛在的遺傳決定因素依舊很大，許多新的遺傳和功能目標(biāo)在孤獨(dú)癥譜系障礙中可能導(dǎo)致最終的變異。

2013年Sanders S J，Murtha M T，Gupta A R等[7]證實(shí)了在腦表達(dá)基因中的de novo突變與孤獨(dú)癥譜系障礙有著密切的聯(lián)系。2014年郭輝、胡正茂、夏昆[8]為了解決遺傳異質(zhì)性的問(wèn)題，提出了孤獨(dú)癥的遺傳病因?qū)W研究進(jìn)展及基因型-表型關(guān)聯(lián)研究計(jì)劃，認(rèn)為這一計(jì)劃將是孤獨(dú)癥下一步臨床遺傳學(xué)研究的重點(diǎn)方向，遺傳變異等位基因頻率與遺傳效應(yīng)強(qiáng)度或外顯率成正相關(guān)。2015年仇子龍、李霄在《孤獨(dú)癥的神經(jīng)生物學(xué)研究》[9]一文中提出孤獨(dú)癥的神經(jīng)生物學(xué)研究可能揭示了神經(jīng)發(fā)育及突觸傳導(dǎo)的異?？赡苁菍?dǎo)致孤獨(dú)癥的重要因素，并且構(gòu)建起了基因操作的孤獨(dú)癥模型，用來(lái)尋找孤獨(dú)癥致病因素。2016年楊志亮、孫桂蓮[10]對(duì)近年來(lái)孤獨(dú)癥譜系障礙易感基因相關(guān)研究進(jìn)行了總結(jié)，認(rèn)為易感基因的相關(guān)研究能對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙復(fù)雜的遺傳發(fā)病機(jī)制作出揭示，創(chuàng)建多種基因型疾病的研究方法就可能揭示孤獨(dú)癥譜系障礙的遺傳發(fā)病機(jī)制，能夠開(kāi)發(fā)新的治療方式。2017年孫艷秋、姜志梅、張?chǎng)侮?yáng)[11]等人梳理了細(xì)胞外信號(hào)調(diào)節(jié)激酶信號(hào)傳導(dǎo)通路在孤獨(dú)癥譜系障礙中的研究進(jìn)展，孤獨(dú)癥譜系障礙遺傳學(xué)和動(dòng)物模型研究進(jìn)展中提供的證據(jù)表明，MAPK/ERK通路在孤獨(dú)癥譜系障礙患者中存在異常，ERK信號(hào)傳導(dǎo)通路的活躍性與孤獨(dú)癥譜系障礙的改變有著一定的聯(lián)系。2018年徐萍、張靜潔、季衛(wèi)東[12]等人分析了血清腦源性神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子（BDNF）及BDNF基因啟動(dòng)子甲基化水平與兒童孤獨(dú)癥譜系障礙的關(guān)聯(lián)性。研究發(fā)現(xiàn)，高BDNF水平有利于緩解孤獨(dú)癥譜系障礙患者的病情，BDNF啟動(dòng)子甲基化在孤獨(dú)癥譜系障礙的研究中有著不可忽視的調(diào)控作用。

在當(dāng)前的孤獨(dú)癥譜系障礙患者的病因研究中，環(huán)境的影響造成孤獨(dú)癥譜系障礙成因的這一說(shuō)法已經(jīng)被否定，學(xué)者們?cè)诨蜻z傳方面正進(jìn)行深入的研究探索。建立動(dòng)物模型以及孤獨(dú)癥譜系障礙基因遺傳分析數(shù)據(jù)庫(kù)等研究方式推動(dòng)了人們對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的認(rèn)知，孤獨(dú)癥譜系障礙的病因研究還在進(jìn)行中。

2.孤獨(dú)癥譜系障礙干預(yù)研究

2010年Dawson G ，Rogers S，Munsun J等人[13]以早期丹佛模型為基礎(chǔ)，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行了干預(yù)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。試驗(yàn)證明了對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行全面發(fā)展行為干預(yù)具有有效性，可以改善認(rèn)知和適應(yīng)行為，降低孤獨(dú)癥譜系障礙的程度。這項(xiàng)研究結(jié)果強(qiáng)調(diào)了早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)孤獨(dú)癥譜系障礙的重要性。2015年張秋月[14]對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童執(zhí)行個(gè)性化教育，將執(zhí)行功能的訓(xùn)練效果引入平時(shí)生活中，以提高兒童的執(zhí)行功能與日常生活的結(jié)合。2016年Christensen D L，Baio J，Braun K V N [15]等人審查了教育和健康記錄網(wǎng)站中估計(jì)的較高的患病率，認(rèn)為特殊教育系統(tǒng)可以為發(fā)育性殘疾兒童提供綜合評(píng)價(jià)并發(fā)揮服務(wù)方面的作用，一些兒童的治療和服務(wù)處于缺乏和延遲狀態(tài)。2016年唐佳益、王燕對(duì)2010—2014年國(guó)際學(xué)界孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期干預(yù)研究熱點(diǎn)進(jìn)行了圖譜的可視化分析。得出當(dāng)前國(guó)際早期干預(yù)研究熱點(diǎn)主要包括：早期審查，診斷及其預(yù)測(cè)因子;干預(yù)過(guò)程中的家長(zhǎng)和家庭參與;社會(huì)交往障礙;早期干預(yù)方法四項(xiàng)[16]。2017年邵偉婷、徐勝、鳳華[17]等人對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童心理推理能力測(cè)驗(yàn)進(jìn)行了修訂，使其適用于中國(guó)大陸的兒童。2018年竇云龍、張瑩瑩、雍曾花[18]等人，探討了超低頻經(jīng)顱磁刺激聯(lián)合康復(fù)訓(xùn)練，進(jìn)行評(píng)估后發(fā)現(xiàn)，超低頻經(jīng)顱磁聯(lián)合康復(fù)訓(xùn)練可以更有效地改善孤獨(dú)癥兒童的臨床癥狀。

隨著對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者行為認(rèn)知的深入了解，針對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)研究?jī)?nèi)容也變得更加豐富。如：對(duì)測(cè)試量表的改進(jìn)，超低頻磁刺激干預(yù)效果測(cè)量，大數(shù)據(jù)下孤獨(dú)癥譜系障礙兒童生存環(huán)境的分析等。顯然，在未來(lái)研究中，從主體到個(gè)體再回歸到主體，干預(yù)效果的信度和效度測(cè)試仍是不容忽視的一環(huán)。

二、孤獨(dú)癥譜系障礙群體家庭在我國(guó)的生活質(zhì)量狀況

家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)孩子有生理或心理方面的缺陷時(shí)，都要經(jīng)歷以下幾個(gè)心理危機(jī)期，即震驚焦慮期、四處投醫(yī)期、恐懼失望期、怨天尤人期、自責(zé)羞愧期、承受負(fù)重期。如果家長(zhǎng)不能及時(shí)調(diào)整自己的心態(tài)，很容易導(dǎo)致心理問(wèn)題，不利于孩子的成長(zhǎng)和家庭的正常運(yùn)轉(zhuǎn)，最終會(huì)導(dǎo)致惡性循環(huán)[19]。

2012年謝巧玲等[20]分析了孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母的生存質(zhì)量，結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙患者的父母由于把大部分精力放在孩子的看護(hù)教育和就診方面，使其本身的社交狀況受到了很大限制，難以進(jìn)行正常的社會(huì)交往活動(dòng);并且孤獨(dú)癥譜系障礙患者的長(zhǎng)期治療使患者父母在情感方面有著很大的損傷，體現(xiàn)在比一般父母更加強(qiáng)烈的應(yīng)激反應(yīng)，他們有著很多消極情緒，并且感情脆弱。楊振[21]把家庭生活質(zhì)量和主觀幸福感相聯(lián)系，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母進(jìn)行了干預(yù)研究，對(duì)父母類(lèi)型進(jìn)行分類(lèi)。其中情緒型父母所占比例最大，無(wú)助型次之，說(shuō)明目前多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母還處于情緒不穩(wěn)定的狀態(tài)。證明了對(duì)父母的干預(yù)狀態(tài)可以顯著預(yù)測(cè)對(duì)子女的狀態(tài)評(píng)價(jià)，父母的干預(yù)狀態(tài)與子女的干預(yù)狀態(tài)成正比。2014年羅玲[22]對(duì)成都地區(qū)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭進(jìn)行了生活質(zhì)量研究，根據(jù)問(wèn)卷調(diào)查分析，孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭對(duì)情感生活以及物質(zhì)生活的期待較高，其中對(duì)情感生活的需求度大于物質(zhì)生活。2015年郅音[23]在社會(huì)工作介入孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)的研究中發(fā)現(xiàn)其家長(zhǎng)生活面臨著各個(gè)方面的困境。物質(zhì)生活方面，收入與補(bǔ)助過(guò)低，康復(fù)機(jī)構(gòu)的花銷(xiāo)過(guò)高，這對(duì)家庭的生存帶來(lái)了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。同時(shí)由于治療效果并不理想，自身壓力無(wú)處排解，對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)憂，夫妻之間存在著種種矛盾，使家長(zhǎng)們的內(nèi)心極度抑郁，精神方面承受著巨大的壓力。張焱、鐘永碧[24]對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父親親職壓力現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行了研究，研究結(jié)果表明，患者父親的親職壓力受工作時(shí)間、家庭收入、孩子就讀學(xué)校和父親獲得的主觀支持四個(gè)方面的影響，當(dāng)患者的父親受到的主觀支持越多，感受到的親職壓力則越小。2017年胡純純等[25]探討了父親代養(yǎng)時(shí)間對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者母親育兒壓力的影響。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患者的母親在互動(dòng)失調(diào)、育兒愁苦分量表方面的得分與父親帶養(yǎng)時(shí)間顯著相關(guān)，提高父親的帶養(yǎng)時(shí)間、參與度和主動(dòng)性，則會(huì)改善患者母親的精神壓力和家庭模式?？苈?shù)热薣26]采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表對(duì)95例孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母的生存質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查研究，結(jié)果表明孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母的生存質(zhì)量、社會(huì)關(guān)系、活動(dòng)領(lǐng)域遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如普通人群，當(dāng)患者同時(shí)患有其他疾病及夫妻關(guān)系不良的情況下，生存質(zhì)量更為低下。2018年武麗杰[27]對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭疾病負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀進(jìn)行了概括和總結(jié)，負(fù)擔(dān)來(lái)自于通過(guò)專(zhuān)業(yè)化的康復(fù)訓(xùn)練而產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，父母的工作變動(dòng)所產(chǎn)生的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)，患者父母親職壓力和生活質(zhì)量方面的負(fù)擔(dān)。

調(diào)查研究表明，孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭的生活質(zhì)量處于較低水平。在經(jīng)濟(jì)生活方面，主要依靠父母雙方的工作收入。由于孤獨(dú)癥譜系障礙患者的照料需求，一部分家庭中父親或母親離職（多數(shù)是母親），另一方參加工作，家庭收入很低。在精神生活方面，孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母由于長(zhǎng)期處于焦慮、抑郁、應(yīng)激狀態(tài)，心理壓抑無(wú)處排解，部分精神狀況反應(yīng)到了生理狀況上。生活質(zhì)量的低下和家庭狀況的不良會(huì)直接作用在孤獨(dú)癥譜系障礙患者身上，造成干預(yù)狀況效率低下。顯然，解決這一系列不良循環(huán)需要來(lái)自各個(gè)方面的社會(huì)支持，這對(duì)于提高孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭生活質(zhì)量十分重要。

三、表達(dá)性藝術(shù)治療給予技術(shù)和社會(huì)支持

（一）表達(dá)性藝術(shù)治療的要義

根據(jù)美國(guó)藝術(shù)治療協(xié)會(huì)給出的定義：藝術(shù)治療是一門(mén)綜合性的心理健康和人類(lèi)服務(wù)行業(yè)。通過(guò)積極的藝術(shù)創(chuàng)作（創(chuàng)作過(guò)程），應(yīng)用心理學(xué)理論和心理治療關(guān)系中的人類(lèi)經(jīng)驗(yàn)，可以豐富個(gè)人、家庭和社區(qū)的生活[28]。藝術(shù)治療用于改善認(rèn)知和感覺(jué)運(yùn)動(dòng)功能、培養(yǎng)自尊和自我藝術(shù)、培養(yǎng)情緒彈性，可以促進(jìn)患者洞察力改善，提高社會(huì)技能，減少和解決沖突及痛苦，能夠促進(jìn)社會(huì)性變化。

表達(dá)性藝術(shù)治療是表達(dá)藝術(shù)和心理治療的創(chuàng)意融合體，利用跨模式的藝術(shù)治療學(xué)科理論與實(shí)踐調(diào)整心理結(jié)構(gòu)，介入社會(huì)工作，輔助機(jī)構(gòu)發(fā)展，社區(qū)藝術(shù)和教育進(jìn)步，增進(jìn)個(gè)人成長(zhǎng)和社會(huì)轉(zhuǎn)換，改善和提高人們的生活素質(zhì)。在創(chuàng)造性的愈合過(guò)程中，人們可以與自己的身體、情感、思想和靈性產(chǎn)生聯(lián)系。在實(shí)踐過(guò)程中，治療師會(huì)按需要綜合不同的表達(dá)藝術(shù)媒體，促進(jìn)人們自我了解，提升自我意識(shí)、創(chuàng)造力和自愈能力。可以認(rèn)為，表達(dá)性藝術(shù)治療本質(zhì)上是通過(guò)一系列的技術(shù)手段和方式，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭實(shí)現(xiàn)最有力的社會(huì)支持。

（二）表達(dá)性藝術(shù)治療的方式

表達(dá)性藝術(shù)治療方式包括音樂(lè)治療、繪畫(huà)治療、舞蹈治療、心理劇/戲劇治療以及其他治療。

音樂(lè)治療是一種基于臨床和實(shí)證的音樂(lè)干預(yù)手段。在治療關(guān)系中，音樂(lè)用于解決個(gè)人的身體、情感、認(rèn)知和社會(huì)需求。在評(píng)估每個(gè)求助者的優(yōu)勢(shì)和需求后，合格的音樂(lè)治療師會(huì)提供創(chuàng)作、歌唱、活動(dòng)或聆聽(tīng)音樂(lè)等方式，通過(guò)音樂(lè)介入治療，求助者的能力得到加強(qiáng)并轉(zhuǎn)移到生活的其他方面。音樂(lè)治療提供了交流的途徑，對(duì)表達(dá)困難的人們進(jìn)行幫助，為求助者和他們的家庭提供情感支持，為情感宣泄提供宣泄口。

繪畫(huà)治療是以繪畫(huà)活動(dòng)為媒介的一種心理治療方式，能夠激活個(gè)體自由聯(lián)想機(jī)制，在追求美的過(guò)程中調(diào)節(jié)個(gè)體心理，治愈精神疾病。繪畫(huà)治療是一種非言語(yǔ)性意象象征治療方法，可以在很大程度上回避意識(shí)防御機(jī)制及阻抗，表達(dá)更豐富的心理內(nèi)心體驗(yàn)。

舞蹈/舞動(dòng)治療是一種關(guān)注治療關(guān)系中的運(yùn)動(dòng)行為，關(guān)注運(yùn)動(dòng)中的表達(dá)性、交流性和適應(yīng)性的群體或個(gè)體治療方式。身體運(yùn)動(dòng)作為舞蹈的核心組成部分，同時(shí)提供了評(píng)估手段和干預(yù)模式。

舞蹈治療在精神健康、康復(fù)、醫(yī)療、教育和鑒定以及養(yǎng)老院、日托中心、精神預(yù)防、健康促進(jìn)計(jì)劃和私人職業(yè)等方面都有著實(shí)證經(jīng)驗(yàn)。對(duì)于發(fā)育、醫(yī)療、社交、身體和心理障礙的個(gè)人健康具有影響力。

心理劇/戲劇治療是一種有意識(shí)地利用心理劇和心理劇過(guò)程來(lái)實(shí)現(xiàn)治療目標(biāo)的方式。心理劇療法是一種積極的體驗(yàn)性療法，通過(guò)心理劇，可以對(duì)人們內(nèi)心體驗(yàn)的深度和廣度進(jìn)行積極探索，提高人際關(guān)系水平與人際互動(dòng)技巧。

（三）表達(dá)性藝術(shù)治療在我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙中的運(yùn)用

1.音樂(lè)治療

2015年杜琬[29]提出將即興音樂(lè)治療運(yùn)用在孤獨(dú)癥譜系障礙患者的教育上，把音樂(lè)治療當(dāng)成一種教育模式，從而提高孤獨(dú)癥譜系障礙患者的交流能力以及改進(jìn)社會(huì)化成長(zhǎng)。2016年李文[30]運(yùn)用meta分析的方式在音樂(lè)療法對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者干預(yù)效果上，得出音樂(lè)療法對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者癥狀的改善起著一定作用。張皓月[31]對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行了實(shí)證研究，運(yùn)用多種音樂(lè)治療的手段進(jìn)行干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，音樂(lè)治療對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童主動(dòng)性共同注意和被動(dòng)性共同注意行為干預(yù)是有效的。杜楊[32]比較了整合治療和音樂(lè)治療的兩種方式，對(duì)整合治療與音樂(lè)治療哪種方式對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者干預(yù)更優(yōu)進(jìn)行了數(shù)據(jù)測(cè)量，結(jié)果表明音樂(lè)治療方法對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童干預(yù)影響更好，臨床效果更為明顯。2018年劉茜、王薇 [33]采用單一被試跨行為多基線實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，選取1名孤獨(dú)癥譜系障礙患者為對(duì)象，進(jìn)行奧爾夫音樂(lè)活動(dòng)游戲。促進(jìn)了患者關(guān)系，提高了社會(huì)交往能力。陳儷媛[34]進(jìn)行超音段特征應(yīng)用于自閉癥兒童語(yǔ)言障礙的音樂(lè)治療個(gè)案研究，利用超音段特征手段，融合了重音與構(gòu)音的概念，通過(guò)哼唱基礎(chǔ)音調(diào)、模仿哼唱、模仿敲擊等形式，幫助孤獨(dú)癥譜系障礙患者正確唱出詞匯。

2.繪畫(huà)治療

2012年周念麗、方俊明[35]運(yùn)用繪畫(huà)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的功能區(qū)分進(jìn)行了探索。通過(guò)量化分析，證明了利用繪畫(huà)的測(cè)評(píng)方式是具有信度的，即繪畫(huà)治療可以用來(lái)進(jìn)行孤獨(dú)癥譜系障礙患者當(dāng)前功能測(cè)量。2015年王爍[36]把繪畫(huà)治療與教育相結(jié)合，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童溝通能力的提高進(jìn)行了個(gè)案實(shí)證研究，并制定了一套具有參考價(jià)值的訓(xùn)練計(jì)劃。2017年祿曉平

等人 [37]使用曼陀羅繪畫(huà)治療方法對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行了10個(gè)月的干預(yù)研究。曼陀羅繪畫(huà)的治療干預(yù)使實(shí)驗(yàn)組的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童整體癥狀得到了明顯改善，其中在情緒功能以及整體心理功能方面的作用更為明顯。2018年祿曉平等人[38]在自閉癥兒童曼陀羅繪畫(huà)治療功能及深度心理依據(jù)方面進(jìn)行了研究和討論。結(jié)果表明，曼陀羅繪畫(huà)能夠促進(jìn)自閉癥兒童整體心理和行為能力的改造，具有理論上的合理性和實(shí)踐上的有效性。

3.舞蹈/舞動(dòng)治療

2015年龐佳[39]采用潛在成長(zhǎng)模式使用舞動(dòng)治療的方式對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童共享式注意力的影響進(jìn)行了探討，表明通過(guò)舞動(dòng)治療的干預(yù)，孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的共享式注意力顯著提升，舞動(dòng)治療的干預(yù)效果具有持續(xù)性。

4.心理劇/戲劇治療

2016年王立皓[40]對(duì)現(xiàn)有的關(guān)于戲劇治療實(shí)證案例進(jìn)行了整理，案例表明戲劇治療對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童社交能力的提高有一定作用。但提出高功能孤獨(dú)癥譜系障礙譜患者更適合于戲劇治療，此方式不適用于低功能型孤獨(dú)癥譜系障礙患者。

此外，2017年郭常見(jiàn)[41]用園藝療法的方式對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的社交障礙干預(yù)效果進(jìn)行了個(gè)案研究。結(jié)論認(rèn)為用園藝療法的干預(yù)方式是有效的，在干預(yù)撤出后還可以繼續(xù)維持，家長(zhǎng)的配合程度是活動(dòng)中十分重要的一環(huán)。2018年陳志瑋、陳葉[42]以沙盤(pán)游戲?yàn)楦深A(yù)模式，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行了實(shí)驗(yàn)，沙盤(pán)游戲可以有效運(yùn)用于孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的心理治療。

（四）表達(dá)性藝術(shù)治療中的技術(shù)支持與社會(huì)支持手段

我們認(rèn)為，孤獨(dú)癥譜系障礙是先天性的疾病，多數(shù)與遺傳基因有關(guān)。孤獨(dú)癥譜系障礙的核心問(wèn)題在于社會(huì)溝通障礙上。表達(dá)性藝術(shù)治療是一種無(wú)須藥物的治療，是對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者干預(yù)較好的支持手段。表達(dá)性藝術(shù)在孤獨(dú)癥譜系障礙的運(yùn)用中，音樂(lè)治療與繪畫(huà)治療兩種方式占據(jù)著重要的地位。臨床干預(yù)的實(shí)證數(shù)據(jù)已經(jīng)證明，音樂(lè)治療和繪畫(huà)治療在提高孤獨(dú)癥譜系障礙患者的社會(huì)交往和認(rèn)知能力方面起著更為重要的推動(dòng)作用。因此，我們選取表達(dá)性藝術(shù)治療中的音樂(lè)治療和繪畫(huà)治療對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行技術(shù)支持。在當(dāng)前孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)研究中，大部分研究者將目光集中在了孤獨(dú)癥譜系障礙患者本身，忽視了對(duì)孤獨(dú)癥障礙譜系的家庭干預(yù)。音樂(lè)治療和繪畫(huà)治療這兩種方式，可以同時(shí)作用在個(gè)體和群體上，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭以及孤獨(dú)癥譜系障礙患者本身的狀態(tài)都有促進(jìn)作用，是一舉多得的手段。在家庭式的音樂(lè)治療中，可以使用音樂(lè)聆聽(tīng)、音樂(lè)創(chuàng)造、音樂(lè)即興表達(dá)、音樂(lè)互動(dòng)的方式改善孤獨(dú)癥譜系障礙患者的社會(huì)交往障礙，同時(shí)也對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者家長(zhǎng)的焦慮、抑郁、應(yīng)激等情緒進(jìn)行緩解。在繪畫(huà)治療中的“曼陀羅填色”以及“音樂(lè)繪本”的治療方法也同樣能讓患者家庭共同加入，實(shí)現(xiàn)良好的心理疏導(dǎo)。

在實(shí)踐過(guò)程中，我們主要實(shí)施以下幾種方式：（1）音樂(lè)聆聽(tīng)。采用高度結(jié)構(gòu)化、穩(wěn)定性強(qiáng)的緩慢節(jié)奏的音樂(lè)使他們的焦慮、不安等負(fù)面情緒得到緩解，給予安全感的支持。（2）音樂(lè)創(chuàng)造。包括演唱演奏和音樂(lè)技能學(xué)習(xí)兩類(lèi)，在音樂(lè)創(chuàng)造過(guò)程中學(xué)習(xí)和適應(yīng)在集體中充當(dāng)適當(dāng)?shù)慕巧瑢W(xué)會(huì)與他人的合作交往。（3）音樂(lè)即興表達(dá)。讓治療對(duì)象們選擇自己喜歡的樂(lè)器，通過(guò)治療師的引導(dǎo)，共同或分別進(jìn)行音樂(lè)表達(dá)。目的是建立良好的治療關(guān)系，用自發(fā)的演奏來(lái)抒發(fā)感情和宣泄情感，并傾聽(tīng)來(lái)自別人的聲音。（4）音樂(lè)互動(dòng)。為了加強(qiáng)孤獨(dú)癥譜系障礙患者和父母之間的交流，設(shè)計(jì)在音樂(lè)條件下，讓患者與他們的父母共同進(jìn)行活動(dòng)。例如：在患者進(jìn)行音樂(lè)演奏或創(chuàng)造的同時(shí)，父母加入其中進(jìn)行伴奏，共同完成一首作品。（5）音樂(lè)繪本治療。治療師可以為優(yōu)秀的繪本進(jìn)行歌曲的創(chuàng)編，把歌唱、樂(lè)器演奏音樂(lè)律動(dòng)和音樂(lè)游戲注入其中，把治療的目標(biāo)與繪本的內(nèi)容結(jié)合在一起，加強(qiáng)患者與家長(zhǎng)的互動(dòng)性，提高認(rèn)知能力，感受到社會(huì)性樂(lè)趣 [43]。（6）曼陀羅繪畫(huà)。治療師挑選較為放松的音樂(lè)播放，患者和家長(zhǎng)在音樂(lè)中一起進(jìn)行填色，曼陀羅繪畫(huà)具有提高積極思維、促進(jìn)放松、緩解焦慮的作用。

四、孤獨(dú)癥譜系障礙群體社會(huì)支持體系

孤獨(dú)癥譜系障礙患者帶來(lái)的各種困難和挑戰(zhàn)，既是家庭問(wèn)題，也是社會(huì)問(wèn)題，高度重視和關(guān)照這一弱勢(shì)群體及其家庭，既是建設(shè)和諧社會(huì)、建成全面小康社會(huì)的要求，也是社會(huì)文明進(jìn)步的重要標(biāo)志。針對(duì)我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙群體數(shù)量大、嬰幼兒患者呈上升趨勢(shì)，社會(huì)支持系統(tǒng)建立和發(fā)展滯后、患者家庭面臨巨大的物質(zhì)及精神壓力的實(shí)際情況，應(yīng)加快相關(guān)制度及政策創(chuàng)新，調(diào)動(dòng)和整合各方面資源，從醫(yī)療衛(wèi)生、教育培訓(xùn)、社會(huì)救助、社會(huì)保障、勞動(dòng)就業(yè)、社會(huì)文化等多層面、多維度建立和完善社會(huì)支持體系。

（一）醫(yī)療衛(wèi)生體系

0～6歲是孤獨(dú)癥譜系障礙的黃金時(shí)期，我國(guó)最早可以在兒童18個(gè)月時(shí)確診孤獨(dú)癥譜系障礙。3歲之前可以確定兒童是否患有孤獨(dú)癥譜系障礙。但由于父母對(duì)孩子缺乏關(guān)注，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙認(rèn)識(shí)不足，父母外出打工，孩子成為留守兒童等原因，仍舊有將近1/5的孩子在6歲之后才進(jìn)行干預(yù)治療。對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙患者而言，越早發(fā)現(xiàn)越早干預(yù)，治療康復(fù)的效果越好，能否及早確診直接影響孩子未來(lái)的發(fā)展?fàn)顩r。因此，為了更好地展開(kāi)對(duì)孤獨(dú)癥譜系群體的后期幫扶工作，應(yīng)當(dāng)把孤獨(dú)癥譜系患者納入公共衛(wèi)生的范圍，建立半歲到3歲兒童檢查體系，切實(shí)做到及時(shí)發(fā)現(xiàn)及早干預(yù)。醫(yī)學(xué)研究證明，孤獨(dú)癥譜系障礙與神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育狀況有關(guān)。幼兒在母體中可以感知到母親的情緒狀況，母親的心理情緒狀態(tài)會(huì)影響到腦部神經(jīng)發(fā)育的程度。表達(dá)性藝術(shù)治療作為一種干預(yù)情緒，平衡人們內(nèi)心世界的有效手段，建議將其運(yùn)用在孕婦情緒干預(yù)中，從而促進(jìn)幼兒的身心發(fā)展。

目前中國(guó)有將近1 000萬(wàn)的孤獨(dú)癥譜系障礙患者，其中約200萬(wàn)為兒童，并且孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)生率還在逐年增長(zhǎng)，這意味著孤獨(dú)癥譜系患者群體變得更為龐大。截至2017年，全國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的干預(yù)機(jī)構(gòu)僅有1 000余所，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求。我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)多數(shù)集中在患者的兒童時(shí)期，在成年患者康復(fù)訓(xùn)練上呈斷崖式的缺乏狀況。應(yīng)當(dāng)加快孤獨(dú)癥譜系障礙患者康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的建設(shè)，建立公營(yíng)康復(fù)機(jī)構(gòu)，引導(dǎo)和鼓勵(lì)社會(huì)資本投資，給出優(yōu)惠政策，如土地政策、建設(shè)用地出讓費(fèi)優(yōu)惠政策等;建立私營(yíng)康復(fù)機(jī)構(gòu)，并對(duì)接收孤獨(dú)癥譜系障礙患者的私營(yíng)機(jī)構(gòu)進(jìn)行一定補(bǔ)助，繼續(xù)對(duì)成年的孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行社會(huì)支持。

（二）教育培訓(xùn)體系

孤獨(dú)癥譜系障礙是伴隨一生的溝通障礙，但可以通過(guò)教育學(xué)習(xí)去進(jìn)行行為糾正，對(duì)自閉癥譜系患者來(lái)說(shuō)教學(xué)是至關(guān)重要的。孩子總會(huì)長(zhǎng)大，每個(gè)孩子都有接受教育的需求，國(guó)家也有提供教育的義務(wù)。在教育環(huán)節(jié)中，專(zhuān)業(yè)的教育者是必不可少的。目前我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙特殊教育機(jī)構(gòu)嚴(yán)重缺乏，每個(gè)教育機(jī)構(gòu)能夠吸納的人數(shù)是極為有限的，專(zhuān)業(yè)老師不僅數(shù)量較為稀少，老師的工資較低，職稱(chēng)的評(píng)定還會(huì)受到限制，發(fā)展的空間十分有限，很多特教老師都被迫轉(zhuǎn)行，造成了資源的大量流失。因此，來(lái)自國(guó)家的資金扶持和政策扶持是十分關(guān)鍵的，應(yīng)加快針對(duì)孤獨(dú)癥患者教育的特教老師隊(duì)伍建設(shè)，支持師范院校、中專(zhuān)、技校等開(kāi)設(shè)特殊教育專(zhuān)業(yè)，將表達(dá)性藝術(shù)治療作為課程加入到學(xué)習(xí)培訓(xùn)過(guò)程中，加大推廣力度。對(duì)特教老師的薪資和補(bǔ)助進(jìn)行調(diào)整，支持特教老師的職稱(chēng)評(píng)定等。事實(shí)上，政策的出臺(tái)可以有效防止師資的流失，鼓勵(lì)人們對(duì)特教方向的職業(yè)選擇。

全國(guó)人大代表孫鶴娟在十二屆全國(guó)人大五次會(huì)議上建議，“加快殘疾兒童教育立法，政府統(tǒng)籌建立自閉癥兒童終身服務(wù)體系，需要專(zhuān)門(mén)設(shè)立《殘疾兒童教育法》以完備法律的支持”[44]。把孤獨(dú)癥譜系障礙兒童納入義務(wù)教育，這需要建立起針對(duì)孤獨(dú)癥患者兒童學(xué)前教育、小學(xué)至高中教育的義務(wù)教育體系，特別是應(yīng)加強(qiáng)學(xué)前及小學(xué)至高中特教班發(fā)展。要提高招生規(guī)模，切實(shí)做到一個(gè)都不能少?！笆谌擞梏~(yú)，不如授人予漁”。孤獨(dú)癥譜系障礙教育體系的建立也同樣包括成年患者的就業(yè)培訓(xùn)，經(jīng)過(guò)培訓(xùn)使他們可以完成能力范圍內(nèi)的工作。政府可以對(duì)接收孤獨(dú)癥譜系障礙的公司、企業(yè)、單位進(jìn)行政策上的扶持與補(bǔ)助。

（三）社會(huì)保障和救助體系

針對(duì)社會(huì)救助體系存在的諸多問(wèn)題，筆者建議加快建立社會(huì)救助體系。

第一，充分發(fā)揮殘聯(lián)的作用，加快建立和完善有針對(duì)性的民政救助體系，如進(jìn)一步簡(jiǎn)化孤獨(dú)癥譜系障礙患者認(rèn)定程序，做到認(rèn)定全覆蓋。孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭每個(gè)月在康復(fù)訓(xùn)練上的花銷(xiāo)約為3 000～5 000元，大多數(shù)的家庭都必須自己承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用，這造成了家庭經(jīng)濟(jì)的極大壓力，建議大幅度提高患者家庭的補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，完善國(guó)有福利院等機(jī)構(gòu)考核機(jī)制，把接收孤獨(dú)癥患者人數(shù)納入年終考核，作為財(cái)政補(bǔ)助或職工獎(jiǎng)勵(lì)依據(jù)，杜絕公共福利院拒收孤獨(dú)癥患者的情況發(fā)生。

第二，在孤獨(dú)癥譜系障礙患者以及患者家庭的精神生活中，許多社會(huì)支持來(lái)自于志愿者的無(wú)償輔助。這意味著志愿者的存在是孤獨(dú)癥譜系障礙患者及家庭不可缺少的一環(huán)。在對(duì)志愿者進(jìn)行表達(dá)性藝術(shù)治療的培訓(xùn)后，由志愿者將這一方式運(yùn)用在與孤獨(dú)癥譜系障礙患者及家庭的溝通相處中，使表達(dá)性藝術(shù)治療的干預(yù)時(shí)間更為充足。這對(duì)增強(qiáng)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的交往能力，以及患者家庭的情緒恢復(fù)有著良好的影響。因此應(yīng)當(dāng)加大社會(huì)志愿者隊(duì)伍的建設(shè)。

第三，進(jìn)一步建立和完善慈善體系，出臺(tái)有針對(duì)性的相關(guān)政策，引導(dǎo)社會(huì)慈善捐助。在用表達(dá)性藝術(shù)治療對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行干預(yù)時(shí)，所完成的藝術(shù)作品，如繪畫(huà)可以被保存下來(lái)，在全國(guó)各地進(jìn)行畫(huà)展并可以進(jìn)行募捐。孤獨(dú)癥譜系患者家庭往往在經(jīng)濟(jì)方面都有著很大的壓力，來(lái)自社會(huì)慈善的支持是最為強(qiáng)大的社會(huì)支持。

第四，孤獨(dú)癥譜系障礙患者很難購(gòu)買(mǎi)社會(huì)保險(xiǎn)，但2017年起有少部分的保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)開(kāi)創(chuàng)了“心智障礙險(xiǎn)”項(xiàng)目，與整體社會(huì)保險(xiǎn)項(xiàng)目相比，開(kāi)設(shè)自閉癥譜系障礙保險(xiǎn)的項(xiàng)目以及公司只是星星點(diǎn)點(diǎn)，目前難以滿足自閉癥譜系障礙家庭的需求。因此應(yīng)建立和完善社會(huì)保障體系，針對(duì)商業(yè)保險(xiǎn)拒收孤獨(dú)癥患者的實(shí)際情況，建議相關(guān)部門(mén)制定和出臺(tái)專(zhuān)門(mén)政策，引導(dǎo)和鼓勵(lì)商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)接受孤獨(dú)癥患者保險(xiǎn)。

第五，建立和完善社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)制度，針對(duì)孤獨(dú)癥患者終身需要康復(fù)治療、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)特別重的實(shí)際情況，出臺(tái)專(zhuān)門(mén)的醫(yī)療保障政策，重點(diǎn)是加大保費(fèi)支持力度。

第六，建立和完善法律救助體系，特別是要嚴(yán)厲打擊不法商家針對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者及家庭進(jìn)行的藥品及康復(fù)治療虛假?gòu)V告宣傳及其侵權(quán)行為，切實(shí)保障患者及家庭的合法權(quán)益。

（四）以社區(qū)為平臺(tái)的群體關(guān)懷體系

社區(qū)是孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭賴(lài)以生存的基礎(chǔ)，它可以提供一個(gè)在生活中進(jìn)行溝通的平臺(tái)，使孤獨(dú)癥譜系障礙患者的社會(huì)溝通、社會(huì)交往能力得到鍛煉。社區(qū)與教育相結(jié)合是社區(qū)支持中的重要一環(huán)。通過(guò)社區(qū)融合教育，可以改善自閉癥譜系患者的社會(huì)功能，提高他們的社會(huì)適應(yīng)能力，強(qiáng)化他們的社會(huì)化屬性，從而使其與社會(huì)融合。在社區(qū)融合教育中使用表達(dá)性藝術(shù)治療的方式開(kāi)展針對(duì)性的活動(dòng)，可以使自閉癥譜系患者以及家庭多方受益。

社區(qū)同樣可以提供來(lái)自社工工作者的幫助，具體可從社會(huì)工作個(gè)體扶持、團(tuán)體扶持、社區(qū)支援三大方面著手。在個(gè)體扶持中，要求社會(huì)工作者與患者父母建立起信任關(guān)系，一對(duì)一地進(jìn)行面談，共同商討問(wèn)題并尋找一種合適的幫助方式。在團(tuán)體扶持中，可以建立小組之間的相互協(xié)作，不同的家庭融合在一起，通過(guò)藝術(shù)治療的方式共同得到心理的調(diào)節(jié)和放松。并通過(guò)與別的患者父母之間的交流溝通，相互傾訴自己的壓力并相互扶持。在社區(qū)支援工作中，可以在社區(qū)中舉辦有關(guān)孤獨(dú)癥譜系障礙的講座，使社區(qū)民眾對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙形成正確認(rèn)識(shí)，并在生活中與孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭進(jìn)行有著積極影響的溝通。良好的社區(qū)環(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的改善以及家庭成員的心理壓力緩解起著重要的作用。通過(guò)社會(huì)工作對(duì)自閉癥譜系患者及其家庭進(jìn)行良好的干預(yù)活動(dòng)，培養(yǎng)社工人員在表達(dá)性藝術(shù)方面的技術(shù)，使其融入到干預(yù)活動(dòng)中，在社區(qū)支持的多方作用下，減少孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭精神上的壓力，提高他們對(duì)社會(huì)的溝通能力和社會(huì)化水平。

（五）社會(huì)關(guān)愛(ài)文化體系

目前部分民眾對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的概念并沒(méi)有正確了解，孤獨(dú)癥譜系障礙患者以及家庭仍舊受到來(lái)自各方面的就業(yè)歧視與異樣的目光。為解決這一問(wèn)題，應(yīng)當(dāng)建立社會(huì)關(guān)愛(ài)文化體系，形成全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的關(guān)愛(ài)氛圍。

一是從認(rèn)識(shí)層面入手，使人們能夠正確對(duì)待孤獨(dú)癥譜系障礙患者群體，相關(guān)單位和機(jī)構(gòu)定期組織講座，開(kāi)展相關(guān)活動(dòng)，讓更多的人關(guān)注并關(guān)愛(ài)這一群體，讓孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭成員從巨大的精神壓力中解脫出來(lái)。

二是充分發(fā)揮社會(huì)媒體的作用，媒體可以在此方面進(jìn)行正確的認(rèn)知導(dǎo)向。對(duì)愛(ài)心事件等正能量進(jìn)行廣泛宣傳，同時(shí)對(duì)負(fù)面事件進(jìn)行抨擊。

三是由政府引導(dǎo)，設(shè)立孤獨(dú)癥患者關(guān)愛(ài)日，定期和不定期組織各種類(lèi)型各種形式的關(guān)愛(ài)活動(dòng)。

四是建立和完善相關(guān)法律法規(guī)，出臺(tái)相關(guān)條令，例如對(duì)歧視行為進(jìn)行處罰。

五、結(jié)語(yǔ)

根據(jù)資料統(tǒng)計(jì)，我國(guó)約有超過(guò)200萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，超過(guò)1 000萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙成人，所占據(jù)的較大人口比例及其可能產(chǎn)生的社會(huì)影響不容忽視。事實(shí)上，每一個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的身后都有一個(gè)負(fù)擔(dān)沉重的家庭，因此對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者、孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭的關(guān)注，既是相關(guān)專(zhuān)業(yè)人員的責(zé)任，更是社會(huì)的責(zé)任。在當(dāng)前的社會(huì)環(huán)境中，孤獨(dú)癥譜系障礙患者群體在物質(zhì)和精神方面都有著不同程度的壓力，物質(zhì)生活和精神生活影響著他們的生活質(zhì)量，生活質(zhì)量又與他們的生活狀態(tài)息息相關(guān)。在對(duì)孤獨(dú)癥譜系患者和其家庭進(jìn)行干預(yù)時(shí)，要保證干預(yù)手段是有效的和經(jīng)過(guò)檢驗(yàn)的，事實(shí)證明表達(dá)性藝術(shù)治療是經(jīng)過(guò)多次檢測(cè)后，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙具有良好效果的干預(yù)手段。

筆者提出，要運(yùn)用表達(dá)性藝術(shù)中音樂(lè)治療和繪畫(huà)治療的手段提供技術(shù)支持，運(yùn)用音樂(lè)治療、繪畫(huà)治療方式對(duì)孤獨(dú)癥譜系患者及其家庭成員進(jìn)行干預(yù)，加強(qiáng)孤獨(dú)癥譜系障礙患者社會(huì)交往、社會(huì)溝通能力，改善孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭成員的焦慮、抑郁、應(yīng)激情緒。

筆者提出，要改善社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者以及家庭的認(rèn)知狀態(tài)，從而使孤獨(dú)癥譜系障礙群體的生活質(zhì)量得到提高。人文關(guān)懷擁有著巨大的能量，只有改變?nèi)藗兊挠^念，人們才會(huì)更加關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥譜系障礙群體，與他們正常交往，這同樣有益于融合教育。通過(guò)有效宣傳，讓人們正確認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥譜系障礙的本質(zhì)是社會(huì)交往障礙，而不是其他疾病。讓更多的人從人性、人文的角度出發(fā)，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭伸出援手。讓社會(huì)環(huán)境更加友好、和諧，進(jìn)而幫助孤獨(dú)癥譜系障礙患者融入社會(huì)。

本文研究認(rèn)為，孤獨(dú)癥譜系障礙是一種長(zhǎng)期性終生性的缺失障礙，大多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的父母都對(duì)孩子未來(lái)深懷擔(dān)憂。從長(zhǎng)期發(fā)展的角度看，孤獨(dú)癥譜系障礙患者有著受教育的需求、平等享受社會(huì)福利的需求、平等就業(yè)的需求。為此，政府需要出臺(tái)有力的社會(huì)支持政策，提供相應(yīng)的社會(huì)福利和強(qiáng)大的社會(huì)支援，讓孤獨(dú)癥譜系障礙患者在完善健康的社會(huì)支持體系中融入正常的人生軌道，擁有與普通人一樣的對(duì)美好生活的向往。參考文獻(xiàn)：

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