傣藏侗族重度失能老人的慢病和生活狀況及養(yǎng)老需求研究

高矗群 張曉玲 吳斌 張開(kāi)寧

摘 要：為了了解傣藏侗重度失能老人的慢性病罹患和生活狀況及養(yǎng)老需求，采用以生命歷程的研究范式與方法，對(duì)32位慢病導(dǎo)致重度失能的民族老人進(jìn)行深度訪(fǎng)談。同時(shí)，以問(wèn)卷調(diào)查老年人的健康狀況、生活現(xiàn)狀、照護(hù)情況以及養(yǎng)老需求。結(jié)果顯示，絕大多數(shù)民族重度失能老人均同時(shí)患有多種慢病。民族老人都老有所養(yǎng)，但只停留在基本生活照料的層面。民族地區(qū)家庭仍然發(fā)揮著重要的養(yǎng)老功能，尊老養(yǎng)老的文化仍在傳承;老人對(duì)養(yǎng)老的要求低。在此基礎(chǔ)上得出結(jié)論，老人對(duì)支持社區(qū)和居家養(yǎng)老服務(wù)及健康指導(dǎo)的需求巨大。因此，應(yīng)大力加強(qiáng)少數(shù)民族農(nóng)村地區(qū)慢性病三級(jí)預(yù)防。

關(guān)鍵詞：慢病;失能;生命歷程;生活狀況;養(yǎng)老需求

中圖分類(lèi)號(hào)：C913.6 ? ? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A ? ? ?文章編號(hào)：1673-291X（2020）13-0037-03

一、資料來(lái)源與研究方法

第一，資料來(lái)源。課題組于2017在云南瑞麗市（傣族）、云南德欽縣（藏族）、貴州黎平縣（侗族）先后完成了三個(gè)民族失能老人生活狀況及養(yǎng)老需求的實(shí)地調(diào)研。首先采用多階段抽樣抽取部分村民小組，再采取整群抽樣抽取村民小組當(dāng)中所有60歲及以上常住民族老人，對(duì)抽取的對(duì)象進(jìn)行面對(duì)面調(diào)研。在瑞麗調(diào)研了12個(gè)傣族村民小組，覆蓋人口數(shù)2 046人，446戶(hù);其中有效調(diào)查60歲及以上常住傣族老人209人;德欽縣共調(diào)研9個(gè)藏族村民小組，覆蓋人口數(shù)1 899人，361戶(hù);有效調(diào)研60歲及以上常住藏族老人253人。貴州黎平縣共調(diào)研了10個(gè)侗族村民小組，覆蓋人口數(shù)2 097人，共495戶(hù);有效調(diào)研60歲及以上常住侗族老人241人。

第二，研究方法。首先利用國(guó)際通用的評(píng)價(jià)個(gè)體失能程度的重要測(cè)量工具——ADL（Activities Daily Living）量表[1]，測(cè)量了老年人日常生活活動(dòng)能力。結(jié)果顯示，課題組調(diào)研的三個(gè)民族老人中，有重度失能老人（DAL得分小于等于40）32人。其中傣族13人、侗族7人、藏族12人。對(duì)這32位嚴(yán)重失能的民族老人，采用生命歷程（life course）的研究范式與方法[2]，以回顧性生命歷程研究方法，逐一深度訪(fǎng)談失能老人，注重詢(xún)問(wèn)和聆聽(tīng)個(gè)人及其家庭的生命事件，悉心記錄與慢性病和失能可能相關(guān)的各種關(guān)鍵信息，深入了解失能老人的生活狀況和養(yǎng)老需求。此外，還采用慢性病自報(bào)告方法，訪(fǎng)談過(guò)程中不僅詢(xún)問(wèn)老年患病情況，還請(qǐng)老人出示就診時(shí)的病歷和平時(shí)服用的藥物，進(jìn)行再次確認(rèn)，核實(shí)慢性病診斷結(jié)果及最高診斷機(jī)構(gòu)。此外，還與老人的家屬深入交談，全面了解老人使用藥物的情況、生活狀態(tài)。最后，以課題組設(shè)計(jì)的問(wèn)卷調(diào)查了慢病失能老人對(duì)養(yǎng)老的需求。

第三，質(zhì)量控制。課題組根據(jù)調(diào)查內(nèi)容和目的，在調(diào)研之前討論并設(shè)計(jì)出定性訪(fǎng)談提綱。針對(duì)三個(gè)少數(shù)民族不同文化特征和實(shí)際情況，最終開(kāi)發(fā)出了傣族失能老人、藏族失能老人和侗族失能老人三套訪(fǎng)談提綱，確保定性研究的科學(xué)性。課題組在調(diào)研之前，組織有豐富調(diào)研經(jīng)驗(yàn)的專(zhuān)家對(duì)課題組成員和當(dāng)?shù)孛褡逭Z(yǔ)言翻譯人員進(jìn)行培訓(xùn)，包括訪(fǎng)談的注意事項(xiàng)，如何在訪(fǎng)談提綱的基礎(chǔ)上進(jìn)行提問(wèn)、追問(wèn)，挖掘深度信息。所有的訪(fǎng)談都在老人知情同意的情況下完成，每位老人的訪(fǎng)談時(shí)間為40—60分鐘。訪(fǎng)談時(shí)做好現(xiàn)場(chǎng)筆記和錄音，訪(fǎng)談結(jié)束后對(duì)資料進(jìn)行整理和歸納。

二、結(jié)果

（一）三個(gè)民族老人群體的基本信息

本次調(diào)查的32位重度失能老人的平均年齡為（78.38±9.601）（64～103歲）。32位老人中，只有1人無(wú)子女，其他都有1個(gè)以上的子女，其中14人老人有4個(gè)以上的子女。老人生活的經(jīng)濟(jì)來(lái)源以子女提供和勞動(dòng)收入為主，其中子女提供的人數(shù)最多，占75%;照顧老人的責(zé)任主要由子女承擔(dān)，32位老人中，有26人老人由子女照顧。同時(shí)，調(diào)查的32位老人不同程度患有一種或多種慢性疾病，按患病人數(shù)多少排在前五位的疾病為高血壓、骨關(guān)節(jié)疾病、腦血管疾病、心臟病和白內(nèi)障。

（二）少數(shù)民族失能老人罹患多種慢性病

生命歷程深度調(diào)研結(jié)果表明（見(jiàn)下表），32位嚴(yán)重失能的民族老人中，僅針對(duì)經(jīng)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)確切診斷過(guò)的老年慢性病，絕大多數(shù)同時(shí)患有至少兩種慢性?。?4.37%）;至少同時(shí)患有三種以上慢性病的老人，約占一半（43.75%）;有近三成的民族老人，同時(shí)患有四種以上的老年性慢性?。?8.12%）。僅有約一成半的老人報(bào)告經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷患有一種嚴(yán)重的慢性?。?5.63%），這些老人多為失明或失智，尚未發(fā)現(xiàn)其他明顯的慢性病。由下表可見(jiàn)，32位嚴(yán)重失能的民族老人中，有87.5%的經(jīng)醫(yī)院診斷有高血壓病，18.75%的患有心臟病，37.5%的患有腦血管疾病。

這與國(guó)內(nèi)外老年病流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果一致。國(guó)外的一項(xiàng)研究統(tǒng)計(jì)顯示，65歲以上老人平均患有7種疾病，患病最多的老人竟然同時(shí)患25種疾病[3]。本次調(diào)查是在邊遠(yuǎn)的少數(shù)民族農(nóng)村地區(qū)，所統(tǒng)計(jì)的慢性病是在缺醫(yī)少藥的條件下經(jīng)正規(guī)醫(yī)療系統(tǒng)診斷的疾病，應(yīng)當(dāng)?shù)陀趯?shí)際患病率。但是，本調(diào)查也顯示，即使所報(bào)告的數(shù)據(jù)低于實(shí)際患病率，也顯示了與國(guó)內(nèi)外老年保健流行病學(xué)一致的特點(diǎn)，即同一老人往往同時(shí)患有多種疾病，老年慢性病的罹患不容忽視。

追溯性生命歷程研究（回顧性生命歷程），顯示了多位老人患病直至失能的過(guò)程，例如，多年前患有高血壓病和糖尿病的老人，若干年后出現(xiàn)了腦血管疾病，有的發(fā)生腦卒中（中風(fēng)），由于未能及時(shí)就醫(yī)，導(dǎo)致癱瘓、失能，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。老年保健流行病學(xué)指出，在老年人衰老而機(jī)體退化的過(guò)程中，如果罹患糖尿病、高血壓病等疾病的老人，不能及時(shí)就醫(yī)，往往會(huì)發(fā)生并發(fā)癥，最終導(dǎo)致失能。本次調(diào)查的32位嚴(yán)重失能民族老人的慢性病，都經(jīng)正規(guī)的醫(yī)療系統(tǒng)確診。由于各種原因，所報(bào)道的慢性病患病率是真實(shí)患病率的最低估計(jì)。嚴(yán)重失能的民族老人絕大多數(shù)同時(shí)罹患多種慢性病。本次調(diào)研發(fā)現(xiàn)，有2/3左右（66%）的老人每日服用多種藥物。按照生命歷程的研究規(guī)范，調(diào)查者通過(guò)傾聽(tīng)失能老人及其親屬回顧其衰老、慢病的發(fā)生、病程發(fā)展以及失能出現(xiàn)等過(guò)程，包括老人疾病癥狀的發(fā)生和衰老的過(guò)程，以及后面如何突發(fā)某些事件等。研究發(fā)現(xiàn)，導(dǎo)致傣、侗、藏三個(gè)民族老人的失能主要有幾種慢性疾病是腦卒中（中風(fēng)）、老年性骨質(zhì)疏松、骨折、脊柱損傷、膝關(guān)節(jié)嚴(yán)重?fù)p傷、股骨頸骨折、失明（包括老年性白內(nèi)障、老年性黃斑病變等）、老年性失智（包括老年性癡呆）和老年性精神病等。

（三）三個(gè)民族慢病失能老人群體的生活及照護(hù)狀況

課題組對(duì)失能老人的訪(fǎng)談結(jié)果顯示，三個(gè)民族的失能老人都老有所養(yǎng)。即使是無(wú)子女、甚至無(wú)旁系親屬的老人都有非血緣關(guān)系的鄰里或者村里的人贍養(yǎng)。侗族失能老人在訪(fǎng)談中往往會(huì)提到“崽”，即兒子。在他們看來(lái)，過(guò)去是我養(yǎng)“崽”，現(xiàn)在“崽”養(yǎng)我，沒(méi)有“崽”，僅有“女”的老人招“上門(mén)郎”贍養(yǎng)。傣族和藏族對(duì)承擔(dān)養(yǎng)老責(zé)任的孩子的性別并沒(méi)有偏好。傣族老人雖然往往有幾個(gè)子女，但是按照傣族的傳統(tǒng)，子女成家后就會(huì)“分家”，老人會(huì)在自己的子女中選一個(gè)最貼心的女兒或者兒子留在家里（大多數(shù)情況是最小的女兒和兒子），把其他孩子分出去。生活在雪域高原的德欽藏族則是另外一種方式。藏族一般不“分家”，而是盡可能地團(tuán)結(jié)在一個(gè)大家庭里生活，但是需要一個(gè)孩子來(lái)“當(dāng)家”。有了孫輩后，藏族老人就不再操心家庭的經(jīng)濟(jì)和其他事務(wù)，全都交給“當(dāng)家人”?！爱?dāng)家人”可以是兒子也可以是女兒。課題組觀察到，不少失能老人家是女兒“當(dāng)家”，家人都和睦相處，對(duì)老人非常尊敬和照顧。

訪(fǎng)談中發(fā)現(xiàn)，少數(shù)民族失能老人的日常生活中的飲食、喝水、起居、大小便和洗澡等，都有人照顧。受訪(fǎng)的老人們看起來(lái)營(yíng)養(yǎng)狀況不錯(cuò)，個(gè)人衛(wèi)生也保持得很好。對(duì)于行動(dòng)不便的重度失能老人，照顧者會(huì)在老人起居室安置電視、收音機(jī)或同老人聊天，在精神上給予關(guān)心和安慰。除了個(gè)別失智老人之外，大部分老人的表情都很安詳、平靜。能夠交流的失能老人都微笑著打招呼，對(duì)遠(yuǎn)方的來(lái)訪(fǎng)者表示歡迎，失智老人則由其照護(hù)者描述老人患病和失能的整個(gè)過(guò)程。

（四）三個(gè)民族慢病失能老人群體的養(yǎng)老需求

課題組以自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷調(diào)查了慢病失能老人對(duì)養(yǎng)老的需求，并結(jié)合問(wèn)卷調(diào)研及深度訪(fǎng)談，對(duì)傣族、藏族和侗族三個(gè)民族的農(nóng)村老人養(yǎng)老需求做了深入調(diào)查和統(tǒng)計(jì)，從陪護(hù)照料服務(wù)、心理健康服務(wù)、醫(yī)療保健康復(fù)、社交服務(wù)、文化娛樂(lè)服務(wù)、送餐服務(wù)、緊急援助、整理家務(wù)等八個(gè)方面，仔細(xì)詢(xún)問(wèn)了民族老人的需求意向。通過(guò)自報(bào)告調(diào)查發(fā)現(xiàn)，民族老人對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生保健康復(fù)服務(wù)的需求，傣藏侗三民族的比例分別為81.28%、67.80%、87.66%。對(duì)于緊急援助的需求，傣藏侗三民族的比例為61.50%、27.97%、57.45%。老人對(duì)生活照料和陪護(hù)等日常生活支持方面的需求情況如下：整理家務(wù)方面，傣藏侗三民族的比例為9.63%、4.24%、2.55%;陪護(hù)照料服務(wù)方面，傣藏侗三民族的比例為9.63%、11.02%、5.96%;送餐服務(wù)方面，傣藏侗三民族的比例為3.21%、0.42%、5.11%。

三、討論

第一，民族地區(qū)老人慢病與失能密切相關(guān)。已有大量研究顯示，我國(guó)農(nóng)村糖尿病、高血壓等慢性病高發(fā)[4]，很多老人由于得不到最基本的健康教育知識(shí)和技能，加之疾病預(yù)防意識(shí)薄弱，因而未能及時(shí)到鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或者縣醫(yī)院進(jìn)行疾病篩查、診斷和治療，結(jié)果導(dǎo)致慢性病病情加重惡化，并發(fā)癥發(fā)生，最終導(dǎo)致失能[5]。傣、藏、侗三個(gè)民族的農(nóng)村地區(qū)重度失能老人呈現(xiàn)出共性的生命軌跡，例如慢性疾病的逐漸發(fā)生，癥狀的逐漸明顯，多種慢性病的同時(shí)出現(xiàn)以及突發(fā)腦卒中等事件。本次生命歷程研究方法揭示，民族地區(qū)老人失能的發(fā)生和慢性病密切相關(guān)。

第二，家庭支持成為民族老人居家養(yǎng)老的基本保障。有不少文獻(xiàn)報(bào)道農(nóng)村家庭功能弱化，居家養(yǎng)老難以為繼[6]。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，隨著老人的衰老，慢性病隨著病程的變化，從部分失能，到完全失能，甚至嚴(yán)重失能，家庭成員對(duì)失能老人的關(guān)注度也日益增加，甚至隨著失能的發(fā)生及日益嚴(yán)重，照料者對(duì)老人的關(guān)注和幫助更加細(xì)化。調(diào)研結(jié)果顯示，少數(shù)民族地區(qū)絕大多數(shù)嚴(yán)重失能老人都選擇居家養(yǎng)老，即使是農(nóng)村五保戶(hù)老人嚴(yán)重失能，也依然由遠(yuǎn)親甚至毫無(wú)血緣關(guān)系的人來(lái)照顧?？梢?jiàn)，民族地區(qū)家庭的養(yǎng)老功能并未弱化，尊老敬老的傳統(tǒng)仍在民族地區(qū)傳承，民族地區(qū)老人宗教信仰濃厚，每日有固定的宗教活動(dòng)，故其社會(huì)關(guān)系簡(jiǎn)單、融洽，精神生活富足，從某種程度上減緩了患疾病和失能的精神壓力。由于傳統(tǒng)文化的原因，在民族農(nóng)村地區(qū)家庭支持和宗教信仰成為老人居家養(yǎng)老的基本保障?？梢灶A(yù)見(jiàn)，未來(lái)五到十年內(nèi)，這種情況不會(huì)發(fā)生根本性變化。

第三，民族地區(qū)老人對(duì)支持社區(qū)和居家養(yǎng)老服務(wù)及健康指導(dǎo)的需求巨大。據(jù)民族地區(qū)慢病失能老人對(duì)養(yǎng)老的服務(wù)需求調(diào)查結(jié)果顯示，老人對(duì)支持居家養(yǎng)老的醫(yī)療衛(wèi)生保健各項(xiàng)服務(wù)的需求巨大。在陪護(hù)照料、心理健康、醫(yī)療保健康復(fù)、社交、文化娛樂(lè)、送餐、緊急援助、整理家務(wù)等八個(gè)方面的服務(wù)中，民族老人對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生保健和康復(fù)護(hù)理服務(wù)及緊急援助等方面的需求高居第一，第二是緊急援助的需求，對(duì)生活照料和陪護(hù)等日常生活支持方面的需求非常低，排在最后。由此說(shuō)明，少數(shù)民族地區(qū)山高路遠(yuǎn)、缺醫(yī)少藥，民族老人缺乏對(duì)健康的支持力和安全感。此外，從三民族老人接受家庭和鄰里照料的情況顯示，其所提供給老人的養(yǎng)老支持僅限于基本生活照料層面，由于家庭成員醫(yī)療衛(wèi)生保健知識(shí)薄弱，缺乏基本的疾病預(yù)防能力，故無(wú)法提供其他醫(yī)療康復(fù)等服務(wù)。而且，農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展落后，農(nóng)村基層目前支持民族老人對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生保健和康復(fù)護(hù)理服務(wù)及緊急援助等方面需求的服務(wù)也明顯不足。

四、建議

大力加強(qiáng)少數(shù)民族農(nóng)村地區(qū)慢性病三級(jí)預(yù)防。隨著民族地區(qū)人口老齡化的到來(lái)，糖尿病、高血壓、心腦血管疾病等導(dǎo)致失能的慢性病疾病負(fù)擔(dān)會(huì)急劇增加[7]。因此建議，最有效的辦法還是把防病治病的關(guān)口前移，醫(yī)養(yǎng)資源結(jié)合共享，在這些重大慢性病的預(yù)防和控制方面下功夫，在民族地區(qū)大力開(kāi)展病因預(yù)防，保護(hù)健康人群，減少疾病的發(fā)生;針對(duì)民族老人及時(shí)進(jìn)行臨床前期預(yù)防，特別關(guān)注尚無(wú)臨床癥狀，但體內(nèi)已發(fā)生某些病理改變的人群，真正做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療;努力提高民族農(nóng)村地區(qū)基層醫(yī)療衛(wèi)生人員的業(yè)務(wù)水平，針對(duì)老年病患病人群開(kāi)展臨床期預(yù)防，防止疾病惡化及惡性并發(fā)癥的發(fā)生，盡可能減少殘障，提高民族老人的生活質(zhì)量。

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A Study of the Chronic Diseases and Living Conditions and Needs Among 3 Ethnic Minority Groups in China

GAO Chu-qun1，ZHANG Xiao-ling2，WU Bin2，ZHANG Kai-ning2

（1.Yunnan University of Traditional Chinese Medicine，Kunming 650500，China;

2.Yunnan University Of Business Management，Kunming 650106，China）

Abstract：To learn about the chronic diseases and living conditions of ?Dai Tibetan Dong and the elderly.Methods：the study paradigm and method of life course were used to conduct in-depth interviews with the elderly people with severe disability caused by 32 slow diseases.At the same time，questionnaires were used to investigate the health of the elderly，living actuality，care and the need for the aged.Results：all people with severe disability suffered from one or more chronic diseases.Old people are old enough to be kept，but only on the basic life care level.The family of ethnic areas still plays an important pension function，and the culture of respecting the old-age pension is still being passed on.Old people have a low demand for old-age care，but healthy demand is huge.Recommendations：the minority rural areas urgently need to strengthen the tertiary prevention of chronic disease.

Key words：chronic disease;disability;life course;living conditions;need of elderly care