心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展

張小麗

【關(guān)鍵詞】心力衰竭;生活質(zhì)量;研究進(jìn)展

【中圖分類號(hào)】R541 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】ISSN.2095.6681.2020.7..02

當(dāng)各種心臟疾病發(fā)展導(dǎo)致左心室射血分?jǐn)?shù)降低，心力衰竭是常見(jiàn)的疾病狀態(tài)。隨著社會(huì)老齡化趨勢(shì)的加快、人類預(yù)期壽命的持續(xù)提高，以及心血管病危險(xiǎn)因素流行趨勢(shì)的增加，心力衰竭的發(fā)病率逐年上升[1]。在心力衰竭患者的治療與康復(fù)過(guò)程中，其照顧者需要協(xié)助患者遵循飲食與用藥計(jì)劃、早期識(shí)別癥狀以及及時(shí)的尋求醫(yī)療幫助來(lái)緩解癥狀等。這些繁重的照顧任務(wù)使照顧者的生活質(zhì)量受到不同的影響。因此，本文對(duì)心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為改善心力衰竭患者照顧者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 心力衰竭患者照顧者的概念和生活質(zhì)量的概念

1.1 照顧者

心力衰竭患者的主要照顧者是指那些以獲取報(bào)酬為目的并且花費(fèi)最多時(shí)間照顧患者日常生活或執(zhí)行大部分護(hù)理活動(dòng)的人，有別于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專業(yè)醫(yī)療保健人員，也被稱為非正式照顧者?？梢允羌彝コ蓡T（配偶，子女以及子女的配偶）、親戚或者朋友等[2]。

1.2 生活質(zhì)量

生活質(zhì)量[3]（quality of life ，QOL）又稱生存質(zhì)量，指的是不同的文化和價(jià)值體系中的個(gè)人體驗(yàn)與他們關(guān)心的事物相關(guān)的目標(biāo)，期望，標(biāo)準(zhǔn)和生活條件。心力衰竭患者照顧者在照顧患者的過(guò)程中，出現(xiàn)生活質(zhì)量降低的具體表現(xiàn)為：經(jīng)濟(jì)困難、社交孤立、睡眠紊亂、身體倦怠、抑郁等。

2 照顧者生活質(zhì)量評(píng)估工具

目前用于測(cè)量心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的量表包括適用于一般人群的普適性量表以及針對(duì)心力衰竭患者照顧者的特異性量表。

2.1 普適性量表

包括健康調(diào)查簡(jiǎn)易量表（the medical outcomes study short-form health survey）SF-36和SF-12，還有歐洲五維健康量表（European QoL-5 Dimensions，EQ-5D、Bakas照顧結(jié)局量表（Bakas Cargiving Outcomes Scale）、生活質(zhì)量指數(shù)（The Quality of Life Index，QLI）、Cantril生活階梯表（Cantrils Ladder of life）等。其中使用最為廣泛的的是SF-36，SF-36量表是在美國(guó)醫(yī)療結(jié)果問(wèn)卷的基礎(chǔ)上研制的簡(jiǎn)明健康調(diào)查問(wèn)卷。SF-36 量表評(píng)價(jià)健康相關(guān)生命質(zhì)量的8 個(gè)方面，即生理功能（ physicalfunctioning，PF）、生理職能（role-physical，RP）、軀體疼痛（bodily pain，BP）、總體健康（general health，GH）、活力（vitality，VT）、社會(huì)功能（social functioning，SF）、情感職能（role-emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）。另外還有健康變化（health transition，HT），用于評(píng)價(jià)過(guò)去1 年內(nèi)健康改變[4]。該量表是全球應(yīng)用最廣的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具。

2.2 心力衰竭患者家庭照顧者生活質(zhì)量量表（Family Caregiver Quality of Life Scale， FAMQOL）

該量表于2011年編制而成，包括生理，心理，社會(huì)，精神四個(gè)維度，共16個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”至“非常同意”分別對(duì)應(yīng)1-5分?？偭勘淼膬?nèi)部一致性為0.89，該量表從結(jié)構(gòu)上符合生活質(zhì)量的概念框架，從條目?jī)?nèi)容上充分考慮了照顧任務(wù)對(duì)照顧者的正負(fù)雙面影響，因此，能準(zhǔn)確地反映這一人群的生活質(zhì)量變化，并能敏感地評(píng)價(jià)各干預(yù)項(xiàng)目的效果。被證明是具有良好信效度的簡(jiǎn)潔、易于操作、從多維度測(cè)量CHF患者家庭照顧者生活質(zhì)量的工具。錢海蘭[5]等在2012年對(duì)該量表進(jìn)行譯制，形成中文版的FAMQOL。

3 照顧者生活質(zhì)量的各種影響因素

關(guān)于心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素，主要包括照顧者相關(guān)因素，患者相關(guān)變量。

3.1 照顧者因素

3.1.1 一般人口學(xué)因素

年齡：程璐等[6]的研究表明，心衰患者的照顧者年齡與照顧者生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，可能的原因是隨著照顧者年齡的增加，自身的身體狀況隨之下降，照顧能力因此有所下降，在提供照顧的時(shí)候越容易感覺(jué)力不從心。

性別：關(guān)于照顧者的性別對(duì)其生活質(zhì)量的影響，均表明女性照顧者的生活質(zhì)量低于男性照顧者的生活質(zhì)量。可能的原因是女性的傳統(tǒng)社會(huì)角色是照顧別人，照顧心衰患者增加了其原本的照顧任務(wù)，還可能與女性的情感應(yīng)對(duì)特點(diǎn)有關(guān)，女性在面對(duì)壓力性事件的時(shí)候，更容易產(chǎn)生焦慮，這些都會(huì)影響女性照顧者的生活質(zhì)量。

3.1.2 照顧者的疾病狀況

心衰患者的照顧者往往自身伴有一些疾病，在調(diào)查[9]中發(fā)現(xiàn)，心衰患者照顧者常見(jiàn)的疾病有：高血壓、心臟病、呼吸系統(tǒng)疾病、糖尿病、甲狀腺功能減退和抑郁癥等，同時(shí)，心衰患者照顧者自身是否患有疾病會(huì)對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重的影響。因此，健康保健人員應(yīng)對(duì)這些照顧者更加關(guān)注。

3.1.3 照顧任務(wù)

心衰患者照顧者每天提供的照顧小時(shí)數(shù)較長(zhǎng)，照顧工作的困難程度越大，其生活質(zhì)量越差。常用的照顧者對(duì)照顧任務(wù)的評(píng)價(jià)指標(biāo)是照顧者負(fù)擔(dān)，研究指出，心衰患者照顧者的生活質(zhì)量與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。

3.1.4 其他因素

除了以上因素以外，研究還指出：自我效能較高，自我感知的社會(huì)支持程度越高的心衰患者的照顧者，其生活質(zhì)量較高。

3.2 患者相關(guān)變量

3.2.1 疾病相關(guān)因素

心衰患者的疾病嚴(yán)重程度常用美國(guó)紐約心臟病學(xué)會(huì)（NYHA）的心功能分級(jí)法來(lái)衡量。心衰患者的心臟功能分級(jí)越高，其照顧者的生活質(zhì)量越差。反復(fù)入院的心衰患者[，合并有其他疾病的心衰患者，其照顧者的生活質(zhì)量較差。研究[11]表明，植入心室輔助裝置的心力衰竭患者，其照顧者的生活質(zhì)量降，可能是因?yàn)檫@種治療方式增加了照顧者的照顧任務(wù)和照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響照顧者的生活質(zhì)量。

3.2.2 心理因素

照顧焦慮與抑郁的心衰患者，照顧者的生活質(zhì)量較差。因此，可以通過(guò)改善心衰患者的焦慮和抑郁狀況來(lái)提高照顧者的生活質(zhì)量。

4 照顧者生活質(zhì)量的不同干預(yù)研究

4.1 家庭認(rèn)知教育干預(yù)

家庭認(rèn)知教育干預(yù)是結(jié)合認(rèn)知行為療法和自我護(hù)理教育，以心衰患者和其照顧者為一個(gè)整體實(shí)施干預(yù)的方法。方燕娜等[13]對(duì)心衰患者和其照顧者實(shí)施四周個(gè)月的家庭認(rèn)知教育干預(yù)，并在干預(yù)結(jié)束時(shí)分別測(cè)量心衰患者及其照顧者的生活質(zhì)量，結(jié)果顯示，心衰患者及其照顧者的生活質(zhì)量得到提高。

4.2 多學(xué)科支持項(xiàng)目干預(yù)

劉鳳玲等[14]將120名心衰患者的照顧者隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組，其中對(duì)照組給予常規(guī)的健康教育，實(shí)驗(yàn)組在此基礎(chǔ)上給予三個(gè)月的多學(xué)科支持項(xiàng)目的干預(yù)， 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的成員包括：心內(nèi)科醫(yī)生，心內(nèi)科護(hù)士和精神科護(hù)士。多學(xué)科支持項(xiàng)目的主要內(nèi)容包括：心衰患者照顧者手冊(cè)，3次60分鐘的專家講座，3次30分鐘的小組討論會(huì)，以及持續(xù)三個(gè)月每周一次的電話隨訪。結(jié)果發(fā)現(xiàn)實(shí)驗(yàn)組提高照顧者的生活質(zhì)量，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

4.3 其他

除此之外，醫(yī)療保健人員還可以通過(guò)面對(duì)面的心理健康教育，家庭訪視，以及借助遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)技術(shù)來(lái)幫助心衰患者照顧者解決遇到的問(wèn)題。醫(yī)療保健人員還可以幫助心衰患者照顧者動(dòng)員親戚或者朋友來(lái)給予照顧者一定的支持，以及向照顧者介紹可以獲得的資源以及獲得幫助的途徑。

5 小 結(jié)

家庭照顧者除了為患者提供日常生活照護(hù)外，還在CHF患者的癥狀監(jiān)測(cè)、藥物管理、心理支持、改變生活方式、緊急事件的處理等方面發(fā)揮重要作用。隨著心力衰竭發(fā)病率的提高，以及心衰患者存活時(shí)間的延長(zhǎng)，心衰患者照顧者面臨著嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。在關(guān)注心衰患者的同時(shí)，也不能忽略其照顧者的生活質(zhì)量。因此，應(yīng)該從心衰患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素著手，加強(qiáng)對(duì)心衰患者照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)，以提高其生活質(zhì)量，從而提高其照顧能力。

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