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    應(yīng)對罕見病 中國在行動

    2020-05-18 14:57:24熊建
    晚晴 2020年12期
    關(guān)鍵詞:協(xié)作網(wǎng)國家藥品監(jiān)督管理局衛(wèi)健委

    熊建

    罕見病是一類發(fā)病率和患病率極低的疾病,但由于中國人口基數(shù)大,罕見病在中國仍有較大群體,估計發(fā)病人數(shù)超過2000萬。罕見病是醫(yī)學(xué)問題,也是社會問題。

    黨的十八大以來,在黨中央、國務(wù)院的堅強領(lǐng)導(dǎo)下,國家衛(wèi)健委、國家藥品監(jiān)督管理局、國家醫(yī)療保障局等有關(guān)部門在罕見病的診療、藥品準(zhǔn)入及醫(yī)療保障方面推出了一系列政策措施,無不揭示著中國在推進(jìn)罕見病防治事業(yè)和推行全民健康國家戰(zhàn)略目標(biāo)上的決心。

    應(yīng)對罕見病,面臨缺醫(yī)少藥的困境。據(jù)國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚介紹,目前幾乎沒有罕見病可以被治愈,只有5%—10%的已知罕見疾病有藥物可治療。

    病罕見,愛常在。各界對罕見病人的關(guān)愛,首先體現(xiàn)國家的重視上,其次體現(xiàn)在各種組織機構(gòu)的建立上。

    2018年5月,國家衛(wèi)健委、國家藥品監(jiān)督管理局會同其他部門發(fā)布了《中國第一批罕見病目錄》,包括121種罕見病。并提出,目錄今后會繼續(xù)調(diào)整和擴充。之后,一系列與罕見病醫(yī)療保障相關(guān)的政策和措施相繼出臺。

    2018年10月,中國罕見病聯(lián)盟成立。聯(lián)盟由超過50家醫(yī)療機構(gòu)、大學(xué)、科研機構(gòu)和企業(yè)等共同組成,自成立以來,在聚集研究人才、融合學(xué)科優(yōu)勢、強化協(xié)同創(chuàng)新、連接各界推動中國罕見病事業(yè)發(fā)展方面,開展了卓有成效的工作。

    2019年2月,國家衛(wèi)健委發(fā)文宣告建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),首批醫(yī)院包括全國各省份的324家醫(yī)院。

    中國還建立了中國國家罕見病注冊系統(tǒng),以期形成統(tǒng)一的罕見病注冊統(tǒng)計的技術(shù)規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn),從而聯(lián)合全國罕見病研究的優(yōu)勢單位,形成協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。

    “中國建立了全國罕見病網(wǎng)絡(luò),我覺得這是非常出色的工作。”世界衛(wèi)生組織罕見病全球協(xié)作網(wǎng)顧問馬特說,“這些醫(yī)院可以聯(lián)合起來,形成全球罕見病網(wǎng)絡(luò)的樞紐,形成醫(yī)院和患者組織的聯(lián)系紐帶,能夠相互合作,去支持罕見病患者。這些樞紐應(yīng)該最終成為國際范圍內(nèi)的罕見病研究、教育、技術(shù)發(fā)展的燈塔?!?/p>

    據(jù)張抒揚介紹,自2018年以來,已經(jīng)有38種急需的罕見病用藥,因符合國家藥品監(jiān)督管理局快速簡化審批的條件而被批準(zhǔn)上市。整體來看,有61種可以治療中國《第一批罕見病目錄》內(nèi)疾病的藥物已經(jīng)在國內(nèi)上市,其中,有36種藥品已納入國家醫(yī)保目錄。(來源:人民網(wǎng))

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