肺癌病人生前預(yù)囑的認知及行為調(diào)查

姚惠芳，劉永彪，顧小燕，張玉璽

（南京醫(yī)科大學(xué)附屬江蘇盛澤醫(yī)院，江蘇215228）

肺癌是發(fā)病率和死亡率增長最快，對人群健康和生命威脅最大的惡性腫瘤之一。肺癌病人往往承受著多種癥狀的困擾，在肺癌發(fā)展的各個時期幾乎都伴隨著疲乏、咳嗽、呼吸困難等癥狀，影響病人的生活，降低病人生存質(zhì)量[1]，同時也會消耗大量的醫(yī)療資源。西方國家提出了生前預(yù)囑，以保障臨終前的生活質(zhì)量，也有助于合理地利用有限的醫(yī)療資源。生前預(yù)囑（advanced directives）是指個人在失去決策能力的情況下指定未來醫(yī)療護理意愿的書面文件[2]，它是在人們健康或意識清楚時簽署的，用來說明在病人臨終時要不要采用某些醫(yī)療和護理的指示文件。西方發(fā)達國家生前預(yù)囑發(fā)展已較為成熟，并形成了法律體系[3-4]。我國生前預(yù)囑也逐漸發(fā)展[5]，多數(shù)研究局限在對ICU ?？谱o士[6]、老年科護士[7]等特殊醫(yī)護人群對生前預(yù)囑的認知水平，極少數(shù)研究調(diào)查社區(qū)老年人、癌癥病人對生前預(yù)囑的認知水平[8-9]。而由于疾病生存期和病死率的特征，肺癌病人也是一類特殊的人群，是更需要了解生前預(yù)囑的特殊人群。因此，本研究對在我院就診的肺癌病人進行調(diào)查，了解肺癌病人對生前預(yù)囑的認知程度和采取生前預(yù)囑的現(xiàn)狀。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2014 年3 月—2017 年11 月在我院治療的肺癌病人174 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：明確診斷為肺癌；年齡≥18 歲；自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：認知或溝通障礙等；合并嚴(yán)重疾病以致無法完成調(diào)查者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自設(shè)的一般資料調(diào)查表，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、居住方式、工作狀態(tài)、吸煙、病程、有無轉(zhuǎn)移等。

1.2.2 生前預(yù)囑認知調(diào)查問卷 基于文獻[7,10]，結(jié)合北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會制作的“我的五個愿望”，自行制訂生前預(yù)囑認知調(diào)查問卷，包括對死亡的態(tài)度、患病時對醫(yī)療決策的選擇、對生前預(yù)囑的了解、對生命支持治療的選擇4 個維度，共11 個條目。采用Likert 3 級評分法，1～3 分表示“非常不同意”至“非常同意”，得分越高表明越同意。經(jīng)過信效度檢驗，總的內(nèi)部一致性Cronbach's α 系數(shù)為0.942，各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.876～0.923，內(nèi)容效度I-CVI為0.965。經(jīng)探索性因素分析顯示，該問卷4 個維度的累積方差貢獻率為69.66%，具有良好的結(jié)構(gòu)效度。

1.2.3 生前預(yù)囑行為調(diào)查問卷 基于文獻[7,10]自行設(shè)計，含6 個條目，采用選擇題以了解病人醫(yī)療決策、生前預(yù)囑的應(yīng)用現(xiàn)狀。

1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，由固定的研究者向符合要求的肺癌病人講解研究目的、內(nèi)容以及潛在的風(fēng)險，在病人充分理解并簽署知情同意書后發(fā)放調(diào)查問卷，填寫15～20 min 后，由研究者現(xiàn)場檢查，確認無漏項后收回。若有缺項，及時請研究對象補充完整。共發(fā)放調(diào)查問卷174 份，回收問卷174 份，有效問卷174 份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用雙人Epidata 進行數(shù)據(jù)錄入、核對，應(yīng)用SPSS 19.0 軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。符合正態(tài)分布的定量資料的統(tǒng)計描述采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差±s）；計數(shù)資料的統(tǒng)計描述采用例數(shù)及百分比。多因素分析采用多元線性逐步回歸分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料 174例病人年齡35～67（56.34±5.41）歲，病程（2.34±0.78）年，其余一般資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料（n=174）

2.2 肺癌病人生前預(yù)囑認知和行為現(xiàn)狀 肺癌病人對生前預(yù)囑的認知總分為（23.06±2.89）分，條目均分為（2.09±0.68）分，各維度得分詳見表2。本研究中9例病人簽署過生前預(yù)囑，其他信息詳見表3。

表 2 肺癌病人生前預(yù)囑認知水平（x±s，n=174） 單位：分

表3 肺癌病人生前預(yù)囑行為情況（n=174）

2.3 肺癌病人對生前預(yù)囑認知水平的影響因素 以生前預(yù)囑認知得分作為應(yīng)變量，性別、年齡、體質(zhì)指數(shù)（BMI）、居住地、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、工作狀態(tài)、費用情況、個人月收入、是否經(jīng)歷過他人臨終過程、肺癌病程、是否轉(zhuǎn)移作為自變量，各變量的賦值方式見表4，采取多元線性逐步回歸分析，變量納入水準(zhǔn)為0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)為0.10?；貧w分析結(jié)果表明，年齡、文化程度、宗教信仰、病程、是否轉(zhuǎn)移均進入了回歸模型，多因素分析結(jié)果詳見表5。

表4 各變量的賦值方式

表5 肺癌病人生前預(yù)囑認知影響因素的多元線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 肺癌病人對生前預(yù)囑的認知水平有待提高 本研究結(jié)果顯示，肺癌病人對生前預(yù)囑的認知總分為（23.06±2.89）分，條目均分為（2.09±0.68）分，略高于國內(nèi)社區(qū)老年人的研究[8]和腫瘤病人的研究[9]，但低于國內(nèi)醫(yī)護人員對生前預(yù)囑的認知水平[7]，也明顯低于國外腫瘤病人對生前預(yù)囑的認知水平[11]。生前預(yù)囑對癌癥病人正確認識死亡具有積極意義，在充分了解自己的生命歷程后，病人可以充分根據(jù)自己的意愿做出生命終末期的決策，提升終末期生活質(zhì)量。本組肺癌病人對生前預(yù)囑的認知比較低，這可能是由于我國的傳統(tǒng)文化，部分家屬會對嚴(yán)重病情、死亡避而不談，忽視了病人的自主決策權(quán)。有研究表明，生前預(yù)囑有利于提高臨終病人生活質(zhì)量，也能夠降低醫(yī)療資源的消耗，緩解家屬的壓力[12]。在開展生前預(yù)囑的過程中，醫(yī)護人員舉足輕重，鑒于病人對生前預(yù)囑認知度較低的現(xiàn)狀，也應(yīng)進一步加強醫(yī)護人員對生前預(yù)囑的認識水平，以便潛移默化地發(fā)揮作用。但由于對死亡的避諱、醫(yī)療糾紛等，也有必要立法，以便依法開展生前預(yù)囑[13]，探索適合的方式與病人、家屬談?wù)撍劳?，談?wù)撋邦A(yù)囑。

本研究結(jié)果顯示，肺癌病人采取生前預(yù)囑的現(xiàn)狀不容樂觀，僅5.17%病人采取了生前預(yù)囑，更值得注意的是病人最終的醫(yī)療決策主要是由家人代為決定的，生前預(yù)囑的采用比例明顯低于國外ICU 住院病人以及腫瘤病人對生前預(yù)囑的執(zhí)行情況[11,14]，也明顯低于美國一般人群采取生前預(yù)囑的比例[15]，而國內(nèi)尚未發(fā)現(xiàn)文獻描述生前預(yù)囑的執(zhí)行情況。盡管肺癌病人對疾病的了解更為深入，更加正向認知死亡，對臨終過程思考也更多，但是他們的自主決策權(quán)在一定程度上均被家人所剝奪。生前預(yù)囑可以幫助病人思考自己的未來，幫助他們在身體健康的時候決定如何渡過臨終的時光，并為醫(yī)患雙方提供了一個交流的機會，這樣，病人更有可能與家人、醫(yī)護人員討論自己的想法，并為他們遵照自己的意愿提供可能[16]。國外研究中，29%病人接受生前預(yù)囑[16]，25%臨終病人采取了生前預(yù)囑[16-17]。盡管生前預(yù)囑在癌癥病人、醫(yī)護人員和家屬中存在分歧，選擇困難，但仍應(yīng)鼓勵病人積極采取生前預(yù)囑[18]。

3.2 肺癌病人生前預(yù)囑態(tài)度受多種因素影響 在我國，生前預(yù)囑仍屬于較為新穎的理念，很多人對其不了解，也有一部分人逐漸接受生前預(yù)囑并認為這是一個積極的、正向的、面對生命、尊重生命的理念。本研究結(jié)果表明，肺癌病人對生前預(yù)囑的認知水平欠佳，多種因素均會影響對生前預(yù)囑的態(tài)度；有宗教信仰的病人對生前預(yù)囑的認知水平高于無宗教信仰者（P＜0.01）。有宗教信仰的病人對死亡有積極的態(tài)度，減少和避免病人對死亡的逃避心理[8-9]，因而，多元化的人文教育顯得尤為重要。高文化程度也會促進病人對生前預(yù)囑的認知水平（P＜0.01），這與類似研究結(jié)果[9]相一致。這可能由于文化程度更高，病人對新理念、新知識的接受能力更強，包容能力也更強，那么，在面對較低文化程度的病人，應(yīng)更加講究教育的策略，從病人的角度出發(fā)，采用他們能夠接受的方式闡釋生前預(yù)囑。肺癌病程和是否轉(zhuǎn)移對生前預(yù)囑的態(tài)度得分有影響（P＜0.01）。肺癌病人在經(jīng)過一系列治療如手術(shù)、放療、化療等帶來的痛苦，隨著治療時間的延長，病人的生活質(zhì)量、心理狀態(tài)均會收到嚴(yán)重的影響，尤其是當(dāng)出現(xiàn)癌癥轉(zhuǎn)移。一些研究也支持生前預(yù)囑在癌痛病人中的應(yīng)用，其應(yīng)用結(jié)果也表明，疼痛是采取生前預(yù)囑的積極因素[10]。對于肺癌病人更應(yīng)從人文關(guān)懷的角度幫助他們正確認識生前預(yù)囑，幫助他們提高臨終期的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

綜上所述，肺癌病人對生前預(yù)囑有一定的了解，但整體認知水平有待提高，明顯低于國內(nèi)醫(yī)護人員水平，也明顯低于國外一般人群對生前預(yù)囑的認識程度。肺癌病人采取生前預(yù)囑的現(xiàn)狀也明顯低于國外癌癥病人。本研究顯示，肺癌病人的醫(yī)療決策主要是由家人決定的，在一定程度上剝奪了病人的自主決策權(quán)；宗教信仰、學(xué)歷、病程和是否轉(zhuǎn)移是生前預(yù)囑積極態(tài)度的預(yù)測因素。