腦卒中家庭照顧者賦權(quán)能力現(xiàn)狀及其影響因素

劉幼華，袁詠娥，劉桂英，郭 紅*，弓少華，易曉平，楊 倮

（1.北京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,北京100013；2.北京中醫(yī)藥大學(xué)東直門醫(yī)院；3.北京中醫(yī)藥大學(xué)東方醫(yī)院）

腦卒中是全球范圍內(nèi)三大致死性疾病之一。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)研究的深入和腦卒中存活率的不斷提高，腦卒中后殘疾問題日益受到關(guān)注。據(jù)全球疾病負(fù)擔(dān)研究結(jié)果顯示，腦卒中已經(jīng)成為影響傷殘調(diào)整壽命年限的三大原因之一，大多數(shù)腦卒中后病人需要長(zhǎng)期照護(hù)[1]。受社會(huì)照顧資源、傳統(tǒng)觀念等的限制，約80%的腦卒中后病人最終會(huì)選擇回歸家庭，由家庭照顧者對(duì)其日常生活進(jìn)行照料，幫助其完成腦卒中康復(fù)[2]。然而，研究表明，我國(guó)腦卒中病人家庭照顧者普遍存在過于關(guān)注病人的缺陷與不足，以致出現(xiàn)過度照顧的現(xiàn)象，即為腦卒中病人提供“無微不至”的照顧，卻忽略了病人本身所具有的潛力，可能造成病人本身所具有的自理能力逐漸喪失[3]。此外，腦卒中導(dǎo)致的殘疾也常使病人對(duì)生活失去控制和信心，病人會(huì)感到失賦權(quán)帶來的壓抑[4]。因此，家庭照顧者的賦權(quán)能力，即能否激活腦卒中病人的內(nèi)在潛能，促使其重拾對(duì)生活和疾病的自尊、自信和自我決策的能力，顯得尤為重要。然而，目前針對(duì)腦卒中病人家庭照顧者群體的賦權(quán)能力研究仍處于探索階段，既往僅有研究將賦權(quán)能力作為腦卒中病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)的一個(gè)方面進(jìn)行分析，并未對(duì)其進(jìn)行深入探討[5]。因此，本研究擬對(duì)國(guó)內(nèi)腦卒中病人家庭照顧者的賦權(quán)能力現(xiàn)狀及影響因素開展調(diào)查，以期為進(jìn)一步開展照顧者賦權(quán)研究、探索有效的照顧者賦權(quán)干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018 年10 月—2019 年7 月北京市3 所三級(jí)甲等醫(yī)院不同程度失能的腦卒中病人221例及其家庭主要照顧者221 人作為研究對(duì)象。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) 腦卒中病人：①經(jīng)顱腦CT 或者M(jìn)RI 確診為腦卒中者；②出院回家后生活仍無法完全自理者。腦卒中病人家庭照顧者：①承擔(dān)入選腦卒中病人的主要照顧任務(wù)，每例病人選取1 名照顧者；②年齡＞18 歲，具有血緣或法律關(guān)系的家屬；③照顧時(shí)間≥1 個(gè)月，每天照顧時(shí)間≥4 h；④意識(shí)清楚，知情同意，愿意配合調(diào)查。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) ①腦卒中病人：患有其他急危重癥者；首次因腦卒中急性發(fā)作入院治療者。②腦卒中病人家庭照顧者：溝通交流障礙或因其他原因無法完成問卷者。

1.2 調(diào)查工具及方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料問卷：由研究者自行設(shè)計(jì)，包括腦卒中病人和家庭照顧者兩部分，主要收集性別、年齡、宗教信仰、婚姻、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等社會(huì)人口學(xué)資料；疾病類型、病程、腦卒中次數(shù)、慢性病種類等疾病相關(guān)資料；照顧時(shí)長(zhǎng)、平均每天照顧時(shí)間等照顧信息。②巴氏指數(shù)評(píng)定量表（Barthel Index，BI）[6]：選用Mahoney 和Barthel 編制的BI 量表測(cè)試入選腦卒中病人的日常生活能力。該量表為他評(píng)量表，包含進(jìn)食、穿衣、洗澡、轉(zhuǎn)移、行走等10 項(xiàng)內(nèi)容。得分≤40 分評(píng)定為重度失能，41～59 分評(píng)定為中度失能，60～99 分評(píng)定為輕度失能，100 分評(píng)定為完全自理者。該評(píng)定方法簡(jiǎn)便易懂，可操作性強(qiáng)，具有良好的信效度。③主要照顧者賦權(quán)能力量表（Main Caregivers' Empowerment Measurement，MCEM）。選用由吳小玉等[7]編制的MCEM 測(cè)量腦卒中病人家庭照顧者的賦權(quán)水平，包括與需要照護(hù)者的關(guān)系、善意照護(hù)、對(duì)照護(hù)結(jié)果的期待、照護(hù)者的主體性、照護(hù)信念、對(duì)照護(hù)作用的認(rèn)識(shí)、個(gè)人資源、對(duì)周圍的顧忌、照護(hù)知識(shí)和技能9 個(gè)維度，共51 個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)為1～4分，1 分表示“根本不是那樣”，4 分表示“通常是那樣”，得分越高，代表賦權(quán)能力越好。中文版MCEM 的Cronbach's α 系數(shù)為0.89，表現(xiàn)出較高的信度。

1.2.2 資料收集方法 經(jīng)各醫(yī)院護(hù)理部及科主任的同意后，在病房開展問卷調(diào)查。向病人及其家庭照顧者做自我介紹并說明本次調(diào)查的內(nèi)容及其意義，取得其知情同意后，發(fā)放問卷并當(dāng)場(chǎng)填寫。其中腦卒中病人一般資料調(diào)查問卷及BI 量表由研究者填寫，腦卒中病人家庭照顧者一般資料調(diào)查問卷、MCEM 量表由照顧者根據(jù)自身情況進(jìn)行填寫。部分填寫困難者由研究者逐條陳述，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語予以答疑，并根據(jù)被調(diào)查者真實(shí)意思代為填寫。所有問卷當(dāng)場(chǎng)回收審核，遺漏、重復(fù)部分當(dāng)場(chǎng)指導(dǎo)并改正。共發(fā)放問卷240 份，回收有效問卷221 份，有效回收率為92.08%。19 份無效問卷的剔除原因中包括存在大量極端回復(fù)、因外出檢查等原因調(diào)查被中斷或調(diào)查對(duì)象不愿再繼續(xù)配合導(dǎo)致關(guān)鍵變量缺失。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。使用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、人數(shù)、構(gòu)成比等對(duì)腦卒中病人及其家庭照顧者的一般資料和賦權(quán)得分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)描述。應(yīng)用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)、方差分析、Pearson 相關(guān)分析、多元線性逐步回歸分析對(duì)腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力的影響因素進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)推斷。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中病人及其家庭照顧者一般資料 221 例腦 卒 中 病 人 年 齡（72.90±10.40）歲；BI 得 分 為（48.46±27.94）分，詳見表1。221 名腦卒中病人家庭照顧者年齡為24～83（56.15±11.32）歲，以女性為主（65.2%），詳見表2。

表1 腦卒中病人一般資料（n=221）

表2 腦卒中病人家庭照顧者一般資料（n=221）

2.2 腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力得分情況腦卒中病人家庭照顧者M(jìn)CEM 總分為（160.91±14.69）分，各維度得分見表3。

表3 腦卒中病人家庭照顧者M(jìn)CEM 各維度得分（n=221） 單位：分

2.3 腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力的影響因素

2.3.1 腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力的單因素分析(見表4、表5)

表4 不同特征腦卒中病人的家庭照顧者M(jìn)CEM 得分比較（x±s，n=221） 單位：分

表5 不同特征照顧者的腦卒中病人家庭照顧者M(jìn)CEM 得分比較，n=221） 單位：分

表5 不同特征照顧者的腦卒中病人家庭照顧者M(jìn)CEM 得分比較，n=221） 單位：分

2.3.2 腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力的多因素分析 以腦卒中病人家庭照顧者M(jìn)CEM 總分為應(yīng)變量，經(jīng)單因素篩選差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的影響因素（照顧者性別、照顧者目前工作狀況、照顧者慢性病情況、照顧者文化程度）為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，自變量賦值方式見表6。結(jié)果顯示，照顧者慢性病情況、照顧者目前工作狀況、照顧者文化程度為腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力的主要影響因素，見表7。

表6 自變量賦值方式

表7 腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 我國(guó)腦卒中病人家庭照顧者群體特征 本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人主要家庭照顧者的特點(diǎn)：①照顧者年齡結(jié)構(gòu)跨度大，以中老年人為主；②長(zhǎng)期照料者以女性居多（65.2%）；③照顧者文化程度以高中及以下為主（68.3%），接受健康照護(hù)理念和知識(shí)的能力較為有限；④43.4%的照顧者患有慢性病，自身常伴軀體不適；⑤不少照顧者仍在職（39.4%），承擔(dān)著工作與照顧任務(wù)的雙重甚至多重負(fù)荷；⑥持續(xù)照顧時(shí)間較長(zhǎng)，長(zhǎng)期照料超過1 年者約50%，每日照護(hù)時(shí)間超過12 h 者達(dá)53.4%；⑦37.6%的照顧者需獨(dú)立承擔(dān)病人全部照護(hù)任務(wù)，照護(hù)負(fù)擔(dān)重；⑧大多數(shù)照顧者自覺存在照顧壓力。在腦卒中事件發(fā)生后，家庭照顧者不得不承擔(dān)起腦卒中病人的日常照料和康復(fù)工作，而自身身體機(jī)能的下降、照護(hù)負(fù)擔(dān)的日益繁重等現(xiàn)況，也使其成為社會(huì)不容忽視的特殊群體。

3.2 腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力水平的現(xiàn)狀分析 20 世紀(jì)90 年代，賦權(quán)理念日趨流行，并受到健康教育和健康促進(jìn)領(lǐng)域的關(guān)注[8]，其倡導(dǎo)健康管理者充分激活病人建立正確健康行為的驅(qū)動(dòng)力，以此提升賦權(quán)對(duì)象控制所處環(huán)境與生活的能力[9]。近年來，吳小玉等[10-11]將該理念延伸及照顧者領(lǐng)域，將其定義為：照顧者在照護(hù)活動(dòng)中，充分挖掘、激活病人自身內(nèi)在潛力，促使病人主動(dòng)建立正確健康理念和轉(zhuǎn)變健康行為，從而改善病人疾病健康結(jié)局的一種狀態(tài)和水平。并指出照顧者并非是僅提供照護(hù)服務(wù)的單獨(dú)外在力量，承認(rèn)被照顧者具有自身潛在能力，強(qiáng)調(diào)在照護(hù)過程中應(yīng)激發(fā)病人的潛能，調(diào)動(dòng)病人在康復(fù)過程中的參與，使病人意識(shí)到自身的力量，從而增強(qiáng)其在決策和行動(dòng)過程中的獨(dú)立自主性[12]。這一概念的提出為腦卒中管理、失能照料的優(yōu)化提供了新視角。

本研究結(jié)果顯示，腦卒中家庭照顧者M(jìn)CEM 總分為（160.91±14.69）分，處于中等偏上水平，說明北京地區(qū)腦卒中病人家庭照顧者的賦權(quán)能力尚可。該結(jié)果與既往針對(duì)北京失能老年人照顧者的調(diào)查結(jié)果[13]相近，高于鄭婧[5]在鄭州的調(diào)查結(jié)果[（148.41±10.20）分]，這可能是由于北京地區(qū)經(jīng)濟(jì)較為發(fā)達(dá)、照顧者文化程度較高、可獲得的醫(yī)療衛(wèi)生資源也較為優(yōu)質(zhì)豐富等原因所造成的區(qū)域間差異。本研究結(jié)果還顯示，腦卒中家庭照顧者M(jìn)CEM 得分最高的維度為“與需要照護(hù)者的關(guān)系”，該維度反映的是照護(hù)雙方的親情互動(dòng)關(guān)系和情感狀況。說明腦卒中病人與照顧者間關(guān)系良好，但也可能與本研究?jī)H收集住院腦卒中病人的家庭照顧者，存在一定選擇偏倚有關(guān)。在中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下，親情已成為激發(fā)健康責(zé)任感和促進(jìn)賦權(quán)增能過程中一個(gè)至關(guān)重要的元素，親情的力量能夠感召病人，幫助病人重塑自我，促使病人履行健康責(zé)任。國(guó)內(nèi)學(xué)者張妲[14]基于扎根理論研究方法構(gòu)建慢性病老年病人健康賦權(quán)理論模型時(shí)指出，親情、自我、社會(huì)三者間的互動(dòng)是健康賦權(quán)的主要?jiǎng)恿Γ梢娪H情的力量在構(gòu)筑家庭式腦卒中疾病對(duì)抗體系中的重要作用。腦卒中病人家庭照顧者的“善意照護(hù)”得分也較高。在問及是否意識(shí)到“對(duì)幫助病人自己行動(dòng)，使其感受自己力量的重要性”，以及“對(duì)創(chuàng)造病人與他人交往的時(shí)空，以提高病人自理能力的必要性”時(shí)，大多數(shù)腦卒中后失能照顧者的答案是趨于肯定的，這也說明絕大多數(shù)照顧者對(duì)這一方面有所重視。但是，在問到“是否有調(diào)整居住環(huán)境的必要性”時(shí)，開始有所猶豫，這可能與家庭經(jīng)濟(jì)條件有限有關(guān)。實(shí)際上，健康賦權(quán)的過程便是不斷促使病人強(qiáng)化控制其所處環(huán)境與生活的一種參與過程，其自理意識(shí)的激活與自理能力的發(fā)揮便嵌套于其所處的周圍環(huán)境之中。腦卒中病人以高齡為主，適合老齡化的居住環(huán)境能滿足其個(gè)體化的身心需求，兼具舒適性和安全性，可幫助其最大限度地保留及發(fā)揮自理能力。因此，有必要強(qiáng)調(diào)腦卒中病人居家照護(hù)環(huán)境問題，重視腦卒中家庭環(huán)境適合老齡化評(píng)估及干預(yù)體系的構(gòu)建。照顧者對(duì)“周圍的顧忌”評(píng)分偏低，說明照顧者普遍還是會(huì)對(duì)周圍人的看法和社會(huì)的評(píng)價(jià)心存顧忌，經(jīng)常輔助或替代病人自身仍然能夠自主從事的活動(dòng)，希望以無微不至的照顧行為來獲取親友近鄰的認(rèn)可。這種缺乏積極康復(fù)觀、過度強(qiáng)調(diào)照護(hù)的行為往往會(huì)使腦卒中病人的自主性無法得到發(fā)揮，自理能力逐漸喪失，身體機(jī)能也加速退化。目前國(guó)際上大力倡導(dǎo)“用進(jìn)廢退”理念，即提倡讓被照顧者盡可能地自力更生，使其在力所能及的范圍內(nèi)自主活動(dòng)，主張給予被照顧者充分的協(xié)助，注重引導(dǎo)、激活被照顧者的自理能力，而非保姆式的完全替代[15]?！皞€(gè)人資源”得分最低，個(gè)人資源是個(gè)體所具備的獨(dú)立應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的自我功能。很多照顧者表示所能獲得的來自家人、親戚、朋友的幫助較少，絕大多數(shù)照顧者認(rèn)為有必要得到外界支持。研究表明，腦卒中照顧者所擁有的個(gè)人資源（如自我概念、心理彈性、希望水平等）是機(jī)體的保護(hù)性因素，在其壓力應(yīng)對(duì)過程中起緩沖作用[16-17]。良好的個(gè)人資源能夠幫助照顧者形成對(duì)腦卒中事件的積極認(rèn)知，使其保持良好的精神恢復(fù)能力，從而緩解照護(hù)任務(wù)給其帶來的消極影響。賦權(quán)是為實(shí)現(xiàn)病人健康而存在于照護(hù)雙方內(nèi)部及人際間互動(dòng)的一種動(dòng)態(tài)人類健康過程，能否成功挖掘病人自身內(nèi)在力量，實(shí)現(xiàn)照護(hù)雙方價(jià)值觀、知識(shí)和權(quán)力的轉(zhuǎn)移，還有賴于照顧者本身個(gè)人資源的活化程度。而本研究中照顧者的“個(gè)人資源”得分最低，也提示應(yīng)重視腦卒中家庭照顧者的主觀感受和經(jīng)歷，進(jìn)一步探究腦卒中家庭照顧者個(gè)人資源的潛在影響因素，積極尋求塑造、激發(fā)腦卒中家庭照顧者個(gè)人資源的路徑。家庭照顧者的“照護(hù)知識(shí)與技能”得分也并不樂觀。由于腦卒中病人多伴隨2 種及以上慢性病，且腦卒中本身病情多變、軀體并發(fā)癥較多，其照護(hù)需求具有一定的復(fù)雜性和多樣性。而照顧者年齡普遍在50 歲以上，且以高中及以下文化程度居多，對(duì)腦卒中相關(guān)知識(shí)的獲取能力較為有限，也缺乏對(duì)學(xué)習(xí)照顧知識(shí)和照顧技術(shù)的主動(dòng)性，對(duì)腦卒中病人幾乎憑借經(jīng)驗(yàn)盲目性地進(jìn)行照護(hù)。在這種情形下，照顧者本身欠缺對(duì)疾病深層內(nèi)涵的了解，故無法通過賦權(quán)互動(dòng)，與腦卒中病人溝通、共享康復(fù)知識(shí)，促使病人自覺管理復(fù)雜疾病，改善健康行為，這在一定程度上影響著腦卒中后失能病人殘存功能的發(fā)揮。事實(shí)上，這一現(xiàn)狀在其他慢性病照顧者群體中也很普遍，并已得到部分研究者的關(guān)注，嘗試開展了少數(shù)以知信行理論模式[18]、Teach-back 模式[19]、賦能授權(quán)模式[20]等為指導(dǎo)的、更為系統(tǒng)的照顧者健康教育及演練培訓(xùn)，均取得了一定成效，不失為日后腦卒中照顧者教育模式改革實(shí)踐的方向。

3.3 腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力的影響因素本研究結(jié)果顯示，照顧者目前工作狀況、自身伴有慢性病情況、文化程度是腦卒中病人家庭照顧者的賦權(quán)能力的影響因素。其中，照顧者目前職業(yè)狀況表現(xiàn)為在職的家庭照顧者較離退休及無業(yè)的照顧者賦權(quán)水平要低。可能是由于在職的照顧者在照護(hù)腦卒中病人時(shí)，本身也承擔(dān)著職業(yè)角色和其他家庭角色，時(shí)間被嚴(yán)重壓縮，無法全方位把握照顧者角色，更是很難識(shí)別、發(fā)揮照顧者賦權(quán)意識(shí)[21]。而離退休的照顧者無須受社會(huì)工作的影響，有更多空閑時(shí)間和精力照顧病人，照顧者角色得到深度內(nèi)化，賦權(quán)行為也表現(xiàn)得更好。提示可針對(duì)在職的腦卒中家庭照顧者開展相應(yīng)的日間服務(wù)和居家喘息服務(wù)，間歇性地為在職家庭照顧者提供喘息機(jī)會(huì)，減輕其生活照顧的壓力。

家庭照顧者的文化程度與其賦權(quán)水平存在正相關(guān)關(guān)系，即家庭照顧者的文化程度越低，其賦權(quán)水平也越低。究其原因，受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響，家庭照顧者能否無微不至的照料失能家屬已成為衡量其道德水平的一般標(biāo)準(zhǔn)。而文化水平越低者傳統(tǒng)認(rèn)識(shí)也越根深蒂固，越希望通過無微不至地照料腦卒中病人的形式來獲取所處環(huán)境周圍人的認(rèn)可。但事實(shí)上，對(duì)腦卒中病人的過度關(guān)注和一味事無巨細(xì)的生活起居照料，反而不利于病人潛能的激發(fā)，影響其生活自理能力的恢復(fù)。這也提示應(yīng)著重關(guān)注低學(xué)歷家庭照顧者人群的傳統(tǒng)照護(hù)觀，重點(diǎn)評(píng)估他們是否存在過度照顧的行為并予以糾正，使其意識(shí)到適當(dāng)照顧的重要性和必要性。

不同健康狀況的家庭照顧者賦權(quán)水平也存在差異，不伴有慢性病的家庭照顧者賦權(quán)水平優(yōu)于伴慢性病者。究其原因，受病理因素的影響，患有慢性病的腦卒中病人家庭照顧者常伴軀體不適，本身也需要他人的幫助。因此，在腦卒中照料過程中容易產(chǎn)生角色沖突，往往在居家照護(hù)過程中力不從心。長(zhǎng)期、持續(xù)的照料重?fù)?dān)下，伴有慢性病的家庭照顧者可能連自身健康都無暇顧及，只能在其能力范圍內(nèi)重復(fù)性、機(jī)械性地完成一些常規(guī)居家照料，難以注意到發(fā)揮腦卒中病人主觀能動(dòng)性、促進(jìn)其疾病共同參與的重要性和必要性。本研究結(jié)果顯示，43.4%的腦卒中病人家庭照顧者患有慢性病。因此，應(yīng)重視腦卒中病人家庭照顧者的生理機(jī)能，將家庭照顧者的身體狀況納為評(píng)估指標(biāo)，定期進(jìn)行腦卒中家庭需求評(píng)估。對(duì)于伴有慢性病的家庭照顧者，一方面應(yīng)通過健康教育指導(dǎo)其進(jìn)行疾病自我管理；另一方面也應(yīng)與其強(qiáng)調(diào)調(diào)動(dòng)腦卒中病人疾病自我意識(shí)的重要性，鼓勵(lì)其在照顧過程中適時(shí)放手讓病人自己做一些力所能及的事情，讓病人重獲用自己的力量解決問題的感受，繼而逐漸實(shí)現(xiàn)自理自立。

4 小結(jié)

本組腦卒中病人家庭照顧者的賦權(quán)能力處于中等偏上水平，但照護(hù)知識(shí)和技能、對(duì)周圍的顧忌、個(gè)人資源等維度得分偏低；照顧者自身慢性病情況、文化程度及目前工作狀況是腦卒中病人家庭照顧者健康賦權(quán)能力的主要影響因素。建議從本研究結(jié)果著手進(jìn)一步構(gòu)建腦卒中病人家庭照顧者賦權(quán)能力干預(yù)項(xiàng)目，更新腦卒中病人家庭照顧者健康照護(hù)理念，減輕家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)腦卒中病人樹立自理、自立的意識(shí)及行為。此外，由于本研究納入樣本來源于北京市3 所三級(jí)甲等醫(yī)院腦卒中病房住院的腦卒中病人及其家庭照顧者，研究對(duì)象多為因腦卒中定期隨訪、腦卒中加重或再次腦卒中入院者，樣本的代表性較為有限。今后開展相關(guān)研究還需擴(kuò)大樣本選取的地域范圍、豐富調(diào)研地點(diǎn)，以增強(qiáng)研究結(jié)果的可推廣性。