社會工作視角下白血病兒童的社會支持研究

和舒萍 孫云龍

摘 要：兒童是白血病的高發(fā)人群之一，在治療和康復(fù)過程中，患兒會面臨生理心理雙重痛苦。在醫(yī)院中，醫(yī)生以治療兒童生理層面的疼痛為主，心理層面的需求往往就會被忽視。社會支持不足是白血病兒童產(chǎn)生心理問題的重要原因，社會支持包括正式支持和非正式支持兩種，白血病兒童的社會支持要以非正式支持為主，發(fā)揮家庭、同輩群體、社區(qū)、學(xué)校的作用，幫助其構(gòu)建一個完整、健康的非正式支持系統(tǒng);同時輔之以正式支持系統(tǒng)，通過國家、政府、組織幫扶，幫助白血病兒童家庭減輕醫(yī)藥費負(fù)擔(dān)，從而減輕患兒父母的心理壓力。

關(guān)鍵詞：兒童白血病;社會支持;醫(yī)務(wù)社會工作

在現(xiàn)代醫(yī)療服務(wù)當(dāng)中，人們對患者心理層面的問題越來越重視，醫(yī)務(wù)社會工作顯得越來越重要，在中國許多沿海發(fā)達(dá)城市的醫(yī)院當(dāng)中已經(jīng)設(shè)置了醫(yī)院社工部。在教育、研究和行政等領(lǐng)域中，服務(wù)是最為重要的，醫(yī)務(wù)社工通過心理咨詢、鏈接資源、構(gòu)建社會支持網(wǎng)絡(luò)等方式來緩解案主的心理壓力。

一、社會支持概念界定

美國學(xué)者Caplan G認(rèn)為社會支持是持續(xù)的社會集合，能夠為個體提供認(rèn)識自我的機會，并且能夠維持個體對于他人的期望，在個體感覺需要的時候，向他提供信息、情感支持以及實際的幫助。肖水源認(rèn)為社會支持包括三個層面：一是包括物質(zhì)援助和社會網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與的客觀的、實際的或可見的支持;二是包括個體在社會中被尊重、被支持和被理解的情緒體驗和滿意程度的主觀的、體驗到的或情緒上的支持;三是個體對社會支持的利用情況，個體是否接受能夠獲得支持。

盡管不同學(xué)者對社會支持的界定不同，但其本質(zhì)是一種社會救助、生活扶持、心理慰籍的社會性行為。社會支持對于減輕個體的心理應(yīng)激反應(yīng)、緩解精神狀態(tài)、消除心理障礙和提高社會適應(yīng)力等方面都發(fā)揮著重要作用;同時，社會支持有助于提高個體的自我認(rèn)同，幫助個體通過支持系統(tǒng)獲得金錢、情感、友誼等資源，解決其日常生活中的問題和危機，并維持日常生活正常運行，能夠推動社會穩(wěn)定，增強社會整合度。

二、白血病兒童社會支持存在的問題

在中國，每年新增四萬名白血病患者中有40%是兒童。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，不少學(xué)者開始注意到白血病兒童在治療過程當(dāng)中出現(xiàn)的心理問題并提出一些相關(guān)建議。社會支持網(wǎng)絡(luò)的建構(gòu)對緩解患兒心理問題有著重要作用。但是，現(xiàn)階段白血病兒童的社會支持仍舊有許多不足之處。主要表現(xiàn)為以下幾個方面：

（一）正式支持

正式支持是政府和國家的支持，主要體現(xiàn)在物質(zhì)救助、法律法規(guī)和社會保障制度的制定完善方面。目前，我國已經(jīng)初步建立起了應(yīng)用最廣泛、覆蓋人群最廣、絕大多數(shù)城鄉(xiāng)居民能夠共同享有的醫(yī)療保險制度，這一體系的構(gòu)建能夠在一定程度上推動全民醫(yī)保制度框架的建立，能夠有效提升我國城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保障水平。

但仍存在一些問題。首先醫(yī)保制度作用不充分，特別是對于低收入家庭，即使醫(yī)保的報銷比例很高，可在面對高額的費用仍是很重的負(fù)擔(dān);其次，國家雖然相繼出臺了多項醫(yī)療救助制度，形成了以政府救助為基礎(chǔ)、社會救助為補充的綜合性大病救助體系，但是支持力度、申請手續(xù)等方面仍存在問題。

正式支持是白血病兒童社會支持系統(tǒng)的重要部分，有了充足的資金以后，父母才不會因為忙于四處籌錢而忽視照顧孩子，孩子才能早日康復(fù)。

（二）非正式支持

（1）家庭支持

家庭所提供的社會支持是最重要、最基礎(chǔ)的，對于白血病患兒來說，家庭當(dāng)中父母的支持尤為重要?；純鹤≡褐委煹倪^程中，一般都由父母給予患兒工具性支持，即生活上的照顧。孩子在患病之后，由于要承擔(dān)高額醫(yī)療費用，所以父母雙方一般都是母親在醫(yī)院照顧孩子，父親在外掙錢;當(dāng)孩子病情穩(wěn)定或康復(fù)以后，母親再回到工作崗位。對于經(jīng)濟條件較差的家庭來說，有時候父母雙方都不得不去工作、去籌錢，轉(zhuǎn)而由醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員或爺爺奶奶來照顧孩子，這使得患兒缺少父母的陪伴，得不到足夠的鼓勵與支持，會形成更嚴(yán)重的心理問題。

（2）朋輩群體支持

患兒住院之后就離開了社區(qū)和學(xué)校，與同輩群體失去聯(lián)系，而且由于在治療過程當(dāng)中使用激素使得孩子的體型發(fā)生了變化，這可能會使孩子產(chǎn)生自卑情緒，在康復(fù)以后難以融入原先的社區(qū)和學(xué)校。若在治療過程中，能夠鏈接相關(guān)資源讓病房當(dāng)中的患兒相互熟識并進(jìn)行相應(yīng)互動則能夠一定程度上幫助患兒更好地康復(fù)。

（3）社區(qū)支持

社區(qū)承載著個體日常生活，個體在社區(qū)獲取信息，社區(qū)對個體生產(chǎn)生活起著重要支持作用。社區(qū)能為白血病兒童提供物質(zhì)支持，若患白血病病的家庭經(jīng)濟條件十分差，那么社區(qū)居委會或者村委會一般會通過募捐幫助白血病家庭籌集資金，給予他們一定的支持，但是一旦患兒住進(jìn)醫(yī)院接受治療以后這些支持就不再起作用了，患兒與社區(qū)之間也被割裂開了。

（4）非正式組織的支持

非正式組織是由成員自愿組成的，不以盈利為目的，旨在通過開展一些公益性或互益性活動獨立于黨政體系之外的正式社會組織。隨著社會經(jīng)濟不斷發(fā)展進(jìn)步，非正式組織對于社會個體的作用越來越明顯。對于白血病兒童來說它能夠提供經(jīng)濟與物質(zhì)支持、信息支持以及心理情感的輔導(dǎo)。但是在現(xiàn)代社會當(dāng)中，非正式組織所發(fā)揮的作用似乎并不是很顯著，而且社會大眾對非政府組織的認(rèn)可度較低，所以在很大程度上，非政府組織對白血病兒童的支持是有限的。

三、社會工作介入白血病兒童社會支持體系的建構(gòu)

白血病兒童面臨著生理、心理的雙重壓力，社會支持體系的完善能夠幫助他們在一定的程度上緩解心理壓力。

（一）個人內(nèi)部層面的介入

支持的獲取是個體與外在環(huán)境雙向互動的過程，個體不是被動接受外在的支持，而是要主動調(diào)適并形成自我支持。個人內(nèi)部層面的介入主要是通過開展個案工作，幫助白血病患兒增權(quán)，加強對其環(huán)境的控制能力。

社會工作者在介入患兒個人內(nèi)部層面的時候要從三個層面入手，首先是意識提升，幫助白血病兒童認(rèn)識自己的疾病，認(rèn)識自己所面臨的環(huán)境;其次是心理輔導(dǎo)，社會工作者需要對患兒的進(jìn)行心理層面的干預(yù)，促使其形成健康的心理機制;第三是能力提升，社會工作者應(yīng)當(dāng)以增能賦權(quán)理論為指導(dǎo)，運用綜合性的方法挖掘潛能并最大限度地加以利用，幫助患兒提升對抗病魔的信心。

（二）個人外部層面的介入

（1）組織層面的介入

組織包括國家、政府、社區(qū)、非正式組織等在內(nèi)的一個廣泛體系。這些支持體系在白血病患兒的治療與康復(fù)中具有舉足輕重的作用。社會工作在組織網(wǎng)絡(luò)的介入當(dāng)中，需要做的主要有兩個方面：一是政策倡導(dǎo)，倡導(dǎo)建立同白血病患兒相關(guān)的社會福利制度，讓患兒家庭看得起病，治得起病;二是資源鏈接，社會工作者要幫助患兒及患兒家庭積極找尋可利用的資源，包括物質(zhì)資源、醫(yī)療資源。

（2）家庭層面的介入

對于白血病患兒而言，最重要的家庭支持來自父母，可當(dāng)父母面對孩子患病，其心理層面同樣也會產(chǎn)生諸多問題。所以社會工作者在介入家庭網(wǎng)絡(luò)時，要以患兒的父母為對象，對其父母進(jìn)行心理疏導(dǎo)，讓他們敢于面對孩子患病的事實并積極的去應(yīng)對種種困境;同時提供情感支持，將白血病患兒的家長聚集起來開展小組。

（3）同輩群體層面的介入

同輩群體是白血病患兒生活中很重要的一個部分，但是在醫(yī)院當(dāng)中，患兒無法回到社區(qū)和學(xué)校。社會工作者可以從兩個方面進(jìn)行介入。一方面，社會工作者可以通過聯(lián)系與患兒熟悉的同輩群體，讓他們到醫(yī)院探望患兒并給予患兒一些鼓勵;另一方面，社會工作者可以將醫(yī)院當(dāng)中年齡相仿的患兒組織起來組成一個小組，并帶領(lǐng)他們開展小組活動，讓他們在醫(yī)院當(dāng)中也能感受到游戲的樂趣。

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作者簡介：和舒萍（1996- ），女，納西族，云南麗江人，碩士研究生，西南大學(xué)文化與社會發(fā)展學(xué)院，研究方向：社會工作;孫云龍（1995- ），男，漢族，山東臨沂人，碩士研究生，西南大學(xué)文化與社會發(fā)展學(xué)院，研究方向：組織文化與形象設(shè)計。