惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別分析

張秀真，李亞南，李利梅，馮婭婷

(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，河南 鄭州 450052)

隨著醫(yī)療科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步、惡性腫瘤患者生存時間的延長以及住院時間的縮短，惡性腫瘤患者家屬因承擔(dān)其主要照顧任務(wù)，在患者的診斷及治療過程中擔(dān)任著越來越重要的角色[1]。照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)過程中所遇到的身體、心理、社會和經(jīng)濟(jì)等方面的問題而產(chǎn)生的壓力及不愉快感[2]。研究[3-4]結(jié)果顯示，惡性腫瘤患者照顧者普遍存在一定程度的照顧負(fù)擔(dān)，我國67.2%的惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中重度水平[5]。既往關(guān)于惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究主要是將照顧者作為一個整體，根據(jù)照顧負(fù)擔(dān)總分的高低來判斷照顧者的負(fù)擔(dān)水平，但得分相同的2個個體，其在不同條目上的應(yīng)答模式也可能不同。以往研究忽略了人群間的異質(zhì)性，不能有效區(qū)分研究群體中不同特征的組群及組群之間存在的質(zhì)性差異。近年來，隨著潛在類別分析在心理學(xué)領(lǐng)域中的運(yùn)用，研究者通過對心理、行為特征的分類，獲得潛在類別的具體外在特征，從而有助于對不同特征類別人群進(jìn)一步研究。潛在類別分析最基本的應(yīng)用就是根據(jù)個體在題目上的應(yīng)答模式來判斷個體的潛在類別分類，且能保證分離出的各種類別間差異最大，類別內(nèi)部差異最小，并了解各個類別在整個群體中所占的人數(shù)比例[6]。目前，尚未有研究涉及有關(guān)照顧負(fù)擔(dān)的潛在類別分析。本研究擬采用探索性潛在類別分析的方法對惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的特征進(jìn)行分類，在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步探討不同類別在性別、年齡、與患者關(guān)系、文化程度、照顧時間等社會人口學(xué)因素上分布的差異，為針對不同特征群體實(shí)施針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象采用方便抽樣法選取2019年1月至9月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤科的惡性腫瘤患者照顧者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)所照顧患者經(jīng)病理組織學(xué)確診為惡性腫瘤，KPS評分≥70分；2)承擔(dān)患者主要照顧工作，照顧時間最長，可為患者配偶、子女或其他家屬，由患者指定1名照顧者作為調(diào)查對象；3)既往無精神病史及嚴(yán)重的認(rèn)知功能障礙，能理解問卷內(nèi)容；4)年齡≥18歲；5)知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)護(hù)工等領(lǐng)取薪酬的照顧者；2)近期內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件者。本研究共發(fā)放問卷250份，回收有效問卷234份，有效回收率為93.600%。研究對象中男110人(47.009%)，女124人(52.991%)；年齡19～78(48.600±15.800)歲；患者父母29人(12.393%)，患者子女78人(33.333%)，患者配偶101人(43.162%)，其他照顧者26人(11.111%)；文化程度：初中及以下者110人(47.009%)，高中或中專者50人(21.368%)，大專及以上者74人(31.624%)；照顧時間：<6個月者155人(66.239%)，6～<12個月者45人(19.231%)，≥12個月者34人(14.523%)。

1.2 研究工具采用照顧負(fù)擔(dān)量表(caregiver burden inventory, CBI)從多個維度評估惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。該量表由Novak等[7]于1989年編制，共24個條目，5個維度，分別為時間依賴性負(fù)擔(dān)(第1～5條目)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(第6～10條目)、生理性負(fù)擔(dān)(第11～14條目)、社交性負(fù)擔(dān)(第15～18 條目)和情感性負(fù)擔(dān)(第19～24條目)。岳鵬等[8]于2006年將CBI量表應(yīng)用于中國內(nèi)地人群，測得CBI量表中文版Cronbach’s α信度系數(shù)為0.92，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.82～0.93，重測信度為0.93。采用Likert 5級計(jì)分，按照由輕至重評為0～4分，從非常不同意(0分)到非常同意(4分)，總分0～96分，得分越高，說明照顧負(fù)擔(dān)越重。

1.3 資料收集方法采用現(xiàn)場調(diào)查、現(xiàn)場回收問卷的方式，遵循自愿原則，嚴(yán)格根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對象。填表前與照顧者充分溝通并取得同意，向研究對象介紹本次調(diào)查的目的和方法，采用匿名填寫，由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，向照顧者講解問卷填寫的方法和注意事項(xiàng)，對文化程度較低、視力障礙等且不能正確閱讀題意者，由研究者向研究對象逐條詢問，請研究對象根據(jù)實(shí)際情況回答并如實(shí)記錄。填寫過程中如有疑問，研究者隨時給予解答，不能給予暗示，問卷填寫完畢，當(dāng)場回收并檢查，如有漏填及時請照顧者補(bǔ)全，缺失項(xiàng)>10%且研究對象拒絕繼續(xù)填寫或存在規(guī)律性回答，則剔除該問卷。本研究共發(fā)放問卷250份，回收有效問卷234份，有效回收率為93.600%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理采用Mplus 7.0對惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)特征進(jìn)行探索性潛在類別分析。將CBI的數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化成0、1計(jì)分，原始積分≥3為高應(yīng)答概率，記為1分，原始分<3為低應(yīng)答概率，記為0分[9]。采用SPSS 20.0進(jìn)一步了解性別等人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量對照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別的影響，以潛在類別分析的結(jié)果作為因變量，性別、年齡、與患者關(guān)系、文化程度、照顧時間進(jìn)行χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

潛在類別模型適配的檢驗(yàn)主要有信號評價指標(biāo)艾凱克信息標(biāo)準(zhǔn)(Akaike Information Criterion, AIC)，貝葉斯信息標(biāo)準(zhǔn)(Bayesian Information Criterion, BIC)和經(jīng)過樣本校正的貝葉斯信息標(biāo)準(zhǔn)(Sample-size-adjust Bayesian Information Criterion, aBIC)，其中AIC、BIC數(shù)值越小表示模型擬合得越好[10]。平均信息量指數(shù)(Entropy)用來評估分類的精確程度，Entropy的取值越接近1，分類的準(zhǔn)確度就越高。似然比檢驗(yàn)指標(biāo)羅-夢戴爾-魯本校正似然比(Lo-Mendell-Rubin, LMR)和基于Bootstrap的似然比檢驗(yàn)(Bootstrap Likelihood Ratio Test, BLRT)2個指標(biāo)的P值達(dá)到顯著水平，則表明k個類別的模型顯著的優(yōu)于k-1個類別的模型[11]。

2 結(jié)果

2.1 惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別結(jié)果本研究依次建立了1～5個潛在類別模型，擬合指數(shù)具體見表1。隨著分類數(shù)目的增加，Log likelihood檢驗(yàn)和信息評價指標(biāo)AIC、BIC、aBIC不斷減小。2個潛在類別模型的Entropy值最高，LMR、BLRT值均達(dá)到顯著水平(P均<0.001)；3個潛在類別模型的AIC值最小，且LMR、BLRT值均達(dá)到顯著水平(P=0.012、P<0.001)；到4個潛在類別的分類模型時，LMR值不在顯著，且AIC值比3個潛在類別模型有所增加。本研究中，2～5個潛在類別模型的BLRT值均達(dá)到了顯著水平；從AIC值看，3個潛在類別模型優(yōu)于2個和4個類別的模型；從LMR值看，3個潛在類別模型明顯優(yōu)于4個潛在類別模型。綜合各個指標(biāo)，3個潛在類別的分類(C1、C2、C3)模型為最優(yōu)模型。各類別的歸屬概率在0.958～0.974之間，說明3類模型分類可靠性高，各個潛在類別的歸屬概率矩陣見表2。

表1 惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別分析指標(biāo)比較

表2 各潛在類別被試(行)的歸屬概率(列)

2.2 惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別命名在潛在分類的基礎(chǔ)上，獲得3個潛在類別在各條目上的應(yīng)答概率圖。根據(jù)每個潛在類別在各條目上的應(yīng)答概率特點(diǎn)，將C1～C3分別進(jìn)行命名，C1類別在各條目上的應(yīng)答概率均≤0.2，低于其他2個類別，表示該類群體的照顧負(fù)擔(dān)較輕，因此將此類別命名為低負(fù)擔(dān)組，占所有研究對象的59.200%，這一類別在條目3“我不得不一直看護(hù)患者”、條目7“我希望從目前的生活狀態(tài)中擺脫出來”、條目10“我原來所期望的生活不是現(xiàn)在這個樣子”中應(yīng)答概率最高，表明該類別總體負(fù)擔(dān)水平雖不高，仍希望擺脫目前的生活狀態(tài)。見圖1。

圖1 癌癥患者照顧負(fù)提特征各潛在類別在各條目上的應(yīng)答概率

C2類別應(yīng)答概率整體介于C1、C3之間，處于中等水平，這一類別在條目1“患者大部分的日常生活需要我協(xié)助才能完成”、條目2“患者對我很依賴”、條目3“我不得不一直看護(hù)患者”、條目4“我不得不幫助患者完成很多基本活動”、條目10“我原來所期望的生活不是現(xiàn)在這個樣子”的應(yīng)答概率均>0.5，表明該類別的主要照顧負(fù)擔(dān)為時間依賴性負(fù)擔(dān)，因此將此類別命名為時間依賴負(fù)擔(dān)組，占所有研究對象的31.100%。

C3類別所有條目的應(yīng)答概率均高于C1、C2，表明該類別的照顧負(fù)擔(dān)較重，因此將此類別命名為高負(fù)擔(dān)組，占研究對象的9.700%，這一類別在除條目5“在照顧患者的過程中，我得不到片刻的休息”外的時間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)3個維度的應(yīng)答概率均>0.5，表明時間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)是照顧者的主要負(fù)擔(dān)，而社交與情感受照顧行為影響不大。

2.3 社會人口學(xué)因素對惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征潛在類別的影響在以上潛在類別的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步分析性別、年齡、與患者關(guān)系、文化程度、照顧時間等社會人口學(xué)因素對照顧負(fù)擔(dān)特征潛在類別的影響。性別和文化程度在不同類別上的分布差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.815，P=0.055；χ2=4.695，P=0.320)，年齡、照顧時間和與患者關(guān)系在不同類別上的分布具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=17.458，P=0.002；χ2=46.587，P<0.001；χ2=28.000，P<0.001)。見表3。

表3 社會人口學(xué)因素對照顧負(fù)擔(dān)特征潛在類別的影響 n(%)

3 討論

3.1 惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)具有明顯的分類特征本研究結(jié)果顯示，惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)具有明顯的分類特征，3個潛在類別的各項(xiàng)指標(biāo)都顯示了良好的適配性。低負(fù)擔(dān)組占所有研究對象的59.200%，該類別在各條目上的應(yīng)答概率均低于其他2個類別，照顧負(fù)擔(dān)較輕，但在條目3“我不得不一直看護(hù)患者”、條目7“我希望從目前的生活狀態(tài)中擺脫出來”、條目10“我原來所期望的生活不是現(xiàn)在這個樣子”中應(yīng)答概率最高，表明該類別總體負(fù)擔(dān)水平雖不高，仍希望擺脫目前的生活狀態(tài)。有研究[12]結(jié)果還顯示，63%的惡性腫瘤患者照顧者存在低水平照顧負(fù)擔(dān)，惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平高于老年人家庭照顧者，與癡呆患者照顧者相類似。惡性腫瘤患者照顧者在承擔(dān)照顧工作時，往往并沒有做好充足的準(zhǔn)備，有著廣泛而未被滿足的需求。針對低負(fù)擔(dān)組照顧者，建議醫(yī)務(wù)人員增加其對疾病相關(guān)信息的掌握，讓患者家屬享有知情權(quán)，向其詳細(xì)講解治療計(jì)劃、預(yù)期療效、治療的配合及注意事項(xiàng)、可能出現(xiàn)的并發(fā)癥和解決的辦法，使照顧者對整個治療過程有所了解，能正確應(yīng)對疾病治療過程中出現(xiàn)的問題，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，并主動配合醫(yī)務(wù)人員及患者，產(chǎn)生合力效應(yīng)。

時間依賴負(fù)擔(dān)組占所有研究對象的31.100%，該類別在時間依賴性負(fù)擔(dān)的各條目中應(yīng)答概率較高，劉捷等[13]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者時間依賴性負(fù)擔(dān)最重，與本研究結(jié)果相似。放化療是惡性腫瘤患者的主要治療方式，相較于其他慢性病而言，住院時間較長，周期性的放化療限制了照顧者分配時間的自由，故時間依賴性負(fù)擔(dān)表現(xiàn)最為明顯。建議惡性腫瘤患者家屬建立輪流護(hù)理的補(bǔ)償機(jī)制，定期開展家庭會議，加強(qiáng)照顧者家庭其他成員的家庭責(zé)任感，使其他家屬參與到照顧中來，共同分擔(dān)照顧任務(wù)，為主要照顧者提供喘息空間；醫(yī)院可聯(lián)合志愿者到醫(yī)院為惡性腫瘤患者提供臨時性照顧，使患者家屬得以暫時的休息；社會應(yīng)增加對惡性腫瘤患者照顧者的支持，建立社區(qū)日間照料中心、養(yǎng)老院及護(hù)理院，以減輕照顧者的時間依賴負(fù)擔(dān)。

高負(fù)擔(dān)組占所有研究對象的9.700%，該類別照顧負(fù)擔(dān)主要集中在時間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)，而社交與情感受照顧行為影響不大。而有研究[14]發(fā)現(xiàn)，悲傷和痛苦在照顧者中更為普遍，照顧者情感受照顧行為影響較為嚴(yán)重。這與本研究結(jié)果存在明顯差異。分析原因可能是我國照顧者缺乏必要的社會支持，很難從照顧行為中得到片刻的休息，社會及醫(yī)療人員對照顧者的關(guān)注較少，故時間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)較重。針對高負(fù)擔(dān)組照顧者，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給與更多關(guān)注，知識指導(dǎo)、技能指導(dǎo)及心理情緒調(diào)節(jié)多種干預(yù)措施相結(jié)合，發(fā)揮護(hù)士的協(xié)同作用，多學(xué)科合作，也可利用網(wǎng)絡(luò)互助模式，通過移動APP和微信平臺建立支持系統(tǒng)，為惡性腫瘤患者照顧者提供全面支持。

3.2 年齡、照顧時間和與患者關(guān)系對惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)類別的影響本研究進(jìn)一步發(fā)現(xiàn): 性別和文化程度在不同類別上的分布差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.815，P=0.055；χ2=4.695，P=0.320)，年齡、照顧時間和與患者關(guān)系在不同類別上的分布具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=17.458，P=0.002；χ2=46.587，P<0.001；χ2=28.000，P<0.001)。<45歲照顧者多分布在低負(fù)擔(dān)組，而高負(fù)擔(dān)組中≥60歲照顧者比例較高。年齡較大的照顧者在照顧過程中，常常出現(xiàn)體力下降、睡眠障礙和身體不適等功能衰退的現(xiàn)象[15]。照顧時間<6個月照顧者多分布在低負(fù)擔(dān)組，而高負(fù)擔(dān)組中照顧時間≥12個月照顧者比例較高。隨著照顧時間的延長，護(hù)理工作量的增加，照顧者未被滿足的需求逐漸增多，惡性腫瘤患者照顧者的負(fù)擔(dān)也隨之增加[16]。時間依賴負(fù)擔(dān)組和高負(fù)擔(dān)組中配偶所占比例較高，而父母、子女和其他照顧者多分布在低負(fù)擔(dān)組。配偶繁重的照顧負(fù)擔(dān)會影響其照顧質(zhì)量，進(jìn)而使照顧者和患者產(chǎn)生心理困擾[17]。這提示≥60歲、照顧時間≥12個月和患者配偶應(yīng)被給予更多關(guān)注。

綜上所述，惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)具有一定特征性，臨床上應(yīng)當(dāng)根據(jù)照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的不同類別和影響因素制定針對性干預(yù)措施，以減輕照顧負(fù)擔(dān)。