序列治療理念下唇腭裂患兒家庭社會工作服務(wù)探究*

孫振軍，杜 勤，梁 爽，陳利琴，王國民

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院/上海交通大學(xué)中國醫(yī)院發(fā)展研究院學(xué)科建設(shè)研究所，上海 200011，516199551@qq.com)

1 研究背景

唇腭裂是口腔頜面部最常見的一種先天性發(fā)育畸形。在發(fā)病率方面，唇腭裂因地區(qū)、環(huán)境和社會經(jīng)濟狀況的不同而存在較大差異，全世界大約每800個活產(chǎn)兒中就有一個患此病[1]。根據(jù)《中國出生缺陷防治報告(2012)》,先天性唇腭裂在我國圍產(chǎn)期出生缺陷疾病中發(fā)病率排第三,發(fā)病率約為11.43。以上數(shù)據(jù)表明唇腭裂患者是一個需要被關(guān)注的特殊群體。唇腭裂不僅使患兒容貌出現(xiàn)畸形，還對患兒面部發(fā)育、吞咽、吸吮、患兒及家屬心理健康等產(chǎn)生不良影響。

在傳統(tǒng)觀念中，手術(shù)是對先天性唇腭裂治療的唯一和有效辦法。英國Lancaster唇腭裂診所創(chuàng)始人H.K.cooper在20世紀(jì)30年代提出序列治療的概念。他認為唇腭裂患兒的臨床治療應(yīng)由一組專家來完成，大家共同檢查、討論研究，循序漸進地從患兒出生到生長發(fā)育成熟，實施動態(tài)地、連續(xù)性地觀察與治療。唇腭裂患者在不同年齡時期存在不同的問題，對患者不同時期的狀況作出評估、診斷和治療。一個有效的唇腭裂序列治療組至少應(yīng)由口腔頜面外科醫(yī)師、正畸科醫(yī)師和語音病理學(xué)醫(yī)師組成，更全面的治療組還應(yīng)包括婦產(chǎn)科醫(yī)師、兒科醫(yī)師、耳鼻喉科醫(yī)師、麻醉科醫(yī)師、修復(fù)科醫(yī)師、兒童口腔科醫(yī)師、遺傳學(xué)、心理學(xué)及社會工作者等多個專家共同參與，為患者制定并實施整體性治療方法，進行長期縱向隨訪，評定治療效果[2]。

上述對于序列治療理念的闡釋，一方面表明不同階段的患兒存在不同方面的需求，這其中包括生理、心理及社會等多個層面，所以應(yīng)以需求為本設(shè)計服務(wù)(治療)方案；另一方面也強調(diào)了社會工作者在唇腭裂序列治療中不可或缺的地位。

2 文獻回顧

目前對于唇腭裂患兒心理與社會層面的干預(yù)研究主要集中在兩個學(xué)科領(lǐng)域，即護理與社會工作。其中在護理領(lǐng)域，研究者從心理護理與健康教育角度為患兒家庭提供支持。如在手術(shù)修復(fù)前，向患兒家屬說明唇腭裂的相關(guān)特點，緩解家屬對發(fā)病原因及后續(xù)治療不了解而帶來的焦慮與不安，通過介紹成功案例，增強患兒及家屬對治療的信心[3]。在手術(shù)修復(fù)期間，指導(dǎo)家屬學(xué)習(xí)患兒喂養(yǎng)技巧及語音訓(xùn)練方法，提升家屬的照顧能力[4]。在社會工作領(lǐng)域，研究者更多關(guān)注唇腭裂患兒家屬的心理壓力與病友家屬互助需求，而且主要以短期項目中的小組服務(wù)來展現(xiàn)。胡文培、厲文斌、胡怡倩、于麗娜等[5-8]人均在其碩士學(xué)位論文中以重生行動項目為例,對唇腭裂患兒家屬照顧能力進行小組社會工作干預(yù)，通過病友家屬分享經(jīng)驗來宣泄壓力，從而促進家屬之間的互助支持。

國外研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)社工已成為唇腭裂跨學(xué)科團隊中的重要一分子，從疾病診斷開始，通過團體支持、同質(zhì)群體的聯(lián)結(jié)、社交媒體支持等方式回應(yīng)唇腭裂家庭的心理社會需求。如Diane Pelchat等研究了早期介入唇腭裂父母心理調(diào)適的縱向影響，發(fā)現(xiàn)那些參與介入項目的父母比沒有參加項目的父母在心理調(diào)適方面做得更好，這些父母壓力更少，對孩子的病情和父母的處境有更加積極的認知態(tài)度，在自身資源和別人給予幫助方面，他們更加自信；在情感壓力、焦慮和抑郁方面，他們的水平更低，而且從伴侶那里會獲得更多支持?？吹贸鰢鈱τ诖诫窳鸦純杭彝バ睦砩鐣用娴难芯亢蛯嵺`已經(jīng)較為成熟，為本土實務(wù)及研究工作提供了許多借鑒之處。

本文希望在序列治療理念指導(dǎo)下，梳理不同發(fā)展階段患兒家庭的心理社會特點，同時提出社會工作干預(yù)對策，為開展唇腭裂社會工作實務(wù)有所裨益。

3 患兒家庭心理社會特點

根據(jù)序列治療理念，唇腭裂患兒在不同治療階段有不同的問題與需求。在嬰幼兒期(0～6歲)要進行單側(cè)唇裂修復(fù)術(shù)、雙側(cè)唇裂修復(fù)術(shù)、腭成形術(shù)、腭裂語音治療、咽成形術(shù)等；在學(xué)齡期(6～12歲)進行牙槽突裂植骨術(shù)、心理咨詢等；在青春期(12～18歲)進行唇腭裂繼發(fā)畸形再整復(fù)等[9]。在患兒的三個成長階段，患兒及家屬的心理社會特點主要表現(xiàn)如下：

3.1 嬰幼兒期

嬰幼兒期的患兒認知能力有限，因此心理行為問題比較局限[10]；而這一時期的患兒父母則會遭受心理打擊。大部分唇腭裂患兒的父母會產(chǎn)生沮喪情緒，甚至遺棄的念頭?；純旱南忍煨曰螘o父母帶來震驚、失望、內(nèi)疚、焦慮、自卑、自責(zé)、幻想等一系列心理問題，有學(xué)者稱之為“打擊綜合征”[11]。有研究發(fā)現(xiàn)患兒母親相對于父親承擔(dān)著更大的精神壓力。

患兒父母的情緒狀態(tài)會影響其照料、喂養(yǎng)以及與患兒的互動關(guān)系，因此這個時期對患兒父母的增能支持將有助于患兒日后的身心發(fā)展。

3.2 學(xué)齡期

學(xué)齡期的患兒一方面已有同輩交往的需求，在與同伴相處中他們會發(fā)現(xiàn)自己與他人在容貌與語音上的差異，或受到他人取笑而產(chǎn)生性格孤僻等問題；另一方面這一時期的生活以學(xué)習(xí)為主導(dǎo)，部分患者的腭裂語音以及繼發(fā)的一些聽力障礙使他們在學(xué)習(xí)語言、與人交流、理解和回答問題等方面的能力有所下降。Broder等在其研究中發(fā)現(xiàn)唇腭裂患兒比正常兒童有更多的學(xué)習(xí)困難。在序列治療內(nèi)容中，諸多專家也將患兒心理干預(yù)重點放在學(xué)齡期。

這一時期的患兒父母一方面在長期照顧過程中感到身心疲憊；另一方面針對患兒的心理困惑不知如何引導(dǎo)，比如向患兒解釋自己與他人的不同、在受到外界嘲笑時如何教導(dǎo)患兒擺正心態(tài)等。

3.3 青春期

進入青春期后，隨著自我概念的逐步完善，患兒更加關(guān)注自我形象，特別注意他人對自己打扮的反應(yīng)，對某些不令人滿意的外貌特點產(chǎn)生極度焦慮，因容貌缺陷而羞于見人。長期的交往不良使患兒產(chǎn)生自卑、憂郁的心理，對于集體活動、同伴交往，會自動地、逐漸地采取有意識的退縮[12]，從而對其身心健康產(chǎn)生不利影響。

患兒的心理認知偏差不僅影響其與同伴的交往，也會影響其與父母的溝通交流。而唇腭裂患兒家屬在與子女的親密關(guān)系建立方面也手足無措，不知如何引導(dǎo)患兒的認知發(fā)展。

4 唇腭裂患兒家庭社會工作干預(yù)途徑

根據(jù)唇腭裂序列治療安排與患兒家庭特點，面向患兒家庭的社會工作服務(wù)主要包括：

4.1 嬰幼兒期患兒家庭社會工作服務(wù)

這個時期因患兒認知能力有限，醫(yī)務(wù)社工在招募愛心志愿者與患兒互動游戲之外，主要社會工作服務(wù)圍繞患兒家屬，包括：①建立支持小組。組織患兒家屬面對面地互動交流，分享照顧經(jīng)驗，宣泄負面情緒，感受到來自病友家屬的理解與支持，剛剛?cè)朐夯蚴中g(shù)前的患兒家屬在聽到已經(jīng)歷過手術(shù)的患兒家屬介紹后，會對未來充滿希望；②搭建患兒家屬網(wǎng)絡(luò)交流平臺。特別是對于不在同一地區(qū)的患兒家屬，通過建立微信群，出院后保持進一步聯(lián)系，在遇到問題時通過網(wǎng)絡(luò)平臺進行分享交流。同時社工招募志愿者定期匯總家屬反饋的醫(yī)療困惑，咨詢醫(yī)療專家后回復(fù)家屬，從而發(fā)揮了資源鏈接的功能；③建立教育小組。醫(yī)務(wù)社工邀請家庭教育專家分享愛的教育，以典型案例引導(dǎo)家屬認識到“先天受限也能擁有美好人生”，教會患兒家屬在出現(xiàn)焦慮、擔(dān)心等想法時用富含正能量的語句替換，從而讓家屬重新看待自己的生活及患兒的疾病問題；④與護理部共同開展健康宣教活動，匯總患兒家屬反饋的醫(yī)療困惑，針對唇腭裂發(fā)病原因、序列治療的相關(guān)內(nèi)容以及喂養(yǎng)方法、語音訓(xùn)練等內(nèi)容進行介紹，提升患兒家屬對唇腭裂的認知水平及其照顧能力。

4.2 學(xué)齡期患兒家庭社會工作服務(wù)

這個時期的患兒雖然已有自我評價能力，但非常有限且缺乏獨立。醫(yī)務(wù)社工面向患兒主要開展兩項服務(wù)：①以學(xué)業(yè)輔導(dǎo)與興趣支持為導(dǎo)向的志愿者陪伴服務(wù)。通過招募志愿者，為患兒提供一對一的學(xué)業(yè)輔導(dǎo)，幫助患兒緩解因治療而耽擱的學(xué)業(yè)問題；以優(yōu)勢視角發(fā)掘患兒自身興趣，以言語鼓勵與榜樣支持給予患兒更多的信心與能量；②組織患兒成長小組，以主題繪畫方式引導(dǎo)患兒在小組中與同伴分享自己的校園生活等，在“畫畫-解釋畫-聽取他人對畫的描述”這一過程中促進了患兒的自我表達與相互溝通，同時醫(yī)務(wù)社工進一步評估患兒自我認知、同輩交流、住院適應(yīng)情況及家庭支持系統(tǒng)，為后續(xù)跟進服務(wù)做好準(zhǔn)備。

針對患兒家屬，一方面組織其互助交流，分享在長期照顧患兒過程中的壓力，從而獲得團體支持；另一方面邀請家庭教育專家分享教育技巧。當(dāng)患兒問及缺陷時，家屬應(yīng)以誠實、放松、開放的態(tài)度解釋問題；鼓勵患兒參加社交活動，參與話題討論，表達自己的想法。

4.3 青春期患兒家庭社會工作服務(wù)

這個時期的患兒比較關(guān)注外界對其外貌的評價，一般存在自卑心理。社工通過查房或醫(yī)護人員轉(zhuǎn)介發(fā)現(xiàn)一些有需求的患兒確定為服務(wù)對象，開展個案服務(wù)。從患兒興趣出發(fā)與患兒建立信任關(guān)系，了解患兒自我認知以及外界的評價，通過榜樣案例、優(yōu)勢視角引導(dǎo)患兒重新看待自己。同時與患兒家屬溝通，引導(dǎo)患兒家屬關(guān)注患兒心理需求，給予其鼓勵與支持。出院后，社工可通過QQ、微信等方式與患兒保持聯(lián)系。

對于這個時期的患兒家屬，應(yīng)組織家屬之間互助交流，分享教育經(jīng)驗的同時，邀請家庭教育專家開展建立親密親子關(guān)系的講座。家屬應(yīng)首先認識到自己的不足和對待不足的態(tài)度，從而引導(dǎo)患兒接受自己的不足；善于發(fā)現(xiàn)患兒的優(yōu)點與特長，建立與患兒溝通的基礎(chǔ)，促進患兒積極、正面地看待自己。

表1 不同階段唇腭裂患兒家庭社會工作干預(yù)

上述三個階段(見表1)的社會工作服務(wù)內(nèi)容并不是完全分割的，而是存在交錯，醫(yī)務(wù)社工根據(jù)患兒家庭實際需求運用個案、小組、社區(qū)等工作方法提供心理社會支持。

5 討論與建議

基于以上分析，家庭社會工作的方法與唇腭裂兒童的序列治療階段“相輔相成”，且呈現(xiàn)了以下3個方面的特點。

5.1 社會工作服務(wù)貫穿于唇腭裂序列治療的始終

唇腭裂治療由單一的手術(shù)治療發(fā)展到現(xiàn)在的序列治療，曾經(jīng)不被學(xué)者們重視的正畸輔助治療和語音訓(xùn)練在國內(nèi)開展已初具規(guī)模，相比之下，唇腭裂患兒的心理干預(yù)還沒有得到足夠的重視[13]?；純旱男睦韱栴}對其生存質(zhì)量的潛在危害已是不爭的事實。在序列治療中，醫(yī)務(wù)社工通過整合志愿者資源、病友資源、醫(yī)護及家庭支持系統(tǒng)，共同關(guān)注患兒的心理需求，從而對患兒的治療效果及個體發(fā)展起到促進作用。

5.2 在唇腭裂患兒服務(wù)中堅持家庭為本的原則

不管在嬰幼兒期還是學(xué)齡期，抑或青春期，患兒家屬在唇腭裂序列治療中起到至關(guān)重要的作用。家屬對唇腭裂、治療計劃的認知以及親子關(guān)系的處理直接影響到患兒的治療與身心發(fā)展。通過目前唇腭裂群體的社會工作研究便可發(fā)現(xiàn)，眾多學(xué)者關(guān)注唇腭裂患兒家屬的增能與支持服務(wù)，以此促進患兒的身心健康。

5.3 將院前干預(yù)與院中-院后干預(yù)有機配合

本研究中的相關(guān)干預(yù)主要圍繞住院期間的社會工作干預(yù)以及出院后的跟進服務(wù)，缺乏院前干預(yù)的相關(guān)對策。但是在筆者實際觀察中，未住院前的患兒家庭也需要社會工作服務(wù)與健康教育，特別是關(guān)于唇腭裂發(fā)病原因、序列治療相關(guān)安排、喂養(yǎng)指導(dǎo)、家庭教育、榜樣故事等，通過院前宣傳與指導(dǎo)，緩解“打擊綜合征”給家屬帶來的心理創(chuàng)傷。

綜上所述，在唇腭裂跨學(xué)科團隊中，社會工作者發(fā)揮著不可或缺的作用，主要回應(yīng)唇腭裂家庭的心理社會需求。同時社會工作者應(yīng)根據(jù)患兒不同發(fā)展階段的實際需求，開展針對性的支持服務(wù)。