關(guān)于發(fā)揮大數(shù)據(jù)優(yōu)勢(shì)促進(jìn)我省醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展的建議

民盟貴州省委

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源。貴州省在推動(dòng)大數(shù)據(jù)與實(shí)體經(jīng)濟(jì)、鄉(xiāng)村振興、服務(wù)民生、社會(huì)治理融合等方面做了很多工作，有力助推了我省經(jīng)濟(jì)社會(huì)高質(zhì)量發(fā)展。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)中的一個(gè)重要分支，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展對(duì)我國(guó)整體醫(yī)療水平提高和醫(yī)療費(fèi)用下降有長(zhǎng)遠(yuǎn)助益。

2016年，國(guó)家先后發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》和《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》等綱領(lǐng)性文件，旨在大力推動(dòng)大數(shù)據(jù)科學(xué)技術(shù)與健康醫(yī)療服務(wù)的深度融合。同年，原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委啟動(dòng)“1+5+X”健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展規(guī)劃，建設(shè)包括我省在內(nèi)的五大數(shù)據(jù)中心。2019年國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)與我省簽署共建“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”示范省(市)協(xié)議。從國(guó)家的全民健康信息平臺(tái)建設(shè)，到大數(shù)據(jù)中心的建設(shè)，再到“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”建設(shè)，國(guó)家和貴州省都連續(xù)出臺(tái)一系列文件進(jìn)行政策支持。

今年，貴州省國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)西部中心(一期)建設(shè)項(xiàng)目通過省財(cái)政廳投資評(píng)審中心初步評(píng)審，項(xiàng)目建設(shè)規(guī)劃依托已建成的“云上貴州”大數(shù)據(jù)平臺(tái)，充分利用“十二五”規(guī)劃建設(shè)期間形成的各級(jí)區(qū)域全民健康信息平臺(tái)、各類醫(yī)院信息平臺(tái)及醫(yī)院信息系統(tǒng)，同時(shí)已建成智匯云錦孵化基地作為國(guó)家試點(diǎn)的展示中心、體驗(yàn)中心及產(chǎn)業(yè)孵化中心，已入駐企業(yè)及機(jī)構(gòu)40多家，其中醫(yī)療大數(shù)據(jù)及人工智能研發(fā)企業(yè)“醫(yī)渡云”總部也在其中，估值已超過百億元，與全國(guó)700余家醫(yī)療機(jī)構(gòu)、近百所頂級(jí)三甲醫(yī)院建立戰(zhàn)略合作關(guān)系。在基層醫(yī)療衛(wèi)生提升計(jì)劃方面，相關(guān)的遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)體系也初見成效。

我省發(fā)展醫(yī)療大數(shù)據(jù)雖然基礎(chǔ)良好，但也存在一些有待進(jìn)一步解決的問題，主要如下：

一、醫(yī)療數(shù)據(jù)的獲取

(一)數(shù)據(jù)共通問題

雖然在我省遠(yuǎn)程醫(yī)療的大力建設(shè)下，90%以上的醫(yī)院使用電子病歷，多個(gè)縣區(qū)已經(jīng)實(shí)現(xiàn)院內(nèi)信息與系統(tǒng)省遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的數(shù)據(jù)互通和共享，但是一方面，醫(yī)療活動(dòng)的數(shù)據(jù)化并非單純的技術(shù)行為，受宏觀、微觀等政策及個(gè)人偏好影響極大，各類標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范既難落地又缺乏持續(xù)性，致使數(shù)據(jù)特征的波動(dòng)性較大；另一方面，業(yè)務(wù)信息系統(tǒng)在易用性和交互設(shè)計(jì)方面投入有限，易引起數(shù)據(jù)差錯(cuò)。

(二)數(shù)據(jù)共融問題

我省數(shù)據(jù)收集主要依靠各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息化建設(shè)，但是醫(yī)院工作人員缺乏一個(gè)可以被廣泛采用和實(shí)施的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)系統(tǒng)，常常按照自己的意愿將醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)俗語(yǔ)話、簡(jiǎn)單化，同時(shí)病理、影像等重要結(jié)果是圖像數(shù)據(jù)，需要醫(yī)療人員來完成信息完善工作，醫(yī)療人員常常缺乏大數(shù)據(jù)專業(yè)意識(shí)，難以規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)。即使電子病歷得到的數(shù)據(jù)可以讓專業(yè)人士看懂，但計(jì)算機(jī)理解不了，也就沒法發(fā)揮其計(jì)算能力。

(三)數(shù)據(jù)共贏問題

對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的篩選和解析現(xiàn)階段只能依靠醫(yī)療數(shù)據(jù)公司來實(shí)現(xiàn)，數(shù)據(jù)本身分析難度大，需要通過付費(fèi)后得到?jīng)Q策輔助、管理優(yōu)化等最終達(dá)到共贏，但事實(shí)上大數(shù)據(jù)的開發(fā)是源源不斷地產(chǎn)生遠(yuǎn)期利益，大量投入后短時(shí)間內(nèi)難以看到產(chǎn)出，所以現(xiàn)階段政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)以績(jī)效優(yōu)化、數(shù)據(jù)儲(chǔ)備為主要方向，以試點(diǎn)方式進(jìn)行醫(yī)療大數(shù)據(jù)開發(fā)。而醫(yī)療數(shù)據(jù)公司與臨床醫(yī)學(xué)和科學(xué)研究脫節(jié)，無(wú)法快速應(yīng)用于實(shí)際健康和臨床。對(duì)于政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)療數(shù)據(jù)公司來說，醫(yī)療大數(shù)據(jù)更多是未來的投資，無(wú)法找到顯著的共贏點(diǎn)。

二、醫(yī)療數(shù)據(jù)的安全

(一)數(shù)據(jù)的隱私問題

據(jù)調(diào)研，70%的患者更傾向于分享一些被動(dòng)記錄的健康信息(血糖、血壓、心率等)，僅47%愿意公開就診記錄。隨著健康隱私保護(hù)意識(shí)的上升，人們將會(huì)對(duì)數(shù)據(jù)的公開產(chǎn)生一定的抵觸情緒。

(二)數(shù)據(jù)的權(quán)屬問題

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的安全關(guān)系到國(guó)家戰(zhàn)略安全、國(guó)家生物安全、人民生命安全和公民個(gè)人隱私安全。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)管理與使用制度沒有統(tǒng)一和嚴(yán)格的法律規(guī)定，數(shù)據(jù)所有單位承擔(dān)的法律責(zé)任難以界定。

(三)數(shù)據(jù)的合規(guī)問題

現(xiàn)階段很少有機(jī)構(gòu)在獲得數(shù)據(jù)前得到公民已簽署的合規(guī)使用數(shù)據(jù)的相關(guān)知情同意書，數(shù)據(jù)大多是免費(fèi)被各機(jī)構(gòu)獲取，當(dāng)使用數(shù)據(jù)時(shí)卻很少直接對(duì)公眾產(chǎn)生利益，使公眾無(wú)法產(chǎn)生貢獻(xiàn)數(shù)據(jù)的主動(dòng)性，同時(shí)無(wú)法保證公眾對(duì)自身數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確認(rèn)知并利用自身數(shù)據(jù)。

三、建議

(一)建立我省健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心

我省為國(guó)家“1+5+X”健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展規(guī)劃五大省份之一，是西部省份健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的領(lǐng)頭省份，可參考福建省和江蘇省的運(yùn)行情況。比如福州已完成全市13家市屬醫(yī)院、24家縣級(jí)醫(yī)院和其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)采集，匯聚了公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)、臨床數(shù)據(jù)、基因組學(xué)數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)等近百億條數(shù)據(jù)。南京存儲(chǔ)中心一期工程，存儲(chǔ)容量達(dá)52PB，并配置了超算設(shè)備，用于統(tǒng)一儲(chǔ)存江蘇省8000萬(wàn)人的個(gè)人健康檔案和電子病歷以及全省174家三級(jí)醫(yī)院的影像資料等健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)。我省可參考先行的省份，優(yōu)先在數(shù)據(jù)整合和存儲(chǔ)設(shè)備方面制定以政府為主的方案，在保證安全的前提下，逐步對(duì)外開放，借助大數(shù)據(jù)先發(fā)優(yōu)勢(shì)，在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)方面再創(chuàng)輝煌。

(二)建設(shè)我省健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才體系

我省可以整合大數(shù)據(jù)研究機(jī)構(gòu)、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與生命健康企業(yè)優(yōu)勢(shì)力量，成立產(chǎn)學(xué)研聯(lián)盟。培養(yǎng)專業(yè)型人才，支持高校圍繞醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)研究培養(yǎng)博士、博士后，鼓勵(lì)高校開設(shè)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)專業(yè)和研究生課程；引進(jìn)產(chǎn)業(yè)型人才，以大型醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)領(lǐng)域研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化項(xiàng)目為載體，積極引進(jìn)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)領(lǐng)軍人才和高端人才；儲(chǔ)備技能型人才，支持醫(yī)療衛(wèi)生和科研機(jī)構(gòu)建立醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)相關(guān)科室部門，針對(duì)和企業(yè)合作的臨床數(shù)據(jù)開發(fā)項(xiàng)目開展職業(yè)技能培訓(xùn)，采取分批方式主動(dòng)培養(yǎng)醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才梯隊(duì)。

(三)建設(shè)我省特色健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)

我省一方面可以繼續(xù)推動(dòng)健康醫(yī)療信息工程，充分利用新技術(shù)，建立和完善健康檔案、電子病歷和全員人口三大基礎(chǔ)數(shù)據(jù)庫(kù)，持續(xù)推動(dòng)人口健康信息化建設(shè)，構(gòu)建人口健康大數(shù)據(jù)中心。另一方面加快生物樣本庫(kù)建設(shè)，我省少數(shù)民族偏遠(yuǎn)地區(qū)人口的數(shù)據(jù)相對(duì)東部有較大優(yōu)勢(shì)，我們可以著重建立民族多樣性特色資源庫(kù)和山地人群的特色資源庫(kù)，如貴州省的地方性疾病(如地氟病)、少數(shù)民族常見病及出生缺陷(如慢性乙型肝炎等)及區(qū)域性疾病(如人體帶絳蟲病)的發(fā)病規(guī)律，發(fā)現(xiàn)生活習(xí)慣、居住環(huán)境中存在的潛在誘發(fā)因素，建立一套標(biāo)準(zhǔn)治療方案，作為我省的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)亮點(diǎn)。

(四)建設(shè)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范的電子病歷共享平臺(tái)

我省電子病歷共享平臺(tái)與省遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的對(duì)接工作已經(jīng)完成，下一步在部分醫(yī)院進(jìn)行實(shí)測(cè)通過后，全省縣級(jí)以上公立醫(yī)院的電子病歷將實(shí)現(xiàn)與遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的數(shù)據(jù)共享交換。在此過程中可以同時(shí)引導(dǎo)我省大型三甲醫(yī)院和電子病歷設(shè)計(jì)公司就如何改進(jìn)醫(yī)院信息系統(tǒng)達(dá)成一致，以衛(wèi)健委監(jiān)管促進(jìn)、多方合作的方式，在標(biāo)準(zhǔn)制定、落實(shí)、管理三方面改進(jìn)醫(yī)院之間電子病歷的相互操作性，將數(shù)據(jù)的規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)在遠(yuǎn)程醫(yī)療數(shù)據(jù)交換上落實(shí)，最終實(shí)現(xiàn)我省縣級(jí)以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)電子病歷的信息可以互通。

(五)建設(shè)信息安全防護(hù)和公開共享

我省可以參考大數(shù)據(jù)安全管理辦法，細(xì)化完善健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)管理辦法，積極發(fā)揮政府引導(dǎo)、培訓(xùn)、規(guī)范作用，結(jié)合借鑒美國(guó)HIPPA法案中有關(guān)健康信息的特定隱私原則和安全性標(biāo)準(zhǔn)來制定我省患者隱私保護(hù)的安全性標(biāo)準(zhǔn)，明確數(shù)據(jù)采集、傳輸、存儲(chǔ)、使用、開放等各環(huán)節(jié)的范圍邊界、責(zé)任主體和具體要求。加強(qiáng)病毒防范、漏洞管理、入侵防范、身份認(rèn)證、訪問控制、信息傳輸和存儲(chǔ)加密保護(hù)等安全防護(hù)措施。加強(qiáng)大數(shù)據(jù)安全監(jiān)測(cè)和預(yù)警，建立安全信息通報(bào)和應(yīng)急處置聯(lián)動(dòng)機(jī)制，完善風(fēng)險(xiǎn)隱患化解和應(yīng)對(duì)工作措施。

(民盟貴州省委員會(huì)在貴州省政協(xié)十二屆三次會(huì)議上的提案)