公共衛(wèi)生監(jiān)測中的倫理原則及標(biāo)準(zhǔn)*

巴 璐 戎 彧

20世紀(jì)中葉，傳染病成為全世界公共衛(wèi)生最緊迫的問題，美國疾病預(yù)防控制中心的Alexander Langmuir[1]設(shè)立了一個(gè)系統(tǒng)監(jiān)測傳染病的項(xiàng)目，1963年，其將監(jiān)測定義為“通過連續(xù)地監(jiān)測，系統(tǒng)收集發(fā)病的分布和趨勢、合并和評估發(fā)病率和死亡率報(bào)告及其他有關(guān)數(shù)據(jù)。這個(gè)概念的本質(zhì)是向?yàn)槭占瘮?shù)據(jù)做出貢獻(xiàn)的人，以及其他需要知道的人定期傳播和解釋基本數(shù)據(jù)”。Langmuir[2]后來又重新闡述了“監(jiān)測”這個(gè)概念的基本要素：(1) 系統(tǒng)和積極收集有關(guān)目標(biāo)疾病的相關(guān)數(shù)據(jù)；(2) 對這些數(shù)據(jù)進(jìn)行評估和報(bào)告； (3) 及時(shí)向制定行動(dòng)計(jì)劃的負(fù)責(zé)人發(fā)送報(bào)告。幾年后，世界衛(wèi)生組織(World Health Organization，WHO)傳染性疾病司的Raska[3]擴(kuò)展了Langmuir的定義，將流行病學(xué)研究也納入監(jiān)測活動(dòng)。

WHO在《國際衛(wèi)生條例》中將公共衛(wèi)生監(jiān)測定義為：“系統(tǒng)地持續(xù)收集、整理和分析用于公共衛(wèi)生目的的數(shù)據(jù)，并在必要時(shí)及時(shí)傳播公共衛(wèi)生信息以供評估和采取公共衛(wèi)生應(yīng)對措施?！盵4]

1 公共衛(wèi)生監(jiān)測的主要倫理問題

監(jiān)測活動(dòng)往往涉及對社區(qū)、個(gè)人和機(jī)構(gòu)潛在健康危害的調(diào)查，需要收集私人信息，分析和發(fā)布所收集的信息。只有讓社區(qū)或個(gè)人充分了解監(jiān)測的目的，才能得到監(jiān)測對象的良好合作。在計(jì)劃時(shí)，監(jiān)測應(yīng)確保個(gè)人和機(jī)構(gòu)的隱私不會受到侵犯。然而在某些情況下，隱私權(quán)和了解科學(xué)信息的權(quán)利相沖突，個(gè)人和集體利益之間存在矛盾。這一矛盾不僅引發(fā)了公共衛(wèi)生監(jiān)測的主要倫理問題，而且使之與臨床倫理形成對比。

從希波克拉底傳下來的古老醫(yī)學(xué)倫理學(xué)傳統(tǒng)主要圍繞醫(yī)患關(guān)系，換言之，圍繞著個(gè)人之間的關(guān)系。而公共衛(wèi)生要求將這種關(guān)系擴(kuò)大到整個(gè)社會。這種從個(gè)人到集體的轉(zhuǎn)變要求對所涉及的倫理原則進(jìn)行反思，醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中通常適用的標(biāo)準(zhǔn)是否也適用于公共衛(wèi)生倫理學(xué)？

一些人認(rèn)為，公共衛(wèi)生倫理與臨床倫理有很大的區(qū)別，公共衛(wèi)生和公民自由的精神是截然不同的。還有一些人認(rèn)為，傳統(tǒng)的臨床倫理學(xué)不僅有別于公共衛(wèi)生倫理學(xué)，而且在解決公共衛(wèi)生問題時(shí)是不適用的，“因此，生命倫理不能作為公共衛(wèi)生的倫理辯護(hù)。當(dāng)我們開始建立公共衛(wèi)生倫理時(shí)，很明顯，生命倫理學(xué)是錯(cuò)誤的起點(diǎn)”[5]。公共衛(wèi)生可能需要侵犯個(gè)人權(quán)利，以促進(jìn)集體利益，從而對通常適用于臨床倫理學(xué)的標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)成直接挑戰(zhàn)。那么限制個(gè)人自由以促進(jìn)公眾健康這個(gè)共同利益的理由是什么[6]？

這一問題在公共衛(wèi)生監(jiān)測尤其明顯。2017年發(fā)布的《世界衛(wèi)生組織關(guān)于公共衛(wèi)生監(jiān)測中倫理問題的指南》中指出：公共衛(wèi)生監(jiān)測不僅可以限制隱私, 還可以限制公民的其他自由。例如, 在流行病爆發(fā)期間,監(jiān)測可能會引發(fā)強(qiáng)制性檢疫、隔離或財(cái)產(chǎn)扣押。當(dāng)監(jiān)測涉及基于實(shí)名的報(bào)告時(shí), 只要特定人群的信息在某種程度被泄露, 就會引發(fā)對侵犯隱私、歧視和污名化的深切擔(dān)憂[7]。

知情同意是倫理自主原則的最重要形式[8]，違反這一要求是破壞生命倫理學(xué)的基礎(chǔ)。然而，隨著公共衛(wèi)生監(jiān)測范圍擴(kuò)大到癌癥、糖尿病和中風(fēng)等非傳染性疾病，以及職業(yè)暴露、藥物濫用、道路事故、傷害、疫苗接種狀況和疫苗反應(yīng)，在監(jiān)測范圍廣、人數(shù)多的情況下，尋求有效的知情同意通常是不切實(shí)際的?！氨匾獣r(shí)，公共衛(wèi)生監(jiān)測在沒有明確患者同意的情況下發(fā)生。”[9]

反對在未經(jīng)知情同意的情況下進(jìn)行公共衛(wèi)生監(jiān)測已有很長的歷史了。然而，知情同意從來都不是公共衛(wèi)生監(jiān)測的默認(rèn)規(guī)定。許多國家頒布了法律，要求監(jiān)測系統(tǒng)可以在未經(jīng)同意的情況下收集個(gè)人數(shù)據(jù)，但須遵守法律規(guī)定的保障措施。

在1991年的“流行病學(xué)研究倫理審查國際準(zhǔn)則”中，國際醫(yī)學(xué)科學(xué)組織委員會承認(rèn)當(dāng)時(shí)的以“個(gè)體”為對象的倫理指南不適用于涉及“群體”的研究。建議倫理委員會可以在流行病學(xué)研究造成的風(fēng)險(xiǎn)“不超過最低限度”，且獲取知情同意將使研究“不切實(shí)際”的情況下, 放棄知情同意的要求[10]。

歷史為我們提供了一些經(jīng)驗(yàn)，如對艾滋病疫情早期的監(jiān)測，“在當(dāng)代公共衛(wèi)生中，沒有哪種疾病比艾滋病更加促使我們考慮個(gè)人權(quán)利與公共衛(wèi)生的關(guān)系”[9]。20世紀(jì)80年代艾滋病出現(xiàn)時(shí)，正好遇上人們對保護(hù)個(gè)人數(shù)據(jù)和個(gè)人自主性的意識日益增加。嚴(yán)重的艾滋病監(jiān)測倫理困境促使聯(lián)合國進(jìn)行了特別協(xié)商，從而通過了一項(xiàng)國際指南《艾滋病和人權(quán)》，這份指南明確指出“公共衛(wèi)生利益與人權(quán)沒有沖突”[11]。

人權(quán)可能是個(gè)人利益和集體利益的共同基礎(chǔ)，因此，也可能是臨床生命倫理和公共衛(wèi)生倫理的共同基礎(chǔ)。從這個(gè)角度來看，生命倫理與公共衛(wèi)生倫理之間的沖突或許是簡單的[12]。

2 公共衛(wèi)生涉及的倫理問題

Wynia[13]強(qiáng)調(diào)生命倫理與公共衛(wèi)生倫理矛盾的簡單性，以及人權(quán)如何成為共同的基礎(chǔ)：根據(jù)簡化的觀點(diǎn)，公共衛(wèi)生倫理完全基于后果主義的特定類型，我們稱之為“健康功利主義”。也就是說，公共衛(wèi)生工作的目標(biāo)是盡可能多地促進(jìn)民眾健康。判斷公共衛(wèi)生行動(dòng)是否正確，可以通過計(jì)算該行動(dòng)所獲得的健康凈收益來確定。如果這種觀點(diǎn)正確，就意味著個(gè)人權(quán)利只有在影響健康結(jié)果的情況下，才關(guān)乎公共衛(wèi)生倫理。但是，當(dāng)試圖實(shí)際實(shí)施這種過于簡單化的公共衛(wèi)生倫理時(shí)，發(fā)現(xiàn)它其實(shí)是不符合實(shí)際的。有證據(jù)表明，關(guān)注人權(quán)對社區(qū)健康以及個(gè)人健康同樣至關(guān)重要。

生命倫理與公共衛(wèi)生倫理一樣，對人權(quán)的關(guān)注導(dǎo)致從歷史角度進(jìn)一步反思。最初為人體試驗(yàn)而提出[14]，后來又?jǐn)U展到醫(yī)學(xué)倫理學(xué)每個(gè)領(lǐng)域的北美生命倫理學(xué)原則顯示了對有利原則的傾向。大概在1980年代，恢復(fù)個(gè)人權(quán)利中心地位運(yùn)動(dòng)的廣泛開展導(dǎo)致生命倫理學(xué)的自主原則。今天，人們對衛(wèi)生公平、決策談判和更廣泛參與等問題更加關(guān)切，這可能表明生命倫理學(xué)逐步轉(zhuǎn)向正義原則。

2.1 公共衛(wèi)生的倫理辯論

公共衛(wèi)生中的倫理問題可以從多個(gè)角度來探討。其中一個(gè)最普遍的角度是功利主義[15]。功利主義學(xué)說認(rèn)為，能為最多的人帶來最大的幸福和最少的痛苦才是正確的行動(dòng)方式[16]，在成本-效益的基礎(chǔ)上評估行動(dòng)的后果，因此這是一個(gè)典型的結(jié)果主義方法[17]。對功利主義的主要批評是：它本質(zhì)上是不公平的，因?yàn)殡m然考慮到整體利益，但它的分配卻不是，并不是所有的收益都可以量化，存在成本-效益分析基于非同質(zhì)價(jià)值比較的風(fēng)險(xiǎn)；善意不會使本質(zhì)上錯(cuò)誤的行動(dòng)成為好的或公正的(換言之，一個(gè)好的結(jié)果可以通過一個(gè)壞的行動(dòng)來實(shí)現(xiàn)，但這在倫理上是不可接受的)。有人試圖通過逐步擺脫Jeremy Bentham和John Stuart Mill提出的“強(qiáng)功利主義”[18]，向?qū)で蠹{入新標(biāo)準(zhǔn)的“弱功利主義”形式的轉(zhuǎn)變，以解決這些缺陷，新標(biāo)準(zhǔn)包括尊重個(gè)人、公平、公正、中立。然而，這些標(biāo)準(zhǔn)不能輕易彌補(bǔ)功利主義方法的內(nèi)在弱點(diǎn)。

義務(wù)論傾向于一種截然相反的立場，這種觀點(diǎn)采用了典型的康德倫理觀[19]，其基礎(chǔ)是普遍的道德價(jià)值觀和著名的康德[20]的論斷：“以這樣一種方式行事，人是目的而不是實(shí)現(xiàn)目的的工具?！睂@種做法的主要批評之一是， 它低估了行為的后果： 道德的行為也可能產(chǎn)生有害的結(jié)果。

社群主義認(rèn)為，我們必須拒絕不變的普遍真理的概念[21]。它與義務(wù)論者有根本的不同[22]，聲稱道德是社區(qū)傳統(tǒng)所產(chǎn)生的一種文化價(jià)值。社區(qū)不僅被視為并列的個(gè)人的集合，而且被視為分享價(jià)值觀、習(xí)俗、機(jī)構(gòu)和利益的人群。針對這一觀點(diǎn)的主要批評是，它拒絕了整個(gè)社會共有的價(jià)值觀，并有可能導(dǎo)致多數(shù)人的暴政，因?yàn)橥粋€(gè)社區(qū)也存在少數(shù)群體。

平等主義認(rèn)為平等是人類的基本價(jià)值觀之一。近幾十年來，Rawls等[23]對這一趨勢進(jìn)行了分析，“正義是社會制度的第一美德，真理是思想體系的第一美德”。平等主義認(rèn)為，無論他/她的條件如何，即使每個(gè)人的成就可能不同，每個(gè)人都應(yīng)該有平等的權(quán)利和平等的機(jī)會[24]。批評者認(rèn)為，這種做法有可能過分強(qiáng)調(diào)手段，導(dǎo)致?lián)p害了目的，同時(shí)也沒有適當(dāng)考慮到個(gè)人和社會的特殊性。

自由主義優(yōu)先考慮自由和自主[25]，認(rèn)為公共當(dāng)局應(yīng)僅限于保護(hù)個(gè)人權(quán)利，不干涉自由企業(yè)，國家應(yīng)保持中立。批評它的人強(qiáng)調(diào)，在包括公共衛(wèi)生在內(nèi)的一些部門，僅有市場規(guī)則是不充分或不適當(dāng)?shù)摹?/p>

契約主義主張正確的決定是基于正確的程序和所有各方參與決策[26]。因此，既不強(qiáng)調(diào)行動(dòng)的動(dòng)機(jī)，也不強(qiáng)調(diào)行動(dòng)的后果，而是強(qiáng)調(diào)行動(dòng)的形式正確性。換言之，應(yīng)事先規(guī)范決策程序，并遵守規(guī)則[27]。這種做法受到了一些批評。因?yàn)樗豢紤]規(guī)則，忽視了一些人的價(jià)值無論如何都應(yīng)得到尊重的事實(shí)(人們可以利用契約推理為罪行和侵犯人權(quán)行為辯護(hù))。此外，僅僅根據(jù)談判程序的正確性做出的決定將會排除所有因不同原因而無法參加談判的人。

個(gè)人主義堅(jiān)持認(rèn)為，道德不能建立在事實(shí)的基礎(chǔ)上，也不能建立在客觀或先驗(yàn)的價(jià)值觀之上，而只能建立在個(gè)人自主決策的基礎(chǔ)上。因此，它是一種非認(rèn)知主義的形式，因?yàn)樗J(rèn)為價(jià)值觀是不可能知道的。因此，任何不受約束的東西都是允許的，只要它不損害他人的自由。批評者認(rèn)為，個(gè)人主義提出的那種自由是有局限的，因?yàn)椴皇敲總€(gè)人都能表達(dá)。由于個(gè)人主義強(qiáng)調(diào)寬容原則和不存在相關(guān)傷害，有可能證明適者生存是合理的。

人格主義認(rèn)為人高于一切，而與個(gè)人主義完全不同，因?yàn)樗J(rèn)為人屬于人類。根據(jù)人格主義者，共同利益是通過促進(jìn)和重視個(gè)人利益來構(gòu)建的。從這個(gè)角度來看，上述北美生命倫理原則(有利、自主和正義原則)可以重新提出為：治療原則(照顧人)；自由與責(zé)任相關(guān)，社群-團(tuán)結(jié)。對人格主義的批判者指出了其各種形式，本體論、解釋學(xué)、關(guān)系等之間的差異。

表1簡要概述了每個(gè)“主義”要求公共衛(wèi)生干預(yù)措施的倫理前提。

表1不同理論模式下的公共衛(wèi)生倫理

如果公共衛(wèi)生干預(yù)措施促進(jìn)了……那么它就是合乎倫理的功利主義安康(Well-being),而這種措施是經(jīng)過科學(xué)計(jì)算的義務(wù)論 公正社會中的善行社群主義社區(qū)成員間兄弟情誼的態(tài)度平等主義不同社會背景的人之間的平等和公平自由主義免于疾病和早死個(gè)人主義個(gè)人自由與自主選擇人格主義在團(tuán)結(jié)合作中,通過個(gè)人的善,促進(jìn)共同的善

2.2 WHO對公共衛(wèi)生監(jiān)測的倫理考量

《世界衛(wèi)生組織關(guān)于公共衛(wèi)生監(jiān)測中倫理問題的指南》認(rèn)為，以下倫理考量對公共衛(wèi)生監(jiān)測特別重要。這些并不是與監(jiān)測方案及實(shí)踐的性質(zhì)有關(guān)的唯一相關(guān)倫理考慮，而是在公共衛(wèi)生監(jiān)測具體背景下做決定的主要考慮[7]。

共同的善(common good)：監(jiān)測被廣泛認(rèn)為是一種公共的善，所提供的一些利益不能再細(xì)分為個(gè)人的私人利益，因?yàn)檫@些利益本質(zhì)上是分享的。從根本上說，監(jiān)測是為了所有人的善，因而被證明是合理的。如果沒有公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的充分監(jiān)督以及個(gè)人和社區(qū)的參與，監(jiān)測所產(chǎn)生的共享利益就會有風(fēng)險(xiǎn)。

公平(equity)：公共衛(wèi)生倫理密切關(guān)注公平的理念。眾所周知，社會不公平等對健康產(chǎn)生負(fù)面影響。并非所有的不平等都在人類的控制范圍內(nèi)或者與道德有關(guān)。道德上有問題的不平等通常被稱為不公平。一個(gè)將健康作為其核心要素的公正的或公平的社會將試圖為人類的繁榮提供公平的條件。公平有時(shí)要求最弱勢的人們獲得看似不成比例的資源，即風(fēng)險(xiǎn)分布的不公平需要額外的資源來平衡。公共衛(wèi)生監(jiān)測可以通過確定包括全球社區(qū)的弱勢人群的特殊問題，為有針對性的衛(wèi)生運(yùn)動(dòng)提供依據(jù)，以及確定健康方面不平等差距的基礎(chǔ)，進(jìn)一步追求公平。

尊重人(respect for persons)：公共衛(wèi)生倫理像關(guān)心全人群的福祉一樣關(guān)心個(gè)人的權(quán)利、自由和其他利益。一旦有可能，個(gè)人應(yīng)參與到影響他們自身的決定。在某些情況下，個(gè)人應(yīng)能夠自由做出自己的選擇；在其他情況下，當(dāng)可能需要對人群進(jìn)行干預(yù)時(shí)，也可以征求個(gè)人的意見，并讓他們參與決策。但許多個(gè)人(如幼兒)不能自己做出選擇，國家有義務(wù)保護(hù)他們并促進(jìn)他們的長期健康利益。進(jìn)行公共衛(wèi)生監(jiān)測本身就可以說是對人的尊重。這進(jìn)一步要求確保有關(guān)個(gè)人和群體的數(shù)據(jù)得到保護(hù)，并盡可能最大限度地減少傷害的風(fēng)險(xiǎn)。最后，通過各種保護(hù)或改善措施，監(jiān)測進(jìn)一步體現(xiàn)了對人的尊重。

善治(good governance)： 雖然善治不是一項(xiàng)倫理原則，而是一種政治愿望，它仍受到若干倫理考慮的制約。為確保系統(tǒng)地、公平地應(yīng)對公共衛(wèi)生行動(dòng)帶來的倫理挑戰(zhàn)，管理機(jī)制必須是負(fù)責(zé)任的，并且接受公眾監(jiān)督。問責(zé)制、透明性和社區(qū)參與是為促進(jìn)尊重個(gè)人、公平和共同的善的公共政策結(jié)構(gòu)辯護(hù)的手段。透明性要求明確傳達(dá)監(jiān)測政策和程序，并要求受影響的個(gè)人或社區(qū)了解與他們有關(guān)的任何決定。透明性還要求公開報(bào)告監(jiān)測結(jié)果 (以匿名或匯總的形式)。如果不了解這些結(jié)果，社區(qū)就沒有能力要求政府采取行動(dòng)或在沒有替代辦法的情況下保護(hù)自己[7]。

3 公共衛(wèi)生監(jiān)測中的倫理標(biāo)準(zhǔn)

一些專家單獨(dú)或集體地制定了標(biāo)準(zhǔn)或準(zhǔn)則，以評估公共衛(wèi)生監(jiān)測方案在倫理上的可接受性。為務(wù)實(shí)，這些標(biāo)準(zhǔn)大多被制定為工作清單。

3.1 Pounder的九項(xiàng)原則

Pounder[28]提出了“評估隱私在監(jiān)控社會中是否受到保護(hù)的九項(xiàng)原則”，見表2。

3.2 加拿大衛(wèi)生研究所的11項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)

加拿大衛(wèi)生研究所提出了“公共衛(wèi)生監(jiān)測計(jì)劃倫理分析工具”。包括11項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)[29]，見表3。

3.3 WHO關(guān)于公共衛(wèi)生監(jiān)測中倫理問題的指南

2017年《世界衛(wèi)生組織關(guān)于公共衛(wèi)生監(jiān)測中倫理問題的指南》，包含了17條指南，對公共衛(wèi)生監(jiān)測中的倫理問題有指導(dǎo)意義，見表4[7]。

表2評估隱私在監(jiān)控社會中是否受到保護(hù)的九項(xiàng)原則

表3加拿大衛(wèi)生研究所公共衛(wèi)生監(jiān)測計(jì)劃倫理分析工具

(表3續(xù)表)

(表4續(xù)表)

以上有關(guān)監(jiān)測的倫理標(biāo)準(zhǔn)有助于評估公共衛(wèi)生監(jiān)測計(jì)劃是否符合倫理原則，它們強(qiáng)調(diào)的主要問題之一是，鑒于實(shí)際上無法獲得知情同意，公共衛(wèi)生監(jiān)測方案往往需要違反自主原則。今天，人們普遍認(rèn)為：“必須從公共衛(wèi)生義務(wù)的角度來證明，超越個(gè)人自主權(quán)是為了改善人群健康、減少不平等、關(guān)注弱勢群體的健康以及防止傷害。此外，未經(jīng)知情同意的數(shù)據(jù)收集必須是最小的必要干擾，并導(dǎo)致有效的公共衛(wèi)生行動(dòng)，而且數(shù)據(jù)的保存是安全的”[9]。