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石景山八角路小區(qū)的樓群中,有四間不起眼的平房。12年前,它們只是破舊陰暗的院子,現(xiàn)在,這里是特殊孩子們的樂園——小飛象訓(xùn)練發(fā)展中心。
趙星就是這家名為 “小飛象”特教機構(gòu)的理事長,這里的孩子往往和自閉癥、智障、腦癱等特殊病癥聯(lián)系在一起。自閉癥的孩子雖有明亮的眼睛,卻拒絕與人對視;雖有正常的聽力,卻不理會呼喚;雖有清脆的嗓音,卻不歌唱交談……他們被稱為 “來自星星的孩子”。
趙星說,第一次接觸到自閉癥孩子的時候,她就想:“我叫趙星,不正是要 ‘照’亮星星嗎?我要陪伴這些孩子,照亮他們的人生之路?!?/p>
2007年,趙星機緣巧合認識了一群自閉癥孩子的家長。那個時候,她離開山西老家,離開自己喜歡的幼師職業(yè),在北京中關(guān)村的一家公司工作。有患兒家長聽說她有幼師工作的經(jīng)驗,而且還差一點當上幼兒園的副園長,便介紹趙星到一家特教訓(xùn)練中心做負責人。“我們需要這樣的機構(gòu),現(xiàn)在這個機構(gòu)沒人接手,太可惜了?!苯榻B人跟她說。對自閉癥患兒,趙星有特殊的情懷。于是,她來到了位于石景山區(qū)的小飛象訓(xùn)練發(fā)展中心。
趙星記得剛來到這里的時候,就被這破敗的小院子給 “驚”了。“院墻是鐵絲做的柵欄,教室是灰白的,洗手盆都是銹跡斑斑的。進屋轉(zhuǎn)了一圈,發(fā)現(xiàn)有暖氣管道的房間不多,大部分暖氣都在漏水。”趙星沒想到情況會是這樣,這與她剛剛離職的公司差距太大了。院子里跑著訓(xùn)練中心前期收下的7個孩子。趙星猶豫了一下,決定試試看。
趙星住在訓(xùn)練中心的財務(wù)室,每天都是她來開門、掃院子。培訓(xùn)中心最難的時候,學員紛紛轉(zhuǎn)學,只剩下了一個孩子。然而,禍不單行,因為不認同之前松散的人情管理,在她做出相關(guān)工作計劃和管理制度后,5名教師全都離開了。雖然趙星覺得很委屈,但波折并未讓趙星畏懼,并開始一個個考察招聘老師,至今機構(gòu)里所有的老師都是她聘來的。
趙星的堅持得到了回報,“小飛象”逐漸有了起色,院子里的孩子們又多起來。趙星招聘新人進入機構(gòu)補充人員的不足,又請來專家、醫(yī)生給大家做各種培訓(xùn)。她向家長們承諾,“‘小飛象’要辦兒童節(jié),年底要有新年晚會,孩子們都會上臺表演?!?/p>
多年從事殘疾兒童社會支持工作的趙星(中)正在接受禮遇。
趙星參與志愿服務(wù)老年人活動。
自從趙星接手后, “小飛象”每年都有新的變化,如今十多年過去了,有千余名各類智障兒童受益。同時,“小飛象”開設(shè)的一系列康復(fù)訓(xùn)練課程的科學性、合理性、實效性通過實踐都得到了驗證。
趙星從不認為孤獨癥孩子的情感有任何缺失。她說:“他們的心理比正常人要敏感很多。他們什么都懂,只是不會交流和表達?!币虼?,在 “小飛象”里不僅聘有特教老師,更要有幼教老師和普教老師,她要把 “小飛象”打造成一所能讓孩子走入社會、回歸家庭生活的學校。為了讓孩子們?nèi)谌肷鐣?,她堅持不搬家。孩子們無意識的高喊已經(jīng)打攪了樓上居民正常的生活。酒瓶子直接從樓上扔下來,有一次差點扔在趙星的頭上,趙星就一次次地上樓鞠躬道歉。而大家只要稍稍留意便不難發(fā)現(xiàn),“小飛象”訓(xùn)練發(fā)展中心常備藥是芬必得,每個老師抽屜里都有,疼痛是大家的職業(yè)病。
2013年,中心對社會適應(yīng)課程與生存課程的推行與實踐,讓 “小飛象”的寶寶們除了基礎(chǔ)的文化知識培訓(xùn)外,已經(jīng)可以去超市買東西,以便學習使用貨幣;可以去乘公交,以便學會融入人群;可以去打車,以便學會跟陌生人交流;可以走進社區(qū),跟大爺大媽們打招呼……趙星說,“小飛象”不是為了讓孤獨癥孩子養(yǎng)活自己,而是為了讓孤獨癥孩子盡快走出 “小飛象”,融入社會。
都說孤獨癥孩子的生活是蒼白的,“小飛象”里卻熱鬧非凡:“高兒”剛來的時候,吃淀粉就過敏,運動訓(xùn)練3個月后,終于能喝粥了,如今已成大小伙子;晨晨剛來的時候不說話,永遠只有一個動作——牙齒咬著嘴唇,唇下掛著一道彎彎的血印,如今已成了班里最能接話茬的人;思思迷戀塑料袋,有時候就去翻垃圾筐,老師們追根溯源,終于弄明白了這是她生氣后的一種發(fā)泄方式;“陳大少”剛來的時候兩條腿跟面條似的,大小便失禁,如今跑得飛快,上來就搶老師的相機;“李二少”喉骨軟化,10歲了才學會咀嚼,如今小手胖胖的。
趙星說,她更關(guān)心孤獨癥患者的幸福指數(shù),“小飛象”與中殘聯(lián)合作,對孤獨癥患者進行就業(yè)訓(xùn)練實驗。通過訓(xùn)練,他們中的一部分人最終可以擁有自己的工作、生活圈子甚至是婚姻。同時,孤獨癥患者的養(yǎng)老模式也在探討中。“未來的日子,他們能暖暖的生活,父母們可以放心,這是我最大的愿望?!?/p>
用心、用行動做好自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)工作,趙星始終都在路上。熟悉她的人都知道,工作充斥了她的整個生活,在學校連走路也是小跑;她從不計個人得失,犧牲了多數(shù)節(jié)假日、休息天;她似乎總有策劃不完的活動,聯(lián)絡(luò)、跟進,再聯(lián)絡(luò)、再跟進;她想方設(shè)法積極挖掘身邊資源。到目前為止,已連接遍及社會各行業(yè)的10余支志愿服務(wù)團隊,并定期開展宣傳服務(wù)活動,呼吁全社會都來關(guān)心、幫助自閉癥兒童,傳遞愛心。
也正是趙星的這份執(zhí)著和堅持,才使得中心先后接收千余名各類智障兒童。近年來,轉(zhuǎn)介17名,轉(zhuǎn)銜13名,已有40余名進入培智學校、正常的幼兒園、學校隨班就讀。
在 “小飛象”的發(fā)展過程中,趙星一直非常重視培養(yǎng)孩子融入社會的能力,經(jīng)常帶著孩子到超市、公園、社區(qū)參加各種活動。但隨著孩子人數(shù)的增多,問題也逐漸顯現(xiàn)出來。孩子狂躁時發(fā)出的聲音,引起了社區(qū)一部分居民的不滿,經(jīng)常有人過來告擾民。趙星就想,要和居民們改善關(guān)系,就先要從自己做起。
于是,趙星首先找到社區(qū)居委會,提出為居民們做免費的心理咨詢。在與社區(qū)的合作中,趙星了解到了空巢老人、失獨老人以及一些殘疾家庭的困難。“看著那些無依無靠的老人,我就想到了自己的父母。正因為有他們多年來對我的支持和鼓勵,我才能在這條路上堅持走到現(xiàn)在,所以我想我應(yīng)該為他們做些什么?!苯K于,2012年,趙星成立了星緣社工事務(wù)所,專門為空巢老人、失獨老人以及一些殘疾困難家庭提供幫助。
伴隨著為失獨老人提供服務(wù)的不斷延伸,趙星繼而又把目光轉(zhuǎn)移到了社區(qū)的各個層面。為此,她推出了一系列活動:“和諧心生”心理援助行動;以殘疾人家庭為主要服務(wù)對象的 “大手拉小手”;“陽光生涯”“開啟幸?!薄靶切牡男腋!钡裙婊顒印?/p>
漸漸的,僅僅是 “小飛象”和 “星緣”的工作人員已經(jīng)不能滿足越來越多公益活動的需求,于是,2015年,北京市石景山區(qū)公益組織與志愿服務(wù)發(fā)展中心正式成立。
“如今我的時間已經(jīng)不由自己安排了,每天睜開眼睛,事情就推著人往前走,想停都停不下來。”趙星說自己已經(jīng)好幾年都沒有回老家看望父母了,心里不免愧疚,“這些年我的愛都給了更多素不相識的人,父母年紀越來越大了,真想抽時間多陪陪他們?!?/p>
最后,談及 “小飛象”面臨的困難,趙星坦言,“目前機構(gòu)的困難其實也是整個行業(yè)的困惑,就是教師隊伍人才流失問題。特教專業(yè)的學生進入特教領(lǐng)域工作的不足30%,加上特教老師待遇偏低和工作強度較大等原因,導(dǎo)致男老師養(yǎng)不了家,女老師體力又跟不上,所以很多人結(jié)婚后轉(zhuǎn)了行。眼看著自己辛苦培養(yǎng)多年的老師一個個離開,心里既不舍又無能為力。”
下一步,趙星打算集中精力重點開展 “小飛象”的家長培訓(xùn)工作,組建家長互助小組和學習小組?!昂芏嗉议L都認為把孩子交給老師和學校就大功告成了,其實對孩子來說,對他們影響最大和幫助最多的是家長。只有家長素質(zhì)提高了,孩子的康復(fù)效果才能事半功倍?!薄爱斎?,社會的支持也是必不可少的,”趙星感慨道,“這么多年,‘小飛象’從無到有,能夠做到今天的規(guī)模,離不開社會愛心人士默默的鼓勵和支持,我特別感謝他們,也希望今后能夠有更多來自社會的關(guān)愛關(guān)注我們 ‘小飛象’,我們一直在努力,相信不會讓大家失望?!?/p>