我國特殊兒童社會(huì)支持的困境與出路

劉佰橋 賈天龍 白 瑞

（綏化學(xué)院教育學(xué)院 黑龍江綏化 152061）

人類社會(huì)的發(fā)展和進(jìn)步總是伴隨著法制化進(jìn)程實(shí)現(xiàn)的，人類的文明也與法制的發(fā)展密不可分，法律對(duì)維護(hù)社會(huì)公平正義起著決定性作用。黨的十九大報(bào)告中指出，必須“堅(jiān)持全面依法治國”，“全面依法治國是中國特色社會(huì)主義的本質(zhì)要求和重要保障”。作為社會(huì)弱勢群體的特殊兒童，他們也享有與普通兒童同等發(fā)展權(quán)和受教育權(quán)。特殊兒童的成長不僅“吃飽穿暖”，他們的教育問題更為重要。輕度障礙能“自食其力”，重度障礙能“生活自理”，這是家長們最大的期盼?，F(xiàn)實(shí)中家長們卻“力不從心”，經(jīng)濟(jì)的和精神的壓力始終成為縈繞在特殊兒童家長面前揮之不去的陰霾。如何為特殊兒童家庭提供切實(shí)有力的“社會(huì)支持”，成為十分迫切的問題。

一、特殊兒童社會(huì)支持的困境

“社會(huì)支持”作為專業(yè)術(shù)語，是指由政府、社會(huì)及家庭等所提供的工具性或表達(dá)性支持。自20 世紀(jì)70 年代出現(xiàn)以來，這一概念在社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)等領(lǐng)域受到了廣泛關(guān)注，研究對(duì)象涉及社會(huì)的各類弱勢群體，如病弱人群，老年人，精神病人，留守兒童等。特殊兒童作為社會(huì)的弱勢群體，理應(yīng)成為關(guān)注的對(duì)象。許多研究顯示，我國特殊兒童社會(huì)支持程度不高，家長在養(yǎng)育特殊兒童過程中得到的“社會(huì)支持”不足，與家長需求有較大差距，社會(huì)提供支持的領(lǐng)域不平衡等，導(dǎo)致特殊兒童養(yǎng)育過程中面臨諸多困境。[1]

（一）特殊兒童社會(huì)支持的資源不充分。按照布朗芬布倫納的人類發(fā)展生態(tài)理論，以特殊兒童社會(huì)支持的來源劃分，研究者把社會(huì)支持分成宏觀支持、中觀支持和微觀支持，這三個(gè)系統(tǒng)中宏觀支持主要是政府及相關(guān)部門和社區(qū)等的支持，家庭核心成員屬于微觀支持，中觀支持主要指親戚、朋友、同事等。研究發(fā)現(xiàn)，支持最充分的是微觀支持，而政府、社區(qū)等宏觀支持相對(duì)較少。[2]而特殊兒童家長的需求最主要的是經(jīng)濟(jì)需求和康復(fù)需求。特殊兒童家長經(jīng)濟(jì)壓力普遍較大，障礙程度較重的特殊兒童，需要更多的經(jīng)濟(jì)支持和技術(shù)支持。如自閉癥兒童，大多生活不能自理，甚至終生需要照顧，兒童父母中通常由母親全職進(jìn)行照料。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童母親放棄職業(yè)的占90.2%，這樣母親必須要放棄工作。由于自閉癥群體的康復(fù)費(fèi)用較高，46.5%的自閉癥兒童家庭用于孩子的康復(fù)費(fèi)用超過總收人的50%，這也導(dǎo)致自閉癥兒童家長生活陷入困境，嚴(yán)重影響了他們的生活。[3]雖然我國政府部門為這類兒童的教育康復(fù)給予了一定支持，對(duì)特別困難家庭提供最低生活保障，但最低生活保障的比例較低，大部分的特殊兒童貧困家庭，政府僅提供基本的教育康復(fù)費(fèi)用，這也導(dǎo)致他們的生活十分艱難。很多家庭把孩子給養(yǎng)在祖輩那里，父母雙方去打工來維持生計(jì)，大部分家庭往往是母親留下來照顧兒童，家庭生活僅靠父親一人工作維持生計(jì)。而重度障礙兒童教育康復(fù)難度極大，家長缺少教育康復(fù)方法和手段。資訊支持方面，許多家長往往依靠家長相互支持，但他們獲得的資訊支持渠道有限。特殊兒童的教育康復(fù)除了特殊教育學(xué)校或康復(fù)機(jī)構(gòu)之外，大部分時(shí)間需要家長進(jìn)行教育康復(fù)，但大部分家長受知識(shí)水平的限制，缺乏有效的兒童教育康復(fù)的方法。我國特殊教育專家資源不豐富，能夠提供專家支持的資源，大都集中在高等學(xué)校，縣級(jí)城市及廣大農(nóng)村地區(qū)很少很少，這也導(dǎo)致特殊兒童在教育康復(fù)方面缺少教育康復(fù)方法。

（二）特殊兒童社會(huì)支持的法律保障能力不足。人們在討論并對(duì)比中美兩國特殊兒童接受教育過程中，總是以“PL94-142”法案為例，認(rèn)為美國特殊兒童在教育過程中獲得社會(huì)支持與該法案不無關(guān)系。該法案對(duì)保障美國特殊兒童接受教育起到了關(guān)鍵作用。不妨我們先看看美國“PL94-142”法案。[4]

美國國會(huì)1975 年通過的《所有障礙兒童教育法》，這就是我們常說的“PL94-142”法案。該法案后來經(jīng)過四次修訂，最終命名為“障礙個(gè)體教育法”，簡稱IDEA。IDEA提出了六個(gè)突出的特殊教育原則，即：零拒絕；非歧視性的診斷和評(píng)估；免費(fèi)合適的公立教育；最少限制環(huán)境；權(quán)利保障措施；父母和兒童共同參與決策過程。該法案強(qiáng)調(diào)，學(xué)校必須為所有障礙兒童提供教育；學(xué)校必須使用無偏差的、多因素的評(píng)估方法來確定一個(gè)兒童是否有障礙；所有障礙兒童不管障礙的性質(zhì)和嚴(yán)重程度，都應(yīng)該接受免費(fèi)的公立教育，而且由政府開支；要盡最大努力使障礙兒童和正常兒童一起接受教育；學(xué)校要提供保障措施保護(hù)兒童及父母權(quán)利；在兒童接受教育服務(wù)過程中，家長必須參與兒童教育決策。為保障特殊兒童家庭的經(jīng)濟(jì)來源，政府實(shí)施補(bǔ)充家庭收入保障計(jì)劃，對(duì)特殊兒童家庭實(shí)施補(bǔ)助或救助，同時(shí)為緩解特殊兒童家庭照顧的壓力，美國社區(qū)實(shí)施了“喘息照護(hù)計(jì)劃”，即社會(huì)可安排人員定期到特殊兒童家庭短期替換兒童家長照顧兒童；另外社區(qū)還指導(dǎo)特殊兒童家長對(duì)特殊兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練等。從這個(gè)法案中我們看到，美國特殊兒童受教育權(quán)利在該法案中得到了比較充分體現(xiàn)，該法案在保障兒童接受教育時(shí)，對(duì)特殊兒童及家長提供了最大化的支持，“所有障礙兒童都能夠自由選擇最適合他們的教育”。正是由于有了這樣一部法律，美國特殊兒童受教育權(quán)利得到了充分保障，也緩解了家長的精神壓力。后來，美國國會(huì)在1986 年對(duì)IDEA 進(jìn)行了修訂，規(guī)定對(duì)每個(gè)年齡段的群體提供特殊教育服務(wù)，包括學(xué)前年齡階段的兒童。對(duì)比我國特殊兒童教育法規(guī)，對(duì)特殊兒童教育保障最為充分的是《殘疾人教育條例》，這是一部保障我國特殊兒童教育的最重要法規(guī)，但該法規(guī)中對(duì)特殊兒童社會(huì)支持的內(nèi)容規(guī)定比較模糊。在《教育法》、《義務(wù)教育法》及《殘疾人保障法》中，對(duì)特殊兒童教育僅做了原則規(guī)定，沒有體現(xiàn)出特殊兒童的社會(huì)支持問題。

（三）特殊兒童社會(huì)支持的渠道不暢通。研究顯示，特殊兒童家庭對(duì)政府的相關(guān)部門尋求幫助最多的是“殘聯(lián)部門”，也僅占31.7%，至于其它部門，如民政、教育等部門更低。68.8%的家庭認(rèn)為，社會(huì)輿論關(guān)注不夠。[2]從某種程度來說，我國特殊兒童家長還沒有找到明確的支持渠道，特殊兒童家庭社會(huì)資源未能充分利用。家長最需要的資訊支持和技術(shù)支持只能依靠學(xué)校，而學(xué)校對(duì)特殊兒童家庭的技術(shù)支持很有限。兒童大部分時(shí)間在家庭度過，但絕大部分家長缺少特殊兒童教育知識(shí)和能力，因此許多兒童家長自發(fā)地組織各類特殊兒童家長團(tuán)體和資源中心，在家長團(tuán)體中，家長們可以相互交流，有時(shí)也選用家長團(tuán)體組織家長培訓(xùn)，來獲得兒童教育及康復(fù)知識(shí)。但這種家長團(tuán)體或資源中心往往需要專家來支持，但我國大部分地區(qū)這方面資源極其有限，僅在國內(nèi)某些高等院校比較集中并且設(shè)立特殊教育專業(yè)的地區(qū)，如上海，北京等地，特殊教育資源相對(duì)豐富，大部分地區(qū)家長很難獲得這類資源。家長團(tuán)體或資源中心的運(yùn)作也需要社會(huì)相關(guān)部門來運(yùn)行或組織，而政府或社會(huì)組織運(yùn)行又沒有法律依據(jù)，因此我國特殊兒童家長團(tuán)體多是自發(fā)而為，只有家長自身在組織支撐。[5]另外國家對(duì)特殊兒童教育康復(fù)及保障的政策措施，家長并不完全清楚。調(diào)查顯示，40.3%的特殊兒童家長在法律法規(guī)方面對(duì)特殊兒童的保障不了解。這種支持渠道不暢通，反映了我國特殊兒童家長利用法律法規(guī)在保護(hù)自己權(quán)益方面意識(shí)不強(qiáng)，也從另一個(gè)側(cè)面顯示對(duì)我國特殊兒童社會(huì)支持的法律法規(guī)宣傳不到位。

二、特殊兒童社會(huì)支持的出路

（一）加強(qiáng)立法針對(duì)性。我國保障特殊兒童權(quán)益及康復(fù)教育的兩部最重要的法規(guī)是《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》，（以下簡稱《保障法》和《條例》）這兩部法律法規(guī)對(duì)保障我國特殊兒童發(fā)展與教育權(quán)益起到了重要作用，也提高了我國特殊兒童教育康復(fù)水平。[6]《條例》從領(lǐng)導(dǎo)責(zé)任，資源配置、經(jīng)費(fèi)投入，條件保障等都有明確的規(guī)定?！稐l例》規(guī)定，“縣級(jí)人民政府……應(yīng)當(dāng)優(yōu)先在部分普通學(xué)校中建立特殊教育資源教室，配備必要的設(shè)備和專門從事殘疾人教育的教師及專業(yè)人員，……并支持其他普通學(xué)校根據(jù)需要建立特殊教育資源教室?！盵7]但現(xiàn)實(shí)是，我國普通學(xué)校中僅有很少學(xué)校建立了資源教室，普通學(xué)校中，尤其義務(wù)教育階段，主要以升學(xué)為目標(biāo)，對(duì)特殊兒童在普通學(xué)校接受融合教育也沒相應(yīng)的法律法規(guī)的具體規(guī)定，在普通學(xué)校的隨班就讀的兒童中，大部分特殊兒童，包括智力落后兒童，自閉癥兒童等處于隨班混讀或隨班跟讀狀態(tài)，教師也很難照顧到這部分學(xué)生的學(xué)習(xí)。另外，我國普通學(xué)校中的教師，他們的特殊教育知識(shí)比較貧乏，沒有接受過特殊教育系統(tǒng)學(xué)習(xí)，甚至都沒有接受過特殊教育的短期培訓(xùn)，對(duì)特殊兒童缺少教育方法和應(yīng)對(duì)措施，這些都導(dǎo)致特殊兒童在普通學(xué)校中很難得到有效教育。

《條例》規(guī)定，“適齡殘疾兒童、少年接受教育的能力和適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的能力應(yīng)當(dāng)根據(jù)其殘疾類別、殘疾程度、補(bǔ)償程度以及學(xué)校辦學(xué)條件等因素判斷?！盵7]而判斷兒童是否適合學(xué)校生活，“由縣級(jí)人民政府教育行政部門應(yīng)當(dāng)會(huì)同衛(wèi)生行政部門、民政部門、殘疾人聯(lián)合會(huì)，建立由教育、心理、康復(fù)、社會(huì)工作等方面專家組成的殘疾人教育專家委員會(huì)”。殘疾人教育專家委員會(huì)可以接受教育行政部門的委托，對(duì)適齡殘疾兒童、少年的身體狀況、接受教育的能力和適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的能力進(jìn)行評(píng)估，提出入學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)建議；對(duì)殘疾人義務(wù)教育問題提供咨詢，提出建議。從《條例》來看，我國的特殊兒童教育的確考慮到了兒童的需要，應(yīng)該能夠保障兒童的教育康復(fù)，但《條例》在執(zhí)行過程中很難得到落實(shí)。事實(shí)上，我國的教育行政部門與民政、殘聯(lián)等部門沒有隸屬關(guān)系，當(dāng)某個(gè)兒童遇到問題時(shí)，教育行政部門只能起到協(xié)調(diào)作用，能否及時(shí)對(duì)兒童進(jìn)行教育診斷，還需要其它部門進(jìn)行配合。另外民政、殘聯(lián)等部門大都沒有相應(yīng)的教育、心理、康復(fù)等各類專家，事實(shí)上這種規(guī)定只能流于形式。IDEA規(guī)定了殘障兒童由于自身原因，不能參加普通學(xué)校的教育，IDEA要求學(xué)校提供障礙兒童接受教育所提供的相關(guān)服務(wù)，如咨詢服務(wù)，醫(yī)學(xué)服務(wù)，家長的咨詢和訓(xùn)練，物理治療，心理治療，娛樂休閑，康復(fù)咨詢服務(wù)，學(xué)校健康服務(wù)等，而每個(gè)特殊教育學(xué)校就要相應(yīng)配置教育所需要的各類人員，如心理咨詢師，物理治療師，作業(yè)治療師，言語康復(fù)師，病理診斷師等，這樣就可以充分保障學(xué)校隨時(shí)為特殊兒童提供鑒別診斷及康復(fù)治療。[3]

在特殊兒童家長參與學(xué)校教育中，《條例》規(guī)定，“特殊教育學(xué)校（班）應(yīng)當(dāng)堅(jiān)持思想教育、文化教育、勞動(dòng)技能教育與身心補(bǔ)償相結(jié)合，并根據(jù)學(xué)生殘疾狀況和補(bǔ)償程度，實(shí)施分類教學(xué)；必要時(shí)應(yīng)當(dāng)聽取殘疾學(xué)生父母或者其他監(jiān)護(hù)人的意見，制定符合殘疾學(xué)生身心特性和需要的個(gè)別化教育計(jì)劃，實(shí)施個(gè)別教學(xué)”。[7]從這個(gè)規(guī)定中看到，家長參與特殊兒童的個(gè)別化教育計(jì)劃并非要征得家長同意，只是在必要時(shí)兒童父母可以參與。而IDEA規(guī)定，在制定實(shí)施特殊教育服務(wù)時(shí)，學(xué)校必須與障礙學(xué)生及家長密切合作，在決定IEP的目標(biāo)、相關(guān)服務(wù)和安置方式時(shí)，必須考慮到家長和學(xué)生參與程度和愿望。如果家長不同意學(xué)校制定的IEP，家長有權(quán)拒絕接受，同時(shí)家長可以把學(xué)生轉(zhuǎn)到其它學(xué)校中去，而相應(yīng)費(fèi)用則需要原學(xué)校承擔(dān)。這一規(guī)定強(qiáng)調(diào)了特殊兒童家長的參與度，提高了特殊兒童教育的針對(duì)性。特殊兒童的生理、心理狀況，往往家長最為了解，制定適應(yīng)兒童教育兒童的教育方案和教育計(jì)劃適應(yīng)該得到家長的認(rèn)可，并且家長要參與其中。[3]我國的《條例》在兒童家長參與兒童教育方案的制定僅強(qiáng)調(diào)“必要時(shí)當(dāng)聽取殘疾學(xué)生父母或者其他監(jiān)護(hù)人的意見”，[7]換然之，家長參與特殊教育教育方案的制定不是必須，而僅在“必要”時(shí)作為參考，實(shí)際上剝奪了家長參與兒童教育計(jì)劃擬定的權(quán)利。

（二）提高法律的執(zhí)行力。法律的效力在執(zhí)行，缺乏執(zhí)行力的法律等于一紙空文。94-142法案規(guī)定，每個(gè)州為大約70%的學(xué)前障礙兒童提供特殊教育服務(wù)，但是很多州并沒有把0—2歲兒童納入系統(tǒng)進(jìn)行早期干預(yù)，從1990年—1991年開始，每個(gè)州都要為3—5歲的學(xué)前障礙兒童提供服務(wù)，也就是說，提供與學(xué)齡期兒童一樣的服務(wù)和保障，否則將被撤銷所有的用于學(xué)前障礙兒童的聯(lián)邦基金。[3]（99-457 公法）。公法的重要意義在于創(chuàng)建了一種激勵(lì)機(jī)制，鼓勵(lì)每個(gè)州的殘障兒童提供早期干預(yù)服務(wù)。隨后修訂的105-17 公法還鼓勵(lì)每個(gè)州對(duì)殘障的嬰幼兒及其家庭發(fā)展實(shí)施全州范圍的、全面的、平等的、多學(xué)科的交互性的早期干預(yù)服務(wù)項(xiàng)目。隨后大量的聯(lián)邦資金被分配給各個(gè)州，用于對(duì)所有殘障的嬰幼兒進(jìn)行診斷和服務(wù)。這個(gè)法案為保障兒童接受教育，采用激勵(lì)機(jī)制，如果沒有按照法案規(guī)定對(duì)特殊兒童教育，則撤銷用于障礙兒童教育的聯(lián)邦基金。我國的《條例》在法律責(zé)任方面也作了規(guī)定，“地方各級(jí)人民政府及其有關(guān)部門違反本條例規(guī)定，……由上一級(jí)人民政府或者其有關(guān)部門責(zé)令限期改正；情節(jié)嚴(yán)重的，予以通報(bào)批評(píng)，并對(duì)直接負(fù)責(zé)的主管人員和其他直接責(zé)任人員依法給予處分”?！皩W(xué)前教育機(jī)構(gòu)、學(xué)校、其他教育機(jī)構(gòu)及其工作人員違反本條例規(guī)定，…構(gòu)成違反治安管理行為的，由公安機(jī)關(guān)依法給予治安管理處罰；構(gòu)成犯罪的，依法追究刑事責(zé)任”[7]。比較這兩個(gè)法案，似乎我國的法律更加嚴(yán)苛，法律的執(zhí)行力應(yīng)該更強(qiáng)，但事實(shí)上，我國的特殊兒童教育條例執(zhí)行主體是政府及相關(guān)部門，而《條例》執(zhí)行的監(jiān)督機(jī)構(gòu)也是政府部門，即各級(jí)政府教育部門下設(shè)的“督導(dǎo)室”，“縣級(jí)以上人民政府負(fù)責(zé)教育督導(dǎo)的機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)將殘疾人教育實(shí)施情況納入督導(dǎo)范圍，并可以就執(zhí)行殘疾人教育法律法規(guī)情況、殘疾人教育教學(xué)質(zhì)量以及經(jīng)費(fèi)管理和使用情況等實(shí)施專項(xiàng)督導(dǎo)”，[7]而督導(dǎo)的對(duì)象主要是接收特殊兒童的各級(jí)各類學(xué)校，而政府在資金撥付、資源配置、條件設(shè)置及人員保障等方面主要是政府部門的工作，而這方面的執(zhí)行很難被監(jiān)督。

特殊兒童養(yǎng)育過程中離不開社會(huì)支持，社會(huì)支持中家庭成員的情感支持比較充分，許多特殊兒童家庭，尤其是兒童父母和祖輩等核心成員，能夠相互支撐，力所能及為兒童教育康復(fù)提供最好的環(huán)境，共同應(yīng)對(duì)困難和壓力，同事、朋友等由于受到相關(guān)知識(shí)的限制，能夠提供的支持也僅是情感支持和少量資訊支持，而政府、社區(qū)等提供的宏觀支持不足，政府及相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)相應(yīng)立法及法律的執(zhí)行力。