智慧醫(yī)療在癌癥生存者癥狀管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀*

李雙雙 許湘華 金 彩 卜曉繁 洪文靜 諶永毅 劉翔宇

近年來(lái)，隨著疾病譜的改變和老年人數(shù)急劇增加，癌癥也上升為危害人類健康的重要原因。Fitzmaurice等[1]的調(diào)查結(jié)果表明，2015年全球癌癥患者人數(shù)高達(dá)1 750萬(wàn)，國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)調(diào)查顯示美國(guó)癌癥生存者5年生存率超過(guò)67%，10%的患者生存期超過(guò)25年甚至更長(zhǎng)[2-3]。我國(guó)國(guó)家癌癥中心報(bào)道，至2016年，癌癥總體發(fā)病率為201.1/10萬(wàn)，其中女性發(fā)病率為168.7/10萬(wàn)，男性發(fā)病率為234.9/10萬(wàn)[4]，癌癥生存者5年生存率將超過(guò)36.9%(276萬(wàn))[5]。

原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委和國(guó)家中醫(yī)藥局在2017年發(fā)布的《進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動(dòng)計(jì)劃(2018-2020年)》中規(guī)定了將“互聯(lián)網(wǎng)+”作為手段來(lái)建設(shè)智慧醫(yī)院，通過(guò)以患者醫(yī)療服務(wù)需求為中心，要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)來(lái)擴(kuò)展醫(yī)療服務(wù)空間和內(nèi)容，以改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量[6]。癌癥生存者相比其他疾病患者，具有以下特點(diǎn)：病情反復(fù)、需要長(zhǎng)期治療以及需要院外延續(xù)性支持等[7-8]。信息支持還可以幫助癌癥患者在早期進(jìn)行診斷和治療，從而有助于提高其生存率。本研究從智慧醫(yī)療在癌癥生存者癥狀管理中的應(yīng)用以及存在的倫理問(wèn)題等方面進(jìn)行探討。

1 智慧醫(yī)療、癌癥生存者及生存期定義

智慧醫(yī)療是信息時(shí)代的新型醫(yī)療服務(wù)模式，其通過(guò)物聯(lián)網(wǎng)等技術(shù)建立起患者與所有醫(yī)療人或物之間的聯(lián)系，主要以健康檔案作為信息平臺(tái)，在健康管理、慢性病管理、醫(yī)用資源管理、電子健康檔案等方面使用物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)來(lái)促進(jìn)醫(yī)患溝通，構(gòu)成的一個(gè)以患者為中心，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)的信息化和智能化平臺(tái)[9]。智慧醫(yī)療平臺(tái)在癌癥生存者癥狀管理中的通道分為：(1)基于實(shí)體醫(yī)院的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院中的隨訪功能模塊；(2)用于醫(yī)護(hù)人員與患者互動(dòng)的專門應(yīng)用程序，如春雨醫(yī)生、平安好醫(yī)生、好大夫等；(3)微信群、QQ群等方式。通過(guò)智慧醫(yī)療提供的醫(yī)療干預(yù)措施已被用戶證明是可以接受的，確定了便利、獲取個(gè)性化信息等好處，且能夠提高自己的健康意識(shí)，增強(qiáng)與其他應(yīng)用程序、其他用戶和健康專業(yè)人員的聯(lián)系能力[10-11]。

癌癥生存者是指“從癌癥確診之時(shí)直到生命結(jié)束這一段時(shí)期的患者”[12]。2014年美國(guó)臨床腫瘤護(hù)理學(xué)會(huì)定義癌癥生存者為：完成治療后無(wú)瘤生存者[13]。癌癥生存期最早由Mullan[14]提出：癌癥生存期包含急性期(從癌癥確診到積極治療完成)、延續(xù)期(患者完成積極治療到生命恢復(fù)平衡狀態(tài)，時(shí)間為出院一年內(nèi))、永久期(無(wú)瘤生存期，以年計(jì)算，直到生命的終點(diǎn))三個(gè)階段。癌癥生存者具體是指已經(jīng)完成了積極治療之后的一段時(shí)期的患者。

2 癌癥生存者常見癥狀

有超過(guò)一半的癌癥生存者在診斷、治療過(guò)程中出現(xiàn)了癥狀，并在生存期最初幾年中持續(xù)了數(shù)年。癌癥生存者經(jīng)常遇到的挑戰(zhàn)有軀體障礙(如癌因性疲乏、疼痛、淋巴水腫、睡眠障礙等)、心理障礙(如抑郁、焦慮、復(fù)發(fā)恐懼)和功能障礙(情感和認(rèn)知功能障礙、工作能力障礙、大小便失禁和性功能障礙等)[15]。2002年美國(guó)全國(guó)健康調(diào)查分析顯示，34%、26%和30%的癌癥生存者的疼痛、心理困擾和失眠明顯高于對(duì)照組的一般人口[16]。這些癥狀通常被視為癥狀群的一部分，因?yàn)樗鼈兘?jīng)常發(fā)生在一起，并且可能通過(guò)共同的生物學(xué)過(guò)程聯(lián)系在一起。他們往往診斷不足，難以接受治療。治療結(jié)束后可持續(xù)數(shù)年，影響生存者參與工作、個(gè)人和社會(huì)活動(dòng)。智慧醫(yī)療在延續(xù)護(hù)理中的應(yīng)用可拓展癥狀管理的發(fā)展空間[17]。

3 智慧醫(yī)療在癌癥生存者癥狀管理中的應(yīng)用

3.1 軀體癥狀管理

3.1.1 癌因性疲乏

近年來(lái)，癌因性疲乏受到普遍關(guān)注[18]。癌因性疲乏是一種癌癥患者特有的主觀、持久且非同尋常的不悅癥狀，能從精神、情緒、體力、心理等不同方面對(duì)患者造成影響[19]。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，癌因性疲乏會(huì)影響58%～90%的生存者，是癌癥生存者最常見的癥狀[20]。Seiler等[21]通過(guò)系統(tǒng)回顧和Meta分析表明，電子健康干預(yù)可能有助于改善癌癥生存者癌因性疲乏和其他健康結(jié)果。Sundberg等[22]借助手機(jī)應(yīng)用軟件“Interaktor”對(duì)66名癌因性疲乏前列腺癌患者進(jìn)行治療后3周的監(jiān)測(cè)，給這些患者配備智能手機(jī)并安裝應(yīng)用程序，在監(jiān)督下發(fā)送檢測(cè)報(bào)告，并向患者提供了一份清單，其中包括一個(gè)可供聯(lián)系的電話號(hào)碼。要求治療后的3周內(nèi)，在任何感到不舒服的時(shí)間點(diǎn)，發(fā)送每日?qǐng)?bào)告，采用腫瘤患者生命質(zhì)量核心量表(The European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30,EORT CQLQ-C30)和前列腺癌特異性補(bǔ)充量表(The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire the Prostate Cancer Patients 25,EORTC QLQ-PR25)量表，對(duì)疲勞程度進(jìn)行測(cè)量，結(jié)果顯示隨著時(shí)間的推移，試驗(yàn)組患者的疲勞程度比對(duì)照組明顯降低。

3.1.2 疼痛

對(duì)于癌癥生存者來(lái)說(shuō)，疼痛會(huì)影響身體活動(dòng)、情緒狀態(tài)和社交生活。Somers等[23]對(duì)25名持續(xù)疼痛的癌癥生存者應(yīng)用了基于智慧醫(yī)療(smart healthcare)的技術(shù)進(jìn)行了四期干預(yù)疼痛應(yīng)對(duì)技能培訓(xùn)(pain coping skills training,PCST)，且測(cè)量了參與者的疼痛、身體機(jī)能、身體癥狀、心理困擾、疼痛管理、自我效能、疼痛嚴(yán)重程度和患者的滿意度。結(jié)果顯示，干預(yù)后癌癥生存者的疼痛、身體癥狀、心理困擾和疼痛嚴(yán)重程度都比干預(yù)前有所好轉(zhuǎn)；為癌癥生存者提供基于智慧醫(yī)療技術(shù)的PCST是可行且可接受的選擇。研究顯示，基于網(wǎng)頁(yè)和手機(jī)的干預(yù)能有效舒緩乳腺癌患者慢性疼痛及相關(guān)癥狀[24-25]。且智慧醫(yī)療收集數(shù)據(jù)的成本和時(shí)間都很低。

3.1.3 淋巴水腫

淋巴水腫是常見的高致殘類疾病，居世界衛(wèi)生組織常見病第11位，居致殘類疾病第2位，全世界患者數(shù)約達(dá)1.7億例[26]。淋巴水腫會(huì)導(dǎo)致活動(dòng)嚴(yán)重受限、加重疼痛、嚴(yán)重影響身心健康、生活質(zhì)量和生存能力，給癌癥生存者造成巨大的痛苦。且淋巴水腫會(huì)逐漸演變?yōu)槁约膊?，并伴有多種相關(guān)癥狀，需要持續(xù)的癥狀管理。Fu等[27]借助“The-Optimal-Lymph-Flow(TOLF)”軟件對(duì)20名乳腺癌生存者進(jìn)行了一項(xiàng)為期12周的試點(diǎn)試驗(yàn)，通過(guò)TOLF中的患者自我護(hù)理行為報(bào)告來(lái)評(píng)估建立自我護(hù)理技能管理疼痛和淋巴水腫癥狀的效果，干預(yù)后結(jié)果顯示90%的患者對(duì)干預(yù)效果滿意，且疼痛癥狀減輕。上肢功能康復(fù)應(yīng)用程序在傳統(tǒng)的乳腺癌信息支持的基礎(chǔ)上，還添加了消息提醒、音頻和康復(fù)視頻等功能模塊，有學(xué)者通過(guò)此應(yīng)用程序?qū)?6例乳腺癌患者管理6個(gè)月，結(jié)果表明患者功能鍛煉依從性顯著提高，上肢功能障礙及水腫發(fā)生情況顯著改善[28]。

3.1.4 睡眠與覺醒障礙

睡眠與覺醒障礙是影響癌癥生存者生活質(zhì)量的一項(xiàng)重要因素[29]。睡眠與覺醒障礙會(huì)加重癌癥生存者的病情及治療相關(guān)的癥狀，如疲勞、情緒障礙和胃腸道不適，降低其生活質(zhì)量，嚴(yán)重影響其整體健康狀況[30]。加強(qiáng)對(duì)癌癥生存者睡眠與覺醒障礙的診斷和治療可有效提高患者的生存質(zhì)量，甚至提高生存率。Freeman等[31]通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)遠(yuǎn)程對(duì)23名乳腺癌生存者進(jìn)行治療干預(yù)，包括每周5次的4小時(shí)小組會(huì)議，且每周會(huì)給參與者通簡(jiǎn)短的電話(10分鐘)，一直持續(xù)3個(gè)月，在干預(yù)前和干預(yù)后1個(gè)月、干預(yù)后3個(gè)月分別填寫生活質(zhì)量問(wèn)卷，結(jié)果顯示，患者的認(rèn)知功能障礙和睡眠障礙顯著改善(P<0.01)。

3.2 心理障礙管理

3.2.1 焦慮、抑郁

金艾香等[32]借助基于奧馬哈系統(tǒng)的智能移動(dòng)管理平臺(tái)對(duì)45例試驗(yàn)組乳腺癌術(shù)后出院患者給予出院后延續(xù)護(hù)理干預(yù)，而對(duì)照組采用電話回訪方式進(jìn)行出院后延續(xù)護(hù)理干預(yù)，干預(yù)前后采用癌癥生存質(zhì)量的共性模塊測(cè)定量表、乳腺癌特異模塊量表、焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表評(píng)價(jià)患者生活質(zhì)量及焦慮、抑郁情況，結(jié)果顯示干預(yù)后觀察組軀體功能、角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、疲倦、疼痛、惡心嘔吐、總健康狀況和失眠等方面評(píng)分明顯優(yōu)于對(duì)照組。王璐等[33]借助手機(jī)智能應(yīng)用程序服務(wù)平臺(tái)對(duì)320例乳腺癌術(shù)后化療患者定期推送體檢信息、關(guān)愛提醒、健康監(jiān)測(cè)和健康教育等服務(wù)；對(duì)照組則采用常規(guī)出院流程，隨訪1年，比較兩組健康知識(shí)掌握情況、化療不良反應(yīng)發(fā)生率、來(lái)院檢測(cè)次數(shù)及用藥依從性、心理狀況和生活質(zhì)量等指標(biāo)。結(jié)果顯示，觀察組抑郁、軀體功能、心理功能評(píng)分及總分高于對(duì)照組，焦慮評(píng)分低于對(duì)照組(軀體功能評(píng)分P<0.05，其他評(píng)分P<0.01)。

3.2.2 癌癥復(fù)發(fā)恐懼

癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence，F(xiàn)CR)是指癌癥生存者擔(dān)心癌癥可能復(fù)發(fā)或進(jìn)展的心理狀態(tài)[34]。FCR成為困擾癌癥生存者的首要心理問(wèn)題,相關(guān)研究顯示49%的癌癥生存者經(jīng)歷著中到高水平的FCR,高水平的FCR會(huì)導(dǎo)致癌癥生存者的心理功能失調(diào)，同時(shí)會(huì)對(duì)其治療依從性、社會(huì)功能和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響,且不會(huì)隨著時(shí)間的推移而消失[35-36]。同時(shí)也會(huì)增加醫(yī)療花費(fèi),導(dǎo)致醫(yī)療資源的過(guò)度使用。van Helmondt等[37]將262名女性乳腺癌生存者隨機(jī)分成對(duì)照組(n=132)和試驗(yàn)組(n=130)，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，試驗(yàn)組實(shí)施在線癌癥復(fù)發(fā)自助培訓(xùn)，在基線、干預(yù)3個(gè)月、9個(gè)月后用FCR量表嚴(yán)重性分量表進(jìn)行測(cè)量，結(jié)果顯示兩組在減輕FCR上沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。這可能是由于在線自助培訓(xùn)護(hù)理缺乏專業(yè)性。因此，可以加強(qiáng)在線培訓(xùn)的專業(yè)性。

3.3 功能障礙管理

3.3.1 認(rèn)知功能障礙

化療相關(guān)認(rèn)知障礙(chemotherapy-related cognitive impairment,CRCI)是指癌癥患者在接受化療過(guò)程中或化療后出現(xiàn)記憶力、注意力、執(zhí)行力下降等認(rèn)知功能障礙,常被稱為“化療腦”或“化療霧”[38]。有研究顯示，在治療期間出現(xiàn)癌癥相關(guān)認(rèn)知障礙患者高達(dá)75%，治療后一直存在的患者有35%[39-40]。陳肖敏等[41]通過(guò)虛擬認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng),對(duì)80例乳腺癌CRCI患者進(jìn)行8周認(rèn)知干預(yù)訓(xùn)練,在干預(yù)訓(xùn)練前后運(yùn)用蒙特利爾認(rèn)知評(píng)估量表、日常生活能力量表和半結(jié)構(gòu)式訪談來(lái)評(píng)價(jià)訓(xùn)練的效果。結(jié)果顯示，干預(yù)后患者蒙特利爾認(rèn)知評(píng)估量表得分明顯提高、日常生活能力量表得分降低,兩者差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。Hardy等[42]對(duì)9名患有急性淋巴細(xì)胞白血病和腦瘤且注意力和工作記憶缺陷的生存者在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)基礎(chǔ)上進(jìn)行了一個(gè)為期12周的家庭認(rèn)知訓(xùn)練項(xiàng)目，在干預(yù)3個(gè)月后進(jìn)行隨訪評(píng)估，結(jié)果顯示在干預(yù)后，參與者的工作記憶顯著增加，且父母評(píng)定的注意力問(wèn)題明顯減少。

3.3.2 性功能障礙

有研究顯示，癌癥對(duì)患者的性活動(dòng)有著極大的影響,而癌癥患者保持良好的性功能,不僅能提高生活質(zhì)量,而且通過(guò)和諧的性生活,還能保持夫妻感情,以增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的勇氣和斗志[43]。國(guó)外有學(xué)者對(duì)具有性功能障礙的婦科癌癥患者采用基于網(wǎng)絡(luò)的性心理干預(yù)，結(jié)果顯示該干預(yù)對(duì)女性癌癥患者性健康有重要影響[44]。劉永琴等[45]將128名婦科癌癥生存者，隨機(jī)分為對(duì)照組與試驗(yàn)組，各64例，分別采取常規(guī)干預(yù)和在智慧醫(yī)療平臺(tái)上實(shí)施延續(xù)護(hù)理干預(yù)，干預(yù)后6個(gè)月，結(jié)果顯示，試驗(yàn)組生存質(zhì)量、性生活質(zhì)量測(cè)評(píng)結(jié)果均高于對(duì)照組(P<0.05)，由此可見，通過(guò)延續(xù)護(hù)理干預(yù)可有效提升婦科癌癥患者生存質(zhì)量、性生活質(zhì)量。

4 智慧醫(yī)療在癌癥生存者癥狀管理中存在的倫理問(wèn)題

在這個(gè)信息時(shí)代，智慧醫(yī)療在癌癥生存者癥狀管理應(yīng)用中發(fā)展勢(shì)頭強(qiáng)勁，前途光明，但存在的倫理問(wèn)題不容忽視，包括醫(yī)療安全、信息安全、 資源的公平分配、患者隱私保護(hù)、參與方責(zé)任界定、醫(yī)患關(guān)系重構(gòu)等一系列倫理問(wèn)題[46]。在醫(yī)療安全方面，由于智慧醫(yī)療會(huì)受到網(wǎng)絡(luò)設(shè)備、技術(shù)以及患者顧忌等多方面的限制，可能會(huì)導(dǎo)致獲取的醫(yī)療信息不完整、不準(zhǔn)確，這將影響患者的權(quán)益和安全；在信息安全方面，智慧醫(yī)療是由多方機(jī)構(gòu)多個(gè)環(huán)節(jié)共同實(shí)現(xiàn)的，不同平臺(tái)對(duì)信息的共享增加了信息安全風(fēng)險(xiǎn)；在資源分配中，智慧醫(yī)療屬于新興技術(shù)，這就限制了網(wǎng)絡(luò)還沒覆蓋的偏遠(yuǎn)地區(qū)以及網(wǎng)盲人群獲得醫(yī)療資源；患者數(shù)據(jù)隱私保護(hù)是智慧醫(yī)療應(yīng)用中面臨的最大倫理風(fēng)險(xiǎn)[47]。智慧醫(yī)療平臺(tái)具有強(qiáng)大的收集患者信息的功能，這些數(shù)據(jù)又會(huì)進(jìn)一步開發(fā)和利用，這就對(duì)患者數(shù)據(jù)的隱私保護(hù)帶來(lái)挑戰(zhàn)；在參與方責(zé)任界定中，由于智慧醫(yī)療的實(shí)施包括不同方共同作用，一旦發(fā)生醫(yī)療事故，難免存在責(zé)權(quán)界定不清的局面，最終影響患者獲益； 在醫(yī)患關(guān)系重構(gòu)中，由于智慧醫(yī)療一部分替代了傳統(tǒng)的醫(yī)患面對(duì)面的溝通和交流，加上平臺(tái)醫(yī)生參差不齊，決策結(jié)果可能不同，這將影響醫(yī)患間的信任感和尊重。

5 結(jié)語(yǔ)

目前，智慧醫(yī)療呈現(xiàn)出暴發(fā)之勢(shì)。智慧醫(yī)療用于癌癥生存者癥狀管理中發(fā)展迅速，參與者干預(yù)后癥狀改善，癥狀管理自我效能提高。但任何新技術(shù)都是把雙刃劍，在充分發(fā)揮其優(yōu)勢(shì)的同時(shí)，也不能忽視其可能帶來(lái)的倫理問(wèn)題和安全風(fēng)險(xiǎn)，積極采取相應(yīng)措施，使智慧醫(yī)療始終為人類健康做貢獻(xiàn)。