遠程醫(yī)療活動中的數(shù)據(jù)使用倫理問題研究

于 凡 趙明杰②

技術(shù)的革新和開發(fā)使得醫(yī)療信息的快速遠程通信成本更低且效率更高，在醫(yī)療資源過度集中于大城市、各地區(qū)醫(yī)療發(fā)展水平不均的國情之下，遠程醫(yī)療所擁有的跨地域性與低資源依賴性成為了解決這一頑疾的不二良方。原國家衛(wèi)生和計劃生育委員會頒布的《關(guān)于推進醫(yī)療機構(gòu)遠程醫(yī)療服務(wù)的意見》(以下簡稱《意見》)中提到：“將發(fā)展遠程醫(yī)療服務(wù)作為優(yōu)化醫(yī)療資源配置、實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉、建立分級診療制度和解決群眾看病就醫(yī)問題重要手段積極予以推進?！闭f明國家層面也認可了遠程醫(yī)療的戰(zhàn)略地位。

遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享使醫(yī)患雙方獲取有用的醫(yī)療數(shù)據(jù)信息成本逐步降低，對于醫(yī)生、患者、醫(yī)學(xué)界與醫(yī)學(xué)科研培養(yǎng)都意義非凡，具有重大的積極作用[1]。但從另一方面而言，遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)所包含的患者個人基本信息與疾病狀況均毫無疑問屬于個人隱私范疇，不論是倫理角度亦或是法理角度，對個人隱私無底線的挖掘和窺探都是完全不合理的，對遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的獲取與利用暗藏著隱私泄露的風(fēng)險，隱私泄露對患者隱私權(quán)造成的侵害體現(xiàn)出重大的隱私倫理問題。而醫(yī)療機構(gòu)在提供互聯(lián)網(wǎng)衛(wèi)生信息服務(wù)之時，在是否能夠合理合法應(yīng)用遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)這一點上一直存在一個灰色地帶，怎樣合乎倫理地使用醫(yī)療數(shù)據(jù)，讓醫(yī)療機構(gòu)在救治患者的同時保證患者不傷害原則的實現(xiàn)，也是當(dāng)前亟需解決的問題。

1 遠程醫(yī)療及其數(shù)據(jù)載體的概念及特征

1.1 遠程醫(yī)療

關(guān)于遠程醫(yī)療，它的定義從來都是多元化的，1996 年美國遠程醫(yī)療協(xié)會對它的定義是：“通過電子通訊的手段，如雙向視頻技術(shù)、電子郵件、智能電話、無線工具等，在不同地點之間交換病人的醫(yī)療信息，從而改善對病人的醫(yī)療診斷水平的一種先進醫(yī)療診斷體系?！?世界衛(wèi)生組織的定義是：“所有使用信息和通信技術(shù)交換有效信息進行疾病和損傷的診斷治療、預(yù)防研究和評估以及衛(wèi)生保健服務(wù)提供者繼續(xù)教育的衛(wèi)生保健專業(yè)人員所提供的衛(wèi)生保健服務(wù)?！痹瓏倚l(wèi)生和計劃生育委員會在2014年發(fā)布的《意見》中則提出： “一方醫(yī)療機構(gòu)邀請其他醫(yī)療機構(gòu)，運用通訊、計算機及網(wǎng)絡(luò)技術(shù)，為本醫(yī)療機構(gòu)診療患者提供技術(shù)支持的醫(yī)療活動。醫(yī)療機構(gòu)運用信息化技術(shù)，向醫(yī)療機構(gòu)外的患者直接提供的診療服務(wù)，屬于遠程醫(yī)療服務(wù)?！?/p>

在實際使用中，遠程醫(yī)療常常被理解為依托于信息通訊之下的遠程會診活動，在比較早期的文獻中遠程醫(yī)療也被認為僅僅是狹義的會診或咨詢行為，然而如今遠程醫(yī)療的含義已然大大豐富了，遠程會診雖然在早期幾乎就是遠程醫(yī)療的代名詞，但如今它只是遠程醫(yī)療這個醫(yī)療術(shù)語之下的一個子集。

從中可以看出，遠程醫(yī)療是一個常變常新的技術(shù)，隨著互聯(lián)網(wǎng)與通信技術(shù)的不斷演變，醫(yī)療領(lǐng)域也會將更多新的技術(shù)融入其中，使得遠程醫(yī)療的內(nèi)涵更加豐富，但信息通訊永遠是遠程醫(yī)療技術(shù)的核心所在，不論是過去的電視信號傳遞還是如今的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療應(yīng)用，當(dāng)前許多炙手可熱的技術(shù)，如電子醫(yī)療與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療，都可以說是遠程醫(yī)療的一部分。

1.2 醫(yī)療大數(shù)據(jù)

從定義上來看，大數(shù)據(jù)是海量的多元化數(shù)據(jù)的一種集合，海量的遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)被醫(yī)療大數(shù)據(jù)運營者收集起來，全部匯入一個巨大的數(shù)據(jù)池中，這些遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)看似彼此間相對孤立，缺乏表征上的聯(lián)系，但通過海量數(shù)據(jù)的匯集和計算后，其中的內(nèi)在邏輯就會被挖掘出來，尋找數(shù)據(jù)背后的潛在規(guī)則，形成對于商業(yè)機構(gòu)或科研工作者富有價值的信息[2]。

一般而言，在當(dāng)代語境之下，醫(yī)療大數(shù)據(jù)可分為醫(yī)用大數(shù)據(jù)與健康大數(shù)據(jù)兩種，醫(yī)用大數(shù)據(jù)顧名思義，是由遠程診療、電子病歷、醫(yī)療應(yīng)用等諸多醫(yī)療端口的運營數(shù)據(jù)所提煉產(chǎn)生，作為醫(yī)療數(shù)據(jù)，其所直接面對的是患者的基本醫(yī)療信息，患者的個人身份、過往病史、醫(yī)療需求等經(jīng)過記載都展露無遺，商業(yè)機構(gòu)獲取之后可以進行一些精準(zhǔn)營銷，尋找目標(biāo)客戶等；而與之不同的是健康大數(shù)據(jù)，其更多地由可攜帶醫(yī)療設(shè)備或是患者自己手動輸入?yún)R報等產(chǎn)生，并不會直接顯示患者的身體情況或既往病史，但其所涵蓋的是患者的脈搏、血壓等最基礎(chǔ)的第一手醫(yī)療信息，這使得健康大數(shù)據(jù)在醫(yī)學(xué)科研方面的地位舉足輕重、不容忽視，商業(yè)機構(gòu)也可以基于此進行大數(shù)據(jù)計算，研究醫(yī)療市場走向。

1.3 電子病歷

電子病歷在遠程醫(yī)療方面的發(fā)展方向是電子健康檔案，電子健康檔案以個體的生命健康作為核心，在醫(yī)療記錄與可穿戴電子醫(yī)療設(shè)備的記錄之下，忠實地體現(xiàn)一個人的健康歷史與生命發(fā)展，涵蓋每個個體從出生到死亡整個生命過程中身體狀況的發(fā)展變化與其接受的所有醫(yī)學(xué)診療，形成一個只屬于個體的、綜合而全面的健康隱私數(shù)據(jù)體系。

電子病歷對于醫(yī)學(xué)信息學(xué)而言不啻于一次技術(shù)的飛躍，數(shù)據(jù)化的醫(yī)療記錄將醫(yī)患雙方都從海量而難以檢索的紙質(zhì)醫(yī)療記錄中解放開來；紙質(zhì)的醫(yī)療記錄需要醫(yī)療機構(gòu)花費大量精力去管理，尤其是患者流量巨大的三級醫(yī)院，而在檢索時也更加困難，一些不精確的、模糊的、不完整的、雜亂無章的紙質(zhì)醫(yī)療記錄也使其在不同的醫(yī)療機構(gòu)之間難以共享，而電子病歷則是更為精確的、完整的、易于獲取與管理的，對于醫(yī)患雙方而言，大大提升了醫(yī)療效率。

電子病歷在數(shù)據(jù)安全性方面也具有更高的優(yōu)越性，誠然電子病歷在近年來也有過一些遭黑客攻擊等被盜取的情況，但不可否認的是，比起傳統(tǒng)的紙質(zhì)病歷，電子病歷的管理更為規(guī)范化、制度化，縝密的存儲流程也使得絕大多數(shù)醫(yī)療隱私的窺伺者難以下手，幾乎杜絕了個體盜竊他人醫(yī)療隱私這種行為的產(chǎn)生。近年來，國內(nèi)對于電子病歷方面的管理也在逐漸走向規(guī)范化、現(xiàn)代化，出臺了《電子病歷基本規(guī)范》等指導(dǎo)性文件，并要求“對操作人員的權(quán)限進行分級管理，保護患者隱私” 。

1.4 移動醫(yī)療應(yīng)用

移動醫(yī)療應(yīng)用作為一個隨著智能手機平臺的快速流行所產(chǎn)生的服務(wù)產(chǎn)品，早期是信息集群的移動終端，它將用戶接觸到醫(yī)療服務(wù)的門檻進一步降低，手機用戶不必去醫(yī)院或守在遠程醫(yī)療終端之前，只需在手機上安裝與運行就可以在移動終端與醫(yī)療服務(wù)提供方進行交流、查看自己的醫(yī)療信息。

隨著技術(shù)發(fā)展，移動醫(yī)療應(yīng)用逐漸形成三個方向：其一是咨詢問診類應(yīng)用，醫(yī)療服務(wù)方邀請醫(yī)生進入應(yīng)用后臺與咨詢患者直接交流，醫(yī)生可以為患者提供簡單的醫(yī)學(xué)建議甚至處方，不同于傳統(tǒng)的醫(yī)患關(guān)系，醫(yī)生在咨詢問診應(yīng)用中僅僅作為一個醫(yī)療顧問而存在，為被咨詢方提供效力較小的醫(yī)學(xué)建議，雙方的關(guān)系與責(zé)任承擔(dān)的形式均迥異于傳統(tǒng)醫(yī)患關(guān)系；其二是健康管理應(yīng)用，通過手機或可攜帶醫(yī)療設(shè)備收集用戶的運動量、脈搏、心率等第一手醫(yī)療資料，形成一個簡單的電子健康檔案供用戶參考，或通過大數(shù)據(jù)計算給予用戶基本的建議，對用戶的運動與生活模式進行指導(dǎo)；其三是傳統(tǒng)醫(yī)療機構(gòu)提供的移動客戶端，主要以提供本機構(gòu)的醫(yī)療服務(wù)為主，如掛號分診、排隊繳費等業(yè)務(wù)，屬于傳統(tǒng)醫(yī)療機構(gòu)的線上化。

與其他醫(yī)療模式相比，移動醫(yī)療應(yīng)用所承載的醫(yī)療信息更為數(shù)據(jù)化、電子化，無論是咨詢問診應(yīng)用中的患者基本信息與咨詢病史，還是健康管理應(yīng)用中的電子健康檔案，對于一些商家而言都是極富商業(yè)價值的隱私信息。近年來，國內(nèi)外關(guān)于移動醫(yī)療應(yīng)用的醫(yī)療信息泄露販賣等新聞也屢見不鮮，在美國，《健康保險攜帶與責(zé)任法案》將移動醫(yī)療應(yīng)用分級管制，對不同等級的應(yīng)用分別管制以確保信息與醫(yī)療安全[3]，但我國迄今為止尚無有關(guān)移動醫(yī)療應(yīng)用的專項法律，《侵權(quán)責(zé)任法》與《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》也未曾針對移動醫(yī)療應(yīng)用做出具體修訂，目前面對新形勢，依然在沿用舊有的辦法。

1.5 互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息主要是指患者通過互聯(lián)網(wǎng)的各個渠道，自發(fā)地或是在醫(yī)療機構(gòu)有意識的引導(dǎo)之下獲取醫(yī)療信息的一個過程，從早期的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息搜尋到網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療社群的形成與搜索競價排名的普及，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息從醫(yī)療機構(gòu)的權(quán)威發(fā)布到信息的駁雜分布、良莠不齊，錯誤的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息開始對受害者造成困擾與傷害，對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息的篩選與監(jiān)管也成為了必然的趨勢。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息的普及同時也推動了患者自我健康管理風(fēng)潮的出現(xiàn)，互聯(lián)網(wǎng)使人們獲取醫(yī)療信息的成本進一步降低，在醫(yī)療信息更易于獲取的情況下，人們對自己健康的責(zé)任意識也開始覺醒，通過網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療信息來審視自身的健康情況。患者可以通過對醫(yī)療信息的分析自行選擇是否前往醫(yī)院進行進一步診療或是采取其他的醫(yī)療措施，患者從過去的醫(yī)療計劃被動接受者變成了某種意義上的醫(yī)療決策制定者，增強了對于自身健康的管理意識與責(zé)任意識。

患者對于醫(yī)療信息的不斷獲取也是一個對醫(yī)療信息祛魅的過程，互聯(lián)網(wǎng)信息的高度流通性縮短了醫(yī)患之間的信息鴻溝，醫(yī)療服務(wù)提供方不再是壟斷醫(yī)療專業(yè)信息的那一端；患者在就醫(yī)之前就可以通過查閱資料獲取關(guān)于疾病基本的信息，對自身的醫(yī)療決策擁有一個大體的簡單規(guī)劃，也能使得醫(yī)患雙方可以更好地溝通、更有效地參與整個診治流程，對醫(yī)療機構(gòu)而言也是醫(yī)療效率的提高與醫(yī)療資源的解放。

2 對遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)問題的倫理學(xué)審視

2.1 底線倫理

底線倫理說肇始于北京大學(xué)的何懷宏教授[4]20世紀(jì)末所撰寫的《良心論》一書中，何教授認為底線倫理是 “一種普遍主義與強調(diào)基本義務(wù)的義務(wù)論”，它主張行為或行為準(zhǔn)則的“正當(dāng)性”并不依賴于行為的目的或結(jié)果的“好”，而主要是行為或行為準(zhǔn)則的性質(zhì)，作為一個與目的論與后果論形成對照的義務(wù)論，醫(yī)患各方在遠程醫(yī)療服務(wù)中應(yīng)該遵循的倫理底線的行為，正是人們在使用遠程醫(yī)療服務(wù)后所應(yīng)該盡到的基本倫理義務(wù)，底線倫理的本質(zhì)是傳統(tǒng)良知道德體系的提煉與延伸，何教授也在其文章中提出底線倫理存在于社會的各行各業(yè)之中，是人類社會中“基本的共識、共同的底線”。

從底線視角來窺探遠程醫(yī)療的數(shù)據(jù)問題，底線所守護的是數(shù)據(jù)安全的最后屏障，是最緊要、最危險的倫理考核尺度，是不能再向后一步的懸崖，也是所有接觸到醫(yī)療數(shù)據(jù)的工作者絕不應(yīng)逾越的道德終點；底線思維存乎于遠程醫(yī)療服務(wù)中的每一個環(huán)節(jié)，患者有如實匯報自身健康情況的底線、醫(yī)生有不窺探利用患者醫(yī)療隱私的底線、相關(guān)的技術(shù)人員有對醫(yī)療隱私進行保護不因商業(yè)利益而泄露的底線，只有各個環(huán)節(jié)各司其職，守護自己的底線，才能保證遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)永遠安全、永遠值得信任。

2.2 德性倫理

麥金太爾[5]曾說：“德性必定被理解為這樣的品質(zhì): 將不僅維持實踐, 使我們獲得實踐的內(nèi)在利益, 而且也將使我們能夠克服我們所遭遇的傷害、危險、誘惑和渙散, 從而在對相關(guān)類型的善的追求中支配我們,并且還將以不斷增長的自我認識和對善的認識充實我們?！?他認為德性存乎于個體生活之中的方方面面，小到自身行為，大到社會事件，德性在所有有人參與的地方都有所體現(xiàn)；與上文中的底線倫理相比，德性倫理是個體的、是內(nèi)在善[6]。

從西方國家對遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)的歷史過程看來，遠程醫(yī)療所帶來的醫(yī)療數(shù)據(jù)要比一般的醫(yī)療數(shù)據(jù)更為昂貴、更為易于獲取，這使得醫(yī)療數(shù)據(jù)被異化成了一種商品，而監(jiān)管模式的滯后性與電子系統(tǒng)的難以控制性使得一些有能力攫取大量醫(yī)療數(shù)據(jù)的人更容易獲得與販賣，在價值更高、更容易獲取的現(xiàn)實情況下，利用與出售醫(yī)療數(shù)據(jù)的獲益大大提高，而潛在的風(fēng)險卻幾乎可以忽略不計，這種計算收益的原則和德性倫理相比是相悖的，顯然，只有讓德性倫理成為人們在使用遠程醫(yī)療過程中的共同倫理原則，才能徹底杜絕與禁止這種現(xiàn)象。

2.3 功利主義

不同于上述兩者，功利主義所追求的是社會功利中的最大化，社會中“共同善”的無限性，功利主義倡導(dǎo)的是能讓現(xiàn)實行為中最大多數(shù)人獲得益處或感到幸福，直到這項行為無法再進行帕累托改進，此時的行為模式便可以認為是最符合功利的，反之則被認為是不符合功利的；但功利主義作為一種評價標(biāo)準(zhǔn)，它只會追求“共同善”的最大，不會保證每個人的個體尊嚴(yán)，不會保證每個人的隱私都能得到保障，反言之，如果一個個體的隱私泄露能使整體功利得到最大，仍可以說這個行為是符合功利主義的價值判斷的，這一點與我們所希望的任何公民都能保有自身的隱私權(quán)與尊嚴(yán)權(quán)也是相悖的。

當(dāng)數(shù)據(jù)被異化成為資本或商品之后，商業(yè)機構(gòu)必將為了自身的收益對數(shù)據(jù)進行深度挖掘與分析。毫無疑問，這與傳統(tǒng)的個人醫(yī)療隱私保護是相悖的，在資本的逐利性驅(qū)使下一些商業(yè)機構(gòu)也進行過非法活動以盜取醫(yī)療信息，但隨著立法水平的提高與監(jiān)控技術(shù)的不斷更新迭代，通過不法手段獲取醫(yī)療信息的邊際成本越來越低，最終會使得這種行為逐漸消失，這時功利主義作為一種權(quán)衡利弊的武器，作用就會顯現(xiàn)開來。在這種情況下，一些商業(yè)機構(gòu)也與醫(yī)療機構(gòu)及個體可以達成廣泛諒解，商業(yè)機構(gòu)以一些利益交換或獎勵模式來換取用戶的醫(yī)療隱私使用權(quán)，而一些用戶也愿意為了實際利益放棄對某幾種“危害性不大”的醫(yī)療隱私交予商業(yè)機構(gòu)使用，達成一個令雙方都滿足的功利場面。

3 遠程醫(yī)療的數(shù)據(jù)倫理問題

3.1 患者缺乏對自身醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用權(quán)

在遠程醫(yī)療行為中，醫(yī)療機構(gòu)所產(chǎn)生的電子醫(yī)療記錄中首要的是醫(yī)生的病歷記錄與工作總結(jié)，但同時也包含了大量患者的基本信息，醫(yī)療機構(gòu)通過分析其中的生理、心理各個指標(biāo)形成了呈現(xiàn)給患者的醫(yī)療反饋信息，但附帶的其他信息往往泥牛入海不見蹤跡；在比較新穎的遠程醫(yī)療模式如診療應(yīng)用與可攜帶醫(yī)療設(shè)備使用過程中，患者也往往被通知需要上傳基本的醫(yī)療數(shù)據(jù)，但并沒有明確告知患者它們的用途，患者為了能進行繼續(xù)操作往往將數(shù)據(jù)草草交付，但下一步對自己所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)的使用權(quán)與所有權(quán)便不復(fù)蹤影，可以說這時數(shù)據(jù)權(quán)利就被無形中移交到了遠程醫(yī)療機構(gòu)手中。

絕大多數(shù)普通群眾作為數(shù)據(jù)的生產(chǎn)者，都應(yīng)該是自身醫(yī)療數(shù)據(jù)的所有者與使用者，數(shù)據(jù)生產(chǎn)者對自身數(shù)據(jù)擁有著無可辯駁的主導(dǎo)權(quán)利，在遠程醫(yī)療情境中，患者理應(yīng)可以對自身身份隱私、病歷記錄、醫(yī)療檔案等電子醫(yī)療記錄的處理與使用得到知情同意，但在利益的驅(qū)使下作為數(shù)據(jù)生產(chǎn)者的患者與上層的數(shù)據(jù)收集者與挖掘者互相剝離，患者往往不會知道自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)何去何從，被怎樣處置，因為距離等因素，患者在醫(yī)療過程完畢后幾乎不會與遠程醫(yī)療服務(wù)提供方產(chǎn)生任何二次交集，這也為遠程醫(yī)療信息的濫用提供了現(xiàn)實土壤[7]。

在遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)被廣泛應(yīng)用于醫(yī)療大數(shù)據(jù)計算的情境之下，普通患者作為信息生產(chǎn)者，所做出的決策大多可以被大數(shù)據(jù)計算評估與預(yù)測。一般來講，大數(shù)據(jù)運算的基本原則之一，即是預(yù)測結(jié)果必須對個體自由行為所產(chǎn)生的自由意志保持尊重，它需要作為一個觀測機構(gòu)保持其本來的客觀中立，保障公平[8]，但事實上通過大數(shù)據(jù)的分類識別，對患者群體提供精準(zhǔn)營銷與價格歧視政策已成為業(yè)內(nèi)最常見的大數(shù)據(jù)牟利手段之一，在此情境之下患者總是能根據(jù)自身的醫(yī)療情況獲取更精確的醫(yī)療廣告推送，而醫(yī)療價格則根據(jù)醫(yī)療數(shù)據(jù)所計算出的自身經(jīng)濟狀態(tài)指定，不一而足。

對于遠程醫(yī)療服務(wù)而言，患者被剝奪數(shù)據(jù)權(quán)利后，其個人醫(yī)療信息很容易通過后臺信息收集，通過醫(yī)療大數(shù)據(jù)演算對患者個人標(biāo)簽化，刻畫出用戶畫像，大量的信息推送與精準(zhǔn)營銷內(nèi)容使得患者難以接觸其他來源的醫(yī)療信息，只能篤信控制營銷方的幾個醫(yī)療機構(gòu)，這時患者已然不再能接受其他提議，只能對營銷方聽之任之，為醫(yī)療機構(gòu)提供更多的經(jīng)濟效益。

3.2 經(jīng)濟利益觸發(fā)倫理危機

作為醫(yī)療大數(shù)據(jù)基本組成的個體遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)，無論是從法理亦或是倫理角度而言，都屬于個體隱私的范疇，而不是被買賣的對象，患者對自己的醫(yī)療隱私擁有絕對的所有權(quán)，但事實上講，對醫(yī)療數(shù)據(jù)的商品買賣情況極其普遍，卻又難以抑制，可以說世界上絕大多數(shù)的商品化醫(yī)療機構(gòu)都直接或間接參與了醫(yī)療數(shù)據(jù)買賣，遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)所產(chǎn)生的高額利潤與高度的使用價值誘使商業(yè)機構(gòu)用各種方式將遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)從隱私異化為市場化的商品，但隨著遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)商品化的程度增高，高度的經(jīng)濟利益開始改變遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的本質(zhì)，并引發(fā)了一系列倫理危機。

從原本的醫(yī)患雙方社會契約的角度來看，遠程醫(yī)療的醫(yī)患關(guān)系仍與傳統(tǒng)醫(yī)療的醫(yī)患關(guān)系相差無幾，傳統(tǒng)醫(yī)患關(guān)系中醫(yī)生應(yīng)為患者保守隱私等的職業(yè)道德在遠程醫(yī)療的醫(yī)患關(guān)系中仍應(yīng)得到延用，醫(yī)療場景的轉(zhuǎn)化并不應(yīng)該成為遠程醫(yī)療服務(wù)提供方放棄保護患者醫(yī)療隱私的借口，換言之，遠程醫(yī)療中每一個事關(guān)患者醫(yī)療隱私的環(huán)節(jié)，遠程醫(yī)療服務(wù)的提供者都有責(zé)任和義務(wù)為他們的患者保守隱私，這事關(guān)國家法律對于遠程醫(yī)療提供方的要求，同時也是作為醫(yī)療機構(gòu)所應(yīng)該堅持的倫理底線。

但遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的日漸商品化導(dǎo)致遠程醫(yī)療服務(wù)的提供機構(gòu)默認從患者手中得到了醫(yī)療信息的處置權(quán)，作為行醫(yī)所得的附加品，遠程醫(yī)療機構(gòu)可以肆意處置患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)，將醫(yī)療數(shù)據(jù)的利潤做最大化處理。這時，醫(yī)患之間關(guān)于醫(yī)療信息的社會契約即告打破，醫(yī)療機構(gòu)不再為患者保守醫(yī)療信息，出于自身利益考慮患者在醫(yī)療隱私方面也勢必會對醫(yī)療機構(gòu)加以隱瞞，甚至加以篡改，使得醫(yī)患之間的信任關(guān)系失衡，影響到醫(yī)療機構(gòu)的工作效率，降低了患者診療的準(zhǔn)確程度，并可能引發(fā)一系列與此相關(guān)的隱私倫理問題。

通常而言，當(dāng)醫(yī)療機構(gòu)等第三方開始對商品化的醫(yī)療數(shù)據(jù)進行銷售，這些個人隱私實際上就是以數(shù)字化原材料的形式，將所有權(quán)從醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集與制造方，也就是遠程醫(yī)療機構(gòu)，在得到相應(yīng)經(jīng)濟利益后讓渡到數(shù)據(jù)分析機構(gòu)，在這種純粹的市場行為之下，醫(yī)療信息的真正所有者往往毫不知情，他們通常是在自身的隱私權(quán)利遭到實際侵害后，才后知后覺，顯然這種行為不僅違法，也違反了醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中的不傷害原則，違背了患者的個人意志，違背了醫(yī)患之間的社會契約關(guān)系，引發(fā)了一系列嚴(yán)重的隱私倫理問題。

3.3 技術(shù)發(fā)展割裂患者群體

遠程醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展在不同地域與不同群體之間的發(fā)展并非是齊頭并進的，這源自于信息的不對稱與各個地區(qū)技術(shù)發(fā)展的不均衡，使得不同地域與群體之間不能得到遠程醫(yī)療服務(wù)的公平分配，如數(shù)字鴻溝，數(shù)字鴻溝的存在會導(dǎo)致“好者更好、差者更差”的馬太效應(yīng)，在遠程醫(yī)療之中，先進的遠程醫(yī)療技術(shù)通常更有效但也更昂貴，使得劣勢地位的人更難享受到遠程醫(yī)療服務(wù)的益處，數(shù)字鴻溝如果不加以管控會逐漸加深。通過研究發(fā)現(xiàn)，數(shù)字鴻溝的劣勢一端往往與傳統(tǒng)醫(yī)療方式劣勢一方高度重合，如中西部地區(qū)、農(nóng)村地區(qū)的貧困家庭[9]，因為財產(chǎn)原因在傳統(tǒng)醫(yī)療方面一直處于不利地位，但由于信息技術(shù)的未完全普及，他們在遠程醫(yī)療行為中往往也是同樣被傷害的群體；而對于一些新型的遠程醫(yī)療模式，如醫(yī)療可穿戴設(shè)備和問診應(yīng)用程序，最需要他們的中老年患者往往卻是最少接觸互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的一群人，一方面思維固化使得中老年患者從心理上更傾向于接受傳統(tǒng)的面對面的診療，另一方面可穿戴醫(yī)療設(shè)備等往往造價高昂，且需要長期網(wǎng)絡(luò)收費，這對于中老年患者來說難以接受；遠程醫(yī)療被大規(guī)模推廣的目的之一就是讓高品質(zhì)醫(yī)療推進到更多的因為地域、經(jīng)濟或是年齡劣勢難以享受到的患者之上，但數(shù)字鴻溝的出現(xiàn)卻使得這成為了一個悖論，甚至導(dǎo)致醫(yī)療資源分配的公平公正問題更加嚴(yán)峻，違背了遠程醫(yī)療推廣之初衷。

3.4 技術(shù)發(fā)展奴役了使用者

對于遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)來說，技術(shù)的快速更新和變革的確提高了醫(yī)療資源數(shù)據(jù)信息的利用效率，實現(xiàn)了醫(yī)療資源數(shù)據(jù)信息的充分共享，使醫(yī)生、患者、醫(yī)學(xué)研究人員、醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)從業(yè)人員、醫(yī)藥企業(yè)等都能夠方便快捷地利用這些醫(yī)療資源數(shù)據(jù)信息，享受到技術(shù)快速更新變革帶來的好處。與此同時，技術(shù)的快速更新和變革也使數(shù)據(jù)市場開放程度高，遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)中的隱私信息更容易獲取，一些別有用心的人可以利用先進的技術(shù)手段，去挖掘醫(yī)療大數(shù)據(jù)中的隱私信息，從事違背道德甚至違反法律法規(guī)的行為，從中獲取不正當(dāng)?shù)睦?，其根源就在于技術(shù)快速更新變革、數(shù)據(jù)市場開放程度高引起的技術(shù)異化。

在對遠程醫(yī)療的數(shù)據(jù)系統(tǒng)進行管理與挖掘的活動之中，我們在從醫(yī)療信息中獲利的同時，也在承擔(dān)更多的信息風(fēng)險，風(fēng)險伴隨著利益而來，對遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的挖掘越深入、越貼近個人隱私，數(shù)據(jù)暴露等的風(fēng)險就越大，遠程醫(yī)療的進行就越要對數(shù)據(jù)安全提供更多的保護措施，長此以往，遠程醫(yī)療的進行反而要以數(shù)據(jù)與保護數(shù)據(jù)安全為中心，對數(shù)據(jù)的過度挖掘與利用使得遠程醫(yī)療愈發(fā)的依賴數(shù)據(jù)，對數(shù)據(jù)的過度依賴使得遠程醫(yī)療勢必要以數(shù)據(jù)為核心，作為主體的遠程醫(yī)療與遠程醫(yī)療的操縱者就失去了控制，變?yōu)榱酸t(yī)療數(shù)據(jù)的附屬品。

4 遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)問題成因的倫理學(xué)評價判斷

4.1 立法行動滯后于技術(shù)發(fā)展、效力層級低

目前來看，我國政府仍然傾向于把遠程醫(yī)療事業(yè)劃入整體的醫(yī)療之中，將遠程醫(yī)療的管理結(jié)構(gòu)、人員編制納入傳統(tǒng)醫(yī)療管理方式中，同時積極吸引傳統(tǒng)醫(yī)療人才進入遠程醫(yī)療行業(yè)。因此，關(guān)于遠程醫(yī)療相關(guān)的政策文件并不多，對于專門用于規(guī)范監(jiān)管的更是少之又少，截至到目前，關(guān)于遠程醫(yī)療效力最高的文件是《意見》，但這也僅僅是部門規(guī)章，而關(guān)于傳統(tǒng)醫(yī)療，對傳統(tǒng)醫(yī)療的規(guī)制文件《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》為國家行政法規(guī)，而管理醫(yī)療從業(yè)人員的《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》是法律，在我國需遵循上位法優(yōu)于下位法的法律原則，在遠程醫(yī)療過程中，《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》與《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》都優(yōu)先于《意見》，但前兩者發(fā)布時間都遠早于《意見》，也早于遠程醫(yī)療普遍流行于全國醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的時間，且并未為適應(yīng)遠程醫(yī)療做出專門的修訂條例[10]。一些適用于傳統(tǒng)醫(yī)療的管理辦法，如執(zhí)業(yè)醫(yī)師的屬地管理等也明顯不適用于遠程醫(yī)療的發(fā)展，遠程醫(yī)療提供方只能想辦法繞過這一點，已經(jīng)成為限制遠程醫(yī)療發(fā)展的桎梏。在遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)管理上一些管理標(biāo)準(zhǔn)的達成難度也明顯高于傳統(tǒng)醫(yī)療，而可穿戴設(shè)備等產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)前兩者也未有所涉及，成為規(guī)制空白地帶。

4.2 監(jiān)督機構(gòu)層級不明、缺少明確職責(zé)

早期我國的遠程醫(yī)療主要以區(qū)域劃分為主，由于醫(yī)療保險與衛(wèi)生政策等的客觀限制，遠程醫(yī)療主要為各省之內(nèi)獨立發(fā)展，跨省之間的遠程醫(yī)療交流較少，許多醫(yī)療機構(gòu)都選擇在當(dāng)?shù)蒯t(yī)聯(lián)體的基礎(chǔ)之上開展遠程醫(yī)療服務(wù)。這就導(dǎo)致了各省之間遠程醫(yī)療的發(fā)展程度、開展形式都不盡相同，因此，各省衛(wèi)生行政部門都根據(jù)本省遠程醫(yī)療發(fā)展?fàn)顩r出臺本省的發(fā)展意見與規(guī)章制度，各省之間的規(guī)章制度大多有一定的出入，加大了遠程醫(yī)療跨區(qū)發(fā)展與統(tǒng)一管控的難度[11]。目前在國家層面，仍未有一個特定部門對遠程醫(yī)療服務(wù)進行專門的監(jiān)管，理論上應(yīng)該對此全權(quán)管理的衛(wèi)生與健康委員會也并未對遠程醫(yī)療分割出專門的管理部門，因為遠程醫(yī)療中所應(yīng)用的互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療信息傳輸?shù)缺匦杼攸c，衛(wèi)生與健康委員會對此并無管轄權(quán)限。如今，遠程醫(yī)療的管理仍由地區(qū)的遠程醫(yī)療中心或遠程醫(yī)療機構(gòu)統(tǒng)一管控或自行管理，管轄權(quán)極其分散，這為遠程醫(yī)療的大范圍跨區(qū)域應(yīng)用造成了極大的困難，如果想將遠程醫(yī)療的網(wǎng)絡(luò)覆蓋全國各地，首先就應(yīng)將遠程醫(yī)療的管理規(guī)章統(tǒng)一，并收歸中央統(tǒng)一管理。

相比于固定醫(yī)療機構(gòu)所提供的遠程醫(yī)療服務(wù)，診療應(yīng)用的監(jiān)管顯得更為蕪雜與混亂，診療應(yīng)用作為技術(shù)新興產(chǎn)物，對其監(jiān)管受到多方的合力影響，卻又游走在多方的影響邊緣，任意一方都不能完全地對其實行監(jiān)管職責(zé)，診療應(yīng)用需要在國家衛(wèi)生健康委員會備案，但如果涉及到線下藥品與保健品，又需得到國家食品藥品監(jiān)督管理局的許可，相關(guān)的診療信息與醫(yī)療廣告則歸屬工商行政總局的職責(zé)范圍內(nèi)，而當(dāng)其觸及法律，公檢法部門又會介入其中，這些部門每一個都對診療應(yīng)用具有理論上的管轄權(quán)，但實際上每一方都無法對其進行完全的監(jiān)管控制，這時診療應(yīng)用就是出現(xiàn)在了監(jiān)管的真空地帶[12]。

4.3 醫(yī)療信息無限制挖掘下的技術(shù)失控

每一個遠程醫(yī)療信息的使用者和挖掘者，在對醫(yī)療信息進行處理之前都會被告誡要保護好信息之后的所有者的隱私安全。然而事實卻是，醫(yī)療信息挖掘者為了獲取更多的利益、更深層次的商業(yè)信息，往往會罔顧信息所有者的隱私安全進行無限制地信息挖掘，醫(yī)學(xué)科研機構(gòu)有時在信息淺層次處理得不到理想結(jié)果的情況下也會觸碰隱私安全的底線，信息的過度挖掘是以對所有者隱私安全為代價的，一旦這種代價真正傷害到了醫(yī)療信息的所有人，技術(shù)失控的現(xiàn)象就產(chǎn)生了[13]。技術(shù)失控作為技術(shù)異化的表現(xiàn)形勢之一，長期以來一直是技術(shù)使用者最應(yīng)該避免的方面，技術(shù)失控使得那些本不應(yīng)該流入信息網(wǎng)絡(luò)的個人隱私被挖掘出來，被資本或是信息的購買使用者所操縱，造成新的隱私倫理問題。

數(shù)據(jù)挖掘是醫(yī)療大數(shù)據(jù)系統(tǒng)的關(guān)鍵一環(huán)，挖掘技術(shù)從原本枯燥單調(diào)的數(shù)據(jù)中提煉出極具商業(yè)價值與科研價值的數(shù)據(jù)，使得大數(shù)據(jù)技術(shù)在應(yīng)用價值上得到了極大提升，作為醫(yī)療大數(shù)據(jù)主要信息來源的醫(yī)療信息正是通過信息挖掘后匯入醫(yī)療大數(shù)據(jù)來實現(xiàn)其價值屬性。總的來說，對醫(yī)療信息的挖掘越深入，所能得到的信息也就越多，也就越富于商業(yè)價值，能獲得越多的利潤。但與此同時，醫(yī)療數(shù)據(jù)所有人的隱私安全風(fēng)險也就越大，所以說商家與遠程醫(yī)療機構(gòu)為了獲利，在不考慮道德與法律的因素之下，勢必會盡全力挖掘醫(yī)療數(shù)據(jù)的每一個角落以求利益最大化，但這就與患者的隱私保護與醫(yī)學(xué)倫理形成了悖論，二者難以共存。而如果選擇保護患者隱私，遠程醫(yī)療機構(gòu)與商業(yè)組織就無法得到想要的商業(yè)信息，醫(yī)療信息失去了商業(yè)價值，勢必會減少資金的注入，一旦規(guī)定內(nèi)的技術(shù)手段已經(jīng)無法使機構(gòu)滿足，或是受到過高的商業(yè)回報率引誘逾越數(shù)據(jù)挖掘的應(yīng)有界限，就會表現(xiàn)為數(shù)據(jù)失控，繼而為隱私保護提出新的難題[14]。

4.4 傳遞環(huán)節(jié)過多致使主體意識下降

對于遠程醫(yī)療信息而言，它的產(chǎn)生全部來自于信息所有者自身的醫(yī)療活動，一部分是由患者自己主動提供的醫(yī)療信息，如電子病歷、健康日志、診療應(yīng)用的問診記錄等，另一部分則是來自于遠程醫(yī)療活動中所產(chǎn)生的衍生信息，如實驗室信息系統(tǒng)、影像歸檔和通信系統(tǒng)、可穿戴醫(yī)療設(shè)備隨時云端監(jiān)控的健康數(shù)據(jù)等，盡管來源不同，但它們都源自于信息所有者自身又在遠程醫(yī)療過程中被服務(wù)方獲取，之后這些醫(yī)療信息會經(jīng)過多個環(huán)節(jié)，從醫(yī)療服務(wù)方到互聯(lián)網(wǎng)機構(gòu)，再到醫(yī)療信息市場，直至到達信息終端的信息分析機構(gòu)將其匯入醫(yī)療大數(shù)據(jù)，需要經(jīng)過多個繁雜的環(huán)節(jié)。

由于每個環(huán)節(jié)的主體不同，這些醫(yī)療信息每經(jīng)過一個環(huán)節(jié)，數(shù)據(jù)所有者的主體意識就會下降一個層次，原始數(shù)據(jù)所有者所保有的是自己性命攸關(guān)的醫(yī)療數(shù)據(jù)，自然會認真加以看管保護，遠程醫(yī)療機構(gòu)與患者有過直接接觸，又囿于醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的限制，對醫(yī)療數(shù)據(jù)的保護尚存一部分主體意識，但隨著層層遞進，對醫(yī)療信息的主體保護意識終會在某一環(huán)節(jié)消磨殆盡，信息處理者面對的是跟自己完全無關(guān)也無需負責(zé)任的醫(yī)療數(shù)據(jù)，自然不會與醫(yī)療數(shù)據(jù)的原始所有者一樣珍重隱私，這些主體之間的差異最終使得信息的保護軟成本大幅度上升，增加了隱私泄露的危險。

5 遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)倫理問題的化解路徑

5.1 強化責(zé)任倫理意識，提高使用者素養(yǎng)

根據(jù)韋伯與約納斯的倫理學(xué)說，責(zé)任倫理相比于一般倫理而言是一種更消極的倫理體系，它的倫理實現(xiàn)并不寄希望于共同善的最大化，與前文中的底線倫理相似的是，它在避免社會中形成的最大的惡，韋伯認為責(zé)任倫理的要點之一就是要厘清責(zé)任與道德之間的分野，必須承擔(dān)的社會責(zé)任與更高層次之間的道德并不等同[15]。在遠程醫(yī)療中，數(shù)據(jù)進行開發(fā)與利用的數(shù)據(jù)收集者與挖掘者無疑是對數(shù)據(jù)所有者是負有責(zé)任的，這并非只是單純的道德要求，對于社會責(zé)任而言這也是必須做到的一點，雙方在責(zé)任倫理的視域中便處于對立的兩個方面，遵循責(zé)任倫理的遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)運行體系可以充分保障數(shù)據(jù)所有者的隱私安全，同時也能在數(shù)據(jù)開發(fā)與挖掘中獲取一定的商業(yè)利益，使得雙方都能得到滿足，這就是責(zé)任倫理理論應(yīng)用于遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)體系中的倫理出發(fā)點。

針對遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)挖掘者與所有者雙方而言，責(zé)任無疑是雙方關(guān)系能保障和諧發(fā)展的紐帶，對責(zé)任的承擔(dān)也能促使整個行業(yè)的積極健康發(fā)展，在遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)用過程中，一旦數(shù)據(jù)挖掘者背棄了自己所應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任，使用非法手段獲取本不應(yīng)屬于自己的商業(yè)利益，就會使雙方的關(guān)系失衡，從而導(dǎo)致遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的倫理安全問題進一步出現(xiàn)，因此，秉持責(zé)任倫理是遠程醫(yī)療倫理問題的一個關(guān)鍵所在，同時作為數(shù)據(jù)的所有者，也應(yīng)該對自身的數(shù)據(jù)安全負起責(zé)任，做好基本的隱私防范，不論是數(shù)據(jù)挖掘者抑或是所有者，責(zé)任倫理都應(yīng)該是他們共同遵守的社會倫理。

5.2 弘揚底線倫理意識，鼓勵多方面監(jiān)督

底線倫理作為“目的論與后果論形成對照”的義務(wù)論，其所宣揚的正是對于一個有明確目的與后果的行為之中，也要堅守自己的底線義務(wù)；對于遠程醫(yī)療來說，其行為的目的性是提高醫(yī)療效率，使優(yōu)秀醫(yī)療資源下沉到基層，所產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)也可以產(chǎn)生一定的科研與商業(yè)效用，當(dāng)用底線倫理的視角來審查遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的應(yīng)用時，也可以看到遠程醫(yī)療服務(wù)方、數(shù)據(jù)挖掘方、患方也懷有各自的目的。遠程醫(yī)療服務(wù)方在醫(yī)治患者的同時也希望獲得一定經(jīng)濟利益，數(shù)據(jù)挖掘者希望通過醫(yī)療數(shù)據(jù)的挖掘獲得商業(yè)利益，患者則希望能得到更好的醫(yī)療效果，維護自身的健康利益，獲取利益的目的都是他們行動的根本；因此對于遠程醫(yī)療服務(wù)方而言，他們的義務(wù)就是只從患者手中獲取最少量的醫(yī)療數(shù)據(jù)并取得最大的醫(yī)療效果，在患者沒有知情同意的情況下不對患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)進行二次利用，所有對數(shù)據(jù)收集的過程都秉持陽光化、透明化，這就是遠程醫(yī)療服務(wù)方所應(yīng)堅持的底線倫理，同樣對于數(shù)據(jù)挖掘者而言，他們的義務(wù)就是在數(shù)據(jù)挖掘的過程中應(yīng)保持患者的隱私安全不被侵犯，不能針對患者隱私進行惡意挖掘與商業(yè)精準(zhǔn)營銷，也不能肆意利用醫(yī)療數(shù)據(jù)進行一些非法的牟利行為，這是數(shù)據(jù)挖掘者所應(yīng)堅持的底線倫理；作為遠程醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集者與挖掘者，遵循底線倫理原則，以底線倫理作為自己的行為指南，規(guī)范自己在工作中的行為，在工作中履行所應(yīng)盡到的底線義務(wù)，是遠程醫(yī)療行業(yè)和諧運行的關(guān)鍵之所在。

5.3 呼喚德性倫理，加強職業(yè)道德教育

德性倫理在遠程醫(yī)療之中，最為重要的是對醫(yī)療工作者職業(yè)道德的規(guī)范，職業(yè)道德在絕大多數(shù)時候不屬于責(zé)任與倫理，一個醫(yī)師是否能時時恪守職業(yè)道德，很大程度上是由他內(nèi)心的德性所決定的，德性的自律性是促使醫(yī)療工作者職業(yè)道德勃發(fā)的根本，其不受法律與規(guī)則上的底線的約束，發(fā)自于人的內(nèi)心，發(fā)自于對醫(yī)學(xué)科學(xué)的熱愛與對患者的悲憫，而非發(fā)自于制度的強迫。

遠程醫(yī)療的一個特殊性是相對于傳統(tǒng)醫(yī)療而言需要更多的工作者，尤其是在遠程醫(yī)療信息的方面，對于傳統(tǒng)醫(yī)療模式而言，醫(yī)療信息也許僅僅只會經(jīng)過主治醫(yī)師與醫(yī)療信息或病案管理的工作人員之后便宣告終結(jié)，不需要更多的步驟，相對簡潔與安全；而遠程醫(yī)療信息也許要經(jīng)過更多的甚至是數(shù)以倍計的工作人員的處理，每多增加一個工作人員，就增加了一分信息泄露的風(fēng)險，因為面對唾手可得的醫(yī)療信息，缺乏職業(yè)道德的工作者很可能會選擇無視規(guī)章鋌而走險，因此對于遠程醫(yī)療信息來說，如果想對其進行更好的保護，一方面要從精簡工作人員入手，另一方面則要加強工作人員的職業(yè)道德教育，一個具有職業(yè)道德、對自身工作充滿歸屬感的工作人員，相對而言做出有違工作準(zhǔn)則的事情的幾率相對更小。