兒童先天性心臟病術(shù)后心臟康復(fù)干預(yù)的研究進(jìn)展

羅雯懿，章雅青

(1.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心 護(hù)理部，上海200127；3.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 學(xué)報(bào)編輯部，上海 200025；4.上海交通大學(xué)中國(guó)醫(yī)院發(fā)展研究院 護(hù)理管理研究所，上海 200025)

先天性心臟病(以下簡(jiǎn)稱先心病)是最常見(jiàn)的出生缺陷，也是新生兒死亡的主要原因之一。約90%先心病患兒通過(guò)外科手術(shù)的糾治，可生存到青少年期和成年期[1]。然而，在康復(fù)過(guò)程中，術(shù)后患兒仍然會(huì)出現(xiàn)不同程度的心功能不全、體格發(fā)育和神經(jīng)心理發(fā)育的遲緩等[1]。目前，心臟康復(fù)在成人心血管疾病中的研究較多，而國(guó)內(nèi)有關(guān)兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的系統(tǒng)研究還處于起步階段。本文將針對(duì)近年來(lái)有關(guān)兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的干預(yù)研究進(jìn)行分析和綜述，現(xiàn)介紹如下。

1 心臟康復(fù)的基本內(nèi)涵

心臟康復(fù)的主要目標(biāo)是增加患者有規(guī)律的體力活動(dòng)、恢復(fù)其生活自理能力，有規(guī)律的活動(dòng)，從而降低病死率[2]。對(duì)于生長(zhǎng)發(fā)育階段的先心病術(shù)后患兒而言，上述成人的目標(biāo)并不能完全照搬使用。盡管各種術(shù)式將異常心臟結(jié)構(gòu)進(jìn)行了糾治，但心功能的恢復(fù)、長(zhǎng)期缺氧導(dǎo)致身體功能障礙以及生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，仍然需術(shù)后系統(tǒng)化監(jiān)測(cè)和干預(yù)。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于先心病術(shù)后兒童的心臟康復(fù)目標(biāo)缺乏共識(shí)。綜合國(guó)外的研究來(lái)說(shuō)，對(duì)患有心臟缺陷的兒童實(shí)施心臟康復(fù)應(yīng)依據(jù)先心病術(shù)式的不同及兒童生長(zhǎng)發(fā)育的特點(diǎn)，開(kāi)展心肺功能的監(jiān)測(cè)、身體活動(dòng)、健康飲食和心理支持等。

2 兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的干預(yù)對(duì)象

復(fù)雜先心病術(shù)后的心臟康復(fù)應(yīng)該貫穿于患兒全年齡段。分析危險(xiǎn)因素并監(jiān)測(cè)各項(xiàng)指標(biāo)，及時(shí)、全面了解患兒生長(zhǎng)發(fā)育和疾病轉(zhuǎn)歸中的心肺功能水平，為設(shè)定安全、有效、個(gè)性化心臟康復(fù)目標(biāo)提供依據(jù)[3]。由于兒童康復(fù)的依從性和完成度常取決于父母，因而目前臨床干預(yù)會(huì)針對(duì)家長(zhǎng)及兒童開(kāi)展研究。

2.1 以家長(zhǎng)為目標(biāo)人群的康復(fù) 對(duì)于低幼年齡的患兒，家長(zhǎng)是其日常的主要照顧者。相關(guān)研究[4-5]往往以該年段患兒的家長(zhǎng)干預(yù)入手，基于理論模型，通過(guò)壓力的舒緩、疾病相關(guān)知識(shí)、飲食管理、藥物服用以及照顧技能的干預(yù)，來(lái)促進(jìn)父母管理下的患兒心臟康復(fù)。國(guó)外研究[6]強(qiáng)調(diào)針對(duì)嬰幼兒期復(fù)雜先心病術(shù)后的父母疾病和照顧技能的精細(xì)化管理，包括日?；顒?dòng)的血氧監(jiān)測(cè)以及體重的追蹤管理。綜上，以家長(zhǎng)為目標(biāo)人群的干預(yù)往往針對(duì)年齡小、疾病復(fù)雜的術(shù)后患兒的生長(zhǎng)發(fā)育以及疾病的管理和控制。

2.2 融合患兒及家長(zhǎng)的康復(fù) 融合患兒及家長(zhǎng)作為共同干預(yù)對(duì)象的研究聚焦在學(xué)齡前期。學(xué)齡前期的患兒體格生長(zhǎng)發(fā)育、智力發(fā)育處于穩(wěn)步增長(zhǎng)狀態(tài)，開(kāi)始具備初步的自理能力和社交能力，而先心病術(shù)后患兒的社會(huì)心理問(wèn)題會(huì)在此階段開(kāi)始逐步暴露，包括了認(rèn)知行為遲緩、學(xué)業(yè)困難以及社交障礙等；同時(shí)，父母過(guò)分保護(hù)常會(huì)限制患兒的社會(huì)活動(dòng)[7]。國(guó)外研究[8]往往基于認(rèn)知干預(yù)理論，融合患兒及家長(zhǎng)作為康復(fù)的共同干預(yù)對(duì)象，取得了一定效果。由于這類研究常需要心理治療師、家庭治療師等的協(xié)同參與，故相關(guān)研究還未在國(guó)內(nèi)開(kāi)展應(yīng)用。

2.3 以患兒為目標(biāo)人群的康復(fù) 以患兒為主要干預(yù)對(duì)象的綜合康復(fù)研究往往始于過(guò)渡年齡段。過(guò)渡年齡一般指12～15歲，是從童年向成年的過(guò)渡時(shí)期，在這個(gè)時(shí)期的患兒需要建立自我效能，促進(jìn)自我管理。因此，研究[9]針對(duì)該階段的先心病康復(fù)建立一套更復(fù)雜的干預(yù)體系?；純簽橹饕深A(yù)對(duì)象，需提升其疾病知識(shí)、自我效能以及疾病風(fēng)險(xiǎn)管理；而父母和醫(yī)護(hù)人員則作為環(huán)境因素中的保護(hù)因子，來(lái)協(xié)助患兒完成過(guò)渡期的自我照顧能力的提升。由于我國(guó)兒科心臟?？婆c成人心臟?？漆t(yī)院間的銜接機(jī)制不夠完善，導(dǎo)致患兒在過(guò)渡后期會(huì)因?yàn)楦鼡Q醫(yī)院而出現(xiàn)康復(fù)的依從性和完成率下降的現(xiàn)象。

3 兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的干預(yù)內(nèi)容

3.1 先心病術(shù)后心肺功能監(jiān)測(cè)與管理 心肺功能監(jiān)測(cè)是先心病術(shù)后患兒心臟康復(fù)的基礎(chǔ)評(píng)估項(xiàng)目，可了解患兒的心血管系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)功能儲(chǔ)備，也是下一步制定運(yùn)動(dòng)處方的基礎(chǔ)。對(duì)于3歲以上患兒，尤其是復(fù)雜先心病術(shù)后患兒，主要通過(guò)心肺運(yùn)動(dòng)試驗(yàn)的指標(biāo)(包括攝氧量、耗氧量和呼吸商等)來(lái)進(jìn)行心肺功能的評(píng)定，有助于預(yù)測(cè)術(shù)后的心力衰竭、生活質(zhì)量及預(yù)后情況[10]。而在缺少心肺評(píng)估設(shè)備的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，6 min步行試驗(yàn)是簡(jiǎn)便、安全的亞極量運(yùn)動(dòng)試驗(yàn)。以最大步行距離以及步行期間是否出現(xiàn)胸悶、乏力、呼吸短促、頭暈等問(wèn)題，反映術(shù)后患兒心肺功能水平[11]。除了依據(jù)上述評(píng)估來(lái)建立心肺管理方案外，倪志紅等[12]的研究還證實(shí)了基于授權(quán)理論構(gòu)建的護(hù)理宣教模式，不僅提升家長(zhǎng)的效能水平，還改善患兒術(shù)后3個(gè)月的心功能水平。因此，臨床在開(kāi)展心肺功能監(jiān)測(cè)與管理，應(yīng)當(dāng)關(guān)注家長(zhǎng)的疾病管理能力，充分考量患兒心臟康復(fù)綜合需求基礎(chǔ)上設(shè)立居家監(jiān)測(cè)、預(yù)警及處理方案，促進(jìn)其心臟康復(fù)。

3.2 先心病術(shù)后患兒的身體活動(dòng)及運(yùn)動(dòng)的干預(yù) 根據(jù)指南[13]建議,對(duì)于簡(jiǎn)單先心病術(shù)后患兒，推薦其參與常規(guī)運(yùn)動(dòng)(如快步走、上樓梯、做家務(wù)等);而對(duì)于嬰幼兒術(shù)后5 d即可進(jìn)行肢體和軀干的運(yùn)動(dòng)療法，以改善患兒的粗大運(yùn)動(dòng)功能。研究[14]指出，在監(jiān)控下的有氧運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練能明顯改善患兒的心肺功能。研究[15]也證實(shí)了12周的運(yùn)動(dòng)鍛煉可以初步改善手術(shù)后患兒耐力。盡管各種指南和文獻(xiàn)證實(shí)了活動(dòng)及運(yùn)動(dòng)利于心臟康復(fù)，但家長(zhǎng)報(bào)告指出術(shù)后患兒每天活動(dòng)時(shí)間和強(qiáng)度因受到各種限制并未達(dá)標(biāo)[16]。因此，制定規(guī)范化的先心病術(shù)后的活動(dòng)或運(yùn)動(dòng)處方應(yīng)該根據(jù)不同的術(shù)式、年齡以及社會(huì)文化背景，推薦適合的運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度項(xiàng)目、時(shí)長(zhǎng)和頻次，指導(dǎo)家長(zhǎng)運(yùn)動(dòng)處方的落實(shí)。

3.3 先心病術(shù)后患兒的營(yíng)養(yǎng)干預(yù) 有研究[17]指出，先心病患兒術(shù)后身高、體質(zhì)量實(shí)際值顯著低于標(biāo)準(zhǔn)值會(huì)影響其心臟康復(fù)，同時(shí)心臟康復(fù)的管理水平也會(huì)影響到患兒的生長(zhǎng)發(fā)育。研究[18]發(fā)現(xiàn)，先心病患兒的喂養(yǎng)指數(shù)的合格率僅為9.9%，家長(zhǎng)的營(yíng)養(yǎng)管理現(xiàn)狀堪憂。另外，持續(xù)的營(yíng)養(yǎng)不良還會(huì)影響大腦皮層的發(fā)育，導(dǎo)致復(fù)雜先心病術(shù)后嬰兒出現(xiàn)吸吮或進(jìn)食功能障礙，從而長(zhǎng)期依賴管飼喂養(yǎng)[19]。因此，國(guó)外康復(fù)護(hù)理門(mén)診針對(duì)不同年齡的患兒開(kāi)展了系列營(yíng)養(yǎng)干預(yù)方案，包括了飲食宣教、管飼護(hù)理、口腔被動(dòng)運(yùn)動(dòng)干預(yù)及生長(zhǎng)發(fā)育評(píng)估，并取得了顯著的效果[20]。而對(duì)于起步階段的國(guó)內(nèi)心臟康復(fù)的營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)就術(shù)后患兒的營(yíng)養(yǎng)水平以及家庭飲食管理能力等進(jìn)行綜合護(hù)理評(píng)估，協(xié)助調(diào)整營(yíng)養(yǎng)處方，縱向追蹤其生長(zhǎng)發(fā)育曲線，指導(dǎo)家長(zhǎng)正確喂養(yǎng)，從而實(shí)現(xiàn)高?；純旱臓I(yíng)養(yǎng)干預(yù)的有效落實(shí)。

3.4 先心病術(shù)后患兒及家長(zhǎng)的心理干預(yù) 先心病兒童患精神問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)較大，除了疾病治療因素導(dǎo)致的遠(yuǎn)期生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、內(nèi)化行為問(wèn)題、社會(huì)交往障礙以及學(xué)業(yè)困難[21]外，先心病患兒的父母焦慮也會(huì)影響到患兒的社會(huì)心理問(wèn)題。近年來(lái)，有研究[8]依據(jù)認(rèn)知行為干預(yù)理論，通過(guò)家庭的心理治療干預(yù)課程，有效改善了患兒情緒。因此，先心病術(shù)后兒童的心理干預(yù)應(yīng)當(dāng)充分考量患兒的家庭環(huán)境因素，實(shí)施家庭參與式的心理護(hù)理干預(yù)模式，從而改善整個(gè)家庭環(huán)境，以緩解其心理癥狀。

4 兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)干預(yù)形式

4.1 基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的居家干預(yù) 先心病患兒在治療中常選擇跨地域診治水平較高的心臟中心，其隨訪和康復(fù)的依從性可能會(huì)受影響。近年來(lái)，依托網(wǎng)絡(luò)、電話、微信、手機(jī)應(yīng)用程序[4-5]給長(zhǎng)期隨訪帶來(lái)了便捷，其內(nèi)容常包括居家育兒照顧的技能、康復(fù)相關(guān)知識(shí)以及運(yùn)動(dòng)處方等。此外，針對(duì)高危先心病患兒，借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和穿戴設(shè)備，對(duì)于生命體征設(shè)置了報(bào)警紅線，便于家長(zhǎng)早期發(fā)現(xiàn)問(wèn)題[6]。因此，借助遠(yuǎn)程醫(yī)療，家長(zhǎng)能更好地管理高?；純?，但穿戴設(shè)備的投放以及相關(guān)監(jiān)測(cè)程序的研發(fā)和后臺(tái)維護(hù)需要臨床醫(yī)護(hù)人員后期重視，并實(shí)施人性化規(guī)范化并重的管控。

4.2 基于線下的治療干預(yù) 研究[8]發(fā)現(xiàn)，基于運(yùn)動(dòng)、智力、心理的干預(yù)，常需先心病患兒及家屬到醫(yī)院，由受過(guò)專業(yè)訓(xùn)練的醫(yī)護(hù)人員評(píng)定，并在專用區(qū)域運(yùn)用相關(guān)的理論和技術(shù)，完成固定的課程和干預(yù)治療。盡管遠(yuǎn)程醫(yī)療結(jié)合穿戴設(shè)備的應(yīng)用，能解決跨地域所導(dǎo)致的隨訪依從性差問(wèn)題；但是，諸如心理、語(yǔ)言或物理治療，目前仍需面對(duì)面的干預(yù)來(lái)實(shí)施。

5 對(duì)開(kāi)展兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)干預(yù)的建議

5.1 轉(zhuǎn)變醫(yī)護(hù)人員的心臟康復(fù)理念 目前，先心病患兒的死亡率明顯降低，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)將關(guān)注的焦點(diǎn)從如何提高患兒的生存率轉(zhuǎn)移到提高生活質(zhì)量上。先心病術(shù)后患兒除心臟結(jié)構(gòu)恢復(fù)到正常生理結(jié)構(gòu)外，在疾病監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)、營(yíng)養(yǎng)及心理等各個(gè)層面都存在障礙，以致于該類患兒在成年期給社會(huì)帶來(lái)巨大負(fù)擔(dān)。所以，除了關(guān)注高?；純盒g(shù)后心肺功能恢復(fù)水平，還需要從生物-社會(huì)-心理角度關(guān)注這些患兒因疾病所導(dǎo)致的身體功能、活動(dòng)參與及社會(huì)心理等生長(zhǎng)發(fā)育問(wèn)題。

5.2 建立我國(guó)先心病術(shù)后心臟康復(fù)評(píng)價(jià)及干預(yù)體系 目前，我國(guó)缺乏針對(duì)術(shù)后患兒的康復(fù)需求的早期識(shí)別和評(píng)價(jià)，從而導(dǎo)致高?；純涸谖磥?lái)成長(zhǎng)中的問(wèn)題不斷顯現(xiàn)和惡化。現(xiàn)如今有必要針對(duì)先心病術(shù)后患兒的共性特點(diǎn)，引入適宜的理論架構(gòu)，建立包括監(jiān)測(cè)和評(píng)價(jià)心臟結(jié)構(gòu)、身體功能、合理活動(dòng)、家庭因素等的綜合評(píng)價(jià)體系，識(shí)別有早期心臟康復(fù)需求的高?；純海?shí)施針對(duì)性的綜合康復(fù)干預(yù)。同時(shí)，借助現(xiàn)代化的手段，增加父母的資源可獲得性[22]，提高高危先心病患兒術(shù)后的心臟康復(fù)依從性。

5.3 加強(qiáng)康復(fù)專科護(hù)士隊(duì)伍建設(shè) 文獻(xiàn)[13]指出，先心病術(shù)后的康復(fù)護(hù)士往往由臨床護(hù)士兼任，缺乏?？评碚摵蛯?shí)踐訓(xùn)練，心臟康復(fù)護(hù)理過(guò)程存在一定風(fēng)險(xiǎn)。所以，需要建立一支康復(fù)專科護(hù)士隊(duì)伍。他們除了具備小兒心血管的理論知識(shí)外，還需要對(duì)于營(yíng)養(yǎng)學(xué)、運(yùn)動(dòng)生理學(xué)、藥理學(xué)、行為改變學(xué)、健康心理學(xué)等以及數(shù)據(jù)信息的統(tǒng)計(jì)分析、質(zhì)量管控、醫(yī)學(xué)和教育策略全面掌握[10]，才能勝任崗位，在保證安全的前提下，協(xié)調(diào)多團(tuán)隊(duì)中各個(gè)環(huán)節(jié)的康復(fù)工作，指導(dǎo)完成心臟康復(fù)，并促進(jìn)心臟康復(fù)護(hù)理質(zhì)量的持續(xù)改進(jìn)。

6 小結(jié)

先心病術(shù)后患兒的心臟康復(fù)需要醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)治療師等組成多學(xué)科康復(fù)團(tuán)隊(duì)，相互協(xié)助，建立共同的康復(fù)計(jì)劃和目標(biāo)。而其中，專科護(hù)士在患兒的在院護(hù)理、出院護(hù)理、延續(xù)居家護(hù)理、康復(fù)護(hù)理中，都會(huì)與患兒及其家庭保持密切聯(lián)系，在心臟康復(fù)環(huán)節(jié)中擔(dān)任重要角色。因此，構(gòu)建一套以護(hù)理為導(dǎo)向的先心病術(shù)后的心臟康復(fù)評(píng)價(jià)及干預(yù)方案，定期監(jiān)測(cè)心肺功能水平，指導(dǎo)家長(zhǎng)及患兒如何進(jìn)行日常身體活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、正確的營(yíng)養(yǎng)管理策略以及心理干預(yù)，將有助于盡早識(shí)別患兒心肺相關(guān)問(wèn)題，提升家長(zhǎng)疾病管理效能，從而確保先心病患兒術(shù)后的心臟康復(fù)。