姜男,白錦兵,魏思琪,陳小岑,張丹,路肖月,王佩國
(1.天津醫(yī)科大學 護理學院,天津 300070;2.Nell Hodgson Woodruff School of Nursing,Emory University,Georgia 30329;3.天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院放射治療科 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心,天津 300060)
2013年Zafar等[1]在其研究中提出經(jīng)濟毒性(financial toxicity)這一概念,特指“在癌癥治療過程中患者所花費的高昂費用對患者及其家庭帶來的負面影響,主要包括患者客觀的經(jīng)濟負擔和主觀的經(jīng)濟困擾”??陀^的經(jīng)濟負擔與癌癥治療和護理(如長期護理、支持性護理)的高昂成本直接相關,而主觀的經(jīng)濟困擾與癌癥支出增加、財富減少引起的焦慮和不適,財務困境密切相關。長期的低收入與高支出是癌癥經(jīng)濟毒性發(fā)生的關鍵要素[2]。經(jīng)濟毒性主要涉及疾病給個人和其家庭單元帶來的經(jīng)濟負擔和困擾,而疾病負擔還包括流行病社會指標方面的負擔[1,3],其嚴重影響癌癥患者的生活質量和心理健康,并導致患者不恰當?shù)膽獙π袨?,從而直接或間接導致預后不良。本文從經(jīng)濟毒性的影響因素和管理策略等方面的研究進展進行綜述,以期為我國開展癌癥患者經(jīng)濟毒性護理方面的研究提供參考。
癌癥患者經(jīng)濟毒性受多層面、多因素的影響,主要包括社會人口學因素、疾病特點因素、治療特點因素、醫(yī)療保險特點因素等。
1.1 社會人口學因素 癌癥患者的年齡、收入、雇傭狀態(tài)、婚姻狀況、教育程度、心理和情緒特征等影響其經(jīng)濟毒性的水平。(1)年齡:根據(jù)2011年美國醫(yī)療支出小組調查數(shù)據(jù)顯示,年齡小于65歲的癌癥患者具有經(jīng)濟問題的比例大于65歲的患者。相較于年齡大于65歲的人群,中青年癌癥患者社會閱歷淺、個人資產(chǎn)儲備較少,非醫(yī)療費用(如兒童教育費用、房貸、車貸等)較高,成為經(jīng)濟毒性的易受累人群[4]。(2)收入和雇傭狀態(tài):低收入或未被雇傭的癌癥患者遭受經(jīng)濟毒性的比例更高。有研究[5-6]表明,年收入越低患者因癌癥治療而存在債務的風險越高。(3)婚姻狀態(tài):調查發(fā)現(xiàn)未婚的癌癥患者更易陷入因癌所致的經(jīng)濟困境[7]。(4)教育程度:研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者受教育程度越低,所經(jīng)受的經(jīng)濟毒性程度越高,這可能是與低教育程度的患者更容易發(fā)生經(jīng)濟毒性而其應對經(jīng)濟毒性的資源更少有關[8]。(5)心理和情緒特征:癌癥患者的情緒困擾和財務困擾是相互作用的。研究[9]發(fā)現(xiàn),患者的負性情緒和心理狀態(tài)(如擔憂、緊張、焦慮等)加重了經(jīng)濟毒性水平,進而影響了患者的生活質量。
1.2 疾病因素 癌癥類型、確診時間、臨床分期等均是癌癥患者經(jīng)濟毒性的重要影響因素。調查[10]發(fā)現(xiàn),當患者處于癌癥復發(fā)或合并多種癌癥時,其承擔的經(jīng)濟負擔風險更高。當癌癥患者同時患有其他慢性病時,其癌癥治療方案更復雜、周期較長,患者需支付的醫(yī)療費用更高。癌癥的早診早治對減輕患者家庭的經(jīng)濟負擔有明顯的促進作用[11]。
1.3 治療因素 治療方案、住院時長和醫(yī)患溝通情況是影響患者經(jīng)濟毒性的重要因素。(1)治療方案:癌癥患者的治療方案主要分為手術治療和非手術治療。其中,非手術治療包括:放療、化療、免疫治療等。多數(shù)情況下,癌癥治療可持續(xù)數(shù)月甚至數(shù)年。由于治療的長期性、治療相關費用的累積、以及在接受治療和康復時不能繼續(xù)工作等,經(jīng)濟毒性在癌癥患者中更為常見;同時,治療引起的相關并發(fā)癥的護理也會增加患者的經(jīng)濟毒性。研究[11]發(fā)現(xiàn):淋巴水腫是乳腺癌患者術后最常見的并發(fā)癥,患有淋巴水腫的患者自付費用是無淋巴水腫患者的1.12倍,淋巴水腫的發(fā)生和后續(xù)管理,對儲蓄和生產(chǎn)力產(chǎn)生持久影響。(2)住院天數(shù):住院天數(shù)是癌癥長期治療費用的主要影響因素[12-13],住院期間藥品費占最大比重,由于靶向藥物在門診不能報銷,患者必須住院治療,從而增加了患者的經(jīng)濟負擔;另外,癌癥治療期間,患者需支付一些治療之外的費用也間接增加了其經(jīng)濟負擔,如雇傭護工,交通費等。
1.4 醫(yī)療保險因素 醫(yī)療保險類型及保險覆蓋范圍是影響患者自付比例的重要因素。在我國,居民主要享有城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險、城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險、新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險或商業(yè)醫(yī)療保險。既往研究[14]發(fā)現(xiàn),參與城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險的癌癥患者次均住院自付醫(yī)療費用比例最低,而參與新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險的癌癥患者相對較高。
癌癥患者經(jīng)濟毒性管理的相關研究在我國尚未開展。目前癌癥患者經(jīng)濟毒性的管理策略主要是由國外學者提出的,主要包括針對癌癥患者、腫瘤專家和相關健康服務提供者、保健系統(tǒng)和制藥公司、政府政策提出的管理策略。
2.1 癌癥患者管理策略 癌癥患者多采用改變生活方式的策略,例如減少食物和衣物的花費和借貸或使用信貸支付藥物,同時也改變了他們獲取藥物的方式,包括從醫(yī)生那里獲取藥物樣本和從藥店購買藥物[15]。在Irwin等[16]的研究中,94%的患者認為醫(yī)生和護士應該跟他們討論治療成本,但只有14%的患者稱在實際的臨床中醫(yī)護人員與他們進行了討論。研究[17]發(fā)現(xiàn),癌癥患者不愿與醫(yī)護人員討論治療費用的原因主要是擔心廉價藥物會影響療效。然而,當面臨等效治療方案時,成本討論可以幫助患者選擇更低成本的治療方案[18]。因此,在癌癥治療過程中,患者應積極與臨床醫(yī)護人員配合,通過與醫(yī)護人員討論治療費用以及治療方案等問題,降低癌癥治療和癌癥護理相關費用。
2.2 腫瘤專家和相關健康服務提供者的管理策略 腫瘤學家和相關健康服務提供者在解決經(jīng)濟毒性問題中扮演著關鍵的角色。相關健康服務提供者通過與患者與家屬討論治療費用,并根據(jù)需要將患者轉介到支持服務部門尋求經(jīng)濟援助[18]。醫(yī)生及其工作人員與患者通過有效溝通,讓患者參與到治療決策過程中,引出他們的財務問題[6,19]。醫(yī)患的有效溝通有助于腫瘤專家更好地了解患者可用的財務資源,并研究出更適合患者的高價值治療和護理[20]。臨床醫(yī)生可以在短期內幫助患者控制其財務負擔和痛苦,利用他們在腫瘤護理前線的角色來促進高質量的癌癥治療和護理,如避免低價值的治療和護理[21-22]。相關健康服務提供者(如腫瘤護理領航員,oncology nurse navigator)針對家庭建設和經(jīng)濟毒性的理想干預措施側重于提供有關醫(yī)療保健和保險系統(tǒng)的基本信息,詳述治療和生存環(huán)境中的預期成本,包括強調不可預見支出的可能性,教育患者掌握當前和未來理財所需的技能并向患者講述經(jīng)濟危機和家庭建設成本之間的關系[15]。
經(jīng)濟毒性不僅僅體現(xiàn)在費用方面,還包括患者的心理社會層面,因此相關健康管理者通過為患者提供支持服務和護理(如擴大支持團體和伙伴服務),減少患者的壓力和焦慮等心理社會成本[23]。盡管經(jīng)濟毒性的干預措施通常在發(fā)生后進行,但是針對一些特殊的癥狀,如淋巴水腫,可通過適當?shù)慕】到逃A防其發(fā)生,以減輕經(jīng)濟毒性的危害[21]。除了對患者采取措施,腫瘤學家還會評估癌癥治療的成本效益。通過將成本效益納入醫(yī)療決策,有利于腫瘤專家降低治療成本,保護患者免受經(jīng)濟損失,并迫使制藥公司限制藥品價格[23]。
2.3 保健系統(tǒng)和制藥公司的管理策略 醫(yī)學研究所通過提供癌癥基本信息和量化癌癥幸存者及其家人面臨的經(jīng)濟問題的重要性幫助患者減輕經(jīng)濟毒性[22];制藥公司則是采用降低藥品價格和研制昂貴癌癥藥物的替代藥品來降低經(jīng)濟毒性所帶來的負面影響;保險公司協(xié)助患者理解保險涵蓋的內容,協(xié)助患者應對轉換為新型保險類型時的變化,還可以通過擴大保險范圍以支付癌癥特定材料和替代醫(yī)療的費用[23],加快完善大病統(tǒng)籌保障和建設大病救助體系,擴大大額醫(yī)療保險支付范圍(如腫瘤門診),加大醫(yī)保支付比例。通過社會福利機構與醫(yī)療機構的共同協(xié)作,方便醫(yī)院將那些可能受到經(jīng)濟毒性影響的高危人群轉介到相應的經(jīng)濟援助機構。
2.4 與癌癥患者經(jīng)濟毒性相關的政府政策 2014年美國實施的《反腐敗法》的主要內容緩解某些領域的財政困難,根據(jù)該法案,癌癥幸存者可以更好地享受醫(yī)療保險,不管他們先前的狀況如何[24]。經(jīng)濟毒性的長期解決方案必須側重于政策變革,以降低不可持續(xù)的高昂藥品價格,并促進創(chuàng)新的保險模式[20]。通過國家立法促進相關政策的實施,以減少經(jīng)濟毒性給患者帶來的負面影響。
在以患者為中心的護理中,臨床護理人員應在短期內幫助患者控制其經(jīng)濟毒性水平,為患者提供高質量的護理服務[25]。通過有效的護患溝通,腫瘤科護士可以與患者及其家屬討論治療成本效益,根據(jù)患者的經(jīng)濟毒性水平,將患者轉介到支持服務部門以尋求更好的經(jīng)濟援助[15,26-27]。部分腫瘤科護士應承擔腫瘤護理領航員的角色,為患者提供醫(yī)療保健、醫(yī)療保險、治療預期成本等相關信息,幫助患者認清經(jīng)濟危機與家庭建設成本之間的關系[21,28-29]。在制訂護理計劃時,腫瘤科護士應鼓勵患者參與成本討論,識別有經(jīng)濟毒性風險的患者、評估其風險程度,并通過為患者提供支持性服務和護理,減輕患者的心理社會成本[23,30]。同時,針對一些特殊的癥狀,如淋巴水腫,護士可以為患者提供預防性的干預措施,如健康教育,以實現(xiàn)預防和減少并發(fā)癥的發(fā)生,減輕經(jīng)濟毒性的危害[19,31]。
目前,我國癌癥患者經(jīng)濟毒性的護理研究尚處于起步階段。因此,開發(fā)適合我國的癌癥患者經(jīng)濟毒性評估工具,識別高危人群,評估經(jīng)濟毒性水平,提出適合我國的癌癥患者經(jīng)濟毒性護理管理策略,對于減輕癌癥患者經(jīng)濟負擔,防止家庭災難性經(jīng)濟支出,提高醫(yī)療護理成本效益具有重要的意義。