慢性病患者病恥感的研究現(xiàn)狀

李利平，孫建萍，吳紅霞，牛桂芳，李玉平

(1.山西中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山西 太原 030024；2.山西省人民醫(yī)院 呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科，山西 太原 030012)

近年來(lái)，人體各系統(tǒng)慢性病的發(fā)生率呈不斷上升趨勢(shì)，且已成為世界范圍內(nèi)影響人體健康的公共衛(wèi)生問(wèn)題。病恥感(stigma)是指“被剝奪全部社會(huì)認(rèn)可資格的個(gè)人情況”，其本質(zhì)是把一個(gè)整體或正常的人貼上標(biāo)簽、做上標(biāo)記，標(biāo)志著他們是不同的，導(dǎo)致他們?cè)趧e人眼中貶值，被詆毀，是一種廣泛的、消極的、刻板的社會(huì)現(xiàn)象[1]，主要包括感知病恥感、實(shí)際病恥感和內(nèi)在病恥感三個(gè)方面[2]：感知病恥感是指患者預(yù)期所能感覺(jué)的貶低歧視感；實(shí)際病恥感是指已經(jīng)或正在經(jīng)歷的被歧視；內(nèi)在病恥感是指患者對(duì)各種消極態(tài)度所做出的個(gè)人反應(yīng)，內(nèi)化為羞恥、低自尊等。研究[3-4]表明，約50%～80%不同系統(tǒng)慢性病的患者有輕到中度的病恥感，存在嚴(yán)重的疾病和心理問(wèn)題，如抑郁[5]、癡呆[6]、甚至導(dǎo)致自殺[7]。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)慢性病患者病恥感的研究不斷深入，主要以精神類(lèi)疾病、癌癥及影響患者形體形象的慢性病為主。本文旨在對(duì)國(guó)內(nèi)外慢性病患者病恥感的測(cè)評(píng)工具、影響因素及干預(yù)現(xiàn)狀等進(jìn)行綜述，以期為國(guó)內(nèi)慢性病患者病恥感的護(hù)理提供參考依據(jù)。

1 病恥感的測(cè)評(píng)工具

目前，針對(duì)病恥感的測(cè)評(píng)工具逐漸增多，主要以精神類(lèi)疾病和艾滋病為主，其他類(lèi)慢性病病恥感量表也相繼研制，如腦卒中患者病恥感量表[8]、2型糖尿病病恥感評(píng)定量表(the type 2 diabetes stigma assessment scale,DSAS-2)[9]等。在此，主要介紹病恥感的普適性量表。

1.1 慢性病病恥感量表 Rao等[10]于2009年編制了慢性病病恥感量表(stigma scale for chronic illness,SSCI)，由24個(gè)條目組成，包括內(nèi)在病恥感和外在病恥感2個(gè)維度，采用5級(jí)評(píng)分，由1分(從不)到5分(總是)，總分為24～120分，得分越高表示病恥感程度越高。Rao等[10]通過(guò)在線互聯(lián)網(wǎng)小組招募了535例慢性病患者(腦卒中、癲癇、多發(fā)性硬化、帕金森和肌萎縮側(cè)索硬化患者)驗(yàn)證此量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.97。2017年，鄧翠玉[11]將其漢化并驗(yàn)證其總量表的 Cronbach’s α系數(shù)為0.951。2013年，Molina等[12]修訂了簡(jiǎn)短版的慢性病病恥感量表(the stigma scale for chronic ill-nesses 8-item version，SSCI- 8)，由8個(gè)條目組成，總分為8～40分，得分越高，病恥感水平越高，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。2018年，杜姣等[13]漢化了SSCI-8 并驗(yàn)證其總量表的 Cronbach’s α系數(shù)為0.90，外在病恥感維度的 Cronbach’s α系數(shù)為0.91，內(nèi)在病恥感維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。簡(jiǎn)短版SSCI-8與原始24項(xiàng)版具有類(lèi)似較強(qiáng)的心理測(cè)量特性，全面評(píng)估了患者的公眾病恥感和自我病恥感水平，該量表可在短時(shí)間內(nèi)完成調(diào)查，具有操作性強(qiáng)，信效度好等特點(diǎn)，可用于慢性病病恥感的診斷。

1.2 社會(huì)影響量表 Fife等[14]于2000年編制了社會(huì)影響量表(social impact scale,SIS)，該量表為自評(píng)量表，由24個(gè)條目組成，包括社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感和社會(huì)隔離4個(gè)維度，采用4級(jí)評(píng)分，由1分(極不同意)到4分(極為同意)，所有條目均為正向評(píng)分，總分為24～96分，得分越高表示病恥感越嚴(yán)重，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.85～0.90。2007年，Pan等[15]漢化了SIS，2011年管曉萌等[16]將SIS修訂成了20個(gè)條目，包括社會(huì)隔離、社會(huì)排斥和內(nèi)在羞恥感3個(gè)維度，并驗(yàn)證此量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.883。SIS主要應(yīng)用于精神類(lèi)疾病和尿失禁[16]等慢性病患者中，評(píng)估患者病恥感程度，為制訂相關(guān)病恥感的干預(yù)措施提供了意見(jiàn)和建議。

1.3 慢性病預(yù)期病恥感量表 Earnshaw等[17]于2013年編制了慢性病預(yù)期病恥感量表(the chronic illness anticipated stigma scale，CIASS)，由53個(gè)條目精簡(jiǎn)，最終修訂成12個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分，由1分(極不可能)到5分(極有可能)，總分為12～60分，得分越高表示預(yù)期病恥感程度越重，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.95，表明該量表具有良好的信度。2017年，Nejatisafa等[18]在186例慢性病患者中進(jìn)行CIASS的跨文化驗(yàn)證和心理測(cè)量學(xué)驗(yàn)證該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88。該量表不僅可以評(píng)估慢性病預(yù)期病恥感來(lái)源，還可以幫助測(cè)量慢性病患者預(yù)期病恥感程度，還能比較不同疾病程度患者的病恥感水平。目前，國(guó)內(nèi)還沒(méi)有漢化此量表，因此下一步護(hù)理工作者可考慮將其漢化，并進(jìn)行文化調(diào)試，驗(yàn)證其信效度，從而應(yīng)用于國(guó)內(nèi)慢性病患者。

2 病恥感的影響因素

2.1 人口學(xué)因素 Sarikoc等[19]的研究表明，男性、低學(xué)歷、低收入、就診次數(shù)多、住院時(shí)間長(zhǎng)均為病恥感的高危因素，可能是男性承擔(dān)著較重的社會(huì)和家庭責(zé)任，面對(duì)社會(huì)角色和家庭職能的轉(zhuǎn)變，產(chǎn)生嚴(yán)重自責(zé)的心理；受教育程度低者，缺乏對(duì)疾病的認(rèn)知，降低了對(duì)疾病的承受能力；低收入、就診次數(shù)多、住院時(shí)間長(zhǎng)使得慢性病患者產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，進(jìn)而加重病恥感。此外，患者性格也是病恥感發(fā)生的重要影響因素。Margetic等[20]的研究表明，具有較高的傷害回避型人格(社交受限、無(wú)力感及對(duì)負(fù)面情緒的極其敏感)和較低的自我導(dǎo)向性(隨時(shí)按照自我的判斷而改變行為)是患者內(nèi)在病恥感的高危預(yù)警因子。因此，對(duì)于慢性病患者的病恥感，應(yīng)根據(jù)其軀體情況、性格等特點(diǎn)有針對(duì)性的進(jìn)行心理健康指導(dǎo)，以提高患者的心理健康水平。

2.2 疾病相關(guān)因素 Nishio等[21]對(duì)24例1型糖尿病患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果表明，1型糖尿病患者主要表現(xiàn)為：(1)因以治療為導(dǎo)向的生活方式產(chǎn)生“對(duì)胰島素的憎恨”；(2)因疾病而引起的身體形象改變而產(chǎn)生“不完美的身體”；(3)因疾病原因受到歧視從而產(chǎn)生“社會(huì)排斥”，產(chǎn)生這些自我否定的負(fù)性理念及對(duì)疾病本身的誤解，從而導(dǎo)致病恥感的發(fā)生。為了進(jìn)一步驗(yàn)證功能活動(dòng)障礙對(duì)病恥感的影響，F(xiàn)ourie等[22]探討炎癥性腸病患者生活體驗(yàn)，結(jié)果表明，患者常伴有疲勞、失禁、形象受損、活動(dòng)限制等特征，導(dǎo)致患者社會(huì)活動(dòng)參與減少，進(jìn)而誘發(fā)病恥感的產(chǎn)生。因病恥感會(huì)使患者對(duì)疾病感知遲鈍和采取回避行為，常延誤疾病治療，從而影響患者的身心健康。因此，從多維角度分析病恥感的影響因素，可為決策者和衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人員制訂心理疾病預(yù)防策略提供依據(jù)。

2.3 社會(huì)文化因素 病恥感的發(fā)生有明顯的種族差異。Ali等[23]招募191例輕度和中度的智障患者進(jìn)行研究，其中黑人53人、混合種族70人、白人68人，結(jié)果表明，黑人智障患者有明顯的病恥感，且社會(huì)地位越低的患者病恥感程度越高。Lee等[24]對(duì)214例加拿大和51例韓國(guó)抑郁癥和雙相障礙患者的病恥感進(jìn)行比較，結(jié)果表明，加拿大患者比韓國(guó)患者病恥感程度高，這可能是因?yàn)榉N族之間的信仰、價(jià)值觀和獨(dú)特的歷史、文化和語(yǔ)言存在差異，且經(jīng)濟(jì)水平影響患者的就醫(yī)水平有關(guān)。生活環(huán)境也會(huì)影響患者的病恥感，Sarfo等[4]研究了腦卒中患者病恥感的預(yù)測(cè)因素，結(jié)果表明，生活在城市環(huán)境中的患者病恥感程度高，這可能與工作環(huán)境及鄰里環(huán)境的不同造成的差異有關(guān)。因此，我們?cè)谘芯柯圆』颊卟u感時(shí)，應(yīng)結(jié)合社會(huì)文化背景全面評(píng)估影響因素，了解慢性病患者的恥辱經(jīng)歷從而制訂干預(yù)方案。

3 干預(yù)現(xiàn)狀

3.1 健康教育 趙巍峰等[25]的研究表明，健康教育減輕了精神分裂癥患者的癥狀，降低了其病恥感水平并提高了其生活質(zhì)量。胡婧等[26]對(duì)直腸癌永久性腸造口患者進(jìn)行了為期6個(gè)月同伴支持教育，通過(guò)疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)、患者間交流疾病經(jīng)驗(yàn)心得等措施，有效地降低了患者的病恥感。因此，根據(jù)疾病特點(diǎn)對(duì)患者進(jìn)行有針對(duì)性的健康教育，有利于提高患者適應(yīng)疾病狀態(tài)的能力，降低患者的病恥感體驗(yàn)。

3.2 團(tuán)體認(rèn)知行為干預(yù) 團(tuán)體認(rèn)知行為干預(yù)是指認(rèn)知干預(yù)與行為干預(yù)相結(jié)合，通過(guò)改變患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)和不良的行為方式，以改善患者健康的一種短程心理治療方法。譚曉林等[27]的研究表明，團(tuán)體自我肯定訓(xùn)練能夠有效地降低患者的病恥感并提高其自尊水平，改善患者的生活質(zhì)量。宋立霞等[28]探討認(rèn)知行為干預(yù)對(duì)54例腦卒中肢體功能障礙患者病恥感的影響，結(jié)果表明，認(rèn)知行為干預(yù)明顯降低了患者的病恥感水平，改善了患者的肢體功能障礙，促進(jìn)了其肌力恢復(fù)，提高了患者的健康水平。因此，將團(tuán)體認(rèn)知行為干預(yù)用于臨床護(hù)理中，有利于減少病恥感等心理問(wèn)題帶來(lái)的健康困擾。

3.3 身份重建 身份重建是指重新建立或修正患者的身份，當(dāng)患病時(shí)患者的角色定位發(fā)生變化，部分有價(jià)值的社會(huì)功能喪失，進(jìn)而需要通過(guò)其他方式表達(dá)自身的價(jià)值功能，即身份重建[29]。Stepleman等[30]對(duì)137例多發(fā)性硬化患者進(jìn)行身份重建，結(jié)果表明，身份重建可以有效地降低患者病恥感的水平，增強(qiáng)患其自我效能感和治療依從性，提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心及生活質(zhì)量。

3.4 綜合干預(yù) Li等[31]探究綜合護(hù)理干預(yù)對(duì)精神分裂癥患者病恥感的影響，觀察組給予綜合干預(yù)(反病恥感策略、心理教育、社會(huì)技能訓(xùn)練、認(rèn)知行為治療)，對(duì)照組采取面對(duì)面訪談，干預(yù)9個(gè)月，結(jié)果顯示，綜合干預(yù)可有效減少患者的歧視和病恥感，提高其克服病恥感的技能，改善患者的臨床癥狀和社會(huì)功能。因此，在臨床工作中，護(hù)理人員可采用綜合干預(yù)的方式提高患者疾病適應(yīng)能力和應(yīng)對(duì)能力。

3.5 合適的護(hù)理管理模式

3.5.1 遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)護(hù)理管理模式 遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)護(hù)理管理模式可以將疾病相關(guān)知識(shí)和有效的干預(yù)措施廣泛地傳播到家庭、社區(qū)和工作環(huán)境中，達(dá)到疾病知識(shí)共享化。Sajatovic等[32]對(duì)癲癇患者進(jìn)行研究，結(jié)果表明，遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)護(hù)理模式降低了患者的病恥感體驗(yàn)，提高了患者的參與度，促進(jìn)了患者與衛(wèi)生保健者之間的癥狀評(píng)估和溝通，改善了患者的生活質(zhì)量。因此，在以后的研究中，護(hù)理工作者可考慮開(kāi)發(fā)有效的遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)護(hù)理平臺(tái)，以減少因病恥感給患者帶來(lái)的困擾，從而構(gòu)建一個(gè)大健康社會(huì)心理環(huán)境。

3.5.2 參與式護(hù)理管理模式 病恥感會(huì)致使患者隱藏自己，采取退縮的應(yīng)對(duì)方式，而參與式護(hù)理管理模式可以調(diào)動(dòng)患者的積極性和協(xié)調(diào)社區(qū)、家庭等各層次之間的合作，以克服疾病困難。Doosti-irani等[33]制訂的參與式護(hù)理管理方案有效地降低了1型糖尿病患者的病恥感，患者在參與過(guò)程中享有極大的授權(quán)，充分發(fā)揮了其自主能動(dòng)性，其心理變化過(guò)程主要體現(xiàn)在“從懷疑到信任”、“從陰影到光明”、“從我到我們”這三方面。因此，采取參與性的研究方法，設(shè)計(jì)抗病恥感方案，整合邊緣化群體的聲音，滿(mǎn)足了馬斯洛需要層次理論中患者的社交需求和尊重需求，能有效地克服疾病相關(guān)的恥辱感。

3.5.3 康復(fù)護(hù)理管理模式 發(fā)展以康復(fù)為導(dǎo)向的護(hù)理系統(tǒng)能降低患者病恥感的發(fā)生。有研究[34]指出，肺康復(fù)訓(xùn)練能改善肺損傷患者(慢性阻塞性肺疾病患者和肺結(jié)核后肺損傷患者)的生活體驗(yàn)，轉(zhuǎn)變患者對(duì)疾病關(guān)注的焦點(diǎn)，從而使患者呼吸困難和疼痛等不適癥狀緩解，家庭、社交等親密關(guān)系得到改善。因此，應(yīng)針對(duì)慢性病患者的具體情況制訂康復(fù)護(hù)理方案，改善患者的功能活動(dòng)，降低患者因功能障礙帶來(lái)的心理負(fù)性體驗(yàn)，從而提高其希望水平和生活滿(mǎn)意度。

4 小結(jié)

綜上所述，目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)于慢性病患者病恥感的研究已取得一定進(jìn)展，但相關(guān)研究還有一定的局限性[35]，主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：(1)目前對(duì)慢性病患者病恥感的研究多為橫斷面研究，而患者的心理變化會(huì)隨著疾病狀態(tài)、治療時(shí)間等發(fā)生改變，建議在研究方法上將量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合，采用縱向研究方法探索慢性病患者病恥感，從主客觀方面全面動(dòng)態(tài)追蹤慢性病患者的心理特點(diǎn)，以進(jìn)一步了解慢性病患者的心理感受。(2)國(guó)內(nèi)對(duì)慢性病患者病恥感的干預(yù)研究尚處于初步探索階段，且目前的研究多采用健康教育和認(rèn)知干預(yù)。建議今后的研究可結(jié)合我國(guó)不同的文化地域背景，并針對(duì)慢性病特點(diǎn)制訂精準(zhǔn)化的干預(yù)措施，以提高患者的心理健康水平。(3)慢性病患者病恥感測(cè)評(píng)工具主要是主觀測(cè)評(píng)內(nèi)容，建議借鑒國(guó)外信效度好、應(yīng)用廣泛的量表，并根據(jù)疾病特點(diǎn)增加客觀測(cè)評(píng)內(nèi)容，構(gòu)建本土化、特異性的病恥感測(cè)量工具，以提高測(cè)評(píng)質(zhì)量。