癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)的研究進展

周雪果，胡君娥，何文斌，姚小云，嚴妍

(1.長江大學 醫(yī)學部，湖北 荊州434020；2.荊州市中心醫(yī)院 腫瘤科，湖北 荊州 434020)

癌癥是威脅人類健康的最主要疾病之一，癌癥患者及其照顧者大多存在較重的心理負擔。照顧者是指與患者一起生活，向其提供日常生活、身體或醫(yī)療照護，并對患者承擔主要責任的家庭成員[1]。研究[2]顯示，17.7%的癌癥患者照顧者有自殺意念，2.8%的癌癥患者照顧者曾試圖自殺。關(guān)于癌癥患者照顧者心理方面的研究大多關(guān)注于負面影響，然而過多關(guān)注負性情緒有可能加重其負性體驗，不利于身心健康[3]。Taylor[4]于1983年提出，癌癥這類創(chuàng)傷事件在產(chǎn)生消極影響的同時也會產(chǎn)生積極作用，這種積極的心理感受被稱為“益處發(fā)現(xiàn)”(benefit finding，BF)。國外學者針對癌癥患者照顧者的益處發(fā)現(xiàn)開展了大量的研究并取得了豐富的成果，而國內(nèi)關(guān)于益處發(fā)現(xiàn)的研究尚處于起步階段，故本文對國內(nèi)外癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)的研究進行綜述，以期為我國益處發(fā)現(xiàn)的研究提供借鑒。

1 益處發(fā)現(xiàn)的定義

國外學者[5]將“benefit finding”定義為個體從創(chuàng)傷或不幸等消極事件中感知個人的、社會的、心理的以及精神的益處的一種認知和行為應對過程。國內(nèi)學者引進該概念時，將“benefit finding”翻譯為“益處發(fā)現(xiàn)”[6]、“疾病獲益感”[3]、“獲益感”[7]等。梅永霞[7]將照顧者獲益感定義為：照顧者在為親人提供照顧過程中感知的收獲及益處，最終認同照顧者角色且身心健康地成長。雖然關(guān)于益處發(fā)現(xiàn)的定義不同，但是其概念核心都是在逆境中發(fā)掘自身能量、尋求益處，重新樹立面對生活及社會的信心。

2 益處發(fā)現(xiàn)的評估工具

2.1 益處發(fā)現(xiàn)量表 (1)測量工具概述:2001年，Antoni等[8]根據(jù)認知適應理論研發(fā)了益處發(fā)現(xiàn)量表(benefit finding scale，BFS)，用于描述乳腺癌患者診斷和治療后發(fā)生的積極心理改變。該量表為17條目單維度量表，采用Likert 5級計分法，得分越高，代表益處發(fā)現(xiàn)水平越高,量表內(nèi)部一致性為0.95。(2)修訂情況:Weaver等[9]于2008年在該量表基礎上增加了健康行為的相關(guān)條目，形成多維度量表。該量表共包含22個條目，分為接受、家庭關(guān)系、個人成長、世界觀、社會關(guān)系及健康行為6個維度，采用Likert 5級計分法，從1分 “完全沒有”到5分“非常多”，總分為22～110分。該量表評估內(nèi)容更全面，且能夠分析益處發(fā)現(xiàn)不同維度的得分[10]。(3)漢化情況:劉諄諄等[11]對Weaver修訂的BFS進行跨文化調(diào)試，用于測量癌癥患者的益處發(fā)現(xiàn)情況。(4)使用情況:國外多項研究[12-15]將Antoni等[8]的17條目量表用于癌癥患者照顧者的測量。邊靜等[16]對劉諄諄的中文調(diào)適版量表進行修訂后，用于癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)測量，Cronbach’s α系數(shù)為0.933，重測信度為0.884，平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.99。該量表結(jié)構(gòu)清晰、內(nèi)容易理解、評估時間短，適用于我國癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)的測量[16]。

2.2 照顧者獲益感問卷 2018年,梅永霞[7]通過國內(nèi)外文獻分析，基于扎根理論對我國腦卒中患者的照顧者進行半結(jié)構(gòu)式訪談，構(gòu)建照顧者獲益感概念框架；在概念框架基礎上編制問卷初稿，經(jīng)過專家咨詢、臨床施測、語言調(diào)試，形成照顧者獲益感問卷。該問卷包括個人成長、健康促進、家庭成長、自我獲取4個維度，共26個條目，采用Likert 5級計分法，總分為26～130分，得分越高說明照顧者獲益感越多；問卷各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.885～0.953，重測信度為0.944。該問卷是目前國內(nèi)唯一通過質(zhì)性研究方法，針對我國照顧者制訂的本土化照顧者益處發(fā)現(xiàn)測評工具，初步證實可用于照顧者益處發(fā)現(xiàn)的測評。但該問卷編制并進行信效度檢測時的目標人群為腦卒中照顧者，今后可進一步選擇癌癥患者照顧者進行信效度檢驗，以期在臨床上推廣。

3 益處發(fā)現(xiàn)的影響因素及干預措施

3.1 影響因素

3.1.1 人口學因素 多項研究[12，15，17-19]表明，性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟水平均為益處發(fā)現(xiàn)的影響因素。(1)性別：有研究[17]發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒父親的益處發(fā)現(xiàn)水平高于母親；而Gardner等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，性別與BF沒有關(guān)系，這可能是由于研究選擇的樣本不同導致的。(2)年齡：已有研究[17-18]表明，癌癥患者照顧者的年齡與益處發(fā)現(xiàn)呈負相關(guān)，年齡越小所感知到的益處越多。究其原因，可能是因為年輕的照顧者信念和價值觀更易于改變，主動尋找創(chuàng)傷事件的積極意義，故獲益更多[17]。(3)文化程度：Kim等[19]的研究發(fā)現(xiàn)，文化程度越高的照顧者，其益處發(fā)現(xiàn)水平更低。(4)經(jīng)濟水平：有研究[12，15]表明，BF與經(jīng)濟水平呈正相關(guān)，家庭年收入較高的照顧者往往從照顧經(jīng)歷中獲益更多。

3.1.2 疾病相關(guān)因素 疾病因素也是照顧者益處發(fā)現(xiàn)的影響因素。Li等[20]的研究發(fā)現(xiàn)，只接受一種治療方式、沒有復發(fā)的癌癥兒童的照顧者往往獲益更多。研究[20]還指出，對腫瘤患者病情了解更多的家屬獲益更多，這就提示我們在臨床工作中應加強對照顧者的健康教育，以增強其對疾病的認識。

3.1.3 社會支持 多項研究[15，19，21]表明，照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平和社會支持呈正相關(guān)。Brand等[21]的研究指出，照顧者獲得的社會支持越多，其益處發(fā)現(xiàn)水平更高，且感知的社會支持比實際的社會支持更能預測益處發(fā)現(xiàn)水平。究其原因，可能是照顧者從家庭或朋友處獲得的物質(zhì)和情感支持，能夠幫助自身緩解負性情緒，并尋找更積極、更有效的應對方式，從而提升益處發(fā)現(xiàn)水平。這就提示我們，一方面應給予癌癥家屬心理疏導，幫助其加強與家庭成員間的合作；另一方面應指導其擴大社會支持系統(tǒng)，鼓勵照顧者與其他有相似經(jīng)歷的家屬分享照顧經(jīng)歷，提高家庭外的支持水平。

3.1.4 認知和應對方式 多項研究[12，18]表明，積極的應對策略與益處發(fā)現(xiàn)呈正相關(guān)。Kim等[19]的研究指出，采取積極精神應對的兒童癌癥患者的照顧者，其受益更多；而采用消極策略，如消極的精神應對、回避型應對的照顧者，其受益很少。Gardner等[12]的研究表明，樂觀對益處發(fā)現(xiàn)具有獨特的預測作用，照顧者越樂觀，益處發(fā)現(xiàn)水平更高。究其原因，可能是擁有樂觀心態(tài)的照顧者能夠更多地使用適應性應對策略，從而間接地提高益處發(fā)現(xiàn)水平。

3.2 干預措施

3.2.1 團體心理教育 團體心理教育(psychoeducational group，PEG)是由健康教育者或擁有心理治療經(jīng)驗的專業(yè)人員向患者或家屬提供的一種心理干預方法，它以疾病健康教育、培養(yǎng)問題解決能力為主要內(nèi)容，以調(diào)節(jié)心理狀態(tài)和提高應對能力為目標[22]。Holm等[23]針對82名姑息治療患者照顧者進行了團體心理教育的干預研究，干預內(nèi)容包括：姑息治療和癥狀管理相關(guān)知識、日常照顧技能、情感調(diào)適技巧；1次/周，2 h/次，共干預4周。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，團體心理教育能改善照顧者的負性情緒，促進益處發(fā)現(xiàn)水平的提高。Dockham等[24]采用自身前后對照，對34對癌癥患者-照顧者二人組進行了團體心理教育，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預組的生活質(zhì)量、益處發(fā)現(xiàn)水平有了顯著提高。說明團體心理教育能為照顧者提供相關(guān)疾病信息、心理支持等，能較大程度糾正照顧者現(xiàn)存的負面認知，緩解照顧的壓力，從而提升其益處發(fā)現(xiàn)水平。但團體心理教育的實施，需要腫瘤科醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理學專家、社會工作者等多方的合作，才能取得更好的效果。

3.2.2 瑜伽療法 瑜伽療法有積極的心理調(diào)適作用。Chandwani等[25]對15對二人組(晚期肺癌患者及其家屬)進行瑜伽療法研究。在患者放療期間，家屬參加2～3次/周的瑜伽課程，60 min/次，共15次課。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，瑜伽療法能促進患者及家庭照顧者的身心健康，改善雙方關(guān)系親密程度、提升益處發(fā)現(xiàn)水平。但是該研究樣本量較小，且采用的是自身前后對照，缺少對照組，限制了其研究質(zhì)量，因此需要開展更大規(guī)模的研究來進一步驗證。

3.2.3 書寫表達 書寫表達是一種通過書寫方式來表達個人重要感受或積極想法，以達到促進個體身心健康的心理干預方法[26]。Harvey等[27]對64例癌癥患者配偶進行研究，采用隨機對照試驗觀察書寫表達對研究對象負擔、壓力和抑郁的影響。該研究將研究對象隨機分為三組：情感表達組、積極表達組、時間管理組(對照組)，寫作內(nèi)容分別為壓抑的消極情緒、積極想法、最近的活動，共干預3次，結(jié)果表明，3種書寫表達形式都能減輕照顧者負擔，且情感表達組和積極表達組在減輕照顧者壓力和抑郁方面都優(yōu)于對照組(時間管理組)。國內(nèi)借鑒國外書寫表達干預的研究經(jīng)驗，也取得了一定成果。劉少華等[6]對乳腺癌患者進行了4 d的寫作表達干預，主題分別為情感表達(患病以來感觸最深的情感、經(jīng)歷)、認知評價(正確評價疾病)、發(fā)現(xiàn)益處(患病以來發(fā)生的積極改變)、展望未來(患病的應對策略)。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，書寫表達能改善患者的負性情緒、促進其益處發(fā)現(xiàn)水平的提高。書寫表達實施簡單，時間自由，能幫助癌癥患者照顧者表達內(nèi)心壓抑的情感，敞開心扉，緩解心理壓力，但更適用于表達能力及文化水平較高的照顧者。

3.2.4 以意義為中心的心理干預 以意義為中心的心理干預(meaning-centered psychotherapy,MCP)，是一種旨在增強癌癥患者生活意義和目的感并減輕負擔的心理干預。MCP能有效改善晚期癌癥患者的精神健康、減輕焦慮癥狀，后被應用于癌癥照顧者。Applebaum等[28]采用隨機對照試驗，以網(wǎng)絡直播的方式對癌癥患者照顧者進行心理干預，干預由5次自我管理網(wǎng)絡直播組成，第1次直播內(nèi)容包括意義的概念及來源、對照顧者角色的認同感和癌癥對其造成的影響，后4次直播內(nèi)容主要包括MCP的 4個意義來源(歷史意義、態(tài)度意義、創(chuàng)造性意義和體驗意義)；觀看完直播后，參與者在直播討論中心回答練習題，并與其他參與者互動討論。結(jié)果表明，MCP能提高照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平、改善抑郁癥狀。該研究采用網(wǎng)絡直播的方式讓照顧者進行自我管理，時間安排更加靈活，對緩解照顧者負性情緒、促進益處發(fā)現(xiàn)水平的提高，具有一定臨床意義。

4 小結(jié)

國外針對益處發(fā)現(xiàn)的研究已取得初步成效，但存在以下問題：(1)研究對象主要為癌癥患者，照顧者研究較少，尤其是干預性研究；(2)研究樣本量有限，隨訪時間短，效果穩(wěn)定性有待后續(xù)研究進一步驗證；(3)研究采用的評估工具大多為BFS，該量表的初始開發(fā)主要針對乳腺癌患者，后通過修改開頭語用于照顧者，對癌癥患者照顧者的益處發(fā)現(xiàn)評估針對性不強，特異性較低。

國內(nèi)益處發(fā)現(xiàn)的研究尚處于起步階段，后續(xù)研究可從以下幾方面進一步探索：(1)借鑒國外相關(guān)研究經(jīng)驗，結(jié)合我國臨床實際，采用合眾研究法深入挖掘我國癌癥患者照顧者的概念框架，從而構(gòu)建適用于我國癌癥患者照顧者的本土化益處發(fā)現(xiàn)評估工具；(2)國內(nèi)目前干預性研究非常有限，且研究對象為乳腺癌患者，今后可在多學科團隊共同參與下探索適用于我國癌癥患者照顧者的干預方案；(3)國外干預措施大多由相關(guān)專家指導，故我國應加強相關(guān)專業(yè)人員的培訓，掌握專業(yè)的心理護理技巧，從而提高干預效果。