黃 瑤,倪鵬文,謝 挺,毛蓓茜
(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院,上海 200011)
HUANG Yao,NI Pengwen,XIE Ting,MAO Beiqian
(The Affiliated Ninth People′s Hospital,School of Medicine,Shanghai Jiaotong University,Shanghai 200011 China)
隨著人口老齡化進程的加速和疾病譜的改變,慢性傷口如壓瘡、糖尿病足潰瘍、血管性潰瘍、放射性潰瘍等疾病的發(fā)病率逐年上升[1]。慢性傷口不僅使病人的生理功能受到限制,傷口異味、滲出、疼痛等還影響了病人的心理健康和社交功能,同時還對病人正常的家庭關(guān)系造成負面影響[2?4]。由于慢性傷口的綜合管理通常牽涉多學(xué)科的通力合作,如血管外科、骨科、普外科、內(nèi)分泌科、風(fēng)濕免疫科、營養(yǎng)科、影像科等,而專業(yè)的創(chuàng)面修復(fù)中心在我國起步較晚,病人需要在多個專科門診就診,花費大量時間卻難以獲得最佳診療方案[5]。輾轉(zhuǎn)的治療經(jīng)歷、缺乏有效的治療方法、不可預(yù)測的治療結(jié)局等疾病特征將會促進病人無能為力感的產(chǎn)生[6]。無能為力感是指一個人的行為將不會對結(jié)果產(chǎn)生顯著影響的一種感知,并且對近況和即將發(fā)生的事缺少控制的感知[7]。無能為力感作為一種心理社會學(xué)現(xiàn)象,可由健康問題或生活事件引發(fā)[8]。當個人持續(xù)感受到不論如何盡力或反應(yīng)都不會影響事情的結(jié)果,長此以往無法解決問題、無法設(shè)立目標會更害怕采取行動,而表現(xiàn)出冷漠、憤怒或憂傷的情緒反應(yīng)[9]。長久的無能為力感會使得病人低自尊、無望、絕望甚至是自我傷害,進而可能導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降[10]。因此研究慢性傷口病人的無能為力感將具有重要的理論意義。但目前國內(nèi)文獻中罕見直接針對慢性傷口病人無能為力感的臨床報道,本研究旨在了解我國慢性傷口病人的無能為力感水平及其與生活質(zhì)量的關(guān)系,為降低病人的無能為力感,提高生活質(zhì)量提供新的干預(yù)切入點和參考依據(jù)。
1.1 研究對象 本研究為前瞻性橫斷面研究,經(jīng)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院倫理委員會批準,采用方便抽樣方法調(diào)查2017年2月—2017年7月在上海某三級甲等醫(yī)院創(chuàng)面修復(fù)中心就診的慢性傷口病人。納入標準:①傷口時間≥2 周;②年齡≥18歲;③意識清楚、溝通無障礙能理解問卷內(nèi)容并準確表達;④知情同意,自愿參加本研究。排除標準:①處于其他合并癥急性發(fā)作期;②腫瘤傷口;③有精神疾病及認知障礙;④參與其他臨床試驗研究者。采用觀察性研究定量變量的公式進行樣本量計算[11],在置信度為95%的水平上,當相對誤差為10%~20% 時,需要樣本量104~385例,最終共調(diào)查樣本154例。
1.2 研究方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料問卷 由研究者自行設(shè)計,調(diào)查內(nèi)容主要包括病人的人口社會學(xué)資料、傷口相關(guān)信息(如傷口類型、傷口病程、傷口病史、傷口嚴重程度等)。
1.2.1.2 成人無能為力感量表(Powerlessness Assess?ment Tool,PAT)原量表2009年由巴西學(xué)者Cris?tiane 等編制,適用于慢性傷口病人,且信效度良好[12]。本研究采用謝挺等修訂后的中文版成人無能為力感量表,共12 個條目2 個維度,分別是執(zhí)行行為和決策能力的自我感知、察覺自我控制的情緒反應(yīng)[13]。量表采取Likert 5 級評分法,每項從“從不”到“總是”計1~5 分,部分條目為反向計分項,總分12~60 分,得分越高代表病人無能為力感越強。根據(jù)得分可以將無能為力感劃分為5 個等級:12 分代表不存在無能為力感,13~24分為輕度,25~36 分為中度,37~48 分為重度,49~60分為極重度。該量表信效度良好,總體Cronbach′s α 系數(shù)為0.96,內(nèi)容效度為0.88,適用于中國人群。
1.2.1.3 Cardiff 傷口影響量表(Cardiff Wound Impact Schedule,CWIS) 原量表由英國學(xué)者Price 等[14]于2004年編制而成,屬于傷口病人特異性生活質(zhì)量評價量表,信效度良好。與其他生活質(zhì)量測評量表的區(qū)別在于,該量表不僅評估特定現(xiàn)象發(fā)生的頻率,同時評估調(diào)查對象體驗該現(xiàn)象的壓力,能比較全面、有效地評定慢性傷口病人的生活質(zhì)量。本研究采用Huang 等[15]修訂后的中文版Cardiff 傷口影響量表,共25 個條目3 個維度,分別是身體癥狀與日常生活、社會生活、幸福感。量表采取Likert 5 級評分法,正向陳述的題目其5 級相應(yīng)分值是5 分、4 分、3 分、2 分、1 分;反向陳述題目則反向計分(因版權(quán)原因計算量表總分的公式需聯(lián)系原作者后獲得,故筆者不能在此公開)。量表的總分為0~100 分,得分越高代表其健康相關(guān)生活質(zhì)量越好。該量表信效度良好,總體Cronbach′s α 系數(shù)為0.929,內(nèi)容效度為0.877,適用于中國人群。
1.2.2 資料收集方法 調(diào)查者需先花一些時間和調(diào)查對象建立良好的關(guān)系,使調(diào)查對象處于一種放松的狀態(tài),而不是感覺正在接受測試,并向調(diào)查對象介紹研究目的和意義,讓調(diào)查對象意識到?jīng)]有所謂的正確或者錯誤的回答。采用現(xiàn)場填寫問卷的方式進行調(diào)查,由經(jīng)過培訓(xùn)的研究人員進行問卷的發(fā)放,說明資料處理的保密和匿名性,取得調(diào)查對象知情同意并減輕他們的顧慮,使其能真實地反映病人狀態(tài),而不是故意表現(xiàn)良好或糟糕的一面。調(diào)查過程中及時釋疑,問卷填寫完畢后由調(diào)查者當場收回,檢查問卷的完整性和有效性,若發(fā)現(xiàn)有空缺或遺漏,及時補全。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 17.0 軟件包進行統(tǒng)計學(xué)分析,正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標準差(±s)表示,非正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)表示;計數(shù)資料以百分比表示。無能為力感和生活質(zhì)量的相關(guān)性進行Pearson 相關(guān)分析,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 慢性傷口病人的一般資料 最終共調(diào)查慢性傷口病人154例,年齡為(69.01±16.55)歲,男女比為1.23∶1。病人的慢性傷口病程為1~840 個月,中位時長為3.5 個月;傷口嚴重程度情況評估中,壓瘡愈合評估表(PUSH)得分(11.57±2.94)分。傷口類型中,壓瘡為主要的傷口類型(21.4%),其他傷口類型包括下肢靜脈潰瘍(20.8%)、糖尿病足潰瘍(13.0%)及其他(放射性潰瘍、動脈性潰瘍、自身免疫性潰瘍、術(shù)后傷口不愈等,合計44.8%)。
2.2 慢性傷口病人無能為力感評分 慢性傷口病人PAT 總分16~53(34.07±10.31)分;無能為力感程度輕度、中度、重度、極重度的構(gòu)成比分別為:27.9%、29.9%、33.8%、8.4%。各維度的得分情況見表1,執(zhí)行行為和決策能力的自我感知維度條目均分最高。
表1 慢性傷口病人無能為力感得分情況 單位:分
2.3 慢性傷口病人疾病特異性生活質(zhì)量評分 慢性傷口病人CWIS 總分27.84~77.84(53.32±10.49)分,各維度的得分情況見表2。
表2 慢性傷口病人疾病特異性生活質(zhì)量得分情況 單位:分
2.4 慢性傷口病人無能為力感與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 將病人無能為力感得分和生活質(zhì)量得分進行Pearson 相關(guān)分析,結(jié)果顯示無能為力感和生活質(zhì)量總分、身體癥狀和日常生活維度、社交生活維度和幸福感維度均呈負相關(guān)(P<0.05)。詳見表3。
表3 慢性傷口病人無能為力感與生活質(zhì)量的相關(guān)性(r 值)
3.1 慢性傷口病人的無能為力感需引起重視 慢性疾病病人可能在疾病的康復(fù)期或在生理功能日漸惡化時感受到對健康的不確定性,而不可預(yù)測的慢性疾病特征將會促進病人無能為力感的產(chǎn)生。在鼓勵病人參與自身相關(guān)醫(yī)療活動與治療決策的當今,醫(yī)護人員需重視對病人無能為力的評估和監(jiān)測[16]。由于測量工具的缺乏,我國慢性疾病病人無能為力感的研究罕見報道。本研究采用漢化的成人無能為力感量表對慢性傷口病人進行了調(diào)查,結(jié)果表明病人的無能為力感得分呈中等強度,和巴西學(xué)者關(guān)于下肢潰瘍病人的研究結(jié)果相似[17]。這可能和慢性傷口病程長、難愈合、病情反復(fù)多變等有關(guān)[18]。各維度得分中,執(zhí)行行為和決策能力的自我感知維度條目均分最高。這可能和病人缺乏力量來源有關(guān),包括癥狀管理、社會支持系統(tǒng)、心理支持、信仰系統(tǒng)(希望)等,導(dǎo)致病人沒有興趣參與日?;顒踊虿粎⑴c自我照顧及做決定[6]。有研究表明,利用多媒體互動光碟,強化慢性疾病病人的力量來源,可以減輕血液透析病人的無能為力感[19]。持續(xù)的無能為力感將影響病人的治療依從性和健康結(jié)局[20],提示臨床的醫(yī)護人員在管理慢性傷口病人時,需重視病人無能為力感的評估,采用傳統(tǒng)教育和新興技術(shù)相結(jié)合的方法為高危人群提供適宜的信息輸入和心理支持,同時注重加強病人的社會支持系統(tǒng),幫助其應(yīng)對無能為力感所帶來的負面影響。
3.2 慢性傷口病人疾病特異性生活質(zhì)量有待提升慢性傷口對病人產(chǎn)生的影響是多維度的,包括生理癥狀、心理負荷、社交受限等,因此在慢性傷口領(lǐng)域,生活質(zhì)量比愈合率、致殘率等指標能更真實地反映護理效果。特別是對于傷口很難愈合的病人而言,生活質(zhì)量的重要性更加凸顯[21]。由于慢性傷口病人可能合并其他內(nèi)科疾?。ㄈ缣悄虿 ⒏哐獕?、自身免疫性疾病等),故疾病特異性生活質(zhì)量量表能更有針對性地評估傷口對病人生活質(zhì)量的影響[22]。本研究結(jié)果顯示,慢性傷口病人的疾病特異性生活質(zhì)量呈中等水平,其中幸福感維度得分最低。由于傷口的存在,病人將持續(xù)面臨疼痛、異味、生活方式改變、活動受限等困擾[23]。病人對于治療時間的沮喪感、治療結(jié)局的不確定感、傷口可能復(fù)發(fā)的害怕感及對家人產(chǎn)生的各種影響,都導(dǎo)致病人幸福感嚴重受挫[24]。借助疾病特異性生活質(zhì)量評估工具,醫(yī)護人員能發(fā)現(xiàn)病人生活質(zhì)量的真實水平和挖掘病人需要改善的內(nèi)在需求。通過采用資源共享的方法去滿足傷口病人多方面的需求,最大程度提高病人的幸福感。
3.3 慢性傷口病人無能為力感可能對生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響 已有的研究表明,病人的人口社會學(xué)變量、傷口特征、傷口癥狀和支持系統(tǒng)等會影響病人的生活質(zhì)量,但對于病人心理健康問題對于生活質(zhì)量的影響還有待深入探索[25?26]。本次研究結(jié)果顯示,慢性傷口病人的無能為力感和生活質(zhì)量呈負相關(guān)(r=-0.726,P<0.01),即病人的無能為力感越強,其生活質(zhì)量越差。這可能和無能為力感導(dǎo)致病人對治療的漠不關(guān)心或放棄,睡眠障礙、焦慮等有關(guān)[27]。此外,無能為力感還會影響病人自我護理能力和依從性,使得病人不能及時和醫(yī)護人員討論治療方案,從而導(dǎo)致病人不能按時復(fù)診及導(dǎo)致傷口愈合延遲[28?29]。當病人持續(xù)體驗無能為力感時,將無法做出疾病相關(guān)醫(yī)療決策,嚴重時會失去希望和價值感。傷口照護者應(yīng)全程關(guān)注對病人無能為力感的評估,通過賦能提升病人決策能力和情緒感知,并基于病人的傷口病因提供合適的健康教育和治療方案[30]。本研究結(jié)果為未來改善慢性傷口病人生活質(zhì)量的研究提供了新的證據(jù),病人的無能為力感可能對其生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響。通過有效的評估工具測量病人的無能為力感,識別高危人群,與病人一起明確及解決他們關(guān)注的問題,最終達到提升病人疾病相關(guān)生活質(zhì)量的目的[31]。
綜上所述,慢性傷口病人存在中等水平的無能為力感,且和疾病特異性生活質(zhì)量呈負相關(guān)。提示臨床醫(yī)護人員應(yīng)重視對慢性傷口病人無能為力感的評估和干預(yù),通過有效賦能提升病人的決策能力和情緒感知,降低無能為力感對病人生活質(zhì)量的負面影響。