鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀及其影響因素分析

邱麗燕，楊 麗

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，廣西 530021）

鼻咽癌（nasopharyngeal carcinoma,NPC）是國內(nèi)多見的頭頸部癌癥，其高發(fā)于廣西、廣東等地[1?2]。因其發(fā)病位置隱匿且對放療敏感性較強(qiáng)，因此基于放療的綜合治療是目前鼻咽癌病人治療的最佳方案[3?4]。隨著放療技術(shù)的發(fā)展，鼻咽癌病人5年生存率已達(dá)66%～83%[5]。臨床上常以癌癥“5年生存率”來象征病人治愈轉(zhuǎn)折點(diǎn)，但因癌癥本身病理、生理變化，病人在治療后仍需面對疾病復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的風(fēng)險[6]。研究表明,在病人確診5年及以上仍存在不同程度擔(dān)心病情惡化或復(fù)發(fā)的心理[7]。恐懼疾病進(jìn)展（fear of progression,FOP）指病人因擔(dān)憂或害怕疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展的心理反應(yīng)，其已成為癌癥病人普遍的心理需求；嚴(yán)重的恐懼疾病進(jìn)展可影響病人軀體功能的恢復(fù)及其生存質(zhì)量[8?9]?？謶旨膊∵M(jìn)展是近年來國內(nèi)外學(xué)者研究熱點(diǎn)，目前鼻咽癌5年及以上幸存者數(shù)量已逐漸增長，而對于鼻咽癌長期幸存者的心理狀況及其影響知之甚少。因此，本研究旨在了解鼻咽癌出院5年病人疾病復(fù)發(fā)恐懼及其影響因素，為其提供個性化心理護(hù)理，滿足其支持性需求，以改善其生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣方法回顧性選擇2014年5月—7月在某三級甲等醫(yī)院治療出院后滿5年的100例鼻咽癌病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理檢查診斷為鼻咽癌，初治且完成放化療出院5年的病人；②年齡≥18歲；③具有小學(xué)及以上文化水平；④既往和目前無精神疾病，無理解、表述、定向力認(rèn)知障礙；⑤對本調(diào)查知情，自愿參與者。排除標(biāo)準(zhǔn):①鼻咽癌復(fù)發(fā)或死亡者；②存在語言溝通障礙、不合作者；③有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，患有其他器官惡性腫瘤或有重大器質(zhì)性病變者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料表 由研究者設(shè)計，內(nèi)容包括性別、居住地、年齡、婚姻狀態(tài)、職業(yè)、文化水平、家庭月收入、主要照顧者、復(fù)診、疾病分期、癥狀種數(shù)等。

1.2.1.2 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire?Short Form,FOP?Q?SF)[10]用于調(diào)查腫瘤病人疾病恐懼復(fù)發(fā)進(jìn)展現(xiàn)狀，包括12 個條目，生理健康和社會家庭2 個領(lǐng)域。采取Likert 5 級計分法（“從不”計1 分，“很少”計2 分，“有時”計3 分，“經(jīng) ?！庇? 分，“總是”計5 分）?？偡?2～60 分，分?jǐn)?shù)越高，即病人越恐懼疾病復(fù)發(fā)。該表中文版具有良好的信效度，其內(nèi)部一致性Cronbach′s α 系數(shù)0.883。

1.2.1.3 癌性疲乏量表（Cancer Fatigue Scale,CFS）[11]包括15 個條目，軀體疲乏、情感疲乏、認(rèn)知疲乏3 個維度。所有條目統(tǒng)一運(yùn)用Likert 5 級計分法（1～5 分分別代表沒有、極少、有一點(diǎn)、相當(dāng)多、非常多）。量表計分方法:軀體疲乏=（條目1+條目2+條目3+條目6+條目9+條目12+條目15）得分-7；情感疲乏=20-（條目5+條目8+條目11+條目14）得分；認(rèn)知疲乏=（條目4+條目7+條目10+條目13）得分-4，量表得分為3 個維度得分相加。軀體疲乏總分為0～28 分，情感疲乏總分為0～16 分，認(rèn)知疲乏總分為0～16 分，總疲乏得分為0～60 分，總分越高，病人疲乏越嚴(yán)重?？偭勘淼膬?nèi)部一致性Cronbach′s α 系數(shù)為0.88，各維度的Cronbach′s α 系數(shù)為0.63～0.86。

1.2.1.4 生活質(zhì)量調(diào)查量表（QLQ?C30）[12]量表共有30 個條目，5 個功能領(lǐng)域（軀體、角色、情緒、認(rèn)知、社會）、3 個癥狀領(lǐng)域（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）、1 個總體健康和6 個單一條目（睡眠質(zhì)量、食欲、腹瀉、便秘、呼吸困難、經(jīng)濟(jì)情況）第29 個條目和第30 個條目分為7 個等級，計分為1～7 分，其余條目采用Likert 4 級計分其中“沒 有”計1 分，“有一點(diǎn)”計2 分，“有一 些”計3 分，“非常多”計4 分。各個領(lǐng)域的原始得分[粗分（raw score，RS)]，即RS=（Q1+Q2+Q3+…+Qn）/n。為了使各領(lǐng)域分?jǐn)?shù)進(jìn)行比較，將RS 轉(zhuǎn)化為在0～100 內(nèi)取值的標(biāo)準(zhǔn)分SS(standard score,SS)，功能領(lǐng)域?yàn)镾S=[1-(RS-1)／range]×100，總體健康狀況領(lǐng)域和癥狀領(lǐng)域?yàn)镾S=[(RS-1)／range]×100。功能領(lǐng)域及總體健康狀況分?jǐn)?shù)越高，表明功能狀態(tài)和生活質(zhì)量越好，癥狀領(lǐng)域分?jǐn)?shù)越高，表明生活質(zhì)量越差。

1.2.2 資料收集方法 通過電話隨訪，征詢研究對象知情同意后進(jìn)行一對一問卷問答，采用統(tǒng)一用語向病人解釋本調(diào)查目的及意義。電話隨訪15～20 min，問卷答完后及時核實(shí)并補(bǔ)齊。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 本研究采用SPSS 22.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述病人一般資料及恐懼疾病進(jìn)展的發(fā)生情況；采用t檢驗(yàn)、單因素分析進(jìn)行恐懼疾病進(jìn)展單因素分析，將單因素及相關(guān)分析有統(tǒng)計學(xué)意義進(jìn)一步采用多元線性回歸進(jìn)行其影響因素分析。

2 結(jié)果

2.1 鼻咽癌出院5年病人一般資料與恐懼疾病進(jìn)展單因素分析 本研究調(diào)查納入100例研究對象，其中男70例(70%),女30例(30%),年齡24～65(48.93±8.12)歲。單因素分析表明，是否定期復(fù)診、不同癥狀種數(shù)病人恐懼疾病進(jìn)展總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，詳見表1。

表1 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析（n=100） 單位：分

（續(xù)表）

2.2 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展情況 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展總得分為(29.05±5.82)分，生理健康維度得分為(14.44±3.21)分，社會家庭維度得分為(14.61±3.14)分，其中29例(29%)鼻咽癌5年病人恐懼進(jìn)展得分≥34 分。病人各條目得分高低排序，見表2。

表2 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展各條目得分情況（n=100） 單位：分

2.3 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展與癌性疲乏、生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 鼻咽癌出院5年病人癌性疲乏總分、軀體疲乏、情感疲乏、認(rèn)知疲乏分別為（25.41±6.65）分、（10.13±3.50）分、（9.08±2.19）分、（6.20±2.57）分。其總體生活質(zhì)量、軀體功能、角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會功能、疲勞、疼痛分別為（58.83±12.24）分、（70.60±12.82）分、（47.33±21.93）分、（67.08±18.01）分、（64.83±19.08）分、（50.83±12.24）分、（55.22±16.37）分、（12.00±17.42）分。Person相關(guān)性分析顯示鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展與癌性疲乏總分、情感疲乏、認(rèn)知疲乏呈正相關(guān)（r為0.274，0.214，0.295,均P<0.05）?？謶旨膊∵M(jìn)展與總體生活質(zhì)量、軀體功能、角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會功能呈負(fù)相關(guān)性（r為-0.601，-0.381，-0.320，-0.706，-0.254，-0.461，均P<0.05），其中總體生活質(zhì)量、情緒功能、社會功能呈中等程度相關(guān)；疲勞癥狀、疼痛癥狀呈正相關(guān)（r為0.217，0.253,均P<0.05）。

2.4 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展的多因素分析 以病人恐懼疾病進(jìn)展為應(yīng)變量，以單因素及相關(guān)分析中統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。賦值方式如下：定期復(fù)診，是=1，否=2；癥狀種數(shù)，1 種 及以下=1,2 種或3 種=2,4 種及 以上=3；總體生活質(zhì)量、情緒功能、社會功能，癌性疲乏分?jǐn)?shù)原值輸入。多元線性回歸結(jié)果顯示：定期復(fù)診、情緒功能、癌性疲乏是鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素。見表3。

表3 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展的多因素分析

3 討論

3.1 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀 癌癥不單使病人感知死亡的恐懼，更是其對生活的平衡力失調(diào)及疾病不確定時仍需面對治療不良反應(yīng)、疾病預(yù)后發(fā)展、家庭負(fù)擔(dān)等所附加的恐慌感[13]。國外學(xué)者對頭頸部腫瘤出院5年病人進(jìn)行調(diào)查顯示，恐懼復(fù)發(fā)是其長期擔(dān)憂且未滿足的需求之一，極大干擾著病人的生活質(zhì)量[14]。因此，及時有效地評估病人恐懼疾病進(jìn)展的發(fā)生及其程度，對減輕長期幸存者的心理負(fù)擔(dān)、改善生活質(zhì)量具有深遠(yuǎn)意義。本研究中，鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展得分為(29.05±5.82)分，結(jié)果略高于Koch?Gallenkamp 等[15]報道，屬于中等程度恐懼，其中29%病人達(dá)臨床界定水平。說明鼻咽癌病人在出院后長期存在疾病復(fù)發(fā)恐懼的心理，其中社會家庭領(lǐng)域比生理健康領(lǐng)域恐懼水平高，主要表現(xiàn)為對疾病進(jìn)展?fàn)顩r、家庭負(fù)擔(dān)、能否勝任今后工作的恐懼程度較高。其與張陽等[16]報道乳腺癌病人的結(jié)果相反，原因可能為張陽調(diào)查對象為乳腺癌化療病人，該時期病人需面對化療后急性毒副反應(yīng)，因此生理健康的恐懼程度較大。而本研究的研究對象是鼻咽癌出院5年病人，由于鼻咽癌發(fā)病位置隱匿、疾病分期、放化療方式等特殊性[17]，盡管病人在出院早期其余功能與常人無異，但隨著遠(yuǎn)期并發(fā)癥逐漸凸顯，表現(xiàn)為放射性腦病、張口受限、頸部硬化、記憶力下降、疲勞等多種癥狀集群并發(fā)；同時病人多處于中青年階段，是家庭的中流砥柱,需要背負(fù)重任；因此其不僅需要承受慢性放化療毒副癥狀對其軀體的干擾，更懼怕疾病復(fù)發(fā)需再次面臨身心折磨及加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，病人對疾病進(jìn)展、家庭負(fù)擔(dān)及工作的恐懼水平較高。

3.2 鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展影響因素

3.2.1 定期復(fù)診 本研究多因素分析表明，定期復(fù)診的病人恐懼疾病進(jìn)展程度較輕。原因可能是鼻咽癌病人在放化療后會產(chǎn)生急慢性放化療毒副反應(yīng)，其住院期間至出院早期以急性放射性損傷為主，隨著時間推移、急性放射損傷逐漸消退，而慢性放療毒副反應(yīng)逐漸凸顯，如聽力下降、耳鳴、視力障礙等與就診時相似癥狀會引起病人恐慌。定期隨診的病人不僅可以提高疾病知識儲備度，還可提高疾病應(yīng)對能力及采取有效的應(yīng)對方式；緩解因某些癥狀發(fā)生時而出現(xiàn)過度心理失調(diào)狀態(tài)。因此，在臨床實(shí)踐中需強(qiáng)調(diào)定期復(fù)診的重要性，通過規(guī)律的復(fù)診獲取專業(yè)指導(dǎo)，定期監(jiān)測病情變化，滿足其對疾病信息支持性需求，降低病人恐懼疾病進(jìn)展的水平[18]。

3.2.2 情緒功能 癌癥是巨大的負(fù)性及應(yīng)激事件，病人不僅要承受軀體功能的重創(chuàng)，還需面對治療后遺癥狀給其生理、心理、經(jīng)濟(jì)上帶來的一系列負(fù)擔(dān)，往往伴隨焦慮、抑郁等不良情緒[19?20]。本研究中，病人情緒狀態(tài)與其恐懼疾病進(jìn)展呈負(fù)相關(guān)，病人情緒狀態(tài)失調(diào)，其恐懼疾病進(jìn)展程度越嚴(yán)重。此結(jié)果與Koch 等[7]報道一致，負(fù)性情緒不僅會干擾病人對治療決策，還嚴(yán)重影響其生存預(yù)后及生活質(zhì)量。因此，臨床護(hù)士應(yīng)重視癌癥病人情緒狀態(tài)對恐懼疾病進(jìn)展的調(diào)節(jié)作用，指導(dǎo)其進(jìn)行正念減壓訓(xùn)練、認(rèn)知療法、支持性表達(dá)療法等，通過有效的情緒管理方法，提高其調(diào)節(jié)能力，降低其恐懼疾病進(jìn)展程度[21]。

3.2.3 癌性疲乏 癌性疲乏是指一種與腫瘤或其診療相關(guān)、長期的感官疲憊感與近期活動量不相符且影響其日常生活，包括軀體、情感、認(rèn)知疲乏[22]。本研究結(jié)果表明，病人癌性疲乏程度越嚴(yán)重，其恐懼疾病進(jìn)展的程度越重，與Koch[7]結(jié)果一致?？赡苁潜狙芯考{入病人多處于中青年階段，理應(yīng)背負(fù)家庭經(jīng)濟(jì)重任，但軀體羸弱會影響病人日常生活及工作狀態(tài)，同時其對病情認(rèn)知度低而伴發(fā)恐慌、焦慮等情緒。病人癌性疲乏長期存在加之家庭社會對病人托付的無形壓力，使其對事物感知力降低，進(jìn)一步加重病人對疾病復(fù)發(fā)恐懼。因此，護(hù)士應(yīng)重視病人疲乏的存在，兼顧病人軀體癥狀及心理情緒的變化，引導(dǎo)其通過有氧運(yùn)動、飲食宣教、分散注意力等方式改善自身的疲乏癥狀，降低其恐懼疾病進(jìn)展的水平，提高其生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過調(diào)查鼻咽癌出院5年病人疾病復(fù)發(fā)恐懼現(xiàn)狀并分析其影響因素。結(jié)果顯示，鼻咽癌出院5年病人恐懼疾病進(jìn)展檢出率仍較高，其中定期復(fù)診、情緒較穩(wěn)定、疲乏程度低的病人，其疾病復(fù)發(fā)恐懼程度較輕。因此，建議臨床醫(yī)護(hù)人員規(guī)范鼻咽癌病人延續(xù)照護(hù)模式，借助“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”優(yōu)化長期隨訪管理體系，持續(xù)追蹤鼻咽癌出院病人不同階段的支持照護(hù)需求，調(diào)動病人復(fù)診依從性、提升其情緒調(diào)節(jié)能力，減輕癌性疲乏發(fā)生率及程度，以減輕長期幸存者疾病復(fù)發(fā)恐懼，改善其生活質(zhì)量。