基于支持本位理念的支持強度量表(SIS)的開發(fā)與應(yīng)用

李 歡，王夢溪，林佳英

(西南大學(xué) 教育學(xué)部特殊教育學(xué)院，重慶 400715)

一、理論基礎(chǔ)

20世紀(jì)70年代之前，舊的殘疾觀以生物醫(yī)學(xué)模式為基礎(chǔ)，認為殘疾是個體的一種固有的、伴隨終身的“病態(tài)”，不能消除與更改。(1)Pledger C，Discourse on Disability and Rehabilitation Issues：Opportunities for psychology，American Psychologist，vol.58，no.4，2003.這種觀念使特殊教育工作者最關(guān)注特殊兒童本身的“缺陷”，特殊教育的重點便是如何消除其缺陷，使其盡量達到“正?！彼?。(2)Thompson J R. Walker V L，Expanding Inclusive Educational Opportunities for Students with the Most Significant Cognitive Disabilities through Personalized Supports，Intellectual and Developmental Disabilities，vol.56，no.6，2018.支持本位理念(Support-based Paradigm)作為一種關(guān)注支持需要的新范式，則強調(diào)環(huán)境與外部因素對個體能力的影響，認為殘疾是個人與環(huán)境互動產(chǎn)生的結(jié)果。(3)Pledger C，Discourse on Disability and Rehabilitation Issues：Opportunities for psychology，American Psychologist，vol.58，no.4，2003.這一新范式可以溯源至20世紀(jì)60年代的社會生態(tài)學(xué)理論，它的出現(xiàn)使人們對“殘疾”有了新的理解。社會生態(tài)學(xué)的觀點認為，人與環(huán)境是不可分割的整體，理解“殘疾”這個概念時不應(yīng)僅局限于“殘疾”本身，而應(yīng)當(dāng)從全面的視角理解。在社會生態(tài)模式中，由于特殊兒童與環(huán)境之間的互動性與不可分割性，對其采取任何教育措施時都不可忽視環(huán)境的作用。社會生態(tài)學(xué)視角下，特殊兒童的障礙是其對環(huán)境的需求與能力的不匹配造成的，而不是“殘疾”本身，即“殘疾”源于個人能力與其對環(huán)境的需要產(chǎn)生的“間隙”，兩種方式可以縮小“間隙”：一是調(diào)整外部環(huán)境，二是給予個體個性化的支持，最終使特殊兒童能在某種環(huán)境中成功地生活與學(xué)習(xí)，但關(guān)注特殊兒童的需要并不意味著輕視其學(xué)業(yè)水平成就(4)Thompson J R. Walker V L，Expanding inclusive educational opportunities for students with the most significant cognitive disabilities through personalized supports，Intellectual and Developmental Disabilities，vol.56，no.6，2018.，提供給其個性化的支持越多，特殊兒童就越能獨立自主地參與校園的生活與學(xué)習(xí)，最終真正地融入校園環(huán)境。

在該理念的廣泛影響下，美國智力與發(fā)展障礙協(xié)會(AmericanAssociationonIntellectualandDevelopmentDisability，AAIDD)于1992年首次發(fā)布了基于“支持”的智力障礙定義和分類系統(tǒng)，并著手開發(fā)相應(yīng)工具來推進這一范式(5)AAIDD：Supports and SIS(2019年5月1日)，https:∥www.aaidd.org/sis/supports-and-sis.。2001年，第54屆世界衛(wèi)生大會上通過了將《國際損傷、殘疾和健康分類》(InternationalClassificationofDiseases，ICD)變更為《國際功能、殘疾和健康分類》(InternationalClassificationofFunction，DisabilityandHealth，ICF)的決議。ICF采用了基于功能與殘疾的生物-心理-社會理論模式(Biopsychosocial and Comprehensive Model)(6)Gómez-Salgado. Juan. Jacobsohn L，Applying the WHO international classification of functioning，disability and health in nursing assessment of population health，International Journal of Environmental Research and Public Health，vol.15，no.10，2018.，將個體的障礙或疾病與身體功能、身體結(jié)構(gòu)、個人因素與環(huán)境因素作為一個有機整體，在環(huán)境因素方面，強調(diào)各種類型的支持對殘疾個體的重要性。2002年AAIDD首次將ICF的理論與方法用于智力障礙研究，并建立了基于ICF的智力障礙模式。(7)邱卓英，李欣，劉馮鉑等 ：《基于ICF的智力殘疾模式、測量方法及社會支持系統(tǒng)研究》，《中國康復(fù)理論與實踐》2016年第22期。直到2004年，美國堪薩斯大學(xué)特殊教育系Thompson教授等學(xué)者基于該理念，首次制定出操作化的評估量表——支持強度量表(SupportIntensityScale，SIS)，也是目前唯一評估智力及發(fā)展障礙人士支持需求的量表。SIS將支持需求定義為一種“心理結(jié)構(gòu)”，具體指“個體參與人類正常功能相關(guān)的活動所需的支持模式及其強度”。(8)Thompson J R，Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability，Intellectual & Developmental Disabilities，vol.47，no.2，2009.當(dāng)前，美國已有23個州將該量表作為評估工具廣泛使用(9)AAIDD：Product Information(2019年5月1日)，https:∥www.aaidd.org/sis/product-information.，并且該量表已被翻譯成14種語言，在西班牙、愛爾蘭、冰島、拉脫維亞、葡萄牙、意大利等國家和中國臺灣地區(qū)使用。(10)AAIDD：International SIS Use(2019年5月1日)，https:∥www.aaidd.org/sis/international.本研究通過量表的理論基礎(chǔ)、內(nèi)容、評估、信度、效度以及應(yīng)用對支持強度量表進行簡要的介紹，以期為我國開發(fā)簡體中文版支持強度量表，制定支持本位相關(guān)政策提供借鑒。

二、量表維度與內(nèi)容

支持強度量表初始版(SupportsIntensityScale-Classic，SIS)于2004年問世，是首個也是目前唯一評估支持需求的工具。SIS最初開發(fā)是為了評估智力障礙人群的支持需求，但隨著研究的深入，也逐漸用于其他發(fā)展障礙人群以及肢體障礙人群。經(jīng)過多年的研究與發(fā)展，SIS在2015年出版了支持強度量表成人版(SIS-Adultversion，SIS-A)。新版本明確指出評估對象是成人，與2016年出版的兒童版支持強度量表(SIS-Children，SIS-C)有所區(qū)分。支持強度量表是一套產(chǎn)品，除了SIS-A和SIS-C量表本身以外，還包括所有相關(guān)的面試評分表單、用戶指南、培訓(xùn)手冊和材料，以及相關(guān)的電子軟件平臺，其中最著名的是SIS Online和SISVenture。支持強度量表可以幫助專業(yè)人員了解兒童與成人的支持需求，促進智力障礙與發(fā)展障礙人士最大程度地參與學(xué)校和社會。支持強度量表的開發(fā)順應(yīng)了社會對“殘疾”觀念的轉(zhuǎn)變，為衡量智力障礙及其他相關(guān)發(fā)展障礙人士所需支持提供了客觀且標(biāo)準(zhǔn)化的評估工具。由于SIS初始版本已不再使用，本部分主要對美國當(dāng)前使用的SIS-A與SIS-C量表內(nèi)容進行簡要介紹。

(一)支持強度量表-成人版

支持強度量表成人版是一種用于評估16—65歲智力障礙及其他相關(guān)發(fā)展障礙人士支持需要的工具，包括12頁的訪談與個人資料，以及127頁的用戶手冊。支持強度量表-成人版由四個部分組成。第一部分，特殊醫(yī)療和行為需求(Exceptional Medical and Behavioral Needs)，列出了特殊醫(yī)療支持需要(呼吸護理、飲食協(xié)助、皮膚護理和其他特殊的醫(yī)療護理)和特殊行為支持需要(外向行為、自我導(dǎo)向行為、預(yù)防財產(chǎn)破壞、與性有關(guān)的行為及其他行為)，共30個項目。每一項分為三個等級，無支持需要(No Support Needed，0分)、部分支持需要(Some Support Needed，1分)、廣泛支持需要(Extensive Support Needed，2分)。第二部分，支持需求指數(shù)量表(Supports Needs Index Scale)。此部分是量表的核心部分，也是標(biāo)準(zhǔn)化評估量表，包括家庭生活活動(Home Life Activities)、社區(qū)生活活動(Community Activities)、終身學(xué)習(xí)活動(Lifelong Learning Activities)、職業(yè)活動(Employment Activities)、健康安全活動(Healthy and Safety Activities)和社交活動(Social Activities)6個分量表。除終身學(xué)習(xí)分量表外，其余5個分量表均有8個項目，第二部分合計49個項目。訪談?wù)咭罁?jù)訪談所獲信息對每個項目中支持需要的類型、頻率以及每日支持的時間進行打分，并得出相應(yīng)分量表的原始總分。第三部分，補充性保護與自我倡導(dǎo)量表(Supplement Protection and Advocacy Scale)。共有8個項目，此部分在初始版本中屬于標(biāo)準(zhǔn)化部分，但由于其心理測量特性不強，已從標(biāo)準(zhǔn)化部分剔除，單獨形成一部分。第四部分，評分圖表(Scoring Form and Profile)。此部分將記錄所有分量表的原始總分，計算每個分量表的標(biāo)準(zhǔn)分數(shù)及百分等級，并依照標(biāo)準(zhǔn)分數(shù)繪制圖表。

(二)支持強度量表-兒童版

兒童版支持強度量表的開發(fā)延續(xù)了成人版支持強度量表的框架，主要由三個部分構(gòu)成。第一部分，特殊醫(yī)療和行為需求，包括特殊醫(yī)療支持需要(呼吸護理、飲食協(xié)助、皮膚護理和其他特殊的醫(yī)療護理)和特殊行為支持需要(外向行為、自我導(dǎo)向行為、預(yù)防財產(chǎn)破壞、與性有關(guān)的行為及其他行為)。評估者可以根據(jù)這部分內(nèi)容鑒別智力障礙兒童是否需要其他類型的醫(yī)療或者有其他行為問題。此部分的評分不用于生成標(biāo)準(zhǔn)分數(shù)或生成支持需求文件，但是如果特殊醫(yī)療或行為需求的總分大于5或某一項目的分數(shù)大于2，就應(yīng)根據(jù)項目內(nèi)容考慮給予兒童醫(yī)療或行為方面的支持。有學(xué)者將SIS-C的測量年齡按照每兩歲為一段，共分為6個年齡層，對智力障礙兒童與自閉癥合并智力障礙兒童的支持需要評估進行了對比。研究發(fā)現(xiàn)，除15—16歲兒童外，處于其他年齡層的兩種類型兒童在量表第一部分的分數(shù)產(chǎn)生了顯著差異(11)Shogren K A. Wehmeyer M L，Examining the reliability and validity of the supports Intensity scale-children’s version in children with autism and intellectual disability，F(xiàn)ocus on Autism and Other Developmental Disabilities，vol.32，no.4，2017.，為了能夠給特殊兒童提供更加精準(zhǔn)的支持服務(wù)，應(yīng)當(dāng)對不同類型發(fā)展障礙與不同年齡段的兒童的支持需求進行研究，但目前還沒有針對其他智力障礙合并其他障礙類型的兒童的研究。第二部分，支持需求指數(shù)量表，同樣是量表的標(biāo)準(zhǔn)化部分，共有7個分量表，分別是家庭生活活動、社區(qū)鄰里活動、校園參與活動、校園學(xué)習(xí)活動、健康安全活動、社交活動和自我倡導(dǎo)。與成人版相同的是，評估者需要根據(jù)被評估者的實際情況，對每個項目的需要支持的類型、頻率，以及每日支持的時間進行打分；不同的是，兒童版除了需要算出每個分量表的原始總分外，還需要算出分量表的平均等級(Mean Rating)。第三部分，評分圖表記錄每個分量表的平均等級、標(biāo)準(zhǔn)分、標(biāo)準(zhǔn)百分范圍以及量表的總平均等級與標(biāo)準(zhǔn)百分等級，并根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)分數(shù)作圖，為特殊兒童支持需求強度提供了總體衡量標(biāo)準(zhǔn)。

三、量表信度效度研究

2018年， AAIDD發(fā)布了白皮書《支持強度量表信度與效度的證據(jù)》(EvidencefortheReliabilityandValidityoftheSupportsIntensityScales)，統(tǒng)計了2002年至2017年間基于支持強度量表研究的信度與效度，并按照信度與效度的維度進行了歸類。

(一)SIS信度研究

信度是指測驗的穩(wěn)定性與一致性。支持強度量表作為評估工具必須具有較高的信度，根據(jù)AAIDD發(fā)表的白皮書，現(xiàn)有研究測試了量表的內(nèi)部一致性信度、分半信度、復(fù)本信度和評分者一致性信度。量表項目之間的強相關(guān)性是良好的內(nèi)部一致性信度的指標(biāo)。SIS-A研究中有12項測量了內(nèi)部一致性，并且達到了0.90。例如，法語版本SIS與荷蘭語版本SIS的內(nèi)部一致性均達到0.98(12)Lamoureux-Hébert. Mélanie. Morin D，Translation and cultural adaptation of the supports intensity scale in french，American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities，vol.114，no.1，2009.(13)Smit W. Sabbe B. Prinzie P，Reliability and validity of the supports intensity scale (SIS) measured in adults with physical disabilities，Journal of Developmental & Physical Disabilities，vol.23，no.4，2011.。SIS-C中有5項測量了內(nèi)部一致性，得到了同樣的結(jié)果。SIS-A有3項研究測量了分半信度，均得到了高相關(guān)性，但SIS-C還沒有測量分半信度。SIS-A僅有兩項研究測量了復(fù)本信度，SIS-C至2017年為止沒有研究測量復(fù)本信度。有8項SIS-A的研究涉及評分者一致性信度。支持強度量表的測量是通過半結(jié)構(gòu)化的訪談完成的，對訪談?wù)咭蠛芨?，評分者信度顯得尤為重要。2008年SIS量表編制的負責(zé)人Thompson教授等人在2002年的基礎(chǔ)上重新對評分者信度進行測量。分別測量了相同訪問者與不同受訪者，不同訪問者與相同訪問者，不同訪問者與不同受訪者之間的評分者信度(r>0.84，corrected r>0.82)。研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過培訓(xùn)的訪問者信度顯著高于2004年發(fā)布的SIS使用者手冊中的評分者信度(r=0.54，corrected r=0.59)(14)Thompson J R. Marc J Tassé. Mclaughlin C A，Interrater reliability of the supports intensity scale (SIS)，American journal of mental retardation，vol.113，no.3，2008.。此研究能夠有效證明對評估者進行培訓(xùn)的重要性。由于兒童版支持強度量表開發(fā)于2014年，晚于成人版支持強度量表10年以上。因此，對其進行信度效度的研究并不多，沒有足夠測量信度的文章。綜上所述，支持強度量表具有良好的信度。值得關(guān)注的是，荷蘭語版本的SIS(SIS-NL-1.0)對肢體障礙人士進行了評估，結(jié)果顯示SIS具有極好的內(nèi)部一致性(α=0.98)。雖然SIS量表可以用于肢體殘疾的評估，但僅限于對一些概念性需求的評估，沒有真正評估他們的實際需求(比如如廁、自理等)(15)Smit W. Sabbe B. Prinzie P，Reliability and validity of the supports intensity scale (SIS) measured in adults with physical disabilities，Journal of Developmental & Physical Disabilities，vol.23，no.4，2011.。如果SIS能夠增加一些評估肢體殘疾的項目，對多重障礙人士的評估可能大有益處。

(二)SIS效度研究

SIS-A與SIS-C的效度反映了該工具在多大程度上真實反映了發(fā)展障礙群體參與其年齡相適應(yīng)的、以社區(qū)為基礎(chǔ)的環(huán)境和活動需要多大強度的支持。

內(nèi)容效度主要通過專家評定法以及測量項目之間的關(guān)系得出。Thompson教授等人在初始版支持強度量表與兒童版支持強度量表的開發(fā)時就使用專家評定法編制量表(16)Thompson J R. Hughes C，Integrating supports in assessment and planning，Mental Retardation，vol.40，no.5，2002.(17)Thompson J R. Wehmeyer M L. et al，The supports intensity scale —children’s version：preliminary reliability and validity，Inclusion，vol. 2，no.2，2014.，西班牙的Verdugo也使用了同樣的方法。效標(biāo)效度也是研究中關(guān)注的效度指標(biāo)之一，美國智力與發(fā)展障礙協(xié)會發(fā)表的白皮書中，19篇文章將SIS得分與適應(yīng)性行為量表(AdaptiveBehaviorScales，ABS)或測量個人能力量表的得分進行了比較(18)AAIDD：Evidence for the Reliability and Validity of the Supports Intensity Scales(2019年5月1日)，http:∥aaidd.org/docs/default-source/sis-docs/supportneeds.pdf?sfvrsn=a88b30210.。在SIS-A的研究中，有6項研究報告了效標(biāo)效度，這6項研究使用的效標(biāo)有冰島官方使用的資源配置7級量表(19)Arnkelsson G. Sigurdsson T，The Validity of the supports intensity scale for adults with psychiatric disabilities，Research in Developmental Disabilities，vol. 35，no.12，2014.(20)Arnkelsson G. Sigurdsson T，The Validity of the supports intensity scale for adults with motor disability，American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities，vol.121，no.2，2016.和工具性日常生活活動能力量表(InstrumentalActivitiesofDailyLiving，IADL)等(21)Chou Y C. Lee Y C. Chang S C. et al，Evaluating the supports intensity scale as a potential assessment instrument for resource allocation for persons with intellectual disability，Research in Developmental Disabilities，vol. 34，no.6，2013.。在SIS-C的研究中，有兩項研究使用了李克特感知支持需求量表。研究結(jié)果顯示，SIS-A和SIS-C具有中等強度的效標(biāo)效度。結(jié)構(gòu)效度是研究中出現(xiàn)頻率最高的效度，結(jié)構(gòu)效度又分為內(nèi)部結(jié)構(gòu)效度、聚合與區(qū)分效度、預(yù)測效度、外部效度。有8項研究通過計算SIS-A和SIS-C分量之間表相關(guān)性來檢驗內(nèi)部結(jié)構(gòu)效度，也有一些研究通過因素來檢驗，但都得出了一致的結(jié)果，SIS具有極高的結(jié)構(gòu)效度。聚合效度最常通過比較SIS-A和SIS-C得分與適應(yīng)性行為量表或智商測試得分來評估，區(qū)分效度主要通過研究年齡和性別的變化與支持強度量表分數(shù)的關(guān)系來進行評估，大量研究發(fā)現(xiàn)性別與量表整體得分沒有顯著性差異。年齡上，SIS-A得分與年齡的相關(guān)性非常低，為區(qū)分效度提供了依據(jù)，而SIS-C得分與年齡呈負相關(guān)，為聚合效度提供了依據(jù)。在聚合效度上，SIS-A和SIS-C得分與個人能力測度呈負相關(guān)，適應(yīng)性行為和支持需求呈負相關(guān)。因此，支持強度量表具有良好的區(qū)分與聚合效度。此外，還有11項研究了預(yù)測效度，其中兩項研究關(guān)注與SIS-A評分與生活質(zhì)量量表(QualityofLife，QOL)指標(biāo)之間的關(guān)系，研究發(fā)現(xiàn)支持需求與較差的生活質(zhì)量呈正相關(guān)。外部效度是檢驗支持強度量表是否適用于初始版本之外的環(huán)境與評估對象。SIS-A與SIS-C最初編寫語言為英語，標(biāo)準(zhǔn)化樣本主要來自北美的智力障礙兒童和成人。白皮書顯示發(fā)表在同行評審期刊中有關(guān)于SIS-A于SIS-C的研究有11種語言，SIS量表的外部有效性還體現(xiàn)在研究中不同障礙類型。綜上所述，大量實證研究證明，支持強度量表是一個具有良好信度效度的評估支持需求的工具。

四、量表評估與應(yīng)用

(一)評估形式

SIS通過半結(jié)構(gòu)化訪談完成評估，其評估形式既可以使用紙質(zhì)的量表，也可以通過網(wǎng)絡(luò)使用SIS Online評估。SIS Online是一個基于AAIDD的平臺，可以從世界任何地方登錄進入評估系統(tǒng)，用于管理、評分、檢索數(shù)據(jù)和為支持強度量表產(chǎn)品套件生成報告。在完成評估后的幾秒鐘內(nèi)，系統(tǒng)將以Adobe PDF或HTML格式提供一份報告，其中包含原始分數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)分數(shù)、百分位數(shù)排名，以及相關(guān)工具評估的區(qū)域的圖形圖表。查詢結(jié)果可于網(wǎng)上查閱，方便快捷。

(二)訪談?wù)?/h3>

SIS的訪談?wù)弑仨氂邢鄳?yīng)的資質(zhì)，應(yīng)符合以下條件：第一，具有社會工作或者心理學(xué)等領(lǐng)域的本科以上學(xué)歷；第二，接受過AAIDD的培訓(xùn)。訪談?wù)哓撠?zé)收集有關(guān)兒童支持需求的信息，以便在融合環(huán)境中成功提供支持(即特殊兒童完全參與)。受訪者可以是一個或者多個，受訪者可以是父母、親屬、監(jiān)護人、教育助理、教師或是與智力障礙兒童生活在一起并了解其特殊支持需要的人(22)Thompson J R. Wehmeyer M L，The supports intensity scale —children’s version：preliminary reliability and validity，Inclusion，vol.2，no.2，2014.。研究表明，大部分訪談?wù)邽榕?81%)，其中大多數(shù)擁有研究生學(xué)位，并且在自己研究領(lǐng)域至少工作了10年，而訪談?wù)哒J識目標(biāo)學(xué)生的平均年限是1.1年。

(三)受訪者

SIS的受訪者包括被評估者本人以及深入了解其生活各個方面的人，在所有的訪談中至少有兩名受訪者參與，在對兒童評估時，最常見的受訪者是家庭成員(28%)，其次是教師(13%)、支持的直接提供者(5%)以及輔助專業(yè)人員(5%)；受訪者認識被評估的智力障礙兒童的平均時間為6年(23)Shogren K A. Wehmeyer M L. et al，Examining the reliability and validity of the supports intensity scale-children’s version in children with autism and intellectual disability，F(xiàn)ocus on Autism and Other Developmental Disabilities，vol. 32，no.4，2017.。法國版SIS的一項研究表明，對成人評估時，74%的受訪者為女性，受訪者與智力障礙人士一起工作的平均時間為16.5年，包括被評估者的教育者或直接提供支持的人員(49%)、社工或個案管理者(39%)、住宅監(jiān)事(9%)、專業(yè)人員(3%)和父母(至少1%)(24)Lamoureux-Hébert. Mélanie. et al，Translation and cultural adaptation of the supports intensity scale in French，American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities，vol.114，no.1，2009.。由于評估是由半結(jié)構(gòu)化的訪談完成的，訪談?wù)咴谠L談中扮演了重要的角色，決定了訪談的成敗。為此，AAIDD推出了訪談智力障礙人士的訪談指導(dǎo)。支持強度量表最初是作為評量智力障礙人士的支持需求評估工具被開發(fā)的，但隨著研究的深入，開始有人將其用于智力障礙合并自閉癥、肢體殘疾以及精神殘疾的評估。

(四)量表的應(yīng)用

支持強度量表最顯著的作用是作為政府或機構(gòu)合理配置有限資源的工具。AAIDD在2018年出版的白皮書HowSupportNeedsCanBeUsedtoInformtheAllocationofResourcesandFundingDecisions提出，相關(guān)決策者在分配資源時應(yīng)當(dāng)做到公平、實用、高效、透明、靈活和補救。世界范圍內(nèi)使用SIS-A作為資源配置工具的國家或地區(qū)一般將支持分為七個等級，在七級支持框架下還需要制定個性化的個人預(yù)算，確保障礙群體對資源分配過程的滿意度。(25)AAIDD：How Support Needs Can Be Used to Inform the Allocation of Resources and Funding Decisions(2019年5月1日) ，http:∥aaidd.org/docs/default-source/sis-docs/supportneeds.pdf?sfvrsn=a88b30210.2009年，堪薩斯大學(xué)特殊教育系主任Wehmeyer教授和SIS量表作者Thompson教授等人在美國進行了支持強度量表評估額外需求有效性的研究，采用相關(guān)和回歸分析法分析SIS-A的評估數(shù)據(jù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，SIS是一種有效衡量支持需求并且提供資助分配決策信息的工具。(26)Wehmeyer M L. Chapman T E. et al，Efficacy of the supports intensity scale (SIS) to predict extraordinary support needs，American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities，vol.114，no.1，2009.西班牙與加泰羅尼亞一項研究指出，即使在資金預(yù)算緊張時，SIS-A量表也可以作為一種有效的資源配置工具，根據(jù)智力障礙個體的不同支持需要，合理妥善的安排資金。(27)Giné. Climent. et al，Using the sis to better align the funding of residential services to assessed support needs，Research in Developmental Disabilities，vol.35，no.5，2014.在我國臺灣地區(qū)，Chou等人將SIS量表作為資源配置工具，探討其資源分配的潛力。將SIS評分與臺灣目前用于家庭護理服務(wù)的三種工具即地方當(dāng)局出具的醫(yī)療診斷、日常生活活動測量量表(ADL)和日常生活工具活動量表(IADL)進行比較。SIS與IADL的相關(guān)性高于ADL和醫(yī)學(xué)診斷。結(jié)果表明，SIS可以作為臺灣地區(qū)這一群體資源配置的參考工具。(28)Chou Y C. Lee Y C. Chang S C. et al，Evaluating the supports intensity scale as a potential assessment instrument for resource allocation for persons with intellectual disability，Research in Developmental Disabilities，vol. 34，no.6，2013.可見，支持強度量表作為資源配置的工具有其獨特的作用。有研究表明，SIS未來有可能作為轉(zhuǎn)銜計劃中的評估工具，由于SIS-A與SIS-C有著相同的機制與結(jié)構(gòu)，這兩種量表都可以根據(jù)學(xué)生的目標(biāo)作為轉(zhuǎn)銜過程的有效工具，通過對其進行持續(xù)系統(tǒng)的支持，實現(xiàn)校園內(nèi)外計劃的無縫拼接，使轉(zhuǎn)銜年齡的學(xué)生順利通過評估程序。(29)Shogren K A. Wehmeyer M L. et al，Examining underlying relationships between the supports intensity scale-adult version and the supports intensity scale-children’s version，Assessment for Effective Intervention，vol.42，no.2，2017.IDEA要求任何接受特殊教育服務(wù)的學(xué)生，在年滿16歲時，必須接受學(xué)校的轉(zhuǎn)銜服務(wù)，成人版支持強度量表適用于16歲以上學(xué)生使用。同時，成人版支持強度量表涉及醫(yī)學(xué)、行為和生活活動等三個領(lǐng)域，生活活動包括家庭生活、社區(qū)生活、終身學(xué)習(xí)、就業(yè)、健康和安全，以及社交活動。量表上的所有項目都必須按照所需支持的頻率、類型和持續(xù)時間進行評分，以便能夠準(zhǔn)確地評估需要轉(zhuǎn)銜的學(xué)生每天需要哪些支持，為其在社區(qū)中盡可能獨立生活做準(zhǔn)備。

五、啟示及建議

(一)制定支持本位相關(guān)的特殊教育政策

一直以來，我國特殊教育相關(guān)的多項法律法規(guī)中均沿用了以醫(yī)學(xué)模式為基礎(chǔ)的殘疾觀，如我國《殘疾人保障法》將殘疾人定義為“心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人”。(30)全國人民代表大會 ：《殘疾人保障法》(2019年5月1日)，http:∥www.npc.gov.cn/npc/xinwen/2018-11/05/content_2065632.htm.《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》中同樣將其界定為“個人心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上某種組織、功能的喪失或者異?！?。(31)國務(wù)院 ：《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》(2017年2月27日)，http:∥www.gov.cn/zhengce/content/2017-02/27/content_5171308.htm.這類以醫(yī)學(xué)模式為基礎(chǔ)的殘疾定義決定了制定相關(guān)政策時的導(dǎo)向，重點關(guān)注其生理功能與個人能力的缺陷，忽視了特殊兒童的支持需求和發(fā)展?jié)撃埽赡軐?dǎo)致特殊兒童不能在相應(yīng)的安置形式中學(xué)習(xí)，不利于其身心的全面發(fā)展。此外，特殊教育政策文本中提出對特殊教育的多項支持，但唯獨忽略了最根本的對特殊兒童的支持。如《特殊教育提升計劃(2014—2017)》《特殊教育提升計劃(2017—2020)》均提出：“支持建設(shè)中西部地區(qū)特殊教育學(xué)校、支持現(xiàn)有特殊教育學(xué)校擴大招生規(guī)模、支持普通幼兒園創(chuàng)造條件接收殘疾兒童、支持承擔(dān)隨班就讀殘疾學(xué)生較多的普通學(xué)校設(shè)立特殊教育資源教室(中心)……”(32)教育部 ：《特殊教育提升計劃(2014-2016)》(2014年1月8日)，http:∥www.gov.cn/xxgk/pub/govpublic/mrlm/201401/t20140118_66612.html.(33)教育部 ：《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020)》(2017年7月8日)，http:∥www.moe.gov.cn/srcsite/A06/s3331/201707/t20170720_309687.html.但這些政策文中均未明確各類特殊兒童所需何種支持、如何支持及如何評估其支持。因此，改變生物醫(yī)學(xué)模式導(dǎo)向，制定支持本位相關(guān)政策可以使各個層次的學(xué)校在安置特殊兒童時有據(jù)可依，切實以人為本，提高特殊教育質(zhì)量。

(二)促進特殊教育理念由能力導(dǎo)向轉(zhuǎn)變?yōu)橹С謱?dǎo)向

以醫(yī)學(xué)模式為基礎(chǔ)的殘疾觀根深蒂固，社會整體對特殊兒童存在認知偏差。大眾普遍認為，國家和社會所能做的最大努力就是給殘疾人提供最好的福利待遇，使他們不受生活的困擾；普通教師與家長對特殊兒童的教育總體上也呈消極態(tài)度。(34)李歡，王苗苗，孟萬金 ：《試論學(xué)前特殊兒童生態(tài)化支持保障體系的建構(gòu)》，《中國特殊教育》2013年第4期。家長對特殊兒童寄予比普通兒童更低的生活期望，教師對特殊兒童寄予更低的學(xué)習(xí)期望，同齡人對其寄予較低的社交期望，不斷地忽視特殊兒童的發(fā)展?jié)撃芤约爸饔^能動性。而社會生態(tài)模式則認為殘疾是特殊兒童與環(huán)境相互作用的結(jié)果。社會文化環(huán)境對特殊兒童的殘疾應(yīng)該承擔(dān)相當(dāng)重要的責(zé)任，如果改進社會文化環(huán)境，充分支持特殊兒童的需要，特殊需要兒童的境況就會大有改善，障礙程度就會減輕甚至消除。(35)申仁洪 ：《全納性學(xué)習(xí)環(huán)境的生態(tài)化建構(gòu)》，《中國特殊教育》2004年第1期。因此應(yīng)該大力推行“支持”的理念，殘疾不是終生不可消除的“疾病”；相反，通過給予特殊兒童個性化的支持，可以減少其障礙程度，使其能在盡可能少的幫助下獨立的參與到各種學(xué)習(xí)生活中，真正融入校園，從而提高特殊教育的質(zhì)量。

(三)積極開發(fā)中國版支持強度量表

支持強度量表已經(jīng)被翻譯為西班牙、葡萄牙、韓國、日本、希臘和意大利等14種語言的版本(36)AAIDD：International SIS Use(2019年5月1日)，http:∥aaidd.org/sis/international.，在美國和加拿大，已經(jīng)有26個州使用支持強度量表(37)AAIDD：SIS Online(2019年5月1日)，https:∥aaidd.org/sis/sisonline/states-using-sis.。我國臺灣地區(qū)也于2009年開始投入使用支持強度量表。盡管在不同國家和地區(qū)施測時所得結(jié)果與初始英語版本不盡相同，但總體來說，支持強度量表在測試支持需要方面有著良好的信效度。支持強度量表的兩個版本SIS-A與SIS-C測試的年齡范圍覆蓋了5—64歲，可以較為具體地測量出不同年齡階段特殊人群在各方面的支持需要。盡管支持強度量表是AAIDD為評估智力障礙的支持需要開發(fā)出來的，但是其對于其他殘疾類型(如評估肢體殘疾人士)的支持需要也具有良好的信度效度。可見，支持強度量表不僅可以評估各個年齡段，也可以評估多種類型障礙人士的需要，這對于他們?nèi)谌敫鞣N環(huán)境來說是不可或缺的。我國臺灣地區(qū)于2005年引入支持強度量表，并于2009年投入使用。當(dāng)前，支持強度量表在中國臺灣地區(qū)并沒有作為官方資源配置的工具，而是用于機構(gòu)或其他民間組織，但是SIS可以提供與ADL、IADL不同的評估內(nèi)容，中國臺灣地區(qū)學(xué)術(shù)界也正在呼吁當(dāng)?shù)卣畬IS作為官方資源配置工具。(38)周月清，尤珮蓉 ：《支持強度量表作為智障者支持需求評估工具：文獻探討與案例分析》，《身心障礙研究》2014第12期。由于兩岸文化背景和社會環(huán)境等不同，中國臺灣地區(qū)開發(fā)的支持強度量表繁體中文版可能在中國大陸并不適用。因此，應(yīng)當(dāng)著力開發(fā)符合中國大陸使用習(xí)慣的簡體版支持強度量表。