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    安寧療護政策在歐美及亞洲國家(地區(qū))的實踐和研究綜述

    2020-01-16 11:16:16胡哲豪
    人口與發(fā)展 2019年6期

    胡哲豪

    (1 臺灣恒安 照護集團,(中國)臺灣 臺北;2 北京大學(xué) 人口研究所,北京 1000871)

    1 前言

    根據(jù)(中國)臺灣發(fā)展委員會(2016)報告,臺灣于1993年時65歲及以上老年人口占總?cè)丝诒戎爻^7%,正式邁入老齡化社會。據(jù)預(yù)測,2018年臺灣將進入高齡社會,2026年進入超高齡社會。臺灣由高齡社會進入超高齡社會僅需要8年時間,其發(fā)展速度與韓國(8年)相同,但快于日本(11年)、美國(14年)及英國(51年)。雖然中國大陸地區(qū)人口進入老齡化時間較晚,但在“獨生子女”政策以及經(jīng)濟發(fā)展雙重因素影響下,人口老齡化發(fā)展速度較快,養(yǎng)老問題壓力也與日俱增(蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012)?!拔迤铡睌?shù)據(jù)顯示,2000年中國大陸60歲及以上老年人口規(guī)模為1.3 億人,其所占比重已達到10.46%,進入老齡化社會。2015年人口抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,大陸60歲及以上老年人口規(guī)模為2.2億人,占總?cè)丝诒壤_到16.15%。隨著人口老齡化程度日益加深,家庭核心化、空巢化,失能化等問題日益凸顯(陸杰華,伍海誠,2017)。

    世界人口正在快速老化,人口預(yù)期壽命不斷增加,人們到了65歲之后平均可以再多活12-22年(Davies & Higginson,2004)。老年人口由于其自身的特殊性,導(dǎo)致其容易患上非傳染性疾病,這在客觀上要求整個健康系統(tǒng)及公共衛(wèi)生行動都需要根據(jù)人口老齡化發(fā)展?fàn)顟B(tài)進行有針對性的調(diào)整,并由各級政府、各個部門共同努力。其中,特別需要整合長期照護系統(tǒng),以提供非傳染病的照護及預(yù)防老人歧視的問題(WHO,2017a)。此外,由于人口老齡化還會造成勞動能力下降及許多慢性疾病管理的問題,包括癌癥發(fā)生率提升、失能人口增加,導(dǎo)致長期照護及安置需求增加、??漆t(yī)師供給不足及保健財務(wù)壓力加大等問題(臺灣衛(wèi)生福利部,2016a)。據(jù)聯(lián)合國預(yù)測,2030年世界人口將突破80億,全球60歲及以上老年人口所占比重將達到16.7%。這意味著,將有越來越多人在生命末期時需要幫助(Davies,Gomes,& Higginson,2008),人口老齡化帶來的照護挑戰(zhàn)將成為全球性普遍問題。

    根據(jù)世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)的統(tǒng)計,2015年全世界死亡人數(shù)為5640萬人,超過一半(54%)死于10大死因,分別為缺血性心臟病、中風(fēng)、下呼吸道感染、慢性阻塞性肺疾病、肺癌、糖尿病、失智癥、腹瀉病、結(jié)核病及事故傷害(WHO,2017a)。統(tǒng)計結(jié)果告訴我們,慢性疾病及癌癥是當(dāng)前造成死亡的重要影響因素,2012年慢性疾病共造成全世界3800萬人死亡,占死亡人口的68%(WHO,2014)。世界上每年有5000多萬人死亡,平均一個人的死亡可能增加5個人的照顧需求(Singer and Bowman,2002)。預(yù)估2030年每年死亡人數(shù)將達到7400萬人,這意味著將影響到3億7000萬人的生活(Mathers & Loncar,2005)。以提供照顧服務(wù)為核心內(nèi)容的安寧療護將越來越得到全球重視。

    2 安寧療護推行的目的和意義

    為了落實安寧療護在國內(nèi)順利發(fā)展,透過臺灣安寧療護發(fā)展的經(jīng)驗,并了解安寧療護在世界各國發(fā)展的情形,實際執(zhí)行安寧療護的方法,以及在落實安寧療護服務(wù)時可能遇到的困難及挑戰(zhàn),本研究針對歐美及亞洲相關(guān)國家和地區(qū)的安寧療護政策推動情形進行文獻梳理,在此基礎(chǔ)上分析推動時的優(yōu)點及不足,提出符合我國推動安寧療護的具體政策建議。

    2.1 安寧療護政策的起因與實踐

    “安寧療護”(Hospice)一詞來源于12世紀天主教會朝圣的“驛站”,“驛站”提供朝圣者簡單的食物與醫(yī)藥,19世紀演變成窮人及病患的收容所。自1967年由英國桑德思女士(Cicely Saunders)創(chuàng)立了第一間安寧療護專門醫(yī)院后,安寧療護開始從理論走向?qū)崉?wù),宗旨為促進人們生命末期的生活質(zhì)量。緩和照護(palliative care)這個詞原自于拉丁文“palliare”(隱蔽的意思),于1974年由加拿大蒙特醫(yī)師(Dr.Balfour Mount)提出,視為安寧療護的替代(Davies,Gomes,& Higginson,2008)。世界衛(wèi)生組織定義安寧療護為一種用來促進危及生命疾病病人及其家屬生活質(zhì)量的方法,于疾病早期確認評估后,提供疼痛治療及其他身體心靈的照護,以預(yù)防及緩解痛苦。其內(nèi)涵包括(Gwyther & Krakauer,2013;WHO,2017b):

    一、提供疼痛及其他痛苦癥狀的緩解。

    二、肯定生命并將臨終視為正常歷程。

    三、不加快或過度延遲死亡的來臨。

    四、視病人及其家屬的需求,整合社會、心理及靈性層面的照護。

    五、提供病人及其家屬支持系統(tǒng),包括:

    1.使病人接受最佳的臨床照護;

    2.解決社會及法律問題,尤其是減少貧窮對于病人(包括孩童)及其家屬的影響;

    3.幫助病人盡可能積極地生活直到死亡;

    4.幫助家屬面對病人的疾病及喪親后的哀傷歷程。

    六、運用專業(yè)團隊合作以全面解決病人及家屬的需求,包括喪親后的哀傷輔導(dǎo)。

    七、增進病人及其家屬的生活質(zhì)量,同時也可正面影響病程。

    八、適用于疾病的早期,結(jié)合其他用來延長生命的疾病改善方法,包括:

    1.癌癥病患的化學(xué)療法、放射療法;

    2.艾滋病患的抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法;

    3.為了更了解及解決臨床癥狀的相關(guān)調(diào)查等。

    世界安寧療護聯(lián)盟(Worldwide Hospice Palliative Care Alliance,WHPCA)認為各國應(yīng)針對安寧療護發(fā)展國家策略,制定政策、程序及標準文件以及建立專業(yè)認證,并提供醫(yī)護人員專業(yè)訓(xùn)練及職場銜接,且建議政府應(yīng)該與從事安寧療護的非政府組織合作,以減輕醫(yī)療單位的負擔(dān)。緩和照護在任何地方都能提供,像病人的家里、照護機構(gòu)、安寧病房、醫(yī)院和門診病人或日間照顧中心。這是一個主要的優(yōu)點。人們不需要到市中心才能獲得照護,多數(shù)緩和照護在家里提供,只有少數(shù)需要重度照護的病人才被認為要住院照護。這可能是短期的住院,一旦癥狀控制了就讓病人回家,并由安寧療護或其他緩和照護團隊提供持續(xù)性照護(Gwyther & Krakauer,2013)。

    安寧療護的研究與實務(wù)在全球范圍內(nèi)受到重視,被列為優(yōu)先的公共衛(wèi)生議題,進而解決人權(quán)喜好、確保弱勢的獲得、改善照護質(zhì)量及專業(yè)人員訓(xùn)練、增加大眾對安寧療護的知識等。安寧療護對需求者的疾病不應(yīng)有所限制,除了服務(wù)癌癥病患外,還應(yīng)該擴及到其他癥狀也很嚴重的疾病,像艾滋、心衰竭、腎衰竭、慢性阻塞性肺病等,其中最常見的癥狀就是疼痛、呼吸困難及疲勞,有超過50%的病人有這些癥狀。這意味著面對死亡時,多數(shù)疾病都與癌癥有共同點。這需要透過公共衛(wèi)生的方法來突破,包括公眾教育、專業(yè)人員基礎(chǔ)安寧療護訓(xùn)練、持續(xù)能力的養(yǎng)成,以及最有效的進一步持續(xù)的研究(Davies,Gomes,& Higginson,2008;Solano et al.,2006)。

    2.2 英國的安寧療護政策

    20世紀初英國倫敦創(chuàng)立了《圣若瑟安寧院》(St.Joseph’s Hospice),為第一所專收癌末病患的療養(yǎng)機構(gòu)。院內(nèi)的一位護理師桑德思女士(Cicely Saunders)于1967年在倫敦郊區(qū)創(chuàng)立了現(xiàn)代第一所安寧療護的專門醫(yī)院:圣克里斯多福安寧院(St.Christopher’s Hospice)。

    英國由政府推動緩和照護,為了改善生命末期照護以達到更好的決策,國家政策強調(diào)提供信息與鼓勵病人在所有疾病階段參與,同時也鼓勵進行照護人力結(jié)構(gòu)化的訓(xùn)練(Remington &Wakim,2010)。英國提供所有臨終照顧者一個國家政策架構(gòu),這就為實務(wù)、教育和研究提供訊息,最終改善患者和家屬的安寧療護經(jīng)驗(Coombs & Long,2008)。

    英國國家政策建議《利物浦護理路徑》(Liverpool Care Pathway,LCP)可稱得上為生命最后幾天或幾小時最佳照護方法的范本。LCP是一項整合的工具,提供有實證依據(jù)的照護架構(gòu)。它整合了安寧療護最好的元素,而且可以在其他臨床領(lǐng)域使用。擁有一個標準化協(xié)議的重要優(yōu)點是,大多數(shù)場所的照顧者都熟悉該文檔,并且易于將患者轉(zhuǎn)移到不同場所。將近4000個末期病人在超過150間醫(yī)院對使用《利物浦護理路徑》(LCP)的審查結(jié)果表示,該《路徑》對臨終病人有高質(zhì)量的照顧(Remington & Wakim,2010)。

    英國國家衛(wèi)生機構(gòu)以稅收提供32%的安寧療護支出,其余透過鼓勵企業(yè)及個人捐款、遺產(chǎn)捐贈、發(fā)行彩券、補助、志工及醫(yī)院銷售相關(guān)商品的利潤支應(yīng)。

    英國的黃金標準架構(gòu)(Gold Standards Framework,GSF)為生命末期照護工作者提供卓越的訓(xùn)練,以確保有更好的生活及護理認證標準。GSF是一個有系統(tǒng)且有實證根據(jù)的方法,用來優(yōu)化和照顧生命末期病人,并由一般前線照顧提供者執(zhí)行。目前GSF提供居家照護、家事護理、急診和社區(qū)醫(yī)院照護、失智癥護理等訓(xùn)練計劃,其中也包括了靈性照護和臨床技能。2010年起,隨著電子科技的發(fā)展,也提供越來越多視訊、DVD等遠距學(xué)習(xí)的訓(xùn)練計劃。

    2.3 美國的安寧療護政策

    美國安寧療護源自于英國,1963年耶魯大學(xué)護理學(xué)院院長沃德女士(Florence Wald)從倫敦邀請了桑德思女士進行安寧療護的系列演講,1974年在康涅狄格州布蘭福德鎮(zhèn)(Branford,Connecticut)建立美國第一家安寧機構(gòu),除了擁有住院式照護還兼有居家照護服務(wù)。為拓展安寧療護領(lǐng)域,1975年于康涅狄格州(Connecticut)、1977年初于新澤西州布恩頓鎮(zhèn)(Boonton,New Jersey)及1978年初于加利福尼亞州馬林縣(Marin County)召開會議,進而促成了國家安寧療護組織(National Hospice Organization,NHO)的組成。1978年十月在華盛頓特區(qū)(Washington,D.C.)舉辦了第一場NHO大型研討會,并在1979年出版了第一本安寧療護計劃照護標準,其中提到安寧療護是適當(dāng)?shù)恼兆o,并定義為結(jié)合緩和及治愈性療法適當(dāng)?shù)恼兆o(Connor,2007)。

    1982年修正《社會保障法》(Social Security Act,SSA),建立了安寧療護醫(yī)療照護保險(Medicare Health Benefit,MHB),并納入《稅收及財政責(zé)任法》(Tax Equity and Fiscal Responsibility Ac,TEFRA),由政府創(chuàng)立了一筆安寧療護款項,來分擔(dān)照護者的風(fēng)險,并于1985年重新授權(quán)成為永久性福利。為了確保人民“醫(yī)療自決”及“預(yù)立醫(yī)囑”的權(quán)利,1991年美國國會通過了《病人自主權(quán)利法》(Patient Self-Determination Act),并要求醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)在病人進入系統(tǒng)時與病人討論預(yù)立醫(yī)囑,無自決能力者可由醫(yī)療代理人決定。大多數(shù)醫(yī)院、護理之家、家庭健康機構(gòu)以及健康維護組織都被法律要求提供預(yù)立醫(yī)囑的信息,包括:入院時提供包括有拒絕醫(yī)療權(quán)及機構(gòu)預(yù)立醫(yī)囑政策的書面總結(jié);詢問你是否有預(yù)立醫(yī)囑,并紀錄你的病歷;教育員工及社區(qū)有關(guān)預(yù)立醫(yī)囑的內(nèi)容;并強調(diào)不能因沒有預(yù)立醫(yī)囑而歧視患者(Legal Helpmate,2017)。1991年安寧療護納入保險給付對象不限于癌末病人,服務(wù)對象從晚期惡性腫瘤患者,逐漸轉(zhuǎn)向更多的慢性病患者,如慢性心功能衰竭、慢性阻塞性肺疾病、癡呆、腎功能衰竭等。醫(yī)療照護保險對安寧療護參與條件的主要規(guī)定為(Connor,2007;潘玉玲等,2009;Lunney,Lynn,Foley,Lepson,& Guralnik,2003;Remington & Wakim,2010;陸杰華,伍海誠,2017;崔煒,王鵬,2017):

    一、病人需患有末期疾病,預(yù)期壽命小于6個月,選擇不繼續(xù)接受治療且同意接受安寧療護;

    二、定期對病人重新認定是否為末期疾??;

    三、符合管理需求,包括管理機構(gòu)、跨專業(yè)團隊、個案照護計劃、個案醫(yī)療紀錄、醫(yī)療主管、定期培訓(xùn)、質(zhì)量保證、志工參與及專業(yè)管理方案的維持;

    四、由醫(yī)師、護理師、咨詢師及醫(yī)療社會工作者等安寧療護成員提供的核心服務(wù);或提供其他包括身體、職能和言語治療、家庭健康助手/居家照顧、醫(yī)療設(shè)備和用品、藥物以及癥狀管理的短期住院治療和喘息服務(wù)等非核心服務(wù)。

    醫(yī)療照護保險補助分定期居家照護、危急時替代醫(yī)院照護的持續(xù)性居家照護、癥狀管理的一般住院照護及給予家屬5天喘息的短期住院照護四種,并依照當(dāng)日提供服務(wù)之一計算。

    目前得到越來越普遍的共識是治愈性療法的限制對于安寧療護沒有幫助,也是延遲安寧療護轉(zhuǎn)診的主要原因。羅伯特-伍德-約翰遜基金會(Robert Wood Johnson Foundation)在《促進臨終照護卓越計劃》中也指出,取消醫(yī)療照護保險(MHB)在治愈性療法的限制,實際上不會使醫(yī)療保險計劃變得更昂貴。另一個明顯的障礙是對安寧療護病人的要求,必須診斷出在正常病程發(fā)展下只剩6個月以內(nèi)的生命。這難以預(yù)測的診斷使得健康照護提供者很難提供病人安寧療護服務(wù),尤其對于失智病人,失智病人的病程可能有所改善,但其惡化的模式無法預(yù)期,使得健康照護提供者預(yù)測6個月以下的預(yù)后有困難(Tilly & Fok,2008;Remington &Wakim,2010)

    受到安寧療護與緩和照護整合的影響,1997年安寧療護護理協(xié)會(HNA)更名為Hospice and Palliative Nurses Association(HPNA)。1999年安寧療護及緩和療護護理合格證書開始執(zhí)行。2000年開始NHO也更名為National Hospice and Palliative Care Organization(NHPCO,國家安寧療護組織)(Connor,2007;NHPCO,2017)。

    2004年美國安寧療護服務(wù)超過100萬人。2005年國家安寧療護組織(NHPCO)在圣劉易斯舉辦第一次全國安寧療護與緩和照護研討會。2006年美國醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(ABMS)認可安寧療護及緩和醫(yī)療為一項醫(yī)學(xué)專業(yè),已有10種專業(yè)表示有興趣參與這個領(lǐng)域,包括精神病學(xué)、神經(jīng)科學(xué)、內(nèi)科學(xué)、家庭醫(yī)學(xué)、放射學(xué)、外科學(xué)、麻醉學(xué)、物理醫(yī)學(xué)、婦產(chǎn)科、兒科和急診醫(yī)學(xué)等。2007年關(guān)于安寧療護服務(wù)的研究成果在疼痛與癥狀管理期刊發(fā)表,安寧療護病人較沒有接受安寧療護的相似病人,平均多活29天。杜克大學(xué)在疼痛與癥狀管理期刊發(fā)表的研究則顯示安寧療護服務(wù)節(jié)省了醫(yī)療照護的錢,并帶給病人及其家屬有質(zhì)量的照護。2010年發(fā)表于新英格蘭醫(yī)學(xué)期刊的研究表明,非小細胞肺癌病人接受安寧療護后可以活得更久(Connor,2007;NHPCO,2017;崔煒、王鵬,2017)。

    緩和照護的擴大需要增加大量的人力,然而在老年醫(yī)學(xué)的次??撇]有因為需求的增加與認可而成長。未來20年所需要的安寧療護專業(yè)人員和志工,將超過現(xiàn)有人數(shù)的兩倍(Davies,Gomes,& Higginson,2008)。

    自1974年至今全美國有超過6000個安寧療護計劃,安寧療護的推動以獨立的機構(gòu)為主,其他機構(gòu)多為醫(yī)院系統(tǒng)、居家健康機構(gòu)或護理之家的一部份,且以500床以下的機構(gòu)居多。大多數(shù)安寧療護機構(gòu)都經(jīng)過醫(yī)療保險及醫(yī)療補助服務(wù)中心認證,有關(guān)安寧療護的費用主要由醫(yī)療保險負擔(dān),部分由醫(yī)療補助及私人保險負擔(dān)(NHPCO,2015)。

    2.4 日本的安寧療護政策

    對日本人而言,死亡是忌諱討論的話題,民眾存在藥物可以治好一切疾病的錯覺,日本傳統(tǒng)社會被指稱為“忘記死亡的社會”(Asai,Fukuyama,& Kobayashi,2010)。日本的安寧照護觀念源自于美國,其第一個緩和照護計劃于1973年(昭和48年)在淀川基督教醫(yī)院(Yodogawa Christian Hospital)開展,當(dāng)時的日本政府制定了《老人保健法》,因為健康保險的制度使得日本的國民可以享受到費用便宜但品質(zhì)卻很高的醫(yī)療(林益卿,盧建中,林盈利,徐慧娟,楊佩玉,2011)。在安寧醫(yī)院設(shè)置以前,日本是用分散的方式去收容那些癌癥末期的病患,并且以這些病患作為安寧照護的對象和進行安寧的活動。

    1981年于圣隸醫(yī)院(Seirei Hospital)建立的第一個安寧緩和照護病房,是亞洲第一個建立的安寧療護機構(gòu)(Yamazaki,2007;林益卿等,2011)。日本醫(yī)療正式脫離以往的“細分科別、不分病程、僅僅救急救命”的模式,而由安寧醫(yī)院末期醫(yī)療的專門醫(yī)師來擔(dān)任,并因之而設(shè)計了臨終病房(Terminal Care Unit,TCU)專門醫(yī)院,此時對醫(yī)師的條件限制為“有豐富的癌癥治療經(jīng)驗者”。1990年4月日本厚生省引進了《緩和照料醫(yī)院住院費》的新保險制度。1991年時,國家健康保險開始補助醫(yī)院每天38000日圓給通過認證的安寧緩和照護單位。1993年建立獨立式的寧靜的居家安寧機構(gòu)(Peace House Hospice)。2002年時,在特定的情況下,保險開始涵蓋一般病房的安寧緩和照護,2003年時,保險開始涵蓋安寧緩和照護團隊。2006年4月,長期照護保險涵蓋40歲以上末期癌癥病人的居家安寧照護(Eguchi,2010;Yamagishi et al.,2008;林益卿等,2011)。

    日本結(jié)合傳統(tǒng)文化,探索了具有日本特色的臨終關(guān)懷模式。2000年4月,日本施行了《介護保險法》,鼓勵被保險人在有能力自理的情況下居家療養(yǎng)。醫(yī)療法、健康保險法都以抑制醫(yī)療費用、早期出院或者是削減醫(yī)院病床的觀點來鼓勵民眾居家醫(yī)療或居家療護;2007年發(fā)布實施《癌癥對策基本法》和《癌癥對策推進基本計劃》,并配有臨終關(guān)懷與姑息照護領(lǐng)域的詳細指導(dǎo)手冊,如《姑息照護團隊活動手冊》、《姑息照護指導(dǎo)手冊》、《終末期醫(yī)療決定程序的相關(guān)指導(dǎo)方針》、《終末期癌癥患者輸液療法的相關(guān)指導(dǎo)方針》(林益卿等,2011;陸杰華,伍海誠,2017)。

    2.5 中國大陸的安寧療護政策

    1988年,黃天中博士(美籍華裔)與天津崔以泰教授共同開展臨終關(guān)懷研究工作,成立第一家臨終關(guān)懷專門研究機構(gòu)“天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷中心”,隨后舉辦了5期臨終關(guān)懷講習(xí)班;自1991年召開首次“全國臨終關(guān)懷研討會暨講習(xí)班”后,先后召開了6次全國性的學(xué)術(shù)研討會。1988年10月,中國大陸第一家機構(gòu)型臨終關(guān)懷醫(yī)院“上海市南匯老年護理醫(yī)院”誕生。1990年,天津醫(yī)學(xué)院也建立了第一家臨終關(guān)懷病房。1992年,北京市招收瀕危病人的松堂醫(yī)院正式成立。1988年,香港李嘉誠在大陸20家大型綜合醫(yī)院捐資開辦了慈善性質(zhì)的寧養(yǎng)院。至今,李嘉誠基金會共出資籌建30多家寧養(yǎng)院,覆蓋了全國32個城市,特別體現(xiàn)了區(qū)域平衡的視角,在西北、西南等醫(yī)療護理相對落后的地區(qū)也設(shè)立了寧養(yǎng)院。2006年4月16日,由李家熙教授發(fā)起與倡導(dǎo)的中國生命關(guān)懷協(xié)會正式成立。同年6月29日,中國大陸衛(wèi)生部國家中醫(yī)藥管理局為了建立健全社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)體系與網(wǎng)絡(luò)、加強臨終關(guān)懷從業(yè)人員教育培訓(xùn),進而建立一支具有中國特色的臨終關(guān)懷師資隊伍,共同制定《關(guān)于印發(fā)城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)管理辦法(試行)的通知》。2012年上海將“舒緩療護”納入市政府實事項目,由市區(qū)兩級政府共同出資,市紅十字會等慈善機構(gòu)資助,在每個區(qū)選取一家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進行試點,設(shè)置10 張臨終關(guān)懷病床接受癌癥晚期病人(嚴勤,施永興,2012;蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012;蘇永剛,2013;李柏紅,李雙印,2013;陸杰華,伍海誠,2017)。

    至今中國大陸在臨終關(guān)懷的實務(wù)和研究已有二十多年的發(fā)展。但臨終關(guān)懷機構(gòu)數(shù)量少,相關(guān)服務(wù)主要集中于發(fā)達地區(qū),北京、天津、上海、廣州等地的臨終關(guān)懷機構(gòu)和人員數(shù)量都遠遠超過欠發(fā)達的中西部地區(qū);且服務(wù)病人主要集中于晚期癌癥患者,對肺惡性病患者如心腦血管疾病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病患者等較為忽視;而服務(wù)人群主要集中于老年人(蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012;陸杰華,伍海誠,2017)。

    目前除上述試行政策以外,中國大陸還沒有專門對于安寧療護機構(gòu)管理制訂相關(guān)的政策法規(guī),國家、省(市)也尚未對綜合醫(yī)院頒布針對安寧療護須統(tǒng)一遵守的一般性的衛(wèi)生和醫(yī)療規(guī)定,部分政策條文雖體現(xiàn)了相關(guān)部門對安寧療護的關(guān)注,但大都缺乏系統(tǒng)的針對性政策措施,特別是對于迫切需要解決的法律地位、資金來源、行業(yè)監(jiān)管、行業(yè)標準和規(guī)范等核心問題并沒有涉及。推動臨終關(guān)懷需要國家政策在注冊、管理和稅收等方面的扶持,如在引入民營資本共同參與老年事業(yè)和安寧舒緩療護給予開辦床位補貼或允許民營資本參與公立老年病醫(yī)院的政策支持等,同時要加大行業(yè)的監(jiān)管力度。而造成大陸臨終關(guān)懷難以發(fā)展的核心問題為資金和醫(yī)療資源的分配,由于沒有相對應(yīng)的醫(yī)療保險政策,末期病人無法負擔(dān)檢查、用藥和住院等費用,私營的臨終關(guān)懷院收不到病人而難以維持經(jīng)營;然綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房雖納入醫(yī)療保險,但因用藥、檢查等費用過低,為了經(jīng)濟效益而取消臨終關(guān)懷服務(wù)。目前只有上海明確對臨終關(guān)懷病床進行財政補貼,其余除了由香港李嘉誠基金所資助成立的寧養(yǎng)院外,臨終關(guān)懷院或臨終關(guān)懷病房所接受的捐助和政府的投入都極其有限,難以籌措到維持日常運營的資金(嚴勤,施永興,2012;蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012;蘇永剛,2013;李柏紅,李雙印,2013;夏燕軍,2016;陸杰華,伍海誠,2017)。

    陸杰華、伍海誠(2017)表示,針對中國的老齡化特點、醫(yī)療體制、文化環(huán)境等因素,形成能夠解決中國問題的中國方案,構(gòu)建中國特色臨終關(guān)懷體系需注意以下六點:

    一、應(yīng)對臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的路徑進行頂層設(shè)計,逐步將臨終關(guān)懷納入政策視野和立法日程。

    二、應(yīng)積極探索本土化臨終關(guān)懷模式,建立適應(yīng)中國老齡化需要的三位一體模式。

    三、應(yīng)探索長期護理保險試點,為臨終關(guān)懷事業(yè)提供常態(tài)化的資金支持。

    四、應(yīng)重視開展死亡教育,向全社會推廣優(yōu)生優(yōu)逝觀念。

    五、應(yīng)培養(yǎng)高素質(zhì)的臨終關(guān)懷職業(yè)隊伍,提升護理人員專業(yè)性。

    六、應(yīng)加強臨終關(guān)懷學(xué)科建設(shè),為實踐提供理論和技術(shù)支撐。

    2.6 中國臺灣的安寧療護政策

    臺灣于1983年由天主教康泰醫(yī)療教育基金會設(shè)立第一家安寧居家療護服務(wù),1990年臺北淡水馬偕醫(yī)院設(shè)立臺灣第一家安寧住院病房,1995年臺大醫(yī)院首創(chuàng)國立醫(yī)學(xué)中心之安寧病房,1997年臺北榮民總醫(yī)院首創(chuàng)榮民醫(yī)療系統(tǒng)的安寧療護(趙可式,2015)。

    臺灣的安寧療護推動初期曾以臨終關(guān)懷、末期照護等為名。自從1987年馬偕紀念醫(yī)院成立安寧照顧小組起,“安寧照顧”一詞開始出現(xiàn)。“安寧”一詞再度為社會所討論,遂有“緩和醫(yī)療”與“緩和病房”等名稱。后于1994年,衛(wèi)生主管單位決定暫以“安寧療護”為名,并擬以癌癥末期病人的照顧為該醫(yī)療的主要范疇。有鑒于一般民眾對安寧照顧已將積極治療排除在外的誤解,因此于1995年5月正式改為安寧療護,表示醫(yī)療與護理并重,也就是說緩解癥狀的醫(yī)療措施并未被排除于癌末病患的照顧之外,另外也含有積極與正向照護之意。目前緩和療護及安寧療護在臺灣幾乎是一種可互換的同義詞(Glass,Chen,Hwang,Ono,& Nahapetyan,2010;林益卿等,2011)。

    2000年臺灣立法院三讀通過《安寧緩和醫(yī)療條例》,對安寧緩和醫(yī)療的定義為“為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫(yī)療照護,以增進其生活質(zhì)量”,至2013年已順應(yīng)國際安寧療護及臺灣政策推動發(fā)展,歷經(jīng)三次修法,對于安寧療護的法規(guī)支持趨于完善(臺灣法務(wù)部,2013)。

    在醫(yī)療保險部分,臺衛(wèi)生署(2013年改成衛(wèi)生福利部,簡稱衛(wèi)福部)于1995年成立“安寧療護推動小組”。臺中央全民健康保險局(簡稱健保局,2013年改稱健保署)1996年將安寧居家護理納入健保給付試辦計劃,2000年將安寧住院醫(yī)療納入健保按日計酬試辦計劃,2006年安寧居家及住院均正式納入健保給付,開始以癌癥病人為給付對象,逐漸加入運動神經(jīng)元萎縮病(漸凍人)及艾滋病病人,而于2009年9月1日健保署公告增列八大非癌末期安寧療護疾病,將所有重大器官衰竭的末期病人皆納入健保給付,使臨終病人的照護更臻妥善;2014年起將社區(qū)安寧療護納入健保給付,服務(wù)范圍包含住家及贍養(yǎng)機構(gòu)患者,由基層診所、衛(wèi)生所、地區(qū)醫(yī)院團隊介入服務(wù),能更貼近社區(qū)居民生活模式及風(fēng)俗習(xí)慣,及時地提供安寧療護,形成安寧療護網(wǎng)絡(luò)(王思雅,2016)。另外,醫(yī)院評鑒亦于2015年正式將安寧緩和醫(yī)療列入評鑒項目(陳榮基,2015)。截至2015年底,共計有31萬182位民眾簽署《預(yù)立安寧緩和醫(yī)療暨維生醫(yī)療抉擇》意愿書,并已注記于健保IC卡上(臺灣衛(wèi)生福利部,2016a)。臺灣衛(wèi)生福利部(2016b)發(fā)布之2025衛(wèi)生福利政策白皮書也將提升安寧療護服務(wù)利用率列為重要指標,目標癌癥病人死亡前兩年使用安寧療護之比率(2013年45%)2020年將上升至55%,2025年上升至60%。目前癌癥死亡的病人中,僅17.25%接受安寧住院療護,由此可見安寧療護的觀念至今仍未普及(潘玉玲等,2009)。

    王英偉(2017)指出,整合性的緩和醫(yī)療照顧必須顧及整體,應(yīng)包括參與決策、用藥、運動、營養(yǎng)、社會靈性等。老人因為缺乏社會參與、人際互動疏離、貧窮等,影響到老人接受各種醫(yī)療照顧意愿,也因為在社會上經(jīng)常被排除參與決策,導(dǎo)致在生命末期時不斷地延長死亡的時間。因此,為了不讓老人的告知同意被剝奪,臺灣衛(wèi)生福利部正在推動“共同醫(yī)療決策”,讓老人或家屬了解接受治療的選項,并且具有充分同意或拒絕的權(quán)利,同時加強專業(yè)人員的知識、技巧、態(tài)度與行為,以維護老人醫(yī)療照護自主的權(quán)益。未來準備推動5個D:

    一、Domestic,在家接受服務(wù);

    二、Dignity,尊嚴老化;

    三、Digital,利用科技讓老人家的生活過得不一樣;

    四、Dialogue,透過對話、溝通,促進各方了解老人的想法與需求;

    五、Dying,末期照顧,老人應(yīng)該被慈悲的關(guān)懷與尊重,與家人互相的連結(jié),把他們的智慧與財產(chǎn)傳給下一代,直到人生的最后。

    3 結(jié)論

    安寧療護的發(fā)展至今已超過半個世紀,從歐美國家至亞洲國家廣泛地推展到全世界。各國在安寧療護的發(fā)展也各具特色,像英國將每年10月的第二個星期六定為“世界安寧療護日”(World Hospice and Palliative Care Day)、發(fā)展的黃金標準架構(gòu)(Gold Standards Framework,GSF)已擴展至全世界;美國日益完善醫(yī)療照護保險制度,并將安寧療護及緩和照護認定為一項醫(yī)學(xué)專業(yè)并推動各種專業(yè)認證制度等;日本則是制定了多項法令,并印行了許多指引手冊。

    為了解決人口老齡化帶來的各種醫(yī)療、社會及財政等問題,除了針對末期病人推動安寧療護服務(wù)之外,擬定相對應(yīng)的支持法令及輔助政策也是一項重點工作。在財政的支持上,英國發(fā)行專門彩券、鼓勵企業(yè)及個人捐助等;美國、日本及臺灣皆有相應(yīng)之醫(yī)療及健康保險的給付,然而,中國大陸目前僅上海市有由市、區(qū)政府出資,以及市紅十字會等慈善機構(gòu)資助的舒緩療護機構(gòu)。其他政策的支持上面,美國實行??谱o士及醫(yī)學(xué)士后訓(xùn)練認證,重視安寧療護醫(yī)護專業(yè)人員的培訓(xùn);日本及臺灣針對安寧療護擬定相應(yīng)之法規(guī),并配合實務(wù)上所面臨的問題修正法條,減少在推動安寧療護時的阻礙。然中國大陸于今年初才發(fā)布安寧療護中心標準及管理規(guī)范的試行文件,文件也僅限于硬設(shè)備、人力配置及管理等,尚未對財政補助、服務(wù)計劃及人才培訓(xùn)有進一步詳細的支持內(nèi)容。本文章特將英國、美國、日本、中國大陸及中國臺灣的安寧療護政策特點匯整如表1。

    表1 英國、美國、日本、中國大陸及中國臺灣的安寧療護政策特點匯總

    檢視英國、美國、日本等國家于安寧療護推動的過程后,可以歸納出安寧療護的推進需要有法令及政策的支持,特別需要在財政補助、服務(wù)計劃及人才培訓(xùn)上有實質(zhì)的支持內(nèi)容,才能有效地推動安寧療護。以下分別就法令政策、財政補助、服務(wù)計劃及人才培訓(xùn)計劃提出建議:

    (1)制定法令政策

    中國大陸推動安寧療護將近30年,但在各方面的法制政策支持等方面尚未有明確的內(nèi)容,面臨人口逐漸老化、老年人口高齡化、高齡人口失能化等社會及醫(yī)療問題,需要透過推動安寧療護來解決問題,而如何有效推動安寧療護,則需要落實政策的支持。建議可參考中國臺灣《安寧緩和醫(yī)療條例》及日本相關(guān)法令,除了人力配置及建設(shè)規(guī)范外,針對服務(wù)層面制定國內(nèi)專屬于安寧療護的辦法,吸收各國經(jīng)驗將安寧療護服務(wù)的作業(yè)流程標準化。并可與國際接軌,將每年10月的第二個星期六定為“世界安寧療護日”,共同響應(yīng)國際上安寧療護的活動。

    (2)提供財政補助

    安寧療護的服務(wù)在中國臺灣及日本已經(jīng)有健康保險的財政補貼,美國也有相應(yīng)的醫(yī)療照護保險,在英國則由政府提撥部份稅收支持安寧療護;而國內(nèi)目前僅有慈善機構(gòu)的資助,建議可參考英國的做法,由政府就部份稅收提供作為安寧療護的支持,或?qū)F(xiàn)有對于老齡人及殘疾人的相關(guān)補貼內(nèi)容進行調(diào)整,從中提撥一部份支持安寧療護的推動,另外,也可就現(xiàn)行醫(yī)療保險制度進行檢討,加大對于安寧療護服務(wù)的力度。

    (3)實施服務(wù)及人才培訓(xùn)計劃

    中國臺灣的衛(wèi)生福利部已推動各項服務(wù)計劃及人才培訓(xùn)計劃,并持續(xù)順應(yīng)國際趨勢進行研究及創(chuàng)新;英國、美國及日本的服務(wù)計劃及人才培訓(xùn)計劃也有相當(dāng)?shù)膮⒖純r值。建議國內(nèi)在推動安寧療護相關(guān)計劃時,可參考臺灣推動之經(jīng)驗,以臺灣過去推動所遭遇的困難為鑒,節(jié)省嘗試階段反復(fù)修正所耗費的時間。另一方面,可推動??谱o士及醫(yī)學(xué)士后的安寧療護專業(yè)培訓(xùn),逐步培訓(xùn)安寧療護人才,以因應(yīng)大量照護人力的需求。

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