失能老人照顧者負(fù)擔(dān)及干預(yù)的研究

何 香 何青松 謝 綺 邱元芝 朱海萍

作者單位：江西省人民醫(yī)院 330006

雖然我國(guó)尚低于發(fā)達(dá)國(guó)家的老齡化程度，但老年人失能問題同樣突出。李曉鶴[1]在2010～2060年失能老人動(dòng)態(tài)預(yù)測(cè)中指出，目前包括美國(guó)、英國(guó)、德國(guó)、法國(guó)等在內(nèi)的經(jīng)濟(jì)合作與發(fā)展組織國(guó)家65歲以上老人平均失能率為20%，我國(guó)65歲以上老人失能率為19.17%，推算60歲以上失能老人年增長(zhǎng)率為4%，預(yù)計(jì)2025年失能老人數(shù)約7279.222萬，之后于2050年后達(dá)最高峰，失能老人數(shù)約1.29億。丁華通過對(duì)7000多名老年人在2011年至2015年跨年追蹤失能率變化的分析發(fā)現(xiàn)，隨著年齡的增加，中、重度失能老人失能率增長(zhǎng)快速，失能程度明顯加深[2]。國(guó)內(nèi)外[3，4]研究一致認(rèn)同：失能老人失能程度越重，愈加重照顧者的負(fù)擔(dān)。這無疑會(huì)給失能老人照顧者帶來持續(xù)性加劇的負(fù)性體驗(yàn)，不利于滿足失能老人的照顧需求，共同造成失能老人和照顧者生活質(zhì)量的下降。本文旨在從失能老人照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀和需求出發(fā)對(duì)干預(yù)措施進(jìn)行歸納分析，以期減輕失能老人照顧者負(fù)擔(dān)。

1.照顧者負(fù)擔(dān)

照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的研究最早開始于20世紀(jì)60年代，Grad和Sainsbury定義照顧者負(fù)擔(dān)的概念[5]為：照顧病患時(shí)，家人所付出的代價(jià)。George[6]指出:照顧者負(fù)擔(dān)即承擔(dān)成員在照料病患時(shí)帶來的心理、軀體、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)各方面的問題。Zarit將其總結(jié)為“照料者由護(hù)理的負(fù)面影響而經(jīng)歷了失落、社交孤立等消極感受，并遭受長(zhǎng)期的精神、情感、社會(huì)、身體和經(jīng)濟(jì)等方面的不良結(jié)果”[7]。綜合以上，照顧者負(fù)擔(dān)在我國(guó)起步晚，概念方面以國(guó)外研究為先導(dǎo)，而負(fù)擔(dān)來源于被照顧者給照顧者在原本的日常生活、心理情感、社會(huì)參與等方面帶來的改變，我們基本傾向于將這些改變劃分為不利的。

2.失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀

現(xiàn)今對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的研究主要分為問卷調(diào)查形式的量性研究和面對(duì)面或電話等多種形式半結(jié)構(gòu)化訪談的質(zhì)性研究。

2.1 失能老人照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的量性研究 國(guó)外已有評(píng)估和監(jiān)測(cè)照顧者負(fù)擔(dān)的成熟量表，主要是Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)[8]、照顧者負(fù)擔(dān)量表(CBI)[9]，并被國(guó)內(nèi)譯制后應(yīng)用于各種疾病患者的照顧負(fù)擔(dān)，尤其Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)具有信效度良好、簡(jiǎn)易、靈敏等優(yōu)點(diǎn)，應(yīng)用最廣泛。在南昌市對(duì)147名社區(qū)居家失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的研究[10]中，照顧者總負(fù)擔(dān)得分為30.01±12.86分，為輕度負(fù)擔(dān)水平，其中，阿爾茨海默病老年患者的照顧者總負(fù)擔(dān)得分為36.47±12.37分，高于其他疾病組照顧者總負(fù)擔(dān)得分；提示應(yīng)側(cè)重關(guān)注阿爾茨海默病老年患者的照顧者負(fù)擔(dān)，與國(guó)內(nèi)外[11，12]研究結(jié)果一致。杭州市2所三級(jí)甲等醫(yī)院135名失能老人及其家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查[13]，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分為39.56±12.88分，高于居家失能老人照顧者負(fù)擔(dān)總得分，提示應(yīng)加強(qiáng)對(duì)失能老人在院期間照顧者負(fù)擔(dān)的監(jiān)測(cè)。寧夏回族自治區(qū)某市社區(qū)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的研究[14]中，總負(fù)擔(dān)得分為48.32±15.19分，為中度負(fù)擔(dān)水平，高于杭州市醫(yī)院和南昌市社區(qū)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)水平，主要考慮失能老人失能程度較重和照顧者也已進(jìn)入老年期所致。

以上各時(shí)期、各地區(qū)對(duì)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的量化研究均采用Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)，體現(xiàn)了國(guó)內(nèi)外對(duì)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)量化研究的深入，至于負(fù)擔(dān)程度間的差異還有待進(jìn)一步的研究證實(shí)，但我們應(yīng)該關(guān)注量性研究中對(duì)較高負(fù)擔(dān)照顧者人群的指向作用，以篩選急需干預(yù)人群或?qū)ο蟆?/p>

2.2 失能老人照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的質(zhì)性研究 Wittenberg Eve[15]通過對(duì)49名患有慢性病的家庭照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化電話訪談，圍繞照顧過程是否影響他們的健康和幸福、他們的照顧責(zé)任和親屬的健康狀況進(jìn)行訪談。訪談數(shù)據(jù)采用主題分析，受訪者提到他們經(jīng)歷了心理和非健康方面的影響，其次是身體方面的影響，他們表示健康情緒的影響主要為情感表露，非健康影響通常包括日?；顒?dòng)變化和護(hù)理提供，并且這些影響有著積極和消極的兩面性。胡曾玲[16]在對(duì)15名社區(qū)失能老人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談的質(zhì)性研究中，提取出了照顧者多角色沖突、健康受損、心理疲憊、社交自由受限、照顧知識(shí)與技能欠缺、與失能老人溝通障礙、突發(fā)意外應(yīng)對(duì)困難、社區(qū)無障礙設(shè)施陳舊等8個(gè)主題。

由此可見，國(guó)內(nèi)外對(duì)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究相對(duì)要少。值得注意的是國(guó)外照顧者負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究結(jié)果不是單一的消極心理感受，不排除在國(guó)外隔代聯(lián)系沒有我國(guó)隔代聯(lián)系緊密的情況下，照顧家人的這個(gè)過程也會(huì)給照顧者帶來心理上情感的滿足，這與我國(guó)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究結(jié)果之間存在讓人深思的差異，可認(rèn)為這是對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)研究過程中研究者不應(yīng)忽略挖掘?qū)φ疹櫿哂欣挠绊懸蛩亍?/p>

3.失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)

根據(jù)馬斯洛需要層次理論，人的需求分為5個(gè)層次：生理需求、安全需求、情感需求、尊重需求及自我實(shí)現(xiàn)需求。失能老人和照顧者都會(huì)存在個(gè)體的需求，正是因?yàn)槭芾先说淖岳砟芰ο陆担枨蟮膶?shí)現(xiàn)在很大程度上依賴于照顧者，構(gòu)成了照顧者的負(fù)擔(dān)。有研究[17]表明，照顧者負(fù)擔(dān)與照顧者生活質(zhì)量存在負(fù)相關(guān)，即照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的加重會(huì)降低照顧者的生活質(zhì)量。因此，失能老人不能滿足的需求越多(即失能老人生活質(zhì)量越低)，照顧者負(fù)擔(dān)越重，照顧者生活質(zhì)量下降(即照顧者未滿足的需求也同樣增加)。本研究認(rèn)為失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施也應(yīng)考慮從失能老人和照顧者亟待滿足的需求出發(fā)。

3.1 失能老人及其照顧者的需求

3.1.1 失能老人的需求:失能特征[18]包括：①失能主要指影響個(gè)體日常生活、學(xué)習(xí)、工作相關(guān)的活動(dòng)和參與上的表現(xiàn)；②是個(gè)體在其生活環(huán)境下的健康狀況及環(huán)境因素交互作用的結(jié)果；③個(gè)體有疾病或異常不一定失能，個(gè)體是否失能需考慮其健康狀況是否導(dǎo)致活動(dòng)受限和參與限制；④失能不是固定不變的，當(dāng)功能或環(huán)境的支持度改變時(shí)，失能的情況也會(huì)跟著改變。老年人也并不是疾病或異常情況下就一定會(huì)失能，而是在原本自我或借助功能或環(huán)境支持下能滿足正?；拘枨蟮幕A(chǔ)上，因老化、疾病或異常等情況造成其自我滿足需求的能力下降(即自理能力下降)。

Slaughter[19]發(fā)現(xiàn)英國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失能老人平地行走和自我吃飯的需求未滿足率為81.5%。王玉環(huán)[20]調(diào)查援疆漢族居家失能老人表明，滿足率最高的需求為人際交流、尊重隱私、傾訴。杜遠(yuǎn)征則表示城市失能老人與農(nóng)村失能老人相比較，對(duì)獨(dú)自打電話、洗衣服床單、自己按時(shí)吃藥、獨(dú)自乘車外出等事情的未滿足率較高。陳申[21]、陳柳柳[22]研究發(fā)現(xiàn)，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失能老年人未滿足率較高的日常生活需求是平地行走、上下樓梯、坐車出行、娛樂愛好和社會(huì)交往。劉運(yùn)東[23]則發(fā)現(xiàn)失能老人未滿足率較高的需求是心理方面，反而未滿足率最低的需求是日常生活照料。遼寧省錦州市社區(qū)和機(jī)構(gòu)失能老年人調(diào)查表明，機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的失能老人與居家失能老人相比較，未滿足率較高的需求是康復(fù)、飲食，但心理方面未滿足率則較低[24]。南京市303名社區(qū)失能老人進(jìn)行未滿足需求評(píng)估量表調(diào)查[25]發(fā)現(xiàn)，失能老人每人平均有(4.98±3.17)項(xiàng)未滿足需求，未滿足率最高的5項(xiàng)需求為坐車出行(77.2%)、上下樓梯(73.1%)、娛樂(72.1%)、社交(62.6%)、平地行走(60.1%)。

綜上所述，未滿足率最高需求的不同主要考慮地區(qū)差異的因素，比如援疆漢族失能老人和城鄉(xiāng)失能老人；社區(qū)失能老人日常生活需求滿足率比養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失能老人滿足率較高，主要考慮社區(qū)失能老人照顧者為親屬關(guān)系，一般為一對(duì)一或多對(duì)一的照顧，能較好地滿足日常生活需求。未滿足率較高的需求提示研究者要更多關(guān)注失能老人在自身或照顧者等協(xié)助下實(shí)現(xiàn)了生理需求的情況下，安全需求(平時(shí)或坐車出行、上下樓梯)、情感需求(傾訴、人際交流、娛樂、社交)、尊重需求(尊重隱私)的實(shí)現(xiàn)，以提高失能老人的生活質(zhì)量，降低照顧者的負(fù)擔(dān)。

3.1.2 失能老人照顧者的需求:因失能老人自理能力下降，給照顧者在日常生活、生理、心理、經(jīng)濟(jì)和醫(yī)護(hù)等方面需求帶來改變。

張曼秀[26]在江蘇、安徽、湖北、湖南、山東、河北、河南、天津等8個(gè)省對(duì)450例失能老年人照顧者進(jìn)行需求問卷調(diào)查結(jié)果顯示，在照護(hù)失能老人的知識(shí)與技能方面(不適相關(guān)知識(shí)、安全用藥指導(dǎo)、疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)指導(dǎo)、居家環(huán)境安全指導(dǎo)等)和對(duì)照顧者的社會(huì)支持服務(wù)方面(經(jīng)濟(jì)協(xié)助、轉(zhuǎn)診和協(xié)助信息、緩解壓力指導(dǎo)等)有較高的需求。黃潤(rùn)晗[27]在江蘇南通市、新疆博樂市、安徽安慶市以及青海西寧市對(duì)303名社區(qū)失能老人照顧者的需求調(diào)查中發(fā)現(xiàn)：在需求來源方面，照顧者對(duì)來自社會(huì)機(jī)構(gòu)幫助的需求率最高(64.4%)，對(duì)來自家庭幫助的需求率排第二位(61.1%)，其他依次為來自親戚(41.6%)、朋友(8.9%)和鄰居(8.3%)的幫助；在需求內(nèi)容上，前5位的需求從高至低依次為照顧知識(shí)和技能的支持(64.4%)、經(jīng)濟(jì)支持(62.0%)、喘息服務(wù)支持(42.2%)、家政服務(wù)支持及心理支持等。孫柳[28]在徐州市對(duì)120名社區(qū)失能老人照顧者護(hù)理需求調(diào)查表明，照顧者在醫(yī)療康復(fù)方面(家庭氧療、管路護(hù)理、疾病預(yù)防、測(cè)血糖、康復(fù)訓(xùn)練、測(cè)血壓)、緊急救援方面(病情監(jiān)測(cè)，慢性病急性發(fā)作時(shí)的現(xiàn)場(chǎng)處理，心肺復(fù)蘇)的護(hù)理輔導(dǎo)需求較強(qiáng)(≥60%)。

在照顧失能老人的活動(dòng)和過程中，失能老人照顧者突出的需求問題主要有，期望來自社會(huì)機(jī)構(gòu)關(guān)于照顧知識(shí)和技能的支持(特別是對(duì)失能老人醫(yī)療照顧方面)，來自社會(huì)機(jī)構(gòu)或家庭的經(jīng)濟(jì)支持、喘息服務(wù)支持及心理支持等。從提高失能老人護(hù)理質(zhì)量的目的出發(fā)，對(duì)這些照顧者的照護(hù)需求進(jìn)行干預(yù)，有利于減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

3.2 干預(yù)措施

3.2.1 針對(duì)失能老人需求的干預(yù)措施:為了提高失能老人的生活質(zhì)量，改善失能老人的自理能力，滿足失能老人的個(gè)人需求，有研究[29]表明，將介護(hù)技術(shù)聯(lián)合序貫護(hù)理干預(yù)失能老人，尤其是對(duì)失能老人進(jìn)行益智(語言、記憶、思維、認(rèn)知及定位)、自理能力(吃飯、穿衣、服藥、刷牙、梳頭及洗碗)、生活處理能力(洗衣、剪指甲、定時(shí)如廁、打電話及處理錢財(cái)?shù)?訓(xùn)練、功能鍛煉(行走能力和平衡能力)等進(jìn)行針對(duì)性需求的設(shè)計(jì)和實(shí)施，能有效延緩老人的失能進(jìn)程，并將介護(hù)技術(shù)延續(xù)[30]至社區(qū)，持續(xù)干預(yù)失能老人，能提高失能老人的日常生活能力和生活質(zhì)量。徐言明[31]基于現(xiàn)有家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)，按照現(xiàn)有家庭病床管理要求，將家庭病床干預(yù)應(yīng)用至社區(qū)失能老人，對(duì)失能老人進(jìn)行至少每周1次，連續(xù)6月，提供個(gè)案式健康教育、康復(fù)指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、診療護(hù)理等上門服務(wù)，明顯提升了失能老人以行走為代表的日?；顒?dòng)能力及失能老人和照顧者的主觀幸福感。朱燕珍[32]運(yùn)用積極情緒書寫表達(dá)干預(yù)于社區(qū)有一定書寫能力的部分失能老人，進(jìn)行對(duì)照研究發(fā)現(xiàn)，失能老人的心理彈性和主觀幸福感得到了有效提高。

3.2.2 針對(duì)失能老人照顧者需求的干預(yù)措施:對(duì)于失能老人照顧者對(duì)照護(hù)知識(shí)和技能的需求，除了依靠傳統(tǒng)的社區(qū)講座、宣傳海報(bào)或手冊(cè)，已有學(xué)者[33]在我國(guó)安徽、上海、山西、廣東、黑龍江五省對(duì)家庭照料者需求投入體現(xiàn)在穿衣、吃飯、照顧外表、幫助如廁、洗澡、與患者交流、幫助使用交通工具、監(jiān)督老人8個(gè)方面，進(jìn)行針對(duì)性有需求的照護(hù)技能培訓(xùn)，有效減輕了照顧者負(fù)擔(dān)。也有研究者[26]根據(jù)數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)時(shí)代，利用微信公眾平臺(tái)對(duì)失能老人照顧者提供圖文并茂、實(shí)用性強(qiáng)、關(guān)于失能老人照護(hù)知識(shí)和技能的健康宣教，并不受時(shí)間和空間的限制，能針對(duì)失能老人個(gè)體特點(diǎn)進(jìn)行自主選擇，反復(fù)學(xué)習(xí)，便利了照顧者照護(hù)知識(shí)和技能的獲得，值得推廣。國(guó)外對(duì)失能老人照顧者照護(hù)知識(shí)和技能的干預(yù)措施較我國(guó)相對(duì)成熟，主要包括照顧者角色訓(xùn)練、志愿者教育與家訪相結(jié)合、基于網(wǎng)絡(luò)的支持項(xiàng)目等近20種形式[34]。

對(duì)于失能老人照顧者的經(jīng)濟(jì)需求，日本的干預(yù)措施走在我國(guó)的前面，值得我們學(xué)習(xí)借鑒。日本的介護(hù)保險(xiǎn)制度[35]已實(shí)施了20年，得到了很好的完善；同時(shí)，日本《介護(hù)保險(xiǎn)法》規(guī)定，被保險(xiǎn)老人的繳費(fèi)構(gòu)成比例由個(gè)人和政府共同籌資。老人接受服務(wù)過程中，個(gè)人支付10%，由被保險(xiǎn)人定期繳納的保險(xiǎn)費(fèi)和政府共同支付90%，這無疑有效減輕了被保險(xiǎn)老人及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2014年我國(guó)財(cái)政部、民政部聯(lián)合全國(guó)老齡辦出臺(tái)了《關(guān)于建立健全經(jīng)濟(jì)困難的、高齡、失能等老年人補(bǔ)貼制度的通知》[36]，此項(xiàng)補(bǔ)貼要通過政府購買服務(wù)方式實(shí)現(xiàn)，具體實(shí)施還未見成效，需要進(jìn)一步立法保障等完善問題。

對(duì)于失能老人照顧者喘息服務(wù)支持的需求，國(guó)內(nèi)外的基本形式包括養(yǎng)老院、日間服務(wù)等各種機(jī)構(gòu)的暫時(shí)托管及養(yǎng)老護(hù)理員的上門服務(wù)[37]。目前，我國(guó)上海[38]、杭州[39]等多地也已開始嘗試主要針對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的失能老人家庭提供由政府支付服務(wù)費(fèi)用的喘息服務(wù)。失能老人的照料是一個(gè)長(zhǎng)期又繁雜的工作，家庭照顧者在傳統(tǒng)孝道文化及喘息服務(wù)宣傳不夠等因素影響下，再加之地方對(duì)喘息服務(wù)支持的局限性，喘息服務(wù)的接受程度并不高。

對(duì)于失能老人照顧者心理支持的需求，常見干預(yù)措施有對(duì)照顧者進(jìn)行如講座、座談會(huì)、家庭訪視和電話隨訪等各種形式的心理疏導(dǎo)、輔導(dǎo)教育[40]。Carrasco[41]以會(huì)議的形式向照料者提供控制緊張及壓力的方法和認(rèn)知重建技術(shù)。Cheng[42]利用益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)模式，通過照顧者記錄、話題討論、照顧日記等形式，幫助照料者不斷發(fā)現(xiàn)照顧的益處，降低照顧者的絕望、沮喪等消極感受。李笑晨[43]研究發(fā)現(xiàn)，以個(gè)案方式對(duì)有心理問題的失能老人照顧者進(jìn)行家庭支持、社會(huì)支持和心理支持的認(rèn)知重建，提升照顧者的自我認(rèn)同感，降低照顧者的心理壓力，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

4.小結(jié)

老年人的失能是老齡化社會(huì)的一個(gè)共性和重點(diǎn)問題。失能老人照顧者的負(fù)擔(dān)成為近年來國(guó)內(nèi)外老齡化、醫(yī)療、民生方面的研究熱點(diǎn)?，F(xiàn)階段國(guó)內(nèi)外對(duì)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的已有較豐富的前期理論研究，如照顧者負(fù)擔(dān)的界定、研究工具、影響因素等，對(duì)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施主要為單一需求的健康宣教、技能培訓(xùn)和心理干預(yù)方面的研究，缺乏全面、綜合的干預(yù)措施，呼吁更多的針對(duì)失能老人和照顧者綜合需求的干預(yù)研究，呼吁建立我國(guó)健全的失能老人長(zhǎng)期照護(hù)體系。