早期阿爾茨海默病病人及其主要照顧者病恥感質性研究

李 楊，孫慧敏，張秀秀，王進波，陳貴儒

（武漢大學中南醫(yī)院，湖北430071）

隨著人口老齡化進程的加快，阿爾茲海默?。ˋlzheimer′s disease,AD）人數(shù)呈上升趨勢。據(jù)報道，全球AD 病人總數(shù)約為5 000 萬人，我國占1/4，成為重要的公共衛(wèi)生問題[1]。AD 的疾病特征使得社會對AD群體存在偏見和歧視[2?3]，早期AD 病人由于尚存一定的認知能力，更容易感知社會態(tài)度，產生負面情緒，即病恥感[4]。AD 病人的主要照顧者因與早期AD 病人有某種聯(lián)系會間接獲得病恥感[5]。相關研究表明，病恥感會對AD 病人及其主要照顧者的情感和行為產生不良影響，如自尊心下降、延誤診斷和治療以及遭遇不公平的醫(yī)療服務等[6]。目前，國外學者已通過了解AD 群體病恥感的主觀經歷[7?8]，明確了病恥感的形成過程，提供了病恥感管理的策略。受儒家、道家等本土文化影響[9]，中國社會不僅關注個人狀況，更注重人與社會群體、自然的互動。而在這樣的文化背景下，AD 群體病恥感的形成和發(fā)展過程卻未知[10]。因此，本研究旨在了解早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感體驗，為制定針對性的干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研 究 對 象 2018 年12 月—2019 年3 月，采 用 目的抽樣方法，抽取在武漢市某三級甲等醫(yī)院神經內科記憶門診就診的早期AD 病人及其主要照顧者為研究對象。早期AD 病人納入標準：①符合世界衛(wèi)生組織（WHO）國際疾病分類第10 版（ICD?10）診斷標準的早期AD 病人[11]；②年齡≥60 歲；③能正常表達其心理體驗；④自愿參加并簽署知情同意書。排除標準：①伴嚴重軀體疾病者；②伴其他嚴重精神疾病者。主要照顧者納入標準：①符合納入標準病人的非正式主要照顧者，為其配偶、子女或其他親屬；②直接照顧時間≥3個月，每周合計照顧時間≥3 d；③年齡≥18 歲；④具備正常的認知和活動能力；⑤自愿參加并簽署知情同意書。排除標準：①伴嚴重軀體疾病者；②伴嚴重精神疾病者；③乙醇和藥物濫用者；④領取報酬者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會的審查。樣本量以資料飽和[12]為準，即研究者分析最后病人及其主要照顧者的訪談文本時，新的主題不再出現(xiàn)。最終樣本量為34 例，其中病 人17 例，照 顧 者17 人。17 例 病 人 中，男9 例，女8例；年齡62～88 歲；文化程度：初中2 例，中專及高中5例，?？萍耙陨?0 例；職業(yè)：均為離退休；婚姻狀況：已婚14 例，喪偶3 例；遺傳史：有8 例，無9 例；自理情況：部分自理9 例，全部自理8 例；病程5～24 個月。照顧者17 人中，男6 人，女11 人；年齡30～86 歲；文化程度：初中1 人，中專及高中6 人，?？萍耙陨?0 人；職業(yè)：工人1 人，離退休12 人，待業(yè)1 人，公務員2 人，商人1 人；婚姻狀況：均為已婚；家庭人均月收入2 000～20 000元；與病人的關系：夫妻8 人，父子2 人，父女2 人，母子3 人，母女2 人；照顧時間5～24 個月。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，以半結構式訪談法收集資料。訪談前，研究者告知研究對象此次研究目的、意義和方法，以及在研究過程中可以隨時退出。征得其同意后，簽署知情同意書。實際訪談過程中，研究者及時澄清并追問訪談中的疑問，同時觀察、記錄研究對象的非言語行為。訪談地點選擇研究對象家中或醫(yī)院神經內科記憶門診診室，訪談時間為45～80 min。訪談結束后，研究者請受訪者填寫一般資料調查表，并表示感謝。

1.2.2 訪談提綱 通過查閱AD 病恥感相關文獻構建預訪談提綱，預訪談3 對早期AD 病人及其主要照顧者后，調整訪談提綱，隨后邀請3 名心理護理領域專家進行了兩輪修訂，形成正式訪談提綱。實際訪談中，可調整提綱順序，保證訪談順利進行。早期AD 病人的訪談提綱：①當您被診斷為AD 時，內心感受如何？②您被診斷為AD 后，有過哪些被歧視的經歷？③您愿意和誰說您患AD？他們知道后是什么反應？對您態(tài)度有什么變化嗎？④您是如何面對他人對您態(tài)度變化的？⑤您認為大眾怎么看待AD？⑥您還有什么補充嗎？主要照顧者的訪談提綱：①當您家人被診斷為AD 時，您內心感受如何？②您對您家人患AD 以及表現(xiàn)出來的行為，感到怎樣？③由于您家人患AD，您有過哪些被歧視的經歷？④您愿意和誰說您家人患AD？他們的反應如何？對您和您家人態(tài)度有什么變化？⑤您是如何面對他人對您和您的家人態(tài)度的變化的？⑥您認為大眾怎么看待AD？⑦您還有什么補充嗎？

1.2.3 資料分析 本研究采用主題分析法[13]進行資料分析。訪談結束24 h 內，兩名研究者將早期AD 病人及其主要照顧者分別按照H1～H17、Z1～Z17 的順序進行編號，同時將錄音資料轉錄成文本資料。首先，所有研究者審查并反復閱讀轉錄文本，對轉錄文本進行獨立編碼。其次，研究者將生成的編碼分組，形成潛在的主題。然后，研究者對生成的潛在主題進行多次審查和修訂，以形成內部一致的主題。最后，研究者對確定的主題進行命名。

2 結果

2.1 認知歸因

2.1.1 病名語言 AD 被稱為“老年癡呆”。早期AD病人及其主要照顧者表示該疾病名稱有歧視性色彩，會令其感到難堪。Z2：“現(xiàn)在最怕別人說她老年癡呆，不想聽這個詞，就覺得有一點歧視?！盚12：“我以前的時候很風光的……肯定不會跟人家講我得了癡呆，這個名稱聽起來就跟得了神經病一樣?！贝送猓缙贏D病人較其主要照顧者更加排斥該疾病語言。H5：“我不會說我得了老年癡呆，那我不是成了個瘋子了，要說就說我記憶力差了。”

2.1.2 異常行為 早期AD 病人在社會生活中會表現(xiàn)出異常的行為，主要照顧者會因這些異常行為產生負面情緒，而怪罪病人。早期AD 病人受到責備后意識到自己的不妥行為，感到羞愧。Z8：“他總是瓜子、花生不停地吃，吃的衣服上都是。我就跟他說，你要注意自己的形象，不然兒子、媳婦就不愿意跟你住在一起了?！盚3：“我有的時候一句話反復說，自己也不知道，她（病人女兒）兒子就說，姥姥你怎么老說同一句話，當時就覺得很沒有面子?！?/p>

2.1.3 固有觀念 早期AD 病人及其主要照顧者表示社會的固有觀念會對其生活造成困擾。固有觀念如下：①“AD 是瘋子、神經病”。Z14：“得這個病就跟得神經病一樣，一開始不接受的?！雹凇癆D 遺傳后代”。H4：“社會上的人都害怕自己得這種病，怕遺傳給他們的子女啊?！雹邸癆D 治不好，不用治”。Z11：“我父親就覺得每個月花幾千塊錢干嗎，反正治不好，是我在堅持每個月帶我媽去醫(yī)院開藥，如果不是我堅持的話，我媽這個病很可能就不治了?！雹堋靶愿癫缓脮糀D”。Z13：“她性格不好，就是性格不好的人才會得這個病，人家都是這么說的……她年輕的時候脾氣就蠻犟（指固執(zhí)）。”

2.1.4 他人態(tài)度 早期AD 病人及其主要照顧者表示人們會對其產生無端鄙夷和疏遠。H3：“得了癡呆還是蠻多人會瞧不起，別人指指點點呀……”Z9：“他們退休后，單位還經常組織活動，他們那個領導就不太愿意把他帶去……”此外，主要照顧者還會嘲笑早期AD病人的患病行為。Z4：“以前我爸爸上網，打電話都可以，現(xiàn)在就不會打電話了，我媽媽就說你連電話都不會打，你還會干什么？”

2.2 情緒反應 病恥感的認知歸因會引起早期AD病人及其主要照顧者的負面情緒反應，如羞恥感、自卑感和內疚感。

2.2.1 羞恥感 羞恥感是本研究早期AD 病人及其主要照顧者常見的情緒體驗。早期AD 病人因被他人歧視而感到恥辱。H11：“我現(xiàn)在腦子有點糊涂，說也說不清楚，去燈光球場的時候總感覺人家在說我，我就覺得有點丟臉?！倍饕疹櫿咄蚺c早期AD 病人有關系而感到羞恥。Z5：“我總怕人家笑話我，她丈夫是神經病，她丈夫是腦癡呆（哭）?！?/p>

2.2.2 自卑感 早期AD 病人在與他人相處時，因患病使其形象改變而自感不如別人。H16：“就是挺自卑的，不想見我以前的同事，以前跟她們關系就不好，現(xiàn)在這個樣子老是覺得低她們一等。”此外，主要照顧者因長期照護早期AD 病人，生活質量相較于其他人低，而感到自卑。Z5：“別人退休了，都跟老伴兒去這兒、那兒的旅游，我還得天天伺候他，麻將也不能出去打，就覺得什么也不如別人?！?/p>

2.2.3 內疚感 早期AD 病人將患病歸因于不注重身體健康而自責。H16：“就是怪自己，沒把自己照顧好，得的這個病，年輕的時候總是沒日沒夜的加班，隨叫隨到。后來條件好了，也不注意……”此外，主要照顧者認為其在日常生活中疏于對病人的照護，未能盡早發(fā)現(xiàn)病人的異常行為，而感到內疚。Z8：“他剛剛發(fā)病的時候，我也沒有在意，當時兒子、媳婦要二胎，我就幫著帶大孫子，每天要接送幼兒園……就這樣把他耽擱了（哭）?！?/p>

2.3 行為反應 本研究中，早期AD 病人及其主要照顧者的負面情緒會使其出現(xiàn)相應的行為反應，如隱瞞和回避。

2.3.1 隱瞞 早期AD 病人及其主要照顧者羞于將病人的患病情況讓他人知曉，而隱瞞疾病。H8：“不會跟他們講，沒意義，讓別人笑話?！贝送?，主要照顧者擔心他人責怪無悉心照料病人而隱瞞病情。Z1：“剛開始的時候不愿意和別人說他得了這病，還不是怕人家笑話他，對他不好……怕人家說我們沒有照顧好他，得了這個病。”

2.3.2 回避 早期AD 病人及其主要照顧者盡量避免與他人接觸和交往，形成封閉式的人際關系，進行自我保護。而主要照顧者的社交回避會進一步導致早期AD 病人的社交孤立。H16：“我一般就跟小區(qū)里的人點個頭，不深交……我想讓別人覺得我是個正常人，生活在正常的人群里。”Z5：“我有這個事情，不想跟別人說，也不想跟別人接觸，蠻怕人家問我，哎，你老頭得了什么病……平常就讓他在屋里幫我做點事，不要他出去?！?/p>

3 討論

3.1 早期AD 病人及其主要照顧者病恥感產生的原因 AD 的名稱、疾病表現(xiàn)、人們的固有觀念以及疏離和鄙夷態(tài)度為病恥感的主要來源。AD 俗稱“老年癡呆”，該名稱會使人們對癡呆病人的真實情況產生誤解，進而增加早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感水平，這與Swaffer[14]的研究結果一致。其次，隨著AD病情的發(fā)展，早期AD 病人的異常語言和行為會更加明顯，早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感程度會更高，這與Burgener 等[15?16]的研究一致。護理人員應幫助早期AD 病人及其主要照顧者提高就診意識，控制病情進展。另外，人們對AD 群體的固有觀念和態(tài)度體現(xiàn)了社會對AD 的污名化，進一步增加了早期AD病人及其主要照顧者的情緒負擔。因此，醫(yī)院和社區(qū)護理人員應對社會公眾進行健康教育，如組織觀看AD 相關紀錄片[17]和電影[18]、開展相關講座和義診[19]等，提高人們對AD 的認識，改變人們對AD 的固有觀念，幫助人們正確看待AD 人群，從而降低AD 人群的病恥感。

3.2 早期AD 病人及其主要照顧者的負面情緒亟待關注 本研究將早期AD 病人的訪談內容與其主要照顧者的訪談內容進行比較發(fā)現(xiàn)，早期AD 病人及其主要照顧者皆存在羞恥感、自卑感和內疚感等負性情緒，這與Urbanska 等[6]的研究結果一致。早期AD 病人的負性情緒要強于其主要照顧者，這可能源于早期AD病人尚存一定的認知能力，能直接感受到疾病帶來的不良影響。此外，本研究結果顯示，早期AD 病人還會受到其主要照顧者的歧視。王日香等[20?21]研究結果表明，負性情緒會延誤早期AD 病人的診治、增加主要照顧者的照護負擔，降低AD 病人及其主要照顧者的生活質量。然而，醫(yī)務人員僅關注AD 病人軀體狀況，對其進行藥物[22]治療，且治療及照護主要在家中，所以病人的負性情緒易受到醫(yī)務人員的忽視。同時，早期AD 病人主要照顧者的情緒反應較為隱匿，更易被忽視。因此，醫(yī)務人員應關注早期AD 病人及其主要照顧者的心理衛(wèi)生狀況，了解其病恥感程度，以便為其提供心理干預。

3.3 早期AD 病人及其主要照顧者不能正確應對病恥感 病恥感屬于一種負性情緒，會使早期AD 病人及其主要照顧者做出消極的行為反應，比如隱瞞、回避等，這與Abojabel 等[8]研究結果一致。受傳統(tǒng)文化的影響，國人傾向于隱瞞病人患病情況，而隱瞞疾病會增加早期AD 病人及其主要照顧者的身心負擔，減少尋求社會幫助的行為[23]。護理人員應提升心理護理技能，幫助早期AD 病人及其主要照顧者接受疾病、積極表達其內在化的病恥感，同時予以心理疏導，如音樂療法[24]、園藝療法[25]等。此外，社交回避不利于早期AD病人認知功能的維持，會使其病情進一步發(fā)展[26]。早期AD 病人及其主要照顧者會因病人更加明顯的疾病行為，愈發(fā)避免與他人交往，最終在社會生活中產生惡性循環(huán)。因此，醫(yī)療相關部門應構建交流互動平臺[27]，鼓勵早期AD 病人及其主要照顧者參加為其提供的心理咨詢活動，充分發(fā)揮同伴支持效應，從而使其正確應對病恥感，提高生存質量。

4 小結

本研究發(fā)現(xiàn)，在中國文化情境下，早期AD 病人及其主要照顧者經歷了復雜的病恥感形成過程，且早期AD 病人較主要照顧者的病恥感更強烈。病恥感的認知歸因會引起早期AD 病人及其主要照顧者的負面情緒，而負面情緒會使其做出相應的行為反應。因此，醫(yī)護人員應針對病恥感的來源為早期AD 病人及其主要照顧者提供相應的支持，幫助該人群正確應對病恥感，促進其心理社會功能的恢復。但是本研究所收集的樣本均來源于武漢某三級甲等醫(yī)院，研究對象本身對該病的認識程度較高，故此次研究可能存在樣本偏倚。本研究僅探討了早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感，AD 群體其他階段的病恥感仍處于未知狀態(tài)，故該領域學者可繼續(xù)探討中期、晚期AD 病人及其主要照顧者病恥感的狀況，并開展針對性的干預研究。