居喪風險評估的研究進展

馬曉曉，陸宇晗，于文華，楊 紅

（北京大學腫瘤醫(yī)院 北京市腫瘤防治研究所，北京100142）

根據(jù)國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)，我國2018 年全年人口死亡率為0.713%，共有993 萬人死亡[1]，龐大的喪親人群對我國居喪照護提出巨大需求。安寧療護的照護對象以家庭為單位[2]，關注居喪期家屬的健康問題，為其提供支持和輔導是安寧療護的重要內容，而居喪風險評估是識別高危居喪人群并確定居喪服務需求的第一步。居喪者的喪親反應差別較大，其中部分人群會發(fā)生不良居喪結局，如延長哀傷障礙（prolonged grief disorder,PGD）、焦慮、抑郁等精神心理問題[3-4]，注意力難以集中、物質濫用、社會功能下降等軀體或行為問題[5]。居喪結局的發(fā)生受“逝者特征”“喪親者特征”“人際關系特征”“疾病與死亡特征”等方面危險因素的影響，識別不良居喪結局的高危人群是為喪親者提供居喪期護理干預的前提[6-8]。本研究綜述居喪風險評估的相關研究，為及早識別高危人群及制定相應的干預措施提供依據(jù)。

1 居喪風險相關概念

“居喪”指喪親者在有親密關系的個體去世后所經(jīng)歷的特殊階段[9]。大部分人群可以順利度過該階段，但如果喪親者社會支持較少、應對不良或既往有未解決的喪親問題等，則易發(fā)生不良居喪結局，該結局包括PGD、焦慮、抑郁等精神心理問題，物質濫用等行為問題，體重減輕、睡眠時間延長等軀體問題等[4-5]。Ferell[9]將“居喪風險”定義為在危險因素的作用下喪親者發(fā)生不良居喪結局的可能性。

2 居喪風險評估相關理論

2.1 預測居喪結局的整合性危險因素框架（the Integrative Risk Factor Framework for the Prediction of Bereavement Outcome） 為幫助理解在居喪過程中個體反應或適應能力的差異，Stroebe 等[10]基于認知壓力理論[11]和哀傷的雙程模型[12]于2006 年提出了“預測居喪結局的整合性危險因素框架”，用來更系統(tǒng)地評估不同個體居喪風險的高低。該框架包括結局及應激源的性質、人際間資源、個人資源、評估和應對過程4 個影響因素，并且評估和應對在其他3 個影響因素和結局之間起中介作用。①應激源的性質：“喪失導向應激源”包括創(chuàng)傷性喪失（突發(fā)的、意料之外的、不合時宜的喪失）、喪失類型（伴侶或孩子）、多重喪失、關系的質量；“恢復導向應激源”包括工作/法律問題、遺留的照顧負擔、持續(xù)存在的沖突、貧窮/經(jīng)濟下滑；②人際間/非個人的危險因素：社會支持/孤立、干預項目、家庭動力、文化背景/資源、宗教活動、物質資源（錢、服務）；③個人危險因素：依戀類型/人格特征、自尊、性別、宗教信仰/其他有意義的支持系統(tǒng)、智力、童年時代/多重既往喪失經(jīng)歷，其他易感因素，如心理健康問題（抑郁、適應障礙等）、軀體健康問題、年齡相關問題、物質濫用；④評估與應對：認知/行為過程/機制、情感調節(jié)；⑤結局：悲傷的嚴重程度、心理和生理健康、認知功能下降、社會退縮/參與。

“預測居喪結局的整合性危險因素框架”的提出對探索居喪危險因素、預測居喪結局相關的研究起到了指導意義。如Rose 等[13]依據(jù)該理論修訂了“居喪風險評估工具”；Du 等[14]在該理論的基礎上發(fā)展了一個“過程模型”，用以描述照顧者心理痛苦和悲傷水平的個體差異，并檢驗了在居喪適應過程中關鍵因素的相互作用。

2.2 解釋“照顧者壓力”和“居喪期適應”關系的兩種對立模型

2.2.1 居喪緩解模型（Relief Model of Bereavement）該模型指出，隨著病人去世后照護壓力的緩解，在病人生病期間承擔更多照護任務的人將會得到更大程度的放松。停止承擔照顧責任為照顧者減輕了負擔，釋放了更多的心理空間，增強了對于生活的控制感，從而可以更好地接受和適應病人的離去，并且照顧者角色的解除會促使他們建立病人生病期間忽視的其他角色，比如就業(yè)、社交、休閑、與孩子們共度時光等[15-16]。有研究評估了51 名腫瘤病人的照顧者（30 名子女、21 名配偶）在病人去世前后的抑郁狀態(tài)，病人剛轉入姑息照護病房時貝克抑郁量表平均得分為12.0 分，病人去世后平均得分為9.4 分，顯著降低，表明病人去世后照顧者抑郁情緒明顯緩解，該結果支持了居喪緩解模型的理論[17]。

2.2.2 復雜性悲傷模型（Complicated Grief Model）該模型指出，病人生病期間有更大照顧壓力的照顧者將有更大的居喪風險。癌癥已成為一種慢性病，隨著時間的推移，照護負擔逐漸加重，并且長期的照顧義務可能會使照顧者與病人的關系惡化，這種矛盾的關系使居喪過程更加復雜化。照顧者心理壓力的大小取決于需求超出目前已有應對資源的程度，長期照顧病人使照顧者心理、社會等應對資源逐漸耗竭，從而在居喪過程中更難調試[15,18]。

“居喪緩解模型”和“復雜性悲傷模型”均預測了照護壓力與居喪期適應之間的關系，目前已有的證據(jù)不能證明哪一個模型更合理，說明存在其他的因素影響了兩者之間的關系。

3 居喪風險評估工具

3.1 居喪風險評估工具（Bereavement Risk Assessment Tool, BRAT） 該工具由加拿大維多利亞臨終關懷中心Rose 等[13]于2003 年發(fā)展而來，包括36 個條目，主要由護理人員使用從而預測接受姑息照護病人家屬的居喪風險。2006 年修改為40 個條目，共包括與病人的關系、是否為主要照顧者、精神心理健康、應對方式、靈性/宗教信仰、目前壓力源、既往居喪經(jīng)歷、支持和關系、兒童和青少年、與病人/照護/死亡相關的情況、居喪結局的保護性因素等11 個維度。根據(jù)受試者是否存在各條目所描述的狀況最終將其定義為居喪高風險或低風險。在評定者間信度方面，36 名專家在風險等級評估方面呈現(xiàn)出中等程度一致性，Kappa 值為0.63；校標關聯(lián)效度方面，專家判斷居喪風險等級與BRAT 判定的一致率為0.87。本量表的作者認為該工具包含全面的危險因素和保護性因素、方便使用、適用于臨床，但是有些定義過于主觀，并且沒有進行居喪風險預測效能的檢驗；該工具不能測量更深層次的心理現(xiàn)象，如依戀類型、人格特征、認知模式等，而這些因素同樣是居喪風險應測量的指標，因此需要結合其他工具綜合評估。

3.2 居喪風險指數(shù)（Bereavement Risk Index,BRI）BRI 最 初 由Parkes 等 于1993 年 編 制[19]，Linda 等2005 年將其修訂[20]，該量表由護士與其他跨學科團隊成員在病人去世時使用，用于評估與病人有親密關系的個體的居喪風險，共8 個條目，包括家中＜14 歲的孩子的人數(shù)、主要家庭收入者的職業(yè)、喪親者預期工作狀態(tài)、否認死亡、憤怒、自責、與家庭成員的關系、預期應對能力，前兩個條目分別為0～5 分、1～6 分，其余條目均為1～5 分，總分為7～41 分，≤12 分、13～18 分、≥19分表示低、中、高居喪風險。該工具的內部一致性系數(shù)Cronbach′s α 系數(shù)為0.64，若僅保留與情感反應和應對能力相關的4 個條目（否認死亡、憤怒、自責、預期應對能力），Cronbach′s α 系數(shù)為0.8，因此研究者再次修訂了四條目的簡化版本，總分為4～20 分，＞10 分、7～10分、＜7 分表示高、中、低居喪風險。146 名病人親屬在病人去世時8 個條目BRI 得分與病人去世后3 個月核心居喪指數(shù)（Core Bereavement Index,CBI）得分有明顯相關性（r=0.30,P＜0.05），表明該工具有良好的預測效度。該工具簡易，方便使用，但是評估的危險因素有限，存在一定局限性。

3.3 居喪風險清單和篩查問卷（Bereavement Risk Inventory and Screening Questionnaire, BRISQ） 該工具于2016 年形成，僅有初始版本，是Kailey 等發(fā)展量表的第一步，之后將進行條目改進和信效度檢驗。BRISQ 為腫瘤病人家屬居喪風險自評問卷，包括背景資料、社會支持、關系類型、既往壓力源和應對機制、與家庭成員的關系、對疾病/死亡的感知、照護體驗、疾病/居喪體驗、意義/認同感/目的等9 個維度，在病人去世前和去世后兩個時間點進行評估，病人去世前測量版本（BRISQ-P）包括34 個條目，去世后測量版本（BRISQ-B）包括38 個條目[21]。

3.4 喪偶老年人居喪風險評估量表 為發(fā)展特異性喪偶老年人居喪風險評估工具，馬翠翠等[22]在2016 年借鑒澳大利亞姑息護理中心的“接受姑息照護病人家屬的居喪風險評估指南”[23]和BRAT 工具[24]編制了“喪偶老年人居喪風險評估量表”。該量表為自評工具，共包括33 個條目、4 個維度，4 個維度分別為軀體功能、心理功能、社會功能和生活質量。每個條目賦分1～4分，分別代表“非常符合”“符合”“不符合”“極不符合”，部分條目為反向計分，最終各條目分數(shù)相加即為總分（33～132 分），分數(shù)越高說明居喪風險越高，沒有風險等級劃分界值。研究者在247 名喪偶老人中的調查顯示：Cronbach′s α 系數(shù)為0.872，內部一致性良好。該工具是在已喪偶的老年人群中發(fā)展而來，但居喪風險評估應該在病人去世前開始，因此工具的適用性需進一步驗證。

4 居喪風險評估的研究進展

4.1 居喪結局的影響因素 有證據(jù)顯示，居喪期個體反應差別非常大[25-26]，因此需要評估影響不同個體居喪調節(jié)能力的自身因素及處境特征?！敖邮芄孟⒄兆o病人家屬的居喪風險評估指南”[23]指出應該從逝者特征、喪親者特征、人際關系特征、疾病與死亡特征4 個方面識別病人家屬發(fā)生居喪不良結局的危險因素，這些危險因素可以從病人去世前和去世后兩個時間段進行評估，許多研究也對這4 個方面的危險因素進行了探究。

4.1.1 逝者特征 兒童與青少年去世往往被認為是超出預期的，并且會使家庭結構發(fā)生較大改變，因此居喪父母與其他居喪人群相比負性結局更為復雜，如發(fā)生焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后心理障礙（post-traumatic psychological disorder,PTSD）等精神心理疾病，以及婚姻破裂、軀體健康狀況受損、生活質量下降等其他負性結局[27-29]。同樣，父母去世會對兒童和青少年產(chǎn)生極大的影響，并且喪親所導致的心理健康問題可持續(xù)至成年時期[30]。Rahel 等[31]的系統(tǒng)評價納入了24 項父母或兄弟姐妹因癌癥去世的兒童/青少年居喪結局的研究，發(fā)現(xiàn)與普通兒童/青少年群體相比，其行為或社會問題更為嚴重，而且更容易出現(xiàn)自傷行為[32]、睡眠障礙、低自尊等負性結局[33]。這與兒童和青少年所處的特殊發(fā)展階段、對死亡的認識和應對機制不完善、語言表達能力和理解能力受限有關。

4.1.2 喪親者特征 喪親者與逝者的關系是影響居喪結局的重要因素，有證據(jù)表明因癌癥去世病人的非正式照顧者中，與病人的關系對悲傷程度影響較大，其中配偶或子女往往比其他親戚或朋友更悲傷[24]。有證據(jù)表明癌癥病人去世后3～4 個月照顧者焦慮抑郁狀態(tài)最主要的預測因素是病人生前照顧者自己的心理健康水平[34]。可能的原因是：心理健康水平會受到人格特征與應對方式的影響，人們對壓力性事件的反應在病人去世前后是一致的，因此病人去世前存在精神心理問題的照顧者在病人去世后往往心理健康水平更差。另外，一般健康狀況的預測因素還包括照顧者既往有喪親經(jīng)歷、較多的生活負性事件、無宗教信仰、應對機制不完善等[34]。

4.1.3 人際關系特征 社會支持是主要的影響因素，Burke 等[35]調查了54 名死于兇殺的非洲裔美國人的家屬在親人離世5 年內的居喪結局及影響因素，結果顯示客觀社會支持、主觀感受到的社會支持和他人提供的悲傷特異性社會支持與復雜性悲傷及抑郁呈現(xiàn)負相關；與居喪者存在負性關系的人數(shù)越多，居喪者更容易發(fā)生復雜性悲傷、PTSD 和抑郁。這可能由于照顧者感知到他人為其提供幫助的水平以及與他人的關系可能對照顧者在病人去世前的心理狀況和應對方式產(chǎn)生影響，從而影響居喪結局。另外，如果喪親者沒有與病人在其去世前對疾病或死亡做充分的溝通，沒有告別的機會，沒有在病人生病期間或去世后分享自己的感受，這部分人群居喪風險更高[31]。

4.1.4 疾病與死亡特征 研究顯示病人病程長、機體功能狀態(tài)差對照顧者造成更大的照護負擔，增加了居喪風險[34]。另外，突然死亡也是居喪的危險因素。Shah 等[36]通過英國健康促進網(wǎng)絡（Health Improvement Network）確定了171 720 對60 歲及以上的夫婦，比較配偶突然死亡、配偶因慢性疾病死亡的老年人在伴侶去世1 年后的死亡率與配偶健在老年人死亡率的差異，結果顯示，與配偶健在老年人的死亡率相比，配偶突然死亡或因慢性疾病死亡的老人校正后風險比（hazard ratio, HR）分 別 為1.61[95%CI（1.39,1.86）]、1.21[95%CI (1.14,1.30)]，兩組配偶因不同死亡方式去世的老年人死亡率差異有統(tǒng)計學意義。意外死亡，尤其是創(chuàng)傷性死亡是不良居喪結局的影響因素[37]。

4.2 國內外居喪風險評估現(xiàn)狀 Uchida 等[38]在日本東北大學醫(yī)院從2013 年9 月—2016 年12 月納入了50名接受姑息治療腫瘤病人的成年家屬參與居喪風險調查研究，使用日語版居喪風險評估工具（Japanese Version Bereavement Risk Assessment Tool,BRAT-J）評估家屬的居喪風險，結果顯示：5 個風險等級（無、極低、低、中、高）分別有8 人（16%）、17（34%）、20 人（40%）、4 人（8%）、1 人（2%），其中處于中高居喪風險等級的家屬占10%，但Hirooka 等[39]同樣使用BRAT-J 評估25 名日本腫瘤病人家屬的居喪風險，結果表明處于中高風險的人群占比44%（11/25），兩個研究結果存在較大的差異。該兩項研究使用相同的工具在有相同文化背景中的人群開展，但結果差別明顯。原因可能是兩項研究樣本量均太小，需要進一步開展大樣本的研究；而且前者納入的50 名家屬是從“家庭心理教育”小組中招募，該人群是主動尋求幫助因此接受干預者，主動尋求幫助是一種積極的應對方式，屬于居喪的保護性因素，這是BRAT 得分較低的原因之一，因此該研究的樣本不具有代表性。

馬翠翠等[40]于2015 年引入“居喪風險”的概念，在此之前國內文獻未提及, 目前國內居喪風險評估的相關研究主要聚焦于喪偶老年人群。張成成[41]應用喪偶老年人居喪風險評估量表[22]進行了一項喪偶老年人居喪風險及身心健康狀況的縱向研究，對108 名新近喪偶老年人喪偶后3 個月內、4～6 個月、7～12 個月3 個喪偶階段的居喪風險進行縱向追蹤，結果顯示，隨著喪偶時間的延長,老年人的居喪風險呈逐漸下降趨勢；另一項新近喪偶老年人居喪風險的研究得出了相似的結論[42]。但是根據(jù)目前居喪相關理論[3,43]，居喪風險評估應該在病人去世前和去世后早期進行，在病人去世后中晚期（＞6 個月）直接篩查發(fā)生PGD 的人群并轉介接受專業(yè)治療比評估風險更有意義。

4.3 居喪風險評估體系的發(fā)展及應用 隨著居喪結局影響因素的不斷明確和居喪風險評估工具的進一步發(fā)展，英國、澳大利亞等國家逐漸形成了居喪風險評估體系，并建立了以風險等級為基礎的居喪隨訪模式。

居喪風險評估是根據(jù)不同人群的需求提供居喪支持的第一步。2000 年澳大利亞墨爾本姑息治療中心在人力資源部支持下組織編寫了“接受姑息照護病人家屬的居喪風險評估指南”[23]，在現(xiàn)有證據(jù)的基礎上幫助居喪輔導人員識別高危居喪人群。指南指出，當病人轉介到姑息照護中心時，專業(yè)人員應該對其進行居喪風險評估，并在病人離世前、病人離世后短時間內及居喪早期這幾個階段持續(xù)評估。理想狀況下評估對象應包括病人的直系親屬以及與病人有親密關系的所有人。

關于居喪風險評估在不同機構的實施現(xiàn)狀，有研究進行了調查。美國一項全國范圍的研究顯示在接受調查的105 家臨終關懷機構中有69.5%的機構在病人轉入時由社工完成居喪風險評估，但仍有21.9%的機構沒有評估，另外8.6%的機構沒有報告。雖然有高達70%的居喪照護機構完成居喪風險評估，但具體的評估標準、評估工具的可靠性仍不清楚，需要進一步研究[44]。

目前，居喪風險評估體系已經(jīng)被整合到居喪隨訪模式中。英國國家臨床優(yōu)化研究中心（National Institute for Clinical Excellence ,NICE）首先提出了為低、中、高3 類不同居喪風險等級的人群提供不同干預措施的隨訪模式[45]；基于英國居喪輔導理論和實踐經(jīng)驗，澳大利亞的Aoun 等[3]提出了“居喪支持公共健康模型”，該模型指出，60%的喪親者處于低居喪風險，可在自己已有資源的支持下適應親人離世；30%的喪親者處于中等居喪風險，在已有資源的基礎上需要接受居喪輔導；10%的喪親者處于高居喪風險，發(fā)生PGD，需轉介至精神心理治療中心接受專業(yè)治療，但該模型并未對如何進行居喪風險等級的評定給出建議。我國目前尚未形成系統(tǒng)的居喪風險評估和居喪干預體系。

5 小結

綜上所述，國外居喪風險評估開展較早，包括編制評估工具和建立以居喪風險為基礎的居喪干預體系。但現(xiàn)有的居喪風險評估工具均未經(jīng)過預測效能的檢驗，無法確定這些評估工具預測不良居喪結局的有效性。目前國內研究主要聚焦于喪偶老年人群，居喪結局的影響因素和居喪風險相關的研究較少。因此，綜合現(xiàn)有理論及研究所提出的危險因素，探索和構建有效的居喪風險預測模型及以此為基礎的居喪隨訪模式是今后重點研究方向。