唐溶崧,李明子
(北京大學(xué)護(hù)理學(xué)院,北京100191)
糖尿病作為全球慢性非傳染性疾病之一,已被定義為自我管理性疾病。家庭作為糖尿病病人生活的基本環(huán)境,是2 型糖尿病病人的自我管理行為、糖化血紅蛋白(HbA1c)水平及生活質(zhì)量、抑郁癥狀、糖尿病痛苦等社會(huì)心理學(xué)指標(biāo)的影響因素[1-4]。2012 年,美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)和歐洲糖尿病研究協(xié)會(huì)發(fā)表聯(lián)合聲明,呼吁關(guān)注2 型糖尿病病人的家庭,推薦以2 型糖尿病病人為中心的糖尿病自我管理[5]。糖尿病病人的家庭功能和家庭成員行為(即家庭支持)在國(guó)外2 型糖尿病領(lǐng)域關(guān)注度較高,已開發(fā)出多種相關(guān)評(píng)估工具,并被證明信效度良好。本研究將從家庭功能和家庭支持兩方面對(duì)2 型糖尿病領(lǐng)域家庭評(píng)估工具的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行闡述,旨在為2 型糖尿病病人自我管理行為機(jī)制剖析和基于家庭的自我管理干預(yù)提供參考和建議。
家庭功能是家庭在人們生活和社會(huì)發(fā)展方面所起的作用,其涵蓋生物繁衍、養(yǎng)育子女、生產(chǎn)消費(fèi)、心理情感、學(xué)習(xí)教育等方面,主要包括家庭角色、溝通、家庭情感關(guān)系和解決問題的能力等[4,6]。作為涵蓋范圍較廣的家庭指標(biāo),無(wú)論是整體家庭功能,還是家庭角色、溝通、家庭情感關(guān)系、解決問題能力等單維度功能,均受到學(xué)者關(guān)注,家庭功能與2 型糖尿病病人自我管理行為、HbA1c 密切相關(guān),并可對(duì)病人的生活質(zhì)量、糖尿病自我效能、抑郁癥狀、糖尿病煩惱等社會(huì)心理學(xué)指標(biāo)產(chǎn)生影響。目前,國(guó)外已開發(fā)出多種衡量家庭功能的評(píng)估工具,雖工具名稱和涉及維度有所不同,但評(píng)估內(nèi)容大同小異,并在2 型糖尿病領(lǐng)域廣泛應(yīng)用。
1.1 多維度家庭功能評(píng)估工具
1.1.1 組織與凝聚力量表(Organized Cohesiveness)最初是Fisher 等[7]于1992 年開發(fā)的家庭組織與結(jié)構(gòu)量表的1 個(gè)維度,2000 年Fisher 等[8]將其修訂成獨(dú)立的家庭評(píng)估工具,對(duì)家庭適應(yīng)度與親密度、家庭角色與規(guī)則清晰度及家庭共享進(jìn)行評(píng)估,并將其用于2 型糖尿病人群。研究結(jié)果顯示,組織與凝聚力得分與2 型糖尿病病人的運(yùn)動(dòng)和飲食等自我管理行為密切相關(guān)[7-8]。Chesla 等[9-10]研究則發(fā)現(xiàn),組織與凝聚力得分可影響2型糖尿病病人自我管理行為、HbA1c、抑郁癥狀等生理和社會(huì)心理指標(biāo),但作用并不顯著,但其可顯著影響2型糖尿病病人的生活質(zhì)量。
1.1.2 家庭評(píng)估簡(jiǎn)表(The Brief Family Assessment Measure-Ⅲ,Brief FAM-Ⅲ) 是Skinner 等于1995 年在家庭評(píng)估量表的基礎(chǔ)上修訂出的簡(jiǎn)短版量表,該量表包括3 個(gè)子量表,分別評(píng)估被評(píng)估者的一般家庭功能、成員關(guān)系與自身家庭角色。Bennich 等[11]首次將其用于2 型糖尿病人群,以調(diào)查其與病人心理健康、感知糖尿病癥狀和負(fù)擔(dān)及HbA1c 的關(guān)系,結(jié)果顯示,Brief FAM-Ⅲ評(píng)估的病人家庭功能越強(qiáng),病人的心理健康程度越高,感知糖尿病癥狀和負(fù)擔(dān)越少,這提示其與2型糖尿病病人的生活質(zhì)量和糖尿病自我管理密切相關(guān),但未能發(fā)現(xiàn)其與HbA1c 的顯著關(guān)聯(lián)。
1.1.3 二元調(diào)整量表(Dyadic Adjustment Scale,DAS) 是Spanier[12]開發(fā)的評(píng)估婚姻關(guān)系中伴侶沖突的自我報(bào)告量表,共32 個(gè)條目。包括婚姻滿意度、一致度、凝聚力和情感表達(dá)4 個(gè)子量表,分別評(píng)估伴侶之間沖突情況、話題一致程度、活動(dòng)同步度和關(guān)系親密度。但Dempster 等[13]對(duì)88 例2 型糖尿病病人的研究顯示,DAS 得分與2 型糖尿病病人的生活質(zhì)量、糖尿病適應(yīng)程度和HbA1c 無(wú)顯著相關(guān)性。目前國(guó)內(nèi)尚未將其應(yīng)用于2 型糖尿病人群,但Lau 等[14]在我國(guó)成都市孕婦中的研究證明了中文版DAS 的信效度,并證明其與孕婦產(chǎn)前抑郁的發(fā)生率密切相關(guān)。
1.1.4 修訂版二元調(diào)整量表(Revised Dyadic Adjustment Scale,RDAS) 1995 年,Busby 等[15]在DAS 基礎(chǔ)上編譯出RDAS,修訂后量表減少到14 個(gè)條目,包括關(guān)系調(diào)整、關(guān)系滿意度和關(guān)系凝聚力3 個(gè)維度,以評(píng)估家庭之間表達(dá)感情、處理家庭財(cái)務(wù)和做出重大決定的能 力。Pereira 等[16-18]于2014 年、2015 年 在 葡 萄 牙 進(jìn) 行了2 次基于2 型糖尿病人群的橫斷面研究,均發(fā)現(xiàn)RDAS 得分與2 型糖尿病病人飲食、藥物、血糖監(jiān)測(cè)等自我管理行為顯著相關(guān)。
1.2 單維度家庭功能評(píng)估工具
1.2.1 家庭情感關(guān)系 家庭情感關(guān)系是家庭成員之間的情感親密程度,目前是2 型糖尿病領(lǐng)域評(píng)估病人自我管理行為的常用預(yù)測(cè)指標(biāo)。婚姻質(zhì)量量表(Quality of Marriage Index,QMI)、關(guān)系親密度評(píng)價(jià)量表(Personal Assessment of Intimacy in Relationships,PAIR)在國(guó)外2 型糖尿病領(lǐng)域應(yīng)用較多。
1.2.1.1 QMI 是Norton[19]于1983 年制定的評(píng)估婚姻綜合質(zhì)量的量表,目前已在2 型糖尿病領(lǐng)域廣泛應(yīng)用。Stephens 等[20]對(duì)191 例2 型糖尿病病人的研究顯示,QMI 得分與病人的飲食行為及病人家庭成員對(duì)病人飲食的關(guān)心程度顯著相關(guān)。而Henry 等[21]對(duì)129 例2 型糖尿病病人的研究則顯示,QMI 得分與2 型糖尿病病人近24 d 平均空腹血糖呈正相關(guān),并可顯著影響2 型糖尿病病人家庭成員對(duì)其自我管理的支持程度,QMI 得分越高,家庭成員給予糖尿病病人的支持越多。Helgeson 等[22]研究亦證實(shí)了QMI 得分與2 型糖尿病病人家庭支持的密切關(guān)系,同時(shí)發(fā)現(xiàn)高水平的婚姻質(zhì)量可顯著減輕病人糖尿病心理痛苦。
1.2.1.2 PAIR 是Schaefer 等[23]于1981 年 開 發(fā) 的 評(píng)估婚姻關(guān)系親密度的量表,用來(lái)評(píng)估夫妻之間的情感、社會(huì)、兩性、智力、娛樂親密度和中立性。Trief 等[24]將其用于美國(guó)2 型糖尿病人群,并發(fā)現(xiàn)PAIR 得分可顯著影響2 型糖尿病病人的生活質(zhì)量、一般心理健康狀況及糖尿病正性心理體驗(yàn)。Dempster 等[13]則發(fā)現(xiàn)PAIR量表的情感、兩性和娛樂親密度等維度與2 型糖尿病病人的生活質(zhì)量滿意度、糖尿病適應(yīng)程度密切相關(guān)。
1.2.2 家庭問題解決 家庭問題解決反映了家庭為解決共同問題而采取行動(dòng)的能力,包括家庭解決問題的有效性和風(fēng)格,以及解決過程中的溝通效果、靈活性和協(xié)調(diào)性等[25]。在2 型糖尿病領(lǐng)域中,其常被用來(lái)評(píng)估糖尿病病人家庭在面臨糖尿病或彼此之間矛盾時(shí)解決問題的能力。
1.2.2.1 沖突解決量表(Conflict Resolution) 最初是父母間沖突多維評(píng)估量表(Multidimensional Assessment of Interparental Conflict)的 子 量 表,F(xiàn)isher 等[8,26]在該量表基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂,以評(píng)估糖尿病病人家庭中疾病相關(guān)沖突的持續(xù)時(shí)間和解決程度,并將其用于美國(guó)2 型糖尿病人群,其研究顯示,2 型糖尿病病人家庭中未解決的沖突越多,病人的一般健康狀況和生活質(zhì)量越差、抑郁癥狀越嚴(yán)重。Chelsa 等[9-10]研究結(jié)果亦證實(shí)了這一發(fā)現(xiàn),此外,還發(fā)現(xiàn)了2 型糖尿病病人家庭未解決沖突與2 型糖尿病病人飲食依從性密切相關(guān)。
1.2.2.2 家庭危機(jī)為導(dǎo)向的個(gè)人評(píng)價(jià)量表(Family Crisis-Oriented Personal Evaluation scale,F-Copes)
是McCubbin 等基于家庭調(diào)整與適應(yīng)雙重模型開發(fā)的、以評(píng)估家庭在面臨危機(jī)時(shí)的解決方法和行為策略的量表。Pereira 等[16-18]將其用于葡萄牙2 型糖尿病人群,發(fā)現(xiàn)F-Copes得分與2型糖尿病病人的運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)等自我管理行為依從性及藥物抗拒信念密切相關(guān),同時(shí)其還可緩和2 型糖尿病病人藥物抗拒信念對(duì)其藥物、飲食和血糖監(jiān)測(cè)等自我管理行為依從性的破壞作用。
糖尿病病人家庭支持是家庭成員給予糖尿病病人的與糖尿病相關(guān)的支持性或阻礙性行為,其分為積極支持和消極支持,前者是指積極配合糖尿病病人自我管理,如陪同病人規(guī)律運(yùn)動(dòng)和正確飲食,并對(duì)病人采取鼓勵(lì)、贊揚(yáng)等策略進(jìn)行激勵(lì);后者則是包括嘮叨、批評(píng)等消極表達(dá)方式和阻礙糖尿病病人正確飲食、規(guī)律運(yùn)動(dòng)等自我管理行為的支持方式[27]。目前,2 型糖尿病領(lǐng)域常用的糖尿病病人家庭支持評(píng)估工具包括糖尿病家庭行為檢查表(Diabetes Family Behavior Checklist-Ⅱ,DFBC-Ⅱ)、多維糖尿病問卷家庭支持部分(Multidimensional Diabetes Questionnaire,MDQ)、領(lǐng)悟社會(huì)支持家庭量表(Perceived Social Support From Family,PSSS)。
2.1 DFBC-Ⅱ 最初是Schafer 等[27]于1986 年開發(fā)的用于評(píng)估1 型糖尿病病人家庭成員糖尿病相關(guān)支持的量表,Glasgow 等[28-29]在該量表基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂,形成針對(duì)2 型糖尿病人群的DFBC-Ⅱ。目前已成為2 型糖尿病領(lǐng)域最常用的家庭支持評(píng)估工具,被翻譯成多國(guó)語(yǔ)言在全球范圍內(nèi)廣泛使用。研究表明,DFBC-Ⅱ的得分越高,2 型糖尿病病人的自我管理行為愈佳、HbA1c 控制越好,同時(shí),其亦可影響2 型糖尿病病人的一般健康狀況、糖尿病生活質(zhì)量、糖尿病痛苦、抑郁癥狀等社會(huì)心理學(xué)指標(biāo)[30-33]。
2.2 MDQ 是Talbot 等[34]開發(fā)的評(píng)估糖尿病病人認(rèn)知和社會(huì)因素的量表,其家庭支持部分是基于DFBA-Ⅱ刪減修訂而來(lái)的,因其條目較DFBC-Ⅱ少,目前在2 型糖尿病領(lǐng)域應(yīng)用較多。Costa 等[35]將其用于葡萄牙2型糖尿病人群,結(jié)果顯示其與2 型糖尿病病人血糖監(jiān)測(cè)依從性密切相關(guān),同時(shí)發(fā)現(xiàn)消極支持可顯著破壞病人的血糖控制,而積極支持與病人的HbA1c 無(wú)顯著關(guān)聯(lián)。Pereira 等[16]則發(fā)現(xiàn)其與2 型糖尿病病人藥物抗拒信念、藥物依從性和飲食依從性密切相關(guān)。
2.3 PSSS 評(píng)估人們?nèi)绾慰创彝ソo予的支持、信息和回應(yīng)的量表,已被多國(guó)學(xué)者應(yīng)用于2 型糖尿病領(lǐng)域。Osuji 等[36-37]對(duì)尼日利亞和伊朗的2 型糖尿病病人的研究顯示,其可顯著影響2 型糖尿病病人的HbA1c。而Goz 等[38]對(duì)土耳其2 型糖尿病病人的研究則顯示其與病人的生活質(zhì)量密切相關(guān)。
國(guó)內(nèi)對(duì)2 型糖尿病病人家庭評(píng)估工具的研究多局限于家庭功能單一變量,偶有關(guān)注糖尿病病人家庭支持的評(píng)估工具,但其采用的量表數(shù)目有限,故不再對(duì)量表進(jìn)行分類。
3.1 家庭APGAR 量表(Family APGAR Scales) 是Smilkstein 等于1998 年開發(fā)的家庭功能滿意度快速評(píng)估量表,其可被用于10 歲以上人群,Chau 等[39]1991 年對(duì)該量表進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適,編譯出中文版家庭APGAR 量表,目前已成為我國(guó)應(yīng)用最為廣泛的家庭評(píng)估工具。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),其與2 型糖尿病病人HbA1c、自我管理行為密切相關(guān)[40-42]。
3.2 家庭功能評(píng)定量表(Family Assessment Device,FAD) 是Miller 等開發(fā)的對(duì)家庭功能進(jìn)行評(píng)估的自我報(bào)告式量表。張紅俠等[43]用其對(duì)1 062 例2 型糖尿病病人進(jìn)行調(diào)查研究,結(jié)果顯示其得分越高,2 型糖尿病病人自我管理行為越差,反之亦然。
3.3 家庭適應(yīng)度和親密度量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales,F(xiàn)ACE Ⅱ) 是Olson等基于婚姻家庭系統(tǒng)的循環(huán)模型提出自我報(bào)告式量表。費(fèi)立鵬等[44]1991 年對(duì)該量表進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適,編譯出中文版家庭適應(yīng)度和親密度量表,并表現(xiàn)出良好的信效度。王萌等[45]對(duì)2 型糖尿病人群調(diào)查發(fā)現(xiàn),其可顯著影響2 型糖尿病病人的自我管理行為,并與病人的糖尿病煩惱密切相關(guān)。
綜上所述,國(guó)外學(xué)者針對(duì)2 型糖尿病人群的家庭研究較多且涉及家庭指標(biāo)較為全面,從家庭功能、家庭支持等方面探究家庭對(duì)2 型糖尿病自我管理的作用,家庭評(píng)估工具種類繁多、相輔相成,且較為成熟,為2型糖尿病領(lǐng)域基于家庭的研究提供了極大的便利條件。而我國(guó)2 型糖尿病領(lǐng)域研究應(yīng)用的家庭評(píng)估工具較為單一,學(xué)者多關(guān)注家庭功能和家庭支持對(duì)2 型糖尿病病人自我管理行為的影響,且鮮有學(xué)者關(guān)注不同維度家庭功能及不同形式家庭支持(積極支持和消極支持)對(duì)2 型糖尿病病人自我管理的作用,家庭評(píng)估工具種類較為局限,為進(jìn)一步探索中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下家庭因素對(duì)2 型糖尿病病人自我管理的作用并剖析其作用機(jī)制帶來(lái)極大不便。我國(guó)糖尿病病人血糖達(dá)標(biāo)率并不理想,家庭作為人們生活的基本環(huán)境,其對(duì)2 型糖尿病病人自我管理的作用毋庸置疑。因此,明確家庭功能與家庭支持等家庭因素對(duì)2 型糖尿病病人自我管理行為的作用及其機(jī)制,改善2 型糖尿病病人自我管理行為,可以提高2 型糖尿病病人血糖達(dá)標(biāo)率。然而我國(guó)2 型糖尿病研究領(lǐng)域家庭評(píng)估工具尚不完善,仍需在參考國(guó)外成熟量表的基礎(chǔ)上開發(fā)適合我國(guó)糖尿病病人的家庭評(píng)估工具,為我國(guó)2 型糖尿病領(lǐng)域自我管理提供基于家庭的研究基礎(chǔ)和條件。