復(fù)雜性膽管結(jié)石患者多次手術(shù)后身心體驗(yàn)的質(zhì)性研究

熊芳 萬歡 湯珂 胡雅 張娟 秦月蘭

復(fù)雜性膽管結(jié)石是我國(guó)一種多見的、殘石率及復(fù)發(fā)率較高的外科疾病[1]。有數(shù)據(jù)調(diào)查顯示[2],復(fù)雜性膽管結(jié)石發(fā)病率大約占膽性結(jié)石發(fā)病率28%～35%。該病易引起肝膽道急腹癥,臨床上一般采用開腹探查術(shù)治療。且由于術(shù)后結(jié)石殘留率高和易復(fù)發(fā),往往需要進(jìn)行再次或多次膽道手術(shù)[3]。重復(fù)多次手術(shù)是一種強(qiáng)烈的負(fù)性心理應(yīng)激源,對(duì)患者身心造成不同程度的創(chuàng)傷,嚴(yán)重影響患者生命健康和生活質(zhì)量[4-6]。目前,臨床上多局限于運(yùn)用量性研究的方法探討膽管結(jié)石患者單次術(shù)后存在的心理問題[7-9],很少提及住院患者在接受多次手術(shù)(≥2次)后的身心變化。本研究擬從現(xiàn)象學(xué)角度初步探討復(fù)雜性膽管結(jié)石患者經(jīng)過2次及以上手術(shù)后的身心體驗(yàn),用質(zhì)性研究描述其真實(shí)感受,為后續(xù)研究提供依據(jù)和理論框架?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究采用目的抽樣,選取2018年8—11月在我院膽道外二科住院的患者為研究對(duì)象,納入標(biāo)準(zhǔn)[10-12]：知情同意,愿意參加本項(xiàng)研究；年齡>18周歲；表達(dá)、理解能力正常；第2次或者多次膽道手術(shù)的患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：拒絕錄音；中途退出；第1次膽道手術(shù)；存在其他肝膽疾病(息肉、肝癌)；合并重要器官( 心、肝、肺、腎) 功能嚴(yán)重?fù)p害；認(rèn)知障礙,溝通障礙或有其他精神疾患病史；訪談過程中出現(xiàn)情緒失控、情緒極端。樣本量按信息飽和原則確定,最終納入12例患者。文中受訪者以P1～P12表示。其中男6例,女6例。年齡49～82歲,平均(61.75±8.11) 歲。居住地：農(nóng)村9例,城鎮(zhèn)3例。文化程度：小學(xué)及以下7例,初中及高中4例,本科1例。性格特征：內(nèi)向5例,外向7例。付費(fèi)方式：自費(fèi)9例,醫(yī)保3例。

1.2 研究倫理問題 采樣和數(shù)據(jù)收集前本研究通過了我院倫理研究委員會(huì)審核,并獲得研究參考者的同意,遵循知情同意的原則,在訪談前對(duì)患者及家屬說明本研究的目的和方法,告知訪談中可以隨時(shí)終止或退出訪談,承諾對(duì)所得到資料進(jìn)行編碼管理,保證資料僅用在此次研究,不會(huì)將信息泄露給第三方。

1.3 資料收集 資料收集前研究者圍繞本研究主題查閱大量文獻(xiàn),并咨詢膽道外科多位專家后,編制半結(jié)構(gòu)化訪談提綱。訪談從患者此次為什么住院開始,病程多長(zhǎng),追溯至第1次是如何發(fā)現(xiàn)疾病,多年來治療的經(jīng)歷,讓患者敘述患病后的身心感受,順著受訪者思路追問,深入挖掘信息。最終列出的訪談提綱如下: 您這次是因?yàn)槭裁丛蜃≡旱?；您得這個(gè)病多少年了；您能介紹一下經(jīng)歷完這么多次手術(shù)后身體和心理有哪些感受嗎；目前您最擔(dān)心的事情是什么；多次手術(shù)過程中,您的心理有沒有什么變化,具體是什么；您對(duì)自己的疾病有哪些了解呢；對(duì)于今后的生活和工作是如何想的；您希望得到什么支持和幫助。根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)、排除標(biāo)準(zhǔn)確定受訪者后,在患者此次術(shù)后第2天上午進(jìn)行訪談,每次訪談時(shí)間20～40 min。訪談過程中無引導(dǎo)及暗示,允許患者停頓思考,做好貼切的共情,鼓勵(lì)患者詳盡的回答,并對(duì)患者的憤怒、沮喪、嘆氣、哭泣等表情做好標(biāo)記。由2名經(jīng)過培訓(xùn)的訪談員完成,訪談結(jié)束時(shí)訪問者與受訪者回顧訪談內(nèi)容,確認(rèn)訪談中提出的問題是否理解正確。訪談中有1例采用本地方言進(jìn)行,引用訪談?wù)哒Z句時(shí)將部分語句轉(zhuǎn)化為普通話用詞。

1.4 資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)采用分析軟件Nvivo11轉(zhuǎn)錄成文稿,使用P1～P12代碼對(duì)每個(gè)訪談?wù)邩?biāo)號(hào),運(yùn)用Colaizzi七步分析法[13]：詳細(xì)閱讀所有資料,析取有重要意義的陳述,對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼,將編碼后的觀點(diǎn)匯集,寫出詳細(xì)、無遺漏的描述,辨別出相似的觀點(diǎn),返回參與者處求證。再歸納和提煉主題,逐步形成主題集及范疇。整理完成后,隨機(jī)挑選2例反饋給受訪者,求證分析結(jié)果的真實(shí)性。

2 結(jié) 果

訪談資料經(jīng)上述處理后,可提煉為6個(gè)主題：負(fù)性情緒、拒絕手術(shù)、帶管的不適應(yīng)感、接受現(xiàn)實(shí)、認(rèn)識(shí)到健康生活形態(tài)的重要性、求知欲增強(qiáng)。

2.1 負(fù)性情緒 負(fù)性情緒是一種心情低落和陷于不愉快生活境況的基本主觀體驗(yàn)。長(zhǎng)期的負(fù)性情緒會(huì)引起患者生理、心理的紊亂,加重疾病; 而疾病的持久不愈又反過來加重負(fù)性情緒[14]；與此相關(guān)的副主題包括早期情緒失控、不確定感、自我價(jià)值下降。

2.1.1 情緒失控 訪談中有5例患者在治療早期均出現(xiàn)過不同程度的情緒失控,表現(xiàn)為易激動(dòng)、失控、焦慮、抑郁、恐懼,多集中在疾病治療早期。P1：我側(cè)到右邊擔(dān)心肚子上的這些管子滑出來,側(cè)到左邊又怕看不見這個(gè)袋子的黑色液體,到時(shí)候脹破了。P3：我很煩躁, 一身一身地出汗, 一想到我要手術(shù), 心里更慌更亂。P6：不知道哪天可以出院,哪天可以治好,哪天可以幫忙他們做點(diǎn)事情……(低聲流淚哭訴)。P9：前天吃完飯的時(shí)候發(fā)作的,疼得渾身都濕透了,晚上都是咬著牙齒挺過來的。P10：又要花錢了,錢都不知道花了多厚的,錢哪里來咯。

2.1.2 不確定感 訪談中有2例患者表現(xiàn)為多次手術(shù)后對(duì)身體影響不確定感及治療效果的擔(dān)憂。P4：這次是第5次手術(shù)了,切膽囊、切管子、切肝,是不是切著切著就會(huì)切沒了,切沒了就死了??？P9：這次不知道又要住多久的院……會(huì)不會(huì)再復(fù)發(fā),要是可以痊愈就好了。

2.1.3 自我價(jià)值下降 訪談中有4例患者表示,因?yàn)槎啻问中g(shù),術(shù)后需要康復(fù)保養(yǎng),已經(jīng)長(zhǎng)時(shí)間沒有工作,表示自己沒有用處,連累家人。P1：人老了就沒用了,常年藥保著,現(xiàn)在連帶孫子都帶不下了,經(jīng)常還要他們照顧我吃喝拉撒。P6：我得這個(gè)病就沒有干什么體力活了,老頭又去世的早,積蓄不多,現(xiàn)在就一廢人,全靠?jī)鹤觾合别B(yǎng)著我,用了他們的幾十萬塊錢啊,怎么還不死。P9：我的女兒還在讀大二,我已經(jīng)2年沒有出去打工了,家里全靠老婆,生病了,還得辭工回來照顧我。P10：現(xiàn)在都不知道要做什么,已經(jīng)不打牌了也不喝酒,沒有什么朋友了。

2.2 拒絕手術(shù) 復(fù)雜性膽管結(jié)石手術(shù)方法包括膽管切開取石、肝葉切除、膽腸吻合術(shù)等。在采用開腹手術(shù)治療時(shí),由于手術(shù)切口大,易發(fā)生感染,并發(fā)癥發(fā)生率高,恢復(fù)時(shí)間長(zhǎng),部分患者需經(jīng)歷多次手術(shù),造成很多患者拒絕接受再次手術(shù)[15-16]。訪談中有4例患者存在過拒絕再次手術(shù)的現(xiàn)象。P2：我已經(jīng)80多歲了,黃土都埋鼻子了,這次發(fā)作疼死在家里了,是我孫子硬要我來醫(yī)院治療的,太疼了啊,受不了……(邊說邊流淚)。P4：不想來挨刀子嘞,挨了刀子還是沒有用,屋里人硬是不同意……。P6：住在醫(yī)院里,醫(yī)師就要手術(shù),我自己堅(jiān)決不做了,打針?biāo)懔?。P9：動(dòng)刀子,已經(jīng)四五次了,我疼勒,做了后半個(gè)月都要人幫忙照顧,再也堅(jiān)持不住的。

2.3 帶管的不適應(yīng)感 訪談中有4例患者在談及自己曾經(jīng)帶管經(jīng)驗(yàn)時(shí),表現(xiàn)出不愿意或者不適應(yīng)的感覺。P1：不舒服,動(dòng)都不敢動(dòng)的。P3：管子硬邦邦的,蓋被子也不敢,廁所也怕,一天天要我老伴盯著才放心。P4：睡覺睡不好,根本不可能不在意,你看這可是跟肚子里連著的……。P12：帶回家過,每天晚上都我孩子幫我弄,睡覺也是,洗澡真的不方便,太不方便了。

2.4 接受現(xiàn)實(shí) 經(jīng)過多次復(fù)發(fā)及反復(fù)治療后,有3例患者已經(jīng)沒有剛發(fā)作入院時(shí)的重度焦慮,盡管仍抱有希望能痊愈的想法,但已能接受這個(gè)病存在復(fù)發(fā)性這一事實(shí)。P1：跟它一起相伴幾十年了,自己都熟悉了,復(fù)發(fā)來醫(yī)院繼續(xù)治療,吃的藥控制痛,做手術(shù)把石子清理了。P5：都第3次的,不過比癌癥還是好些,這個(gè)還有辦法治。P7：一般發(fā)熱啊,脹痛就知道了,就要來醫(yī)院的,久病成良醫(yī)嘛(嘴角有些許揚(yáng)起)。

2.5 認(rèn)識(shí)到健康生活形態(tài)的重要性 訪談中有3例患者表示,以后不要給自己那么大壓力,要調(diào)整生活狀態(tài),健康的生活。P1:人老了晚上起夜次數(shù)多,之前就是不愛喝水,現(xiàn)在我買了個(gè)保溫杯天天至少3大杯。P4:愛吃腌制菜、饅頭這些,以后一定要吃蔬菜水果。P9：我是夜宵吃多的,天天晚上三四點(diǎn),早中飯一起吃,以后一定不熬夜不玩命了(態(tài)度堅(jiān)定)。

2.6 求知欲增強(qiáng) 訪談中有4例患者多次就醫(yī)后已經(jīng)會(huì)主動(dòng)去求醫(yī)問藥了,不僅會(huì)自己主動(dòng)咨詢護(hù)理人員、去聽肝膽專家的健康教育課,還會(huì)自己百度搜尋。P3:術(shù)前的醫(yī)師護(hù)士都會(huì)來給我們講解,每次都可以學(xué)到很多知識(shí),回去后就照著做。P8：你們醫(yī)院有微信公眾號(hào)嗎？我想關(guān)注一下,學(xué)習(xí)一下看看自己還需要注意哪些方面。P9:回家吃啥,我一般都是自己手機(jī)上先看看那個(gè)能不能吃,或者手機(jī)看了電話問一下護(hù)士。P12：當(dāng)然需要,手機(jī)不會(huì),給我一份紙質(zhì)版的健康資料咯,我自己回去看。

3 討 論

3.1 重視患者負(fù)性情緒的疏導(dǎo) 研究結(jié)果顯示[17],復(fù)雜性膽管結(jié)石患者因長(zhǎng)期反復(fù)手術(shù)刺激和對(duì)疾病的擔(dān)憂,負(fù)性情緒比較明顯,主要表現(xiàn)為害怕、不確定感、焦慮、抑郁、恐懼等。長(zhǎng)期的負(fù)性情緒會(huì)引起患者生理、心理的紊亂,對(duì)手術(shù)治療效果造成影響。因此,護(hù)理人員應(yīng)重視該類患者心理護(hù)理,在護(hù)理過程中及時(shí)與其溝通,疏導(dǎo)其緊張、擔(dān)心、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,取得患者信賴,幫助其建立正向的人生態(tài)度,提高生活質(zhì)量。

3.2 減輕患者不確定及不適應(yīng)體驗(yàn) 訪談中發(fā)現(xiàn),雖然該類患者在長(zhǎng)期反復(fù)手術(shù)及住院中已慢慢接受現(xiàn)實(shí),但大部分患者仍存在對(duì)出院及治療效果迷茫及術(shù)后帶管的不適應(yīng)感,特別是當(dāng)前次手術(shù)后結(jié)石復(fù)發(fā)導(dǎo)致癥狀體征再次出現(xiàn),一次性治愈的意愿就更加強(qiáng)烈,對(duì)手術(shù)的期望值較高[7],不確定感越明顯。因此,針對(duì)不確定感,護(hù)理人員不僅要在術(shù)前對(duì)患者進(jìn)行相關(guān)知識(shí)宣教,更應(yīng)講述同類患者治療的效果,麻醉、手術(shù)方式等可使患者產(chǎn)生信賴感,減輕其不確定感。另外,針對(duì)帶管的不適應(yīng)感,護(hù)理人員應(yīng)詳細(xì)說明帶管的必要性及重要性,制訂周全細(xì)致的護(hù)管計(jì)劃,同時(shí)對(duì)患者及其陪護(hù)人員進(jìn)行正確的護(hù)管指導(dǎo)和衛(wèi)生宣教,增加其安全感及舒適感。

3.3 實(shí)施個(gè)性化延續(xù)性健康教育 大多數(shù)膽管結(jié)石患者病程較長(zhǎng),且在疾病治療過程中對(duì)自我健康生活的重視度及知識(shí)需求都有提高。但是由于文化層次、疾病病程、經(jīng)濟(jì)條件、家庭支持的不同,患者的健康需求內(nèi)容及需求方式不一。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者的文化水平,向其講解相關(guān)疾病知識(shí),例如：膽管結(jié)石發(fā)生的可能誘因、手術(shù)方式、術(shù)后并發(fā)癥、術(shù)后生活方式等,讓患者對(duì)疾病有個(gè)簡(jiǎn)單了解。另外,針對(duì)置管及帶管回家的患者,利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)開展延續(xù)護(hù)理服務(wù),將護(hù)理服務(wù)從病房延續(xù)到家庭, 不僅建立良好護(hù)患關(guān)系, 還提高導(dǎo)管自我護(hù)理能力,降低并發(fā)癥發(fā)生率[19]。院外在線服務(wù)：提醒導(dǎo)管注意事項(xiàng),協(xié)助患者共同掌握導(dǎo)管相關(guān)知識(shí),提高導(dǎo)管維護(hù)主動(dòng)性,滿足患者化療間歇期對(duì)于導(dǎo)管護(hù)理的需求,提高其自我護(hù)理能力;院外網(wǎng)約上門護(hù)理服務(wù)：提供手術(shù)切口換藥、清洗導(dǎo)管、更換/拔出導(dǎo)管等服務(wù),減少患者奔波及意外的發(fā)生,從而達(dá)到延續(xù)個(gè)性化健康教育、提高生存質(zhì)量及治療效果的目的。

4 小 結(jié)

本研究以經(jīng)過多次手術(shù)的復(fù)雜性膽管結(jié)石患者的身心體驗(yàn)為出發(fā)點(diǎn),探索給患者帶來的心理和生理上的改變,結(jié)果發(fā)現(xiàn)該類患者存在負(fù)性情緒、拒絕手術(shù)、帶管的不適應(yīng)感、接受現(xiàn)實(shí)、認(rèn)識(shí)到健康生活形態(tài)的重要性、求知欲增強(qiáng)6個(gè)方面的體驗(yàn),醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)把握這些特點(diǎn),為患者提供針對(duì)性的建議或措施,提高其生活質(zhì)量和治療效果。