惡性血液病病人照顧者支持性需求研究進展

郭 艷，范慧芳，張淑青

（1.山西醫(yī)科大學護理學院,山西 030001；2.山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院）

惡性血液病是一種發(fā)生于淋巴組織、血液、骨髓中的惡性腫瘤,主要包括淋巴瘤、白血病、多發(fā)性骨髓瘤等。數(shù)據(jù)顯示：近年來每年因血液腫瘤死亡的人數(shù)不斷增長[1]，其中惡性淋巴瘤發(fā)病率在美國居于惡性腫瘤第5 位，在我國居前10 位[2]；白血病死亡率在我國女性惡性腫瘤死亡率中居第8 位，在男性惡性腫瘤死亡率中居第6 位[3]。惡性血液病致死率較高，其病情復雜且有自身特點，治療方式與實體瘤相比有所差別：首先在治療方式上，惡性血液病病人不能同實體瘤一樣通過手術根治術治療，而是需要通過長期、大劑量的化療維持生命；其次，病人在治療過程中可能出現(xiàn)出血、感染、發(fā)熱等諸多并發(fā)癥，尤其是感染已成為此類疾病的首要致死原因[4]。較長的治療周期、復雜的治療過程以及高昂的治療費用給病人造成巨大痛苦的同時，也使照顧者在長期照顧過程中承受著一系列生理、心理和經(jīng)濟負擔，擾亂了照顧者正常的生活秩序[5?7]。研究表明：惡性血液病照顧者焦慮評分明顯高于正常人群[8]。陳國琴等[9]通過對132例惡性血液病病人調查發(fā)現(xiàn)：病人在患病期間，會給照顧者帶來不同程度的影響，其中經(jīng)濟負擔占71.9%，家庭成員心理健康影響占68.94%，日常生活影響占66.7%，家庭成員身體健康影響占45.46%。本研究通過對惡性血液病病人照顧者照顧過程中的需求進行綜述，旨在了解照顧者需求，并為采取針對性干預措施滿足其需求，減輕其照顧壓力，提高其照顧質量，進而促進病人病情好轉提供依據(jù)。

1 相關概念

1.1 照顧者 照顧者即為患有慢性病、殘疾、生活不能自理的人提供照料服務的人[10]。根據(jù)照顧者是否專業(yè)、是否有報酬、承擔照顧任務的主次等，可將照顧者分為正式照顧者和非正式照顧者、主要照顧者和次要照顧者[11]。正式照顧者經(jīng)過專業(yè)培訓，以獲得報酬為前提提供照顧服務，其與被照顧者存在雇傭關系；非正式照顧者又稱家庭照顧者，其與被照顧者是親屬、朋友關系，沒有經(jīng)過專業(yè)機構培訓，無償為被照顧者提供照顧[12]。主要照顧者從“量”方面講是指承擔照顧任務最多的人，從“質”方面講是指對照顧負主要責任的人，從時間“長短”方面講被認為是照顧時間最長的人；次要照顧者與主要照顧者不同，是指承擔照顧任務少、照顧時間短的人。在我國，受傳統(tǒng)觀念影響，承擔照顧任務的多為病人家屬，包括病人父母、子女、兄弟姐妹等，且均為無償照顧。研究顯示：國內腫瘤病人的主要照顧者以其配偶居多，女性比例高于男性[13]。如今，隨著護理研究的不斷深入，照顧者在病人護理中的重要作用逐漸被重視，且已有研究者提出醫(yī)務人員應將惡性腫瘤病人及其主要照顧者視為一體，共同進行健康干預[14]。

1.2 需求 需求又稱需要。美國心理學家馬斯洛提出的需求層次理論（Maslow′s hierarchy of needs）最初將人的需求分為自然、精神、社會3 種，之后在此基礎上需求又被分為5 種，包括生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我實現(xiàn)需求[15]。護理理論家Olan?dor 認為需求作為人的一種要求，一旦被滿足，就能緩解暫時的痛苦和焦慮，維持良好的自我感覺[16]?！渡鐣ぷ鬓o典》[17]定義，需求是人類為了生存，維持生理健康，實現(xiàn)自我價值，而從生理、心理、經(jīng)濟、文化、社會等方面索取必要的各種事物。蔡宏昭[18]認為，需求是一種必要但目前未被滿足的狀態(tài)，它會激發(fā)一個人采取行動達到滿足。Osse 等[19]認為照顧者需求是基于健康狀況和照顧相關問題而引起的對更多專業(yè)幫助的要求。

1.3 支持性需求 支持性需求是指從腫瘤病人確診到臨終或治愈過程中，為病人及其家屬提供的除醫(yī)藥、放療和化療以外的其他支持與幫助[20]。目的是預防照顧者在照顧病人時，因病人病情轉變而產(chǎn)生各種生理、心理及其他方面的負面問題。

2 腫瘤病人照顧者需求評估工具

1986年Tringali[21]編制出第一個照顧者需求評估工具——家庭需求評估表（Family Needs Assessment，F(xiàn)NA）。此后，越來越多的研究者開始關注照顧者需求并陸續(xù)研發(fā)了不同的評估工具，如1995年Kristjan?son 等[22]編制出家屬需求評估量表(Family Inventory of Need,FIN)，主要用于測量晚期腫瘤病人照顧者需求；2000年澳大利亞的New Castle 大學學者編制出照顧者支持性照護需求量表（Supportive Care Needs Sur?vey?Paretners and Caregivers,SCNS?P &C）[23]，Prue等[24]利用該量表分析了1996—2013年腫瘤病人照顧者需求發(fā)現(xiàn)，該量表更適合臨床應用；2004年Thewes等[25]通過對腫瘤病人照顧者長達5年的隨訪，制定出癌癥家庭照顧者需求評估工具(Needs Assessment of Family Caregivers?Cancer Scale,NAFC?C)；2009年 加拿大學者Campbell 等[26]研制出癌癥支持者未滿足需求調查表(Cancer Support Person′s Unmet Needs Survey,SPUNS)；2011年韓國學者研制出癌癥病人照顧者綜合需求量表（Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers,CNAT?C）[27]；2013年Ewing等[28]通過對臨終照顧者進行調查，編制出照顧者支持性需求評估工具(Carer Support Needs Assessment Tool,CSNAT)。我國學者對腫瘤病人照顧者需求評估工具的研究主要是針對國外量表的漢化，如我國學者趙新爽等[29]對腫瘤病人照顧者綜合需求量表進行了漢化，通過調查檢驗量表信效度后，認為漢化后量表適用于我國腫瘤病人照顧者的需求評估；牛愛芳[30]對腫瘤病人照顧者支持性需求量表本土化后結果顯示，本土化后量表具有良好的信效度，可用于評估處于不同階段的照顧者需求。也有學者自行編制了腫瘤病人照顧者需求評估工具，但其內容主要是圍繞院外腫瘤病人照顧者健康教育、知識、信息和理念的需求，如宋莉娟等[31]研制的晚期癌癥病人家屬需求調查表，主要適用于我國晚期腫瘤住院病人家屬的需求調查，其內容包括36 個需求條目，分7 個維度，分別是家屬自身健康、醫(yī)護相關行為、疾病知識、喪葬支持、臨終關懷知識、對病人心理支持和對病人癥狀控制，經(jīng)檢驗，調查表信效度較好；戈曉華等[32]針對胃癌照顧者編制出家庭照顧者健康教育需求問卷，其信效度也較好；王琳[33]編制的白血病患兒家庭需求調查問卷，該問卷包括5個維度，分別是醫(yī)療需求、經(jīng)濟需求、心理需求、關系需求、靈性需求，調查表只用于簡單的干預前調查，并未進行信效度檢驗，因此，不能被臨床推廣使用?？梢姡覈P于腫瘤病人照顧者需求的研究目前還處于發(fā)展階段，對于不同腫瘤類型、不同疾病階段照顧者尚未發(fā)現(xiàn)有特定評估工具。

3 惡性血液病照顧者支持性需求研究

3.1 心理需求 惡性血液病病人病情反復，感染風險較高，照顧者精神常常處于高度緊張狀態(tài)；加之受傳統(tǒng)思維影響，大多數(shù)情況下家屬會選擇向病人隱瞞病情，照顧者在照顧病人的過程中不僅要承受病人患病的事實，還要在病人面前故作輕松，可能進一步加重照顧者心理負擔。Bishop 等[34]對正在接受造血干細胞移植的血液腫瘤病人家屬心理狀況進行研究，發(fā)現(xiàn)他們存在嚴重的抑郁和焦慮問題。有關研究顯示：惡性血液腫瘤病人照顧者中約71%的照顧者照顧負擔處于中度以上[35]。王倩等[36]對102名血液腫瘤病人家屬調查發(fā)現(xiàn)：24名家屬有中度心理問題，主要表現(xiàn)為焦慮、恐懼、悲觀、絕望。曹蕾等[37]對成人白血病病人主要照顧者抑郁水平及影響因素調查發(fā)現(xiàn)：照顧者抑郁水平整體較高，且抑郁水平受照顧者文化水平、經(jīng)濟收入、照顧時間、有無協(xié)助者等因素影響。因此，臨床醫(yī)護人員應適當關注照顧者心理健康問題，采取有效的干預措施降低照顧者壓力。

3.2 經(jīng)濟需求 任益炯等[38]通過對白血病病人家庭經(jīng)濟成本調查發(fā)現(xiàn)：白血病病人家庭經(jīng)濟負擔十分沉重。劉建敏等[39]采用質性研究方法對6名淋巴瘤患兒家屬進行訪談，家屬表示無力支付昂貴的醫(yī)療費用，不能給予子女最好的醫(yī)療措施和滿足子女物質需求。Park 等[40]調查發(fā)現(xiàn)：42.7%的腫瘤病人照顧者經(jīng)濟需求未被滿足，超過一半的照顧者需要經(jīng)濟支持。其原因可能是惡性血液病治療費用昂貴，且大多數(shù)藥物不在醫(yī)保報銷范圍，造成病人家庭醫(yī)療負擔較重；另外，為滿足病人照顧需要，許多照顧者會選擇減少工作時間、在家工作、無薪休假，甚至辭掉工作，從而導致收入減少，日常儲蓄損失[41]，進一步加重經(jīng)濟負擔。Girgis等[42]隨訪調查發(fā)現(xiàn)：隨著治療時間延長，醫(yī)療費用支出逐漸增多，照顧者對于經(jīng)濟需求未滿足的程度逐漸增加?？梢姡瑦盒匝翰〔∪思彝ソ?jīng)濟需求未滿足的狀態(tài)普遍存在且持續(xù)時間較長，提示國內還需進一步完善醫(yī)療體系，健全醫(yī)療保障制度。

3.3 信息需求 照顧者對信息的需求主要包括：疾病知識、基礎護理、疾病和并發(fā)癥的護理、飲食與營養(yǎng)知識、日常鍛煉等。多項研究表明：腫瘤病人照顧者有強烈的信息需求，迫切希望獲得包括飲食與營養(yǎng)、疾病預后和病情突變處理方式相關知識[43?45]。袁陽等[46]研究指出：白血病病人自身免疫力低下，容易出現(xiàn)口腔、呼吸道、肛周感染，家屬迫切需要醫(yī)護人員給予疾病知識和照護技能指導。王穎雯等[47]通過對15名血液腫瘤患兒照顧者進行訪談，發(fā)現(xiàn)照顧者對信息的需求較強烈，且以疾病癥狀的緩解和控制信息最多。Marelich等[48]研究發(fā)現(xiàn)，強化白血病患兒父母對疾病和相關治療的知識，可以提高患兒治療效果。提示醫(yī)護人員應加強合作，通過院內宣教指導、院外咨詢溝通的方式向病人傳遞有用信息；除此之外還可以通過網(wǎng)絡、電話隨訪等方式給予照顧者支持。

3.4 社會支持需求 社會支持作為照顧者應對壓力的無形力量，能有效減輕照顧者負擔。社會支持分為工具性支持和情感性支持，工具性支持是指經(jīng)濟援助、物質幫助；情感性支持是指情感支持和尊重的建立[49]。錢淑君[50]通過對15名惡性血液病病人照顧者進行深度訪談發(fā)現(xiàn)，10名受訪者認為自身壓力過大需要外界支持。房寧寧[51]通過對血液腫瘤病人主要照顧者調查發(fā)現(xiàn)，照顧者的社會支持缺乏，導致照顧者照顧負擔加重，生活質量低下。說明我國對照顧者的關注仍然較少，可以向國外學習，成立專門為照顧者服務的網(wǎng)站以及社會公益組織和團體。

4 小結

惡性血液病病人照顧者多種需求未滿足容易導致身心失衡，臨床醫(yī)護人員及社會各界人士應積極給予其鼓勵、幫助與支持。目前，國內關于惡性血液病病人照顧者需求的研究較少，評估量表多采用國外量表的漢化版，今后可以嘗試利用創(chuàng)新方式，借鑒國外成熟量表的優(yōu)點，編制適合我國文化背景的惡性血液病病人照顧者需求評估工具，從而準確掌握惡性血液病病人照顧者存在的需求，以便為今后臨床工作采取有效的干預措施提供參考。