郭菲菲,李秋芳*,吳秋歌,趙毛妮,崔芳芳
(1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南 450001;2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院;3.河南省人民醫(yī)院)
全球癌癥的發(fā)病率和死亡率不斷上升,已引起廣泛關(guān)注。我國(guó)國(guó)家癌癥中心最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,全國(guó)2014年新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4 萬(wàn)例,死亡病例229.6 萬(wàn)例。腫瘤發(fā)病率為278.07/10 萬(wàn),腫瘤死亡率為167.89/10 萬(wàn)[1]。目前,伴隨手術(shù)、放化療、靶向治療等多種手段的綜合應(yīng)用,在有效延長(zhǎng)病人生存期限的同時(shí),也使病人經(jīng)歷不同程度的身心問(wèn)題。研究指出,癌癥病人普遍存在無(wú)助、絕望和無(wú)意義的心理問(wèn)題,嚴(yán)重者甚至造成自殘或自殺行為[2]。而生命意義作為人類精神層面的重要組成部分,有助于病人超越身體、心理等方面的障礙[3],給人以動(dòng)力去重新考慮生活的優(yōu)先順序,并能調(diào)動(dòng)積極情緒維持適應(yīng)性心理與行為、正向預(yù)測(cè)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[4],已引起臨床專家的高度關(guān)注,但國(guó)內(nèi)對(duì)生命意義的研究尚不深入,尤其是本土化的測(cè)評(píng)工具發(fā)展不夠完善。現(xiàn)將癌癥病人生命意義感概念內(nèi)涵及測(cè)評(píng)工具的研究現(xiàn)狀綜述如下。
生命意義感目前無(wú)統(tǒng)一的概念,許多學(xué)者對(duì)其內(nèi)涵進(jìn)行了詮釋,但尚未達(dá)成一致。不同于生命意義源,生命意義感和生命意義?;煊肹5?6]。通常將生命意義定義為個(gè)體從其經(jīng)歷或經(jīng)驗(yàn)中萃取的生活的目標(biāo)和重要性[7?9]。
Frankl 等[10]最早提出“自我超越的生命意義(self transcendence)”這一概念,認(rèn)為追求生命意義是人生存需要的主要?jiǎng)恿?,生命意義隨時(shí)間、空間不同而改變。明星等[11]同樣認(rèn)為在利用質(zhì)性研究方法研究癌癥病人的生命意義時(shí),選取的病人處于不同的疾病期,則生命意義的內(nèi)涵可能有所不同。夏浩志等[12]通過(guò)對(duì)23例癌癥病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談,提出癌癥病人生命意義感內(nèi)涵是以自我調(diào)適、人際關(guān)系、自我實(shí)現(xiàn)3 方面需求得以滿足的一種生活體驗(yàn)。田璐等[13]對(duì)老年乳腺癌病人的質(zhì)性研究表明其生命意義包括關(guān)注生存現(xiàn)狀、自我實(shí)現(xiàn)、社會(huì)支持、參與個(gè)體化治療。
大量研究顯示,生命意義感與消極或積極的心理因素密切相關(guān),因此,如何有效地測(cè)量生命意義感,一直是研究者們關(guān)注的重心[14],國(guó)內(nèi)外學(xué)者已研制出廣泛的生命意義感測(cè)評(píng)工具?;仡櫸墨I(xiàn)發(fā)現(xiàn),關(guān)于生命意義感的測(cè)評(píng)涉及質(zhì)性和量性研究?jī)煞N方法。質(zhì)性研究常以開(kāi)放式訪談探詢個(gè)體在癌癥診斷后生命目的、追求等方面的體驗(yàn)變化,并通過(guò)分析被訪者的回答提煉出關(guān)于生命意義感的不同主題;而生命意義感相關(guān)測(cè)評(píng)工具的研發(fā),使生命意義感的量化研究得以實(shí)現(xiàn)。
目前,臨床應(yīng)用的癌癥病人生命意義感的測(cè)評(píng)工具主要包括普適性和特異性兩種,其中包括原創(chuàng)工具和國(guó)外引入的工具,以數(shù)字評(píng)分方法多見(jiàn),部分量表具備較高的信效度,但大部分有待進(jìn)一步驗(yàn)證信效度和在臨床應(yīng)用中的有效性。本研究將對(duì)普適性和特異性兩方面的生命意義感測(cè)評(píng)工具進(jìn)行介紹,以供臨床護(hù)理人員批判性選擇恰當(dāng)?shù)臏y(cè)量工具。
2.1.1 生命目的問(wèn)卷(Purpose in Life Test,PIL) PIL是由Crumbaugh 等[15]編制,該量表基于意義治療的基本觀點(diǎn),用于測(cè)量不同人群感受生命意義和生命目的的程度[7,16?17],是目前使用最廣泛的量表。該量表分為3 部分:第1 部分包括20 道自評(píng)題目,包括生命的熱誠(chéng)、生活目標(biāo)、自主感、逃避和對(duì)未來(lái)期待5 個(gè)維度,采用Liket 7 級(jí)評(píng)分,總分20~140 分,得分越高,生命意義感和目的性越強(qiáng);第2 部分讓被試者填寫(xiě)未完成的句子;第3 部分要求被試者用敘述句寫(xiě)出自己的生活目標(biāo)。該量表通常只用第一部分,其重測(cè)信度為0.88,Cronbach′s α 系數(shù)為0.70~0.97[18],但效度偏 低。宋 秋蓉等將其漢化引入國(guó)內(nèi),該中文版以總分92 分和112分作為有無(wú)生命意義感的分界值,即總分在92 分以下者明顯缺乏生命意義感;92~112 分者對(duì)生命意義感不確定;112 分以上者生命意義感較為明確[19]。有學(xué)者報(bào)告其在165例胃癌病人中的Cronbach′s α 系數(shù)為0.824[20]。之后肖蓉等[21]檢驗(yàn)該量表的信效度情況,并對(duì)大學(xué)生的生活目的和意義感狀況進(jìn)行分析,PIL 的Cronbach′s α 和重測(cè)信度 均在0.8 以上,并提出PIL 量表可分為生活感受、生活目標(biāo)、生活態(tài)度和自主感4 個(gè)因素結(jié)構(gòu)。Pinquart 等[7]將其應(yīng)用于對(duì)153例癌癥化療病人9 個(gè)月中生活目標(biāo)與生命意義感關(guān)系的縱向研究顯示,在癌癥治療過(guò)程中,生命意義感的來(lái)源持續(xù)變化,生活目標(biāo)和生活環(huán)境的消極改變是生命意義感下降的危險(xiǎn)因素。Scrignaro 等[22]應(yīng)用該量表對(duì)生命意義感的中介效應(yīng)研究結(jié)果顯示,生命意義的感知介導(dǎo)了病人尋求生命意義感對(duì)抑郁、無(wú)助的負(fù)面效應(yīng),對(duì)病人緩解抑郁、無(wú)助有保護(hù)作用。該量表原版雖在醫(yī)學(xué)、心理學(xué)和社會(huì)學(xué)等研究領(lǐng)域已有較好的應(yīng)用價(jià)值,但國(guó)內(nèi)相比國(guó)外較少將其應(yīng)用于癌癥病人。
2.1.2 生命態(tài)度剖面圖(The Life Attitude Profile,LAP) LAP 是由Reker 等[23]總結(jié)PIL、知性目標(biāo)尋求測(cè)驗(yàn)量表、個(gè)人取向量表及死亡透視量表等編制,該量表用于測(cè)量個(gè)體的生命意義和目標(biāo)、尋找生命意義的動(dòng)機(jī)。之后Reker[24]又進(jìn)行了修訂,即生命態(tài)度剖面圖修訂版(The Life Attitude Profile Revised,LAP?R)量表,6 個(gè)維度,共48 個(gè)條目,此量表的Cronbach′s α 系數(shù)與重測(cè)信度均為0.77~0.87[25],但其結(jié)構(gòu)效度不夠準(zhǔn)確。何英奇[26]結(jié)合以往意義治療概念的評(píng)估工具重新編制了生命態(tài)度剖面圖,包括兩個(gè)高層因素(追尋與肯定、存在的超越)和6 個(gè)維度(意義意志、生命目的、生命控制、苦難接納、存在盈實(shí)、死亡接納),39 個(gè)條目,死亡接納、存在盈實(shí)兩個(gè)維度中所含的題目為反向計(jì)分,其他均為正向計(jì)分,得分越高,代表其生命意義感越好,該量表在國(guó)內(nèi)雖然主要被應(yīng)用于大學(xué)生生命意義感的相關(guān)研究,但為后續(xù)相關(guān)量表的編制奠定了基礎(chǔ)[27]。Vehling 等[25]采 用LAP?R 對(duì)270例癌癥病人 進(jìn)行縱向研究結(jié)果顯示,疾病確診前的個(gè)人生命意義可負(fù)向預(yù)測(cè)抑郁和痛苦的消極情緒,而疾病后關(guān)注當(dāng)下積極尋求生命意義感可正向預(yù)測(cè)焦慮、抑郁等消極情緒。該量表在國(guó)外廣泛用于癌癥病人生命意義相關(guān)關(guān)系研究,國(guó)內(nèi)主要將其用于學(xué)生尤其是大學(xué)生生命意義感相關(guān)研究。
2.1.3 人生意義問(wèn)卷(Meaning in Life Questionnaire,MLQ)MLQ 是由Steger 等[9]于2006年編制,該問(wèn)卷包括生命意義感的體驗(yàn)(MLQ?P)和尋求(MLQ?S)2個(gè)分量表,共10 個(gè)條目,采用Likert 7 級(jí)評(píng)分,總分值10~70 分,得分以38 分和51 分為分界值,即得分在38分以下者具有較低水平的生命意義;38~51 分表示沒(méi)有明確的生命意義;51 分以上者具有明確的生命意義。該量表MLQ?P 分量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.80,MLQ?S 分量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.73~0.92[9]。王孟成等[28]將該量表漢化引入國(guó)內(nèi),用于中國(guó)大學(xué)生的施測(cè)結(jié)果顯示,MLQ?P 和MLQ?S 分量表在大學(xué)生中 的Cronbach′s α 系數(shù)分別 為0.85 和0.82。Hsiao 等[29]將其應(yīng)用于乳腺癌病人生命意義的相關(guān)研究顯示,在14 個(gè)月的縱向研究中,疾病后病人生命意義感的下降是病人發(fā)生抑郁的預(yù)測(cè)因素之一,并報(bào)告了MLQ?P 和MLQ?S 分量表在乳腺癌病人中的Cron?bach′s α 系數(shù)均為0.90。高冉等[30]采用MLQ 對(duì)乳腺癌病人研究表明,生命意義感與經(jīng)驗(yàn)性回避呈負(fù)相關(guān)關(guān)系,并可正向預(yù)測(cè)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。有研究者應(yīng)用該量表通過(guò)對(duì)生命意義感在自我接納、心理健康與生活滿意度間的關(guān)系研究建議可采用承諾與接受療法、生命意義療法對(duì)癌癥病人干預(yù),提高生命意義感[31]。目前該量表廣泛應(yīng)用于大學(xué)生、老年人、癌癥病人等不同人群的生命意義感的現(xiàn)況研究[32?35]。但該量表不夠精細(xì),條目表述均為諸如“我正在尋覓我人生的一個(gè)目的或使命”“我正在尋找自己生活的意義”此類,未涉及區(qū)分生命意義體驗(yàn)、尋求內(nèi)容的具體方面,較少作為干預(yù)性研究結(jié)局指標(biāo),在以后的研究中還需將其細(xì)化使其更有指向性。
2.2.1 生命意義測(cè)量量表(Meaning in Life Scale)該量表是Jim 等[36]編制的癌癥病人生命意義感特異性量表,包括4 個(gè)維度(內(nèi)心平靜、生活態(tài)度和目標(biāo)、意義混亂和削減、靈性優(yōu)勢(shì)),21 個(gè)條目,采用Likert 7 級(jí)評(píng)分,總分值-3~17 分,分?jǐn)?shù)越高,生命意義感越強(qiáng),經(jīng)過(guò)對(duì)227例乳腺癌病人的測(cè)定,其Cronbach′s α 系數(shù)為0.84~0.93,2 周重測(cè)信度為0.80,但該量表未報(bào)告結(jié)構(gòu)效度。國(guó)外應(yīng)用該量表進(jìn)行相關(guān)研究顯示,癌癥病人生命意義感在社會(huì)功能、生理功能與痛苦情緒間分別起完全中介、部分中介作用[37]。Carlson 等[38]研究證實(shí),支持?表達(dá)性團(tuán)體干預(yù)可有效促進(jìn)病人在癌癥經(jīng)歷中找到生命意義,緩解痛苦情緒?,F(xiàn)有研究顯示,該量表適合探討癌癥病人生命意義感的相關(guān)研究[37,39?40],但在國(guó)外尚未得到普遍應(yīng)用,國(guó)內(nèi)無(wú)中文版,這可能與量表涉及宗教信仰條目較多,與國(guó)內(nèi)文化背景不同有關(guān)。
2.2.2 晚期癌癥病人生命意義量表(Meaning in Life Scale For Advanced Cancer Patients)國(guó)內(nèi)學(xué)者武永勝[27]在參考何英奇編制的生命態(tài)度剖面量表、賈林祥的《試論儒家的意義治療思想》的基礎(chǔ)上,發(fā)展了本土化癌癥病人生命意義量表,該量表包括6 個(gè)維度(求意義的意志、存在挫折、生命的意義與滿足感、生命控制、苦難承受、死亡接納),28 個(gè)條目,量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分,分?jǐn)?shù)越高,生命意義感越高。對(duì)148例晚期癌癥病人的測(cè)定顯示,該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.725,分半系數(shù)為0.624,生命意義量表各因子得分與總量表得分的相關(guān)系數(shù)為0.541~0.746。有研究者采用聚焦解決模式、生命回顧對(duì)晚期癌癥病人進(jìn)行干預(yù),應(yīng)用該量表作為干預(yù)結(jié)局測(cè)量指標(biāo),結(jié)果顯示病人生命意義感水平均有顯著提高[41?42]。該量表是目前國(guó)內(nèi)唯一測(cè)量晚期癌癥病人生命意義感的量表,被廣泛用于晚期癌癥病人現(xiàn)況及干預(yù)研究的效果評(píng)價(jià)中。
2.2.3 癌癥病人生命意義感量表(Chinese Version of Meaning in Life Scale,C?MiLS)C?MiLS 由國(guó)內(nèi)學(xué)者夏浩志等[12,43]依據(jù)訪談提煉的自我調(diào)適、人際關(guān)系、自我實(shí)現(xiàn)癌癥病人生命意義感內(nèi)涵結(jié)構(gòu)編制,該量表包含5 個(gè)維度(接受與適應(yīng)、生活態(tài)度、自我控制、人際關(guān)系、生活目標(biāo)),25 個(gè)條目,量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,總分值25~125 分,得分越高,生命意義感水平越高。該 量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.881,各維度Cron?bach′s α 系數(shù)為0.778~0.853,已應(yīng)用于乳腺癌、口 腔癌、胃癌病人生命意義感的測(cè)量[44?46]。與國(guó)外癌癥病人生命意義量表相比,該量表突出了我國(guó)以家庭為核心、重視互依性自我的文化特點(diǎn),條目具體,涉及的內(nèi)容更符合我國(guó)人群的健康觀、疾病觀以及生命態(tài)度,更適合準(zhǔn)確評(píng)價(jià)我國(guó)癌癥病人的生命意義狀況[47],目前主要用來(lái)探討不同類型癌癥病人生命意義感水平及相關(guān)影響因素。
自世界衛(wèi)生組織(WHO)將癌癥列入慢性病范疇,人們?cè)絹?lái)越重視生命意義感在癌癥病人心理社會(huì)適應(yīng)中的作用[48],而有效、方便的生命意義感評(píng)估工具是前提,但癌癥病人生命意義感的內(nèi)涵豐富,不同學(xué)者從不同角度對(duì)其概念進(jìn)行了界定,且受到多種因素的影響,尤其是文化差異性的原因,國(guó)外學(xué)者編制的生命意義感量表多涉及宗教內(nèi)容、重視獨(dú)立自我性,在國(guó)外與我國(guó)內(nèi)地已開(kāi)展的研究中因量表的選擇和使用上的不同,得出的結(jié)果也不甚一致,不同研究結(jié)果之間難以進(jìn)行比較,也難以對(duì)研究變量做穩(wěn)定的定性分析。而目前國(guó)內(nèi)生命意義感有關(guān)的量表種類較多,包括原創(chuàng)工具和漢化引入工具,一些量表成熟,有較高的信效度,但尚有部分量表在癌癥人群中的有效實(shí)用性尚待驗(yàn)證。
對(duì)于癌癥病人生命意義感評(píng)價(jià)工具,國(guó)內(nèi)已開(kāi)發(fā)適合我國(guó)文化背景的測(cè)評(píng)工具,但部分量表的信效度還需大樣本檢驗(yàn)從而確定其科學(xué)、有效性,同時(shí),建議建立區(qū)域性常模,從而利于及時(shí)甄別出重點(diǎn)關(guān)注且需要給予干預(yù)的對(duì)象。此外,現(xiàn)有的癌癥病人生命意義感測(cè)量多為橫向設(shè)計(jì),建議開(kāi)展對(duì)不同時(shí)間點(diǎn)上相同人群進(jìn)行重復(fù)測(cè)量的縱向設(shè)計(jì)進(jìn)行生命意義感發(fā)展階段的動(dòng)態(tài)性描述,為干預(yù)方案的有效構(gòu)建提供依據(jù)。