胃腸道惡性腫瘤患者的社會資本分析

劉國良 方柳莊 吳仕彬 張 印▲ 楊檸溪

1.廣東省惠陽三和醫(yī)院健康管理中心，廣東惠州 516211；2.廣東省惠陽三和醫(yī)院消化內(nèi)科，廣東惠州 516211；3.武漢大學健康學院，湖北武漢 430071

胃腸道惡性腫瘤主要包括胃癌、結腸和直腸癌等，在我國有較高的發(fā)病率。既往研究也對這類患者的心理狀況和社會支持等開展了一定的研究。重疾使患者以往的社會關系和社會資本有所轉變，他們在病后重建社會關系，拓展社會資本。1980年，法國教授Portes首次提出社會資本的概念，即他實際或潛在資源的集合，他提出這些資源與由相互默認或承認的關系所組成的持久網(wǎng)絡有關[1]。1997年Lynch補充：社會資本是能夠產(chǎn)生社會凝聚、信任、參與社區(qū)活動的意愿，它是一種資源、投入和網(wǎng)絡的集合[2]。社會資本作為重要的社會學理論，對社會交流和社會機構參與情況的質(zhì)與量進行闡釋，體現(xiàn)了人所處的社會狀態(tài)，同時對人的心理健康狀況有所影響。

國外開展社會資本與健康關系的研究較早，內(nèi)容也較為豐富，現(xiàn)列出以下幾個例子：Valencia-Garcia等[3]的研究證實社會資本隨著文化適應水平增加，且與抑郁癥和焦慮癥呈顯著負相關。Joensen等[4]調(diào)查成人1型糖尿病患者糖尿病特定社會資本的需求。Boehm等[5]發(fā)現(xiàn)擁有的社會資本水平高有助于提高纖維肌痛患者的生活質(zhì)量和身體功能。本研究下面從伴侶、親友、病友、醫(yī)患方面分析胃腸道惡性腫瘤患者病后的社會資本的變化，為日后進一步對其進行人文干預提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究運用立意取樣法，抽取胃腸道惡性腫瘤患者進行訪談。納入標準：（1）被診斷為胃腸道惡性腫瘤且已知自身癌癥診斷。（2）精神狀態(tài)正常，能清晰地進行敘述，對研究知情同意并簽署知情同意書。本次研究經(jīng)惠陽三和醫(yī)院科教科倫理審查批準。

1.2 研究方法

本研究基于質(zhì)性研究的現(xiàn)象學研究方法[6]，對患者開展敘事醫(yī)學訪談，現(xiàn)場雙人雙筆錄。對每位患者訪談1 ～ 2次，時間在40～60min。主題為患病后社會資本與相關的感受。

1.3 研究場所

訪談在護士休息室開展，環(huán)境安靜，能避免患者隱私泄露。

1.4 方法

使用Claizzi 程序對訪談資料整理與分析，閱讀、分析、反思、編碼、分類資料，析出主題[7]。

2 結果

本次研究共納入18例消化道癌癥患者?；厩闆r如下：年齡29～62歲，平均（43.2±3.2）歲；性別男9例，女9例；婚姻狀況：已婚14例，未婚或離異4例；學歷：初中2例，高中4例，大?；虮究?1例，碩士1例。對訪談資料進行整理和分析后，提煉后生成4個主題如下。

2.1 伴侶關系：親密與破裂

在婚戀狀態(tài)方面，對于已婚者來說，其親密關系受到疾病沖擊，患者或其配偶因為擔心影響身體健康而減少甚至放棄性生活，亦有配偶因患者手術及后續(xù)治療的巨大經(jīng)濟負擔選擇終結婚姻關系。對于未婚者而言，疾病阻礙其擇偶的進程，部分患者的交往對象因為對方生病而選擇離開。

談及術后的夫妻親密關系，35歲的李先生說：“手術后我們就很少有夫妻生活了。我自己也不想，我愛人也總覺得可能是我身體沒好吧，就安心養(yǎng)病?！?/p>

29歲的曹先生坦言擇偶時的困境：“沒有人愿意找得過大病的吧。術后處過一個對象，我跟她說了我的身體問題，立刻對方就找個借口分手了。”

亦有伴侶選擇留下守候，這在給予患者支持的同時但加深了患者的內(nèi)疚感。顯然，無法按照計劃組建或經(jīng)營家庭為其增加了更多的壓力。

38歲的吳先生妻子不離不棄：“我們其實一直這么多年小打小鬧的，但是我手術后，她脾氣好了很多。我怕以后復發(fā)拖累她，要趕她走。她哭了，說，就算傾家蕩產(chǎn)也要跟我一輩子?！?/p>

2.2 親友關系：支持與疏遠

患者的社會支持與社會資本減少來自于自身與外界的原因。一方面因為自身生病，需要經(jīng)常往返于醫(yī)院或在家休息，與工作環(huán)境和社交場合相對脫離，因此社交面更窄。此外，因為患者存在抑郁、疾病不確定感等負性情緒，主動與其社交網(wǎng)絡疏離，造成社會資本和社會支持減少。

42歲的李女士術后6個月，她說：“術后就在家了，我之前的活是在外面跑業(yè)務，沒法跑了。慢慢就被同事忘了，因為人家都是下班后一起吃飯逛街之類的。”

另一方面，患者治療需要大量經(jīng)濟投入，甚至涉及債務問題，一些親屬和朋友因擔心患者借錢等而回避患者。此外，因為了解到患者病情，擔心影響其身體。這些導致了親友關系的疏遠。

53歲的孫先生說：“手術和化療花了不少錢。之前也跟親戚朋友借了一些，每個月都在還。不過可能我一打電話他們都怕借錢吧，上次我給外甥打電話，他上來就說，沒錢了。他們很少主動跟我聯(lián)系?！?/p>

有些時候，患難見真情，生病時更檢驗人性，親友關系在一個人的生命低谷期中更顯得緊密。

51歲的彭女士說：“我們高中同學兩三年聚會一次，平時聯(lián)系不多。后來不知道怎么他們都知道我病了，經(jīng)常來電話，也會來看我。后面又住院了一次，我家里條件不好，他們幫我付了一部分費用?！?/p>

2.3 病友關系：同病相憐，相扶相依

癌癥患者常常有親歷病友去世的體驗，他人的去世也同時成為自身的一種壓力和負擔，讓其聯(lián)想到自己，即使一些自我評價豁達的患者也是如此。

43歲的王女士在是病友群里的積極分子，經(jīng)常參加各類活動。她說：“每次得知有患者去世，我都會特別難過，總覺得早晚有一天，自己也會這樣子。然后就立刻去復查，哪怕沒到復查的時間。”

很多患者愿意力所能及地去幫助其他的患者，這為其他患者的就醫(yī)等提供了便利。

42歲的蘇先生是病友聯(lián)盟中的活躍人物，他說：“我是老患者了，很多患者家不在這邊上住，買東西、在醫(yī)院跑各種事情我都會告訴他們怎么做。我們病友群也都每天給自己加油打氣，正能量?！?/p>

癌癥使人們站在人生的懸崖邊上，平淡生活也成為了奢望?；颊叱械綗o法掌控自身身體和命運的孤獨感，而這些病中感受健康人無法理解。直到認識更多病友，同病相憐，互相取暖，從彼此身上獲取理解和力量。所以，患者之間希望更多的交流與對話，在共情中情感、意志上相互攙扶。

2.4 醫(yī)患關系：不同視角下的碰撞、依賴與支持

醫(yī)生與患者共同面對疾病，但因為所處的身份不同，對疾病有著不同的看法，常出現(xiàn)分歧。

48歲吳女士希望傾訴心聲：“我手術做完不需要化療。醫(yī)生總說，你這個怕什么，有什么可怕的，復診幾句話就把我打發(fā)了。她理解不了我，誰得癌癥不怕呢？她可能會覺得我特別多事吧?！?/p>

一些患者因為生病后更加依賴醫(yī)生，醫(yī)生的鼓勵與支持讓他們感受到更多的社會資本。

32歲的趙女士這樣描述她與醫(yī)生溝通時的心境：“我覺得我的大夫就是我的上帝。每次復診，他說沒事了，我就特別踏實。他門診時還介紹自己的學生給我，年輕的醫(yī)生也給我鼓勵，我覺得特別有安全感?！?/p>

人在病中總是敏感且脆弱的，對醫(yī)生也更加依賴。醫(yī)生是患者病中的支撐，因此應更重視與患者的溝通，與患者建立情感共同體，在醫(yī)治身體時療愈心靈。

3 討論

3.1 患者的負性社會資本

患者在確診消化道癌癥并進行治療后，部分患者會出現(xiàn)負性社會資本，如親友的疏離等。這些負性社會資本會給患者帶來較多的心理和社會適應上的負擔?；颊叩纳鐣Y本的作用已經(jīng)被既往研究所證實：Yamada等[8]證實在日本糖尿病患者中，社會資本影響患者的自我效能和病情的控制。Mukoswa等[9]證實了在南非樣本中，艾滋病患者社會資本越高，治療效果越好。在國內(nèi)癌癥患者人群中，患者社會資本對抑郁情緒的影響已經(jīng)被證實[10]。因此，醫(yī)務人員一方面應在訪談中疏導患者的負性情緒，使其理性認識人際關系的變化。另一方面，患教活動應邀請家屬一起參加，甚至對家屬進行有針對性地健康教育，加深其對患者身體和心理特點的認識，同時對家屬情緒進行安撫，鼓勵家屬給予患者更多的支持與理解，以增加患者的社會資本。

3.2 幫助患者構建病友間的社會資本

在訪談的過程中，亦有幾位患者提到病友死亡，他們對死亡的字眼非常敏感，特別關注病友病程的發(fā)展和最終死亡的結局。他們在談及他人的死亡時，總是眉頭緊鎖，神色凝重，甚至有位女患者身體的顫抖無法掩飾。盡管很多時候他們并沒有直接說出“害怕”等字眼，但死亡焦慮溢于言表。除了病友去世感染的負性情緒，病友之間同舟共濟，共同在疾病中探索益處發(fā)現(xiàn)。很多病友在線上互助小組中聯(lián)系緊密，分享和分擔。既往研究也證實了癌癥患者受益于網(wǎng)絡支持團體帶來的社會資本[11]。因此，醫(yī)務人員應積極組織相關的病友會等患者之間相互支持網(wǎng)絡[12]。

3.3 關于與癌癥患者醫(yī)患關系的思考

對疾病的看法，醫(yī)生與患者的身份不同，視角自然不同。疾病之于患者，是對整個生活世界的破壞與重塑[13]。而對于醫(yī)生，患者是物化的對象，疾病是需要攻克的難關，治療疾病是分內(nèi)的職責[14]。即使共情能力強的醫(yī)生能夠理解患者的疾苦，但理解不等同于親歷，他們承擔見證，而患者置身其中。

在訪談的過程中，幾乎所有患者的覺得自己的感受是與眾不同的，他人無非理解的，“你不知道，我……”，后面每個人都有不同的內(nèi)容，每個人都認為自己的病中體驗是獨一無二的。有人覺得自己的對于體貌的改變帶來的內(nèi)心體驗無法逾越，有人認為死亡恐懼與病中的高度敏感狀態(tài)他人永遠無法得知。而更多人覺得無法得到醫(yī)護人員的理解，對于癌癥和生死，醫(yī)患之間有著截然不同的認知。因此這個認知上的鴻溝，需要通過敘事來彌合[15]。另一方面，在重疾之下，盡管認為醫(yī)生無法全面理解自己的感受，患者還是對醫(yī)生有更多的依賴，特別是自己的手術醫(yī)生或主治醫(yī)生。而醫(yī)生的只言片語的鼓勵，都如雪中送炭一樣，帶給病人有力的支持。

4 結論

消化道惡性腫瘤患者的社會資本在生病前后發(fā)生嬗變。醫(yī)護團隊應重視對該類患者的社會資本的關注，在了解的基礎上，通過護理人文干預、心理干預等方面拓展其社會資本，給予其更多的社會支持和充分的人文關懷[16]。