老年腦卒中患者出院后康復(fù)認(rèn)知、需求與負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究

韓麗麗 陳敏杰 吳嬋嬋 鄒冠煬 萬麗紅

腦卒中具有發(fā)病率高、復(fù)發(fā)率高、致殘率高和病死率高的特點(diǎn)[1]。我國每年約有200萬新發(fā)腦卒中患者，其中70%～80%的腦卒中患者常常會(huì)有運(yùn)動(dòng)、言語、吞咽、情緒等功能障礙而不能獨(dú)立生活[2]，給患者家庭及社會(huì)帶來了巨大的負(fù)擔(dān)。經(jīng)循證醫(yī)學(xué)證實(shí)，康復(fù)是降低腦卒中致殘率的最有效方法[3-4]，能有效改善腦卒中患者的日常生活能力，對(duì)于促進(jìn)肢體功能恢復(fù)、節(jié)約社會(huì)資源、減輕疾病負(fù)擔(dān)具有重要意義。老年腦卒中患者生理功能衰退、基礎(chǔ)疾病多、多病及多種功能障礙共存、不能耐受大的活動(dòng)量，且在疾病的認(rèn)知、康復(fù)依從性方面都與中青年患者存在較大的差距，發(fā)病后未及時(shí)進(jìn)行正確的康復(fù)鍛煉將會(huì)嚴(yán)重影響患者的自理能力和生活質(zhì)量[5-6]，且現(xiàn)有研究主要側(cè)重于院內(nèi)康復(fù)，對(duì)老年腦卒中患者出院后康復(fù)狀況的關(guān)注度不夠。因此，本研究從老年患者角度出發(fā)，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探索老年腦卒中患者出院后的康復(fù)認(rèn)知、需求與負(fù)擔(dān)，為后續(xù)開展康復(fù)指導(dǎo)干預(yù)，提高其康復(fù)鍛煉的參與度提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選擇2017年6-10月在廣州市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的老年腦卒中患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)第四屆全國腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議修訂的《各類型血管疾病診斷要點(diǎn)》中腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，經(jīng)CT或MRI確診為腦梗死或腦出血患者；②腦卒中首發(fā)或復(fù)發(fā)入院的急性期患者；③常住地或戶口所在地為廣州市；④年齡≥60歲；⑤意識(shí)清楚，認(rèn)知功能正常，具有語言溝通能力；⑥自愿接受訪談，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有嚴(yán)重的心、肝、腎功能不全，呼吸衰竭及惡性腫瘤；②有癡呆病史或其他精神疾病史。研究樣本量的確定以資料飽和，不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。最終訪談患者10例，男7例，女3例；年齡60～92歲，平均年齡(68.90±10.15)歲；首次發(fā)病8例，復(fù)發(fā)2例；小學(xué)文化程度3例，初中4例，高中3例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集

基于質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法[8]，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。在訪談前，向受訪者詳細(xì)說明此次研究的目的、方法、內(nèi)容及保密原則，并簽署知情同意書。訪談在自然場景中進(jìn)行，如病房或門診護(hù)理分診區(qū)；訪談方式為面對(duì)面訪談。在征得受訪者同意后，仔細(xì)傾聽并對(duì)整個(gè)訪談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，同時(shí)注意觀察受訪者的情感和表情變化，做好筆錄(包括語氣、語調(diào)、表情和肢體語言等信息)，每次訪談時(shí)間約30 min。根據(jù)研究目的，將訪談提綱分為兩部分。①出院當(dāng)天。您出院后有什么打算？回家還是去機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)？影響您選擇的因素有哪些？醫(yī)生、護(hù)士有沒有提供出院后的康復(fù)指導(dǎo)？②出院后4周。您是否需要專業(yè)的康復(fù)護(hù)理、康復(fù)治療，有無康復(fù)需求及原因？您現(xiàn)在有無接受專業(yè)的康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理，有無社區(qū)康復(fù)中心提供幫助？談?wù)勀侨绾芜M(jìn)行康復(fù)功能鍛煉的？采用開放式提問的方法，鼓勵(lì)受訪者自由談?wù)撍麄冋J(rèn)為重要的問題，并對(duì)受訪者所談到的重要問題及有疑問的部分進(jìn)行追問。

1.2.2 資料分析

對(duì)每位受訪者按照1～10依次進(jìn)行編號(hào)。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[9]對(duì)訪談資料進(jìn)行整理分析，步驟如下：①仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗?；②析取有重要意義的陳述并批注；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集；⑤寫出詳細(xì)的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦將所得結(jié)果返給受訪者，求證內(nèi)容的真實(shí)性。

1.2.3 質(zhì)量控制

訪談小組由4名具有腦卒中研究背景和接受過訪談技巧培訓(xùn)并有訪談經(jīng)驗(yàn)的研究人員組成，包括1名教授、1名主管護(hù)師、2名碩士研究生。訪談人員在訪談的過程中不對(duì)受訪者進(jìn)行任何價(jià)值判斷,保證訪談的公正性。訪談結(jié)束48h內(nèi)將受訪者的陳述內(nèi)容(包括非語言行為)逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字資料，以減少研究者的回憶誤差。

2 結(jié)果

通過對(duì)訪談資料的歸類與剖析歸納3大主題6個(gè)亞主題。

2.1 康復(fù)鍛煉認(rèn)知不足

大部分老年腦卒中患者及其家屬缺乏基本的康復(fù)知識(shí)，或者對(duì)康復(fù)鍛煉的認(rèn)知比較片面，認(rèn)為康復(fù)鍛煉就是簡單的肢體活動(dòng)、走路、抬腿等，不了解康復(fù)鍛煉還包括精細(xì)動(dòng)作、吞咽、語言、認(rèn)知等康復(fù)訓(xùn)練?；颊?：“這康復(fù)叫什么名字、在什么地方，我都不知道的話怎么去康復(fù)”?；颊?：“我什么都做不了的，什么都不會(huì)，也不懂什么康復(fù)，就是樣樣都聽醫(yī)生的安排”?；颊?：“沒有想過出院后去康復(fù)機(jī)構(gòu)，還是想回家慢慢恢復(fù)。穿衣服、穿鞋、看字、讀書、打字這些我都可以做，只不過反應(yīng)遲鈍了一點(diǎn)，如果去康復(fù)機(jī)構(gòu)也是做這訓(xùn)練的話，可能就不需要去做康復(fù)了”?；颊?：“我平時(shí)在家里動(dòng)一動(dòng)手腳，每天大概十幾分鐘，做做家務(wù)，打掃衛(wèi)生也算是運(yùn)動(dòng)了”。此外，腦卒中患者出院后選擇了回家康復(fù)，由于沒有專業(yè)人員的密切照護(hù)和監(jiān)督，患者在居家康復(fù)鍛煉方面存在很多問題，如盲目地進(jìn)行康復(fù)鍛煉、康復(fù)鍛煉依從性差?；颊?：“我現(xiàn)在主要就是如果走路走的時(shí)間久了，還有一些頭暈”?；颊?：“我頭暈也要出去逛街、曬太陽，我(如果)不出去動(dòng)，病不是會(huì)更嚴(yán)重嗎？”?；颊?：“累的不想動(dòng)，老是在家睡覺、休息、看電視，很少走動(dòng)，做康復(fù)鍛煉比較少”。

2.2 對(duì)康復(fù)的需求強(qiáng)烈

2.2.1 對(duì)恢復(fù)肢體功能的需求

為了恢復(fù)肢體功能，大部分腦卒中患者出院后會(huì)繼續(xù)做一些康復(fù)鍛煉。患者9：“出院之后去做一下康復(fù)，希望讓身體恢復(fù)好一些”?；颊?：“我兒子說我必須運(yùn)動(dòng)，不運(yùn)動(dòng)不行，否則到最后就動(dòng)不了，因?yàn)檫@是恢復(fù)期，他叫我做什么鍛煉，我就做什么鍛煉”。

2.2.2 對(duì)專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)的需求

大部分腦卒中患者表示，在住院期間及出院后希望得到醫(yī)生、護(hù)士的專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)，包括康復(fù)功能鍛煉方法、康復(fù)治療情況等。但由于醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士工作量大、精力有限，且目前臨床缺少專職的腦卒中護(hù)士，患者很少能獲得這些專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)?；颊?：“希望醫(yī)生、護(hù)士有空的時(shí)候，多和患者家屬溝通，能夠把康復(fù)治療情況給家屬講一講，多了解一些患者情況”?；颊?：“我出院時(shí)沒人跟我講出院后需不需要康復(fù)。我有康復(fù)的想法但是沒人指導(dǎo)，希望聽從一些專業(yè)的指導(dǎo)，有專業(yè)的醫(yī)生來講中風(fēng)后要怎么做康復(fù)，怎么做運(yùn)動(dòng)，有專業(yè)的指導(dǎo)跟進(jìn)會(huì)好一些，很多中風(fēng)患者都是老年人，又沒文化，要有人跟他指導(dǎo)才知道做”。

2.2.3 對(duì)康復(fù)資源的需求

絕大多數(shù)腦卒中患者出院時(shí)存在不同程度的功能障礙，需要接受進(jìn)一步的康復(fù)治療。但一些患者出院后想去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)，往往面臨著如何選擇和獲得適合自己康復(fù)資源的問題。醫(yī)療費(fèi)用、床位、康復(fù)療效、離家遠(yuǎn)近等都是需要仔細(xì)考慮的綜合因素?；颊?：“我本來想去醫(yī)院康復(fù)科住院康復(fù)的，現(xiàn)在都是回家了。因?yàn)楹芏鄾]有康復(fù)的患者，醫(yī)院就讓他們出院了，所以說現(xiàn)在的醫(yī)保不好，醫(yī)生治的差不多了又轉(zhuǎn)到另一個(gè)醫(yī)院，另一個(gè)醫(yī)生又不是這樣治了，整天搞得亂七八糟的，很麻煩”。近幾年在全國大力發(fā)展社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的大背景下，逐步增設(shè)了社區(qū)康復(fù)護(hù)理中心，去社區(qū)醫(yī)院康復(fù)成為腦卒中患者的一個(gè)選擇。患者10：“出院后我就到社區(qū)醫(yī)院做康復(fù)，因?yàn)槲易约旱纳鐓^(qū)里有可以做康復(fù)的醫(yī)院，很近的，走路過去都不用十分鐘”。但6位患者表示，自己所在社區(qū)無康復(fù)中心?；颊?：“我們那沒有社區(qū)康復(fù)中心,我們這邊的社區(qū)很差的，是很小的社區(qū)醫(yī)院，就只有兩個(gè)醫(yī)生在那里看一下感冒、發(fā)燒,開一些藥，其他設(shè)施就沒有”?；颊?：“我們社區(qū)醫(yī)院沒有康復(fù)鍛煉用的器械，沒有聽說過那里可以做康復(fù)”。

2.3 患者的康復(fù)負(fù)擔(dān)重

2.3.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也是影響腦卒中患者選擇是否去康復(fù)機(jī)構(gòu)的因素，雖然我國醫(yī)療保險(xiǎn)的比例在逐年加大，但是相對(duì)巨大的治療費(fèi)用還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，患者表示仍有很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。公立的康復(fù)醫(yī)院費(fèi)用低，但床位緊張，且住院天數(shù)、康復(fù)治療費(fèi)用受醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷政策的限制。私立醫(yī)院有床位，但費(fèi)用太高，很多患者承受不起。患者3：“身體沒康復(fù)也要出院啊，不可以住久的，因?yàn)獒t(yī)保有規(guī)定最多可以報(bào)銷多少錢”。患者6：“如果經(jīng)濟(jì)上能承擔(dān)，那我肯定愿意去康復(fù)；如果經(jīng)濟(jì)上承擔(dān)不了，那肯定就不會(huì)去康復(fù)”?；颊?：“去康復(fù)機(jī)構(gòu)太麻煩了，不是那么便宜的，在廣州市內(nèi)公立康復(fù)機(jī)構(gòu)就不用那么貴，私立的就太貴了，得花十幾萬塊錢。想康復(fù)好一點(diǎn)就要找公立的醫(yī)院去康復(fù)，這樣就不用負(fù)擔(dān)太大”。

2.3.2 家庭照護(hù)角色負(fù)擔(dān)

患者擔(dān)心自己生病對(duì)家庭成員帶來壓力等諸多因素，常選擇出院后回家，嚴(yán)重影響了患者的康復(fù)治療?；颊?：“我想出院后回家，因?yàn)楹芏嗍虑榈戎易?，說句不好聽的，我不在家的話，家里就很亂，一個(gè)是我很擔(dān)心沒有人干家務(wù)活，二是我還要照顧我小孫子”?；颊?：“沒有人照顧我，我還要照顧人呢，就是做飯嘍”。

3 討論

3.1 提高患者康復(fù)相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知

大多數(shù)腦卒中患者在腦卒中急性期后選擇出院回家[10]，因此，腦卒中患者及其照護(hù)者對(duì)康復(fù)相關(guān)知識(shí)的了解和掌握程度就成為影響患者康復(fù)效果及預(yù)后的重要因素。研究[11]表明，大多數(shù)腦卒中患者及其照護(hù)者缺乏康復(fù)相關(guān)知識(shí)。這說明需要采取不同途徑和方法，如通過多媒體、移動(dòng)端、互聯(lián)網(wǎng)、報(bào)紙、電視、廣播等途徑，將現(xiàn)代康復(fù)醫(yī)學(xué)和社區(qū)康復(fù)相結(jié)合，對(duì)腦卒中疾病類型、療效、康復(fù)最佳時(shí)機(jī)等知識(shí)進(jìn)行普及教育，使患者及照護(hù)者能夠認(rèn)識(shí)到早期康復(fù)治療、堅(jiān)持正確康復(fù)鍛煉的重要性，這對(duì)于改善患者的生活質(zhì)量有著重要影響。

3.2 給予全面專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)

腦卒中患者出院后對(duì)專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)的需求程度較高[12]。而老年腦卒中患者由于基礎(chǔ)疾病多及多種障礙共存、記憶功能減退、不能耐受大的活動(dòng)量以及易發(fā)生并發(fā)癥等原因，其康復(fù)實(shí)施時(shí)應(yīng)非常謹(jǐn)慎，需要全面專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)。此外，老年腦卒中患者的文化程度也是影響其康復(fù)需求程度的因素，文化程度越高的患者對(duì)腦卒中康復(fù)治療的了解越充分，更能意識(shí)到康復(fù)對(duì)于病情控制和恢復(fù)日常生活能力的重要性，因此其對(duì)康復(fù)的需求也就越高[13]。本研究中，大多數(shù)患者表示需要醫(yī)護(hù)人員全面專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，這提示在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者的需求，及時(shí)給予患者及其家屬相應(yīng)的康復(fù)指導(dǎo)，尤其是出院后是否需要去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)、如何進(jìn)行康復(fù)鍛煉等。住院期間，醫(yī)護(hù)人員可通過集中講座、發(fā)放宣傳手冊、海報(bào)展示等教育途徑為在院患者提供專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，對(duì)于文化程度較低的患者，可采用圖文結(jié)合、模型演示、真人示范、播放視頻等教育方式，增加患者對(duì)自身疾病及康復(fù)知識(shí)的了解。出院時(shí)，醫(yī)護(hù)人員可結(jié)合患者的病情與實(shí)際情況，與患者共同制訂個(gè)體化、可操作性強(qiáng)、可持續(xù)性的鍛煉計(jì)劃，并詳細(xì)講解功能鍛煉的方法。出院后，做好患者資料存檔，為患者提供便利的電話咨詢，并定期進(jìn)行電話隨訪，也可通過微信平臺(tái)或電子郵件等方式提供簡單有效的延續(xù)性康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)。

3.3 健全康復(fù)資源支持系統(tǒng)

目前,我國醫(yī)療康復(fù)資源不能滿足民眾日益增加的康復(fù)需求。醫(yī)療康復(fù)資源缺乏，如床位緊張、設(shè)備配置缺乏，以及醫(yī)?？祻?fù)項(xiàng)目利用率不高、醫(yī)保時(shí)間較短、醫(yī)?；鹬Ц稑?biāo)準(zhǔn)較低、康復(fù)病種與康復(fù)費(fèi)用支付項(xiàng)目不一致等問題，影響了康復(fù)期患者的收治和治療效果[14]。此外，有文獻(xiàn)[15]報(bào)道56%的社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生場所中沒有設(shè)立康復(fù)醫(yī)學(xué)科，這使得大多數(shù)患者出院后未能得到延續(xù)性的康復(fù)治療和護(hù)理。因此，面對(duì)龐大的康復(fù)需求，在醫(yī)保制度方面，建議增加納入醫(yī)保范圍的康復(fù)診療項(xiàng)目[16]、居民康復(fù)醫(yī)保的使用額度，根據(jù)病種適當(dāng)延長醫(yī)保報(bào)銷時(shí)間等，不斷完善醫(yī)保政策的合理性和可操作性。此外，還應(yīng)積極發(fā)展社區(qū)醫(yī)療康復(fù)，做好上下級(jí)醫(yī)院的溝通與合作，逐步推進(jìn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心康復(fù)醫(yī)療的全面開展。

3.4 減輕康復(fù)負(fù)擔(dān)

腦卒中患者因疾病、身體傷殘而喪失勞動(dòng)力，給患者及其家庭、社會(huì)均造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[17-18]。雖然目前我國有多種醫(yī)療保障體系，但受多種保障項(xiàng)目的限制，許多項(xiàng)目仍需患者自負(fù)費(fèi)用，因此患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)情況，做到合理檢查、用藥和治療，并指導(dǎo)患者及其家屬可通過申請殘疾補(bǔ)助、尋求社會(huì)支持系統(tǒng)等途徑來減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[19]。家庭支持除了能為患者提供改善生活質(zhì)量的經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)支持外，同時(shí)也能給予患者心理和情感上的支持。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)了解患者的家庭情況，幫助患者與家庭成員建立溝通的平臺(tái)，減少患者在康復(fù)鍛煉過程中的牽絆。如指導(dǎo)家屬關(guān)心和鼓勵(lì)患者，減輕患者的家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)，傾聽患者的訴說，緩解患者的擔(dān)憂，使患者能夠保持積極樂觀的態(tài)度參與到康復(fù)鍛煉中。

4 結(jié)論

本研究應(yīng)用現(xiàn)象學(xué)研究方法了解老年腦卒中患者出院后的康復(fù)認(rèn)知、需求與負(fù)擔(dān)，研究發(fā)現(xiàn)老年腦卒中患者對(duì)康復(fù)鍛煉認(rèn)知不足；對(duì)康復(fù)的需求強(qiáng)烈，包括對(duì)恢復(fù)肢體功能的需求、對(duì)專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)的需求、對(duì)康復(fù)資源的需求；患者的康復(fù)負(fù)擔(dān)包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭照護(hù)角色負(fù)擔(dān)。因此，護(hù)理人員應(yīng)給予老年腦卒中患者全面、專業(yè)、個(gè)性化的出院康復(fù)指導(dǎo)，提高患者對(duì)康復(fù)相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知，促進(jìn)其功能鍛煉健康行為的形成與維持，減輕患者康復(fù)過程中的心理負(fù)擔(dān)，從而促進(jìn)患者的康復(fù)。但由于本研究只訪談了來自同一所醫(yī)院的10名老年腦卒中患者，因此研究結(jié)果具有一定的局限性，建議今后開展多中心的研究，使結(jié)果更具有說服力。