(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院,河南 鄭州 450000)
兒童孤獨(dú)癥屬于兒童廣泛性發(fā)育障礙中的一種類型[1],其主要臨床表現(xiàn)包括不同程度的社交障礙、語言發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄、刻板重復(fù)動(dòng)作等一系列行為障礙綜合征。本病病因尚不明確,目前還無特效治療方法,因此預(yù)后較差[2,3],對(duì)患兒開展早期特殊教育訓(xùn)練是目前世界各地首選的干預(yù)治療方法,其中結(jié)構(gòu)化教育是一種廣泛應(yīng)用于殘障兒童治療的教育訓(xùn)練方式[4]。在我國(guó)有關(guān)孤獨(dú)癥的研究發(fā)展較緩慢,以結(jié)構(gòu)化教育并聯(lián)合家庭訓(xùn)練的報(bào)道較少。本研究對(duì)接受治療的130例兒童孤獨(dú)癥患兒,給予結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行干預(yù),旨在探討其干預(yù)效果,現(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 一般資料
選取鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院2016年3月~2018年3月收治的132例孤獨(dú)癥患兒,2016年3月~2017年3月就診患兒納入對(duì)照組(63例),2017年4月~2018年4月就診患兒納入聯(lián)合治療組(71例),聯(lián)合治療組中男45名,女26名,年齡在3~7歲,平均(4.32±1.38)歲;家長(zhǎng)文化程度:大專以上28例,高中31例,初中及以下12例;家庭月收入:≥8 000元22例,≥5 000元37例,<5 000元12例。對(duì)照組中男38例,女25例,年齡在3~7歲,平均(4.21±1.47)歲;父母文化程度:大專以上21例,高中31例,初中及以下11例;家庭月收入:≥8 000元25例,≥5 000元29例,<5 000元9例。兩組患兒性別、年齡、父母文化程度和家庭收入等資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具可比性。
1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)
納入標(biāo)準(zhǔn):符合中國(guó)精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn) ( 第 3版) 中孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5];之前未接受過其他形式的訓(xùn)練和治療;家長(zhǎng)自愿同意參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn): Rett 綜合征(RTT);埃斯博格綜合癥;兒童瓦解性精神障礙;兒童精神分裂癥;精神發(fā)育遲滯;其他言語發(fā)育障礙。
1.3 方法
對(duì)照組患兒接受結(jié)構(gòu)化教育,具體內(nèi)容如下:結(jié)合兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙心理教育評(píng)定量表(C-PEP)為每位患兒制合定個(gè)體化教育目標(biāo);教育內(nèi)容包括語言的理解和表達(dá)訓(xùn)練、手眼協(xié)調(diào)、模仿訓(xùn)練、粗細(xì)運(yùn)動(dòng)、生活自理能力訓(xùn)練及社會(huì)技能訓(xùn)練、感知、情緒情感等方面。利用視覺提示的作用,結(jié)合文字和圖片的形式將訓(xùn)練步驟記錄下來,讓患兒更好地理解訓(xùn)練內(nèi)容的要求。還要根據(jù)訓(xùn)練內(nèi)容的不同合理地安排場(chǎng)地和教具,要在特定的環(huán)境中完成特定的內(nèi)容。在訓(xùn)練過程中,要充分利用圖表、標(biāo)簽、文字、身體姿勢(shì)等方式幫助患兒更好地掌握訓(xùn)練內(nèi)容;因?yàn)楣陋?dú)癥患兒存在理解和認(rèn)知上的缺陷,要注意保證孤獨(dú)癥患兒的日常生活和學(xué)習(xí)規(guī)律;采用結(jié)構(gòu)化教學(xué)對(duì)患兒進(jìn)行為期10個(gè)月的訓(xùn)練,訓(xùn)練時(shí)間為每周4 d,5 h/d。
聯(lián)合治療組在對(duì)照組基礎(chǔ)上增加家庭康復(fù)訓(xùn)練,a)訓(xùn)練過程中對(duì)患兒父母要加強(qiáng)家庭康復(fù)訓(xùn)練的健康教育,提高父母對(duì)兒童孤獨(dú)癥認(rèn)知能力,另一方面也要加強(qiáng)結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練的指導(dǎo);b)要注意培養(yǎng)患兒和父母之間的情感交流,提高患兒父母對(duì)有關(guān)行為障礙的應(yīng)對(duì)能力;c)由專業(yè)人員對(duì)患兒父母進(jìn)行評(píng)估,對(duì)達(dá)到規(guī)范要求的家長(zhǎng)發(fā)放家庭康復(fù)訓(xùn)練資料,指導(dǎo)家長(zhǎng)在家中對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練;對(duì)于未達(dá)標(biāo)的父母繼續(xù)訓(xùn)練,直至達(dá)標(biāo)為止;每隔2個(gè)月返回醫(yī)院評(píng)估一次,根據(jù)評(píng)估結(jié)果調(diào)整接下來的訓(xùn)練安排,直至訓(xùn)練完成;患兒在家中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)間為每天5 h,每周6 d,共10個(gè)月;訓(xùn)練過程中家長(zhǎng)有問題可以隨時(shí)與康復(fù)人員溝通反饋,由康復(fù)小組成員進(jìn)行指導(dǎo)和更正,每次訓(xùn)練完畢都要進(jìn)行記錄。另外康復(fù)中心每月安排一次家訪,并檢查家長(zhǎng)的訓(xùn)練記錄,對(duì)于不能按照要求完成的家長(zhǎng)進(jìn)行督促,保證家庭康復(fù)訓(xùn)練的效果;訓(xùn)練時(shí)間也為每周4 d,每天5 h,為期10個(gè)月。
1.4 觀察指標(biāo)
分別于治療前和治療結(jié)束后對(duì)兩組患兒采用以下量表進(jìn)行評(píng)估。ABC量表和ATEC量表可以由家長(zhǎng)在本院專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下完成,C-PEP量表由未參與研究對(duì)象訓(xùn)練指導(dǎo)的高年資醫(yī)師完成。a)0孤獨(dú)癥兒童行為檢查量表(ABC)[6]:該量表包括感覺能力、交往能力、運(yùn)動(dòng)能力、語言能力、自理能力這5個(gè)維度,孤獨(dú)癥癥狀嚴(yán)重程度與評(píng)分呈正相關(guān)。b)孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表(ATEC)[7]:包括語言、社交、感知覺、行為這四個(gè)方面,分值為0~179 分,癥狀嚴(yán)重程度與分值呈正相關(guān)。c)兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙功能發(fā)展評(píng)定量表C-PEP[8]:內(nèi)容包括模仿、感知覺、精細(xì)動(dòng)作、粗大動(dòng)作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)、口語認(rèn)知這7個(gè)維度,病情嚴(yán)重程度與分值呈負(fù)相關(guān)。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
2.1 訓(xùn)練前后ABC評(píng)分(見表 1)
2.2 訓(xùn)練前后ATEC評(píng)分(見表 2)
2.3 訓(xùn)練前后C-PEP評(píng)分(見表3)
表1 治療前后兩組患兒 ABC 量表評(píng)估分值的比較 分
注:1)與治療前比較,P<0.05;2)與治療后比較,P<0.05
表2 治療前后兩組患兒 ATEC評(píng)分的比較 分
注:1)與治療前比較,P<0.05;2)與治療后比較,P<0.05
表3 治療前后兩組患兒 C-PEP評(píng)分的比較 分
注:1)與治療前比較,P<0.05;2)與治療后比較,P<0.05
孤獨(dú)癥對(duì)兒童的生理、心理發(fā)育造成的傷害巨大,而且其預(yù)后較差,致殘率較高,目前無特效治療方法,對(duì)患兒進(jìn)行早期干預(yù)訓(xùn)練是常見的首要治療手段。結(jié)構(gòu)化教育旨在加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童或社交障礙兒童與家庭或社會(huì)之間的相互理解,交流和溝通,是一種在殘障兒童中使用非常廣泛的教育訓(xùn)練方法。其對(duì)患兒的康復(fù)治療效果起到關(guān)鍵作用,但同時(shí)存在一定局限性,因?yàn)樵跈C(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練需要患兒家庭大量的經(jīng)濟(jì)投入,而相關(guān)研究表明機(jī)構(gòu)治療費(fèi)用太高也是一些患兒無法堅(jiān)持完成康復(fù)訓(xùn)練的主要阻礙因素[9]。家庭康復(fù)訓(xùn)練是指患兒家長(zhǎng)在接受專業(yè)醫(yī)生的培訓(xùn)和指導(dǎo)后在家庭中制定康復(fù)計(jì)劃,對(duì)患兒進(jìn)行各種功能訓(xùn)練,以達(dá)到患兒全面康復(fù)的目的[10]。由于孤獨(dú)癥患兒臨床癥狀的差異化,需要對(duì)其進(jìn)行個(gè)體化康復(fù)訓(xùn)練,但機(jī)構(gòu)資源有限,且需長(zhǎng)期堅(jiān)持訓(xùn)練,家庭是患兒最主要的生活場(chǎng)所,父母是患兒最主要的照顧者,將家庭資源有效利用起來不僅能降低治療費(fèi)用,而且父母可全程陪同訓(xùn)練,在一定程度上可保證康復(fù)訓(xùn)練的完整性。
本研究對(duì)聯(lián)合治療組患兒給予結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練,結(jié)果顯示在訓(xùn)練前兩組患兒ABC量表、ATEC量表及C-PEP量表評(píng)分比較均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,而訓(xùn)練后兩組評(píng)分均有改善,但聯(lián)合治療組優(yōu)于對(duì)照組,表明機(jī)構(gòu)結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療孤獨(dú)癥的療效優(yōu)于僅采用機(jī)構(gòu)結(jié)構(gòu)化教育。
綜上所述機(jī)構(gòu)結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練對(duì)孤獨(dú)癥患兒早期康復(fù)治療有明顯效果。
山西衛(wèi)生健康職業(yè)學(xué)院學(xué)報(bào)2019年5期