多舉措提高癌癥患者生存質(zhì)量
——訪首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院胸外科主任支修益教授

文圖/《中國醫(yī)藥導(dǎo)報》主筆 潘 鋒 記者 張浩臣

《2020 中國癌癥患者生存質(zhì)量白皮書》10 月11 日在北京發(fā)布，白皮書從身體健康、心理健康、社會適應(yīng)及支持等三個層面，深度調(diào)研了乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11個類型的癌癥患者在治療及康復(fù)階段的生存狀況。白皮書呼吁國家相關(guān)部門及社會各界關(guān)注癌癥學(xué)科發(fā)展，關(guān)愛癌癥患者，全力推動癌癥患者全病程康復(fù)管理，將“全人康復(fù)”“全人治療”的理念真正落實(shí)執(zhí)行。

白皮書指導(dǎo)單位是中國抗癌協(xié)會科普部、中國抗癌協(xié)會科普專業(yè)委員會，專委會主任委員、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院胸外科主任支修益教授強(qiáng)調(diào)，一個癌癥患者的總生存時間與他的生存質(zhì)量息息相關(guān)，癌癥治療的目標(biāo)不是治愈，而是利用各種治療手段延緩疾病進(jìn)展，提高患者生存質(zhì)量，患者不僅要活得長更要活得好。《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中對癌癥防治及癌癥患者生存率提出了明確目標(biāo)，要求在提高癌癥患者5 年生存率的同時不斷提升患者生存質(zhì)量，白皮書的發(fā)布有助全社會更多地關(guān)注我國癌癥患者生存質(zhì)量,通過采取行之有效的措施讓更多癌癥患者擁有更高的生存質(zhì)量，回歸美好生活。

診療方式呈現(xiàn)多樣化

支修益教授接受媒體采訪

支修益教授首先介紹了2020中國癌癥患者生存質(zhì)量調(diào)研的研究設(shè)計和研究目的，受訪者參與的標(biāo)準(zhǔn)是已臨床病理確診并開始治療且自愿參與問卷調(diào)查的腫瘤患者和家屬，研究人員針對不同癌種制訂了兼具通用和特定項目的調(diào)查問卷和調(diào)查內(nèi)容，在相關(guān)領(lǐng)域腫瘤專家的指導(dǎo)下，調(diào)查內(nèi)容參考了國際通用的相關(guān)量表，包括健康指數(shù)量表（EQ-5D）、癌痛主訴疼痛分級法（VRS）、醫(yī)院焦慮抑郁情緒測量表（HAD 量表）、睡眠狀況自評量表（SRSS）等。本次調(diào)研通過多種新媒體渠道以向受訪者發(fā)送電子問卷的形式開展，受訪者通過填寫問卷參與調(diào)研。

問卷收集時間為2020 年8 月28 日～9 月13 日，共收回有效問卷為7232 份，回收的問卷涵蓋了肺癌、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、前列腺癌、胃癌、結(jié)直腸癌、肝癌、胰腺癌、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤等11 個癌種。2020 中國癌癥患者生存質(zhì)量問卷調(diào)查主要從身體健康、心理健康、社會適應(yīng)與支持等三個層面了解癌癥患者在治療及康復(fù)階段的生存狀況，旨在探索全病程康復(fù)管理以及“全人康復(fù)”“全人治療”理念落地的可行性，并為將來有針對性地開展相關(guān)項目提供依據(jù)。

來自白皮書的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，化療和手術(shù)仍然是大部分腫瘤患者的主要治療手段，分別為74.8%、73.5%，其次是靶向治療、放射治療、中醫(yī)輔助治療等。近年來隨著更多免疫新藥及相應(yīng)適應(yīng)癥的獲批，相較2019 年，2020 年免疫治療在肺癌、肝癌、胃癌的治療中的使用比例有所上升?；驒z測有助精準(zhǔn)用藥精準(zhǔn)治療，在腫瘤診療中基因檢測的作用正在顯得越來越重要。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，近50%的腫瘤患者做過基因檢測，做過基因檢測的患者65.8%存在基因突變。在所有癌種中做過基因檢測的肺癌患者占比最高，達(dá)到84.6%，其次為卵巢癌、腸癌和胃癌，分別為63.3%、55.7%和36.4%。患者未做基因檢測最常見的原因是“醫(yī)生沒有推薦做基因檢測”，占比為36.1%，其次為“聽說過但不了解基因檢測流程，無專業(yè)咨詢”以及“無法承擔(dān)基因檢測費(fèi)用”等。飲食營養(yǎng)指導(dǎo)、中醫(yī)中藥調(diào)理、并發(fā)癥或副作用的處理是受訪患者抗癌治療外最想獲得的腫瘤支持治療。

白皮書研究者認(rèn)為，癌癥等重大疾病患者得到及時規(guī)律的規(guī)范化治療至關(guān)重要，但突發(fā)新冠肺炎疫情對癌癥患者來說無疑是雪上加霜。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，疫情期間近八成受訪者表示疫情對其病情產(chǎn)生了不同程度影響，“治療延遲”“無法按時復(fù)查”“疾病進(jìn)展”成為患者主要擔(dān)憂的問題，部分患者由于擔(dān)心感染新冠肺炎或擔(dān)心疫情期間用藥困難而被迫改變用藥方案。疫情期間互聯(lián)網(wǎng)就醫(yī)成為很多患者和醫(yī)生溝通的重要方式，但調(diào)查發(fā)現(xiàn)只有15.9%的腫瘤患者嘗試過遠(yuǎn)程就醫(yī)?！八x的遠(yuǎn)程醫(yī)生專業(yè)技術(shù)水平高”是受訪者選擇遠(yuǎn)程就醫(yī)的第一因素，其次為前往醫(yī)院就診不方便，尋求第二診療意見等；“不知道如何參加遠(yuǎn)程診療或復(fù)診”是受訪者遠(yuǎn)程就醫(yī)的第一大障礙因素，其次為“不知道有遠(yuǎn)程診療”等。由此可見盡管互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)走進(jìn)了人們的生活，但對于很多三四線城市的癌癥患者來說互聯(lián)網(wǎng)就醫(yī)還存在一定障礙。

白皮書發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，2020 年受訪癌癥患者整體年齡較2019 年有所降低，受訪患者在30～39 歲的發(fā)病率、臨床分期為Ⅰ期或Ⅱ期，1 年內(nèi)新發(fā)病例的占比分別增加5.7%、6.6%、4.5%，這或與癌癥發(fā)病趨于年輕化以及早篩工作的普及有關(guān)；同時患者抗癌時間比2019 年略微上升，5 年以上長期抗癌的患者比例上升了3.6%，截至受訪日期總體受訪患者抗癌時間超過1 年、3 年、5 年的比例分別為76.2%、34.1%和12%，胰腺癌中1年以內(nèi)的新發(fā)患者占比最大，達(dá)到74.6%。受訪總?cè)巳褐锌拱r間為1～3 年的患者占比最高，為42.1%，抗癌5 年以上的患者在一線城市就診治療的人數(shù)最多。

影響患者身心健康

支修益教授說，癌痛是患者能夠直接感受到腫瘤的一個非常明顯的信號，調(diào)研發(fā)現(xiàn)五成以上受訪患者出現(xiàn)不同程度的疼痛，總體而言輕度疼痛即雖有痛感但可以忍受，睡眠不受干擾，無需服用止痛藥的患者居多。而胰腺癌、前列腺癌、肝癌患者的癌痛程度達(dá)中度以上的占比較大，分別為57.1%、36.3%、29.1%，中度疼痛是指疼痛明顯，不能忍受，睡眠受干擾，需服用止痛藥。此外，腫瘤病理分期越晚，患者疼痛程度越高的占比就越大。

調(diào)研發(fā)現(xiàn)大部分癌癥患者的整體體能狀況尚可，但病理分期越晚，患者體能狀況差的占比就會越大。在晚期癌癥患者中胰腺癌和肝癌患者體能狀況差，活動能力受限的數(shù)量和占比都較其他癌種多。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，近九成的腫瘤患者自理能力尚可，與大眾群體無顯著差異，僅有一成患者需要他人協(xié)助生活起居，自理能力障礙主要表現(xiàn)為個人衛(wèi)生清潔、移動、穿衣困難，這部分患者中近八成為中晚期或晚期患者。

支修益教授介紹說，癌癥患者除了要忍受疾病和治療所帶來的身體方面的痛苦外，患者還要面對由于癌癥對生活和經(jīng)濟(jì)的影響所帶來的精神壓力和焦慮。白皮書顯示，對患者而言因癌癥對生活的影響而產(chǎn)生的心理壓力和焦慮情緒，高于患病在經(jīng)濟(jì)方面帶來的負(fù)面情緒，因此如何幫助患者更好地緩解心理壓力，回歸正常生活是一個亟待探索的重要問題。

在心理壓力方面睡眠障礙是一個非常重要的客觀指標(biāo)，調(diào)研發(fā)現(xiàn)七成以上的癌癥患者存在睡眠障礙，“難以入睡且易醒”“晚上睡過覺，白天依然昏昏欲睡”“失眠后心情煩悶” 分別占28.8%、13.7%、11.1%，是這部分群體常見的三大睡眠問題。此外調(diào)研發(fā)現(xiàn)，60%患者因癌癥影響到其正常的生活，受影響最多的是社會交往，占57.3%。在乳腺癌和婦瘤患者中，患者受影響最多的是“正常工作”，另外21.5%的婦瘤患者及乳腺癌患者婚姻關(guān)系受到影響。調(diào)研顯示，50%的癌癥患者生病后人際社交關(guān)系體驗(yàn)較差，表現(xiàn)為“感到明顯的隔閡感”“產(chǎn)生無意義情緒”“人際關(guān)系不和諧”等情況，但是總體來看患者感受到整個社會對其支持還是比較好的。

支修益教授介紹，本次調(diào)研中家庭可支配年收入在5 萬以下的患者最多，占比44.6%。超五成患者分布于三線及以下城市，其中約40.9%的患者選擇前往一線城市就醫(yī)，約46.6%的患者選擇留在三線及以下城市就醫(yī)，由此可見醫(yī)療具有非常強(qiáng)的區(qū)域?qū)傩?，患者迫切希望在?dāng)?shù)啬軌蛳硎艿絻?yōu)質(zhì)便捷的醫(yī)療服務(wù)，提高普通城市優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源配置和醫(yī)療服務(wù)能力水平，對于方便患者就近診療具有非常重要的現(xiàn)實(shí)意義。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，99%以上患者均能享受國家醫(yī)療保障，但僅有21.36%的患者購買了商業(yè)保險作為補(bǔ)充支付手段，約78%的患者自費(fèi)治療比例超過50%?？傮w上，癌癥相關(guān)治療負(fù)擔(dān)較重仍是患者面臨的巨大難題。

白皮書顯示，總體受訪者對醫(yī)生的信任度較高，配合度較好，對醫(yī)生的信任度越高也促使了患者越好的配合度，很多患者對于積極治療持有較為樂觀的態(tài)度?；颊邔歪t(yī)的整體滿意度較高，且不同大中小城市的患者就醫(yī)滿意程度占比基本一致?！搬t(yī)務(wù)人員態(tài)度好”“醫(yī)務(wù)人員對病情講解清晰，給出有效治療方案”是患者就醫(yī)過程中感到滿意的兩個重要因素，而“醫(yī)生診療時間過短”“就醫(yī)過程中反復(fù)排隊”則是患者就醫(yī)體驗(yàn)不佳的兩個主要因素。此外，“醫(yī)生口碑好、聲譽(yù)高”是患者選擇前往一線城市就醫(yī)的重要考慮因素，但“診療時間過短”“預(yù)約掛號難”等成為患者在一線城市就醫(yī)的主要困擾。調(diào)研顯示，“線上病友群”“線上新媒體”“在醫(yī)院與醫(yī)生交流”是受訪者了解疾病知識的常見途徑，其中超過六成受訪者通過病友之間的相互學(xué)習(xí)交流了解疾病知識，“微信公眾號”“短視頻”等平臺也正在成為人們了解癌癥相關(guān)知識的新途徑。支修益教授表示，本次調(diào)研還存在一定的局限性，如部分?jǐn)?shù)據(jù)由受訪者主觀判斷提供，可能存在回憶或反應(yīng)偏差，且調(diào)查時間較短回收樣本量有限等，期待2021 年的中國癌癥患者生存質(zhì)量調(diào)研能夠有更多患者參與，能夠得到更多更精準(zhǔn)的高質(zhì)量數(shù)據(jù)。

提高患者生存質(zhì)量

支修益教授介紹說，受邀擔(dān)任白皮書指導(dǎo)專家的學(xué)者有北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院副院長、消化腫瘤內(nèi)科主任沈琳教授，中國腫瘤臨床學(xué)會（CSCO）副理事長、北京大學(xué)國際醫(yī)院副院長梁軍教授，全國疼痛診療研究中心主任、中日友好醫(yī)院疼痛科主任樊碧發(fā)教授，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院特需醫(yī)療部副主任、中國醫(yī)師協(xié)會腫瘤分會乳腺癌專委會主任委員，北京癌癥防治學(xué)會理事長袁芃教授等。在白皮書發(fā)布儀式的主題討論環(huán)節(jié)上，與會專家就“提高癌癥患者生存質(zhì)量的難點(diǎn)與解決方案”分享了各自的觀點(diǎn)。

樊碧發(fā)教授介紹說，一般來講新發(fā)癌癥患者約1/4 會伴有各種各樣的疼痛，而在腫瘤進(jìn)展過程中約50%的患者都會出現(xiàn)疼痛，中晚期腫瘤患者70%～80%都會伴有疼痛，其中10%～15%患者的癌痛是難以忍受的，嚴(yán)重影響著他們的生存質(zhì)量。30 多年來我國一直在推廣世界衛(wèi)生組織推薦的“三階梯癌痛療法”，目的是減輕癌癥患者痛苦。但目前癌癥患者對癌痛的認(rèn)識程度并不高，許多患者不愿意把疼痛說出來，患者在癌痛治療方面還存在誤一些區(qū)，如“醫(yī)生給我治療疼痛了，就不給我治癌了”“我得了癌癥我就得痛，要扛死”“我不能止痛，止痛要服用阿片類藥物，嗎啡會上癮”等。

樊碧發(fā)教授認(rèn)為，癌癥治療如果只抗癌不抗痛的話將會直接影響到患者的生存質(zhì)量和預(yù)后，抗擊癌痛是癌癥治療的一個重要組成部分，這一理念需要在患者、家屬、醫(yī)務(wù)人員中大力推廣，既抗癌又抗痛才能有助提升患者生存質(zhì)量。目前無論是歐美西方國家還是日韓等東方國家醫(yī)務(wù)人員對癌痛治療關(guān)注不夠，癌癥姑息治療和疼痛治療并不普遍，我國很多基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)還沒有開展規(guī)范的癌痛治療?！霸诎┌Y長期治療管控與提高生活質(zhì)量之間找到更好的平衡點(diǎn)，將是臨床工作面臨的一個重要挑戰(zhàn)?！狈贪l(fā)教授說。

支修益教授說，癌癥治療副作用包含有很多內(nèi)容，但目前臨床更多關(guān)注的是傳統(tǒng)軀體方面的副作用，如嘔吐、脫發(fā)、白細(xì)胞減少等，而在心理疏導(dǎo)、睡眠質(zhì)量等其他副作用管理方面還存在諸多空白，臨床醫(yī)生應(yīng)將更多的身心副作用納入疾病管理全過程中來。肺癌現(xiàn)已成為一種常見病和多發(fā)病，近年來我國各省市和地市級醫(yī)院腫瘤診療水平有了長足的進(jìn)步和發(fā)展，肺癌治療也更加規(guī)范化和同質(zhì)化，各地區(qū)都有肺癌學(xué)會、胸外科分會或聯(lián)盟所屬機(jī)構(gòu)。支修益教授建議，對于二次治療、常規(guī)治療的肺癌患者并不需要一定到北京或大城市治療，在當(dāng)?shù)乩眠h(yuǎn)程會診平臺同樣可以解決問題。

袁芃教授說，腫瘤治療過程中醫(yī)生要提前告知患者可能會發(fā)生的一些潛在風(fēng)險，以幫助患者更好地消除恐懼配合治療，除了腫瘤引起的問題外，醫(yī)生還需要關(guān)注其他因素如藥物、心理等引起的不良反應(yīng)等。對于患者來說要選擇專業(yè)的醫(yī)院和醫(yī)生，堅持定期復(fù)查，以便監(jiān)控疾病進(jìn)展和及時調(diào)整治療方案。

醫(yī)患間的相互配合和患者自我管理在腫瘤治療中有著舉足輕重的作用，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授說，“腫瘤?？漆t(yī)生需要付出更多的時間、耐心、愛心與患者進(jìn)行講解溝通，幫助他們正確了解毒副反應(yīng)發(fā)生的時間、程度以及防治方法，陪伴患者走向康復(fù)的道路?！鄙蛄战淌诮ㄗh，要做聰明的患者和家屬，了解腫瘤科普知識，了解國內(nèi)或所在地區(qū)的?？苹蚓C合醫(yī)院及醫(yī)生，與主治醫(yī)生建立互相信任關(guān)系。梁軍教授則給患者提出4 點(diǎn)建議，以樂觀心態(tài)面對疾病，積極配合醫(yī)生治療，及時與醫(yī)生溝通自己身體和心理方面的問題，保持良好的生活習(xí)慣。

2019 年國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布的我國惡性腫瘤流行病研究最新數(shù)據(jù)顯示，我國每年肺癌新發(fā)病78 萬例，每年死于肺癌63 萬例，肺癌已經(jīng)成為我國發(fā)病率和病死率最高的惡性腫瘤。10 月17日，“中國醫(yī)藥教育協(xié)會肺癌醫(yī)學(xué)教育委員會成立大會暨首屆中國肺癌醫(yī)學(xué)教育高峰論壇” 在北京舉行，支修益教授當(dāng)選中國醫(yī)藥教育協(xié)會肺癌醫(yī)學(xué)教育委員會首任主任委員。

支修益教授說，《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出了到2030 年我國總體癌癥5 年生存率提高15%的規(guī)劃目標(biāo)，“健康中國2030”要求強(qiáng)化慢性病篩查和早期發(fā)現(xiàn)，針對高發(fā)地區(qū)的重點(diǎn)癌癥開展早診早治，推動癌癥等慢性病的機(jī)會性篩查。為響應(yīng) “健康中國2030”要求，在中國醫(yī)藥教育協(xié)會總會領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)懷下，在全國肺癌防治領(lǐng)域和臨床診療領(lǐng)域?qū)＜业姆e極響應(yīng)下，正式成立了中國醫(yī)藥教育協(xié)會肺癌醫(yī)學(xué)教育委員會。未來5 年肺癌醫(yī)學(xué)教育委員會將在搭建醫(yī)教研和產(chǎn)學(xué)研一體化學(xué)術(shù)交流和醫(yī)學(xué)教育平臺，肺癌預(yù)防、早篩早診、規(guī)范診療、快速康復(fù)的科學(xué)信息精準(zhǔn)傳播，以及將肺癌防治和診療領(lǐng)域中研發(fā)的新技術(shù)、新藥物、新手段和新方法更好地應(yīng)用于臨床服務(wù)等方面開展系列工作，以更好地服務(wù)患者，為踐行“健康中國2030”中規(guī)劃的各項戰(zhàn)略目標(biāo)任務(wù)貢獻(xiàn)智慧和力量。