癌癥患者的人性化呵護(hù)及其全程管理*

何裕民

醫(yī)學(xué)是一門(mén)不確定性科學(xué)和講究實(shí)效的技術(shù)，診治過(guò)程及其結(jié)局往往帶有諸多缺憾，尤其需要人文關(guān)愛(ài)加以補(bǔ)救！

1 慢性?。喝宋年P(guān)愛(ài)就是療愈手段

醫(yī)學(xué)領(lǐng)域人文與科學(xué)技術(shù)關(guān)系問(wèn)題是個(gè)扯不清、理還亂，甚至抵觸頗大的難題。數(shù)年前，在南京召開(kāi)的“2016年金陵醫(yī)學(xué)哲學(xué)論壇”上，筆者認(rèn)為兩者原本是高度相關(guān)的，類(lèi)似于硬技術(shù)與軟技術(shù)間的依存關(guān)系；故倡導(dǎo)應(yīng)跳出科學(xué)與人文之爭(zhēng)，追求醫(yī)學(xué)“合力”。但也坦承近年來(lái)由于現(xiàn)代醫(yī)療硬技術(shù)突飛猛進(jìn)，單方面過(guò)強(qiáng)，導(dǎo)致“脫嵌”，醫(yī)療中科技與人文之間的鴻溝正不斷擴(kuò)大；認(rèn)為這兩者其實(shí)只是一個(gè)問(wèn)題的兩個(gè)方面，頗像中醫(yī)所說(shuō)的陰陽(yáng)，強(qiáng)調(diào)應(yīng)跳出“爭(zhēng)執(zhí)”，關(guān)注醫(yī)學(xué)人文與臨床醫(yī)學(xué)，特別是醫(yī)療的“合力”效應(yīng)。這種“合力”在治療上表現(xiàn)為諸如通過(guò)多種非醫(yī)療科技手段治病，如語(yǔ)言、精神撫慰、心理、敘事、音樂(lè)、作業(yè)、運(yùn)動(dòng)、食療等。有時(shí)，缺失這些人文軟技術(shù)，常無(wú)法取得理想療效，甚至罔效。它同樣也是當(dāng)今醫(yī)患關(guān)系緊張及醫(yī)學(xué)與社會(huì)關(guān)系尷尬的肯綮所在。故筆者認(rèn)為，在醫(yī)療臨床中，科技與人文應(yīng)追求形成“合力”[1]。特別對(duì)慢性病之診治，尤其應(yīng)該如此。

基于40年臨床得失，筆者強(qiáng)調(diào)人文關(guān)愛(ài)就是治療慢性病的不可或缺甚或決定成敗的關(guān)鍵措施之一，或曰“療愈”的手段之一。

對(duì)此，古賢早有認(rèn)識(shí)?！饵S帝內(nèi)經(jīng)》以“標(biāo)本”來(lái)分析醫(yī)師治療及疾病響應(yīng)的關(guān)系，認(rèn)為欲臨床療效良好，高度概括為需“標(biāo)本相得”。而此“本”，主要指疾病及患者之本，含義較廣；此“標(biāo)”也是廣義的，既包括醫(yī)師醫(yī)技在內(nèi)，也含有醫(yī)學(xué)人文精神及技巧等?！端貑?wèn)·湯液醪醴論》進(jìn)一步認(rèn)為治療失敗往往是患者內(nèi)在“神不使”?！端貑?wèn)·玉版論要》有“神轉(zhuǎn)不回，回則不轉(zhuǎn)，乃失其機(jī)”之說(shuō)。張介賓《類(lèi)經(jīng)》第12卷分析：“凡治病之道，攻邪在乎針?biāo)?，行藥在乎神氣。故施治于外，則神應(yīng)于中。使之升則升，使之降則降，是其神之可使也……”翻譯成白話，可以說(shuō)雖治病起作用(攻邪)的是“針?biāo)帯钡扔行斡布夹g(shù)，但療效發(fā)揮好不好，還得依賴(lài)患者“神氣”(行藥在乎神氣)，亦即患者自身精神狀態(tài)等的響應(yīng)！內(nèi)外契合，醫(yī)患協(xié)調(diào)，從而“神使”、“神回”，病才可能有“轉(zhuǎn)機(jī)”矣！故張介賓提出了著名的“運(yùn)藥者，神氣也”判斷。進(jìn)言之，慢性病欲令“其神之可使”，關(guān)鍵不僅在于各種治療硬技術(shù)，而且更在乎醫(yī)患之間的軟關(guān)系——醫(yī)患相得；核心是醫(yī)師的人文素養(yǎng)及能否營(yíng)造良好的醫(yī)患互動(dòng)氛圍及場(chǎng)景；故也應(yīng)稱(chēng)其“療愈”手段。筆者認(rèn)為，這是對(duì)醫(yī)學(xué)人文及人性化醫(yī)療與疾病康復(fù)及患者生存質(zhì)量關(guān)系最深刻的傳統(tǒng)理論闡述，也是臨床醫(yī)生日日所見(jiàn)的臨床診治結(jié)局的極好概括。

眾所周知，慢性病已占據(jù)臨床疾病絕對(duì)主體(80%以上)，絕大多數(shù)慢性病無(wú)法根治，大都只是緩解癥狀或有所控制，且無(wú)特效藥；即便有效，也每每兼夾著遺憾或某些副作用。其之治療，有賴(lài)于患者長(zhǎng)期服藥，持之以恒；并作出多方面的健康調(diào)整與改善，正如明代汪綺石在《理虛元鑒》中所云“必病者生死切心,自訟自克,自悟自解,然后醫(yī)者得以盡其長(zhǎng),眷屬得以盡其力也”。故新近人們倡導(dǎo)慢性病應(yīng)更多講究呵護(hù)(care for)，而不再拳拳于不太現(xiàn)實(shí)的治愈(cure)。正是這些因素，導(dǎo)致了慢性病的臨床療效，每每依賴(lài)患者自我感受和有無(wú)醫(yī)患之間的良性互動(dòng)；感受良好，才會(huì)持之以恒地配合，并作出積極評(píng)估；而后者又增強(qiáng)其康復(fù)意愿及信心，協(xié)助醫(yī)生鍥而不舍地堅(jiān)持治療并形成持久的健康生活方式，進(jìn)一步促使走向穩(wěn)定及康復(fù)。這邏輯關(guān)系中，自我感受觸發(fā)了“神應(yīng)于中”、“神使”、“神回”與否。而患者的自我感受，影響因素頗多，核心則是醫(yī)生的人文素養(yǎng)及人文關(guān)愛(ài)技巧等。

鑒于此，筆者強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)人文及人性化醫(yī)療是促使患者康復(fù)或穩(wěn)定的治療力量?；蛟唬喝宋年P(guān)愛(ài)本身就是一劑須臾不可或缺之良藥，或曰“療愈”手段。各種慢性病都是如此！

認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)，彌合醫(yī)學(xué)領(lǐng)域人文關(guān)愛(ài)與科技治療間的鴻溝才有可能。因?yàn)橹挥谐浞忠庾R(shí)到，并在此價(jià)值取向驅(qū)使下，醫(yī)者才能處處主動(dòng)實(shí)施人文關(guān)愛(ài)，不斷發(fā)展完善相關(guān)的技能及技巧。

2 癌癥療康：人文關(guān)愛(ài)是不可或缺之良藥

在筆者40年的臨床體驗(yàn)中，正反經(jīng)驗(yàn)都提示人文關(guān)愛(ài)是癌癥患者治療及康復(fù)的不可或缺之良藥。可以說(shuō)，對(duì)慢性病癌癥而言，恰到好處的人文關(guān)愛(ài)，本身就是治愈或促使穩(wěn)定康復(fù)的力量，也就是重要的“療愈”手段。

案例1：張某，浙江某大學(xué)黨委副書(shū)記，2008年肝癌晚期，用索拉菲尼副作用大，經(jīng)某中醫(yī)藥大學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)介紹來(lái)筆者處求助，他善于學(xué)習(xí)探討，在與筆者頻繁互動(dòng)中，逐漸信心大增，經(jīng)常交流討論；并按照筆者指導(dǎo)，逐漸一點(diǎn)點(diǎn)抽去靶向藥索拉菲尼，2012年后全部停用，2015年他調(diào)整到另一高校，升任黨委書(shū)記，現(xiàn)僅憑中醫(yī)藥及自我調(diào)整，康復(fù)至今，且全天工作，已成長(zhǎng)為康復(fù)達(dá)人！

案例2：張某，女，時(shí)63歲，2006年晚期肺癌，沒(méi)法承受化療，只能先用易瑞沙，有效，癥狀改善，遂堅(jiān)信筆者，逐漸減量，減至1/3，持續(xù)10年；后因感冒，補(bǔ)了兩次培美曲塞二鈉，又舒舒服服生活兩三年；現(xiàn)在她沒(méi)有任何特殊不適，只是聽(tīng)從醫(yī)囑，過(guò)著候鳥(niǎo)樣的生活(冬天去海南，夏天回慈溪)。

可見(jiàn)，即使高科技(靶向藥)，也需人文配套，否則勞而無(wú)功，或事倍功半！

案例3：某老總，2006年確診為胰腺癌晚期，沒(méi)法手術(shù)，化療兩次后不堪承受，遂放棄轉(zhuǎn)求中醫(yī)支持；與筆者長(zhǎng)期交往，成為“無(wú)話不談”的好友；一晃8年有余，并因康復(fù)良好接受過(guò)中央媒體采訪報(bào)道，自詡為著名病人，重新投入工作多年；2014年末誠(chéng)邀筆者專(zhuān)程赴京參加他千金婚禮，面對(duì)數(shù)百賓客，侃侃而談，神采奕奕。但2015年突遇股災(zāi)，因動(dòng)用杠桿，日損億元，遂瞬間陷入深度抑郁，誰(shuí)也不見(jiàn)，一蹶不振，不久離世，因?yàn)檎l(shuí)都沒(méi)法幫他解套！可見(jiàn)，自我精神狀態(tài)舉足輕重。

臨床上，哀莫大于心死，癌癥患者不救其心，罔救其身，而救心更多靠自己。“必病者生死切心,自訟自克,自悟自解！”彰顯了軟技術(shù)——人文關(guān)愛(ài)的突出意義。

筆者曾對(duì)2 693例乳腺癌患者進(jìn)行分析比較，發(fā)現(xiàn)乳腺癌不難控制，但能否長(zhǎng)期康復(fù)，安然地遠(yuǎn)離癌癥，關(guān)鍵是否得到貼心而科學(xué)的長(zhǎng)鏈全程人文關(guān)愛(ài)，能否指導(dǎo)其吃喝拉撒睡行玩，幫助其走出恐懼、焦躁、失眠等困境。因?yàn)橐话闱闆r下，乳腺癌不缺新藥，卻缺乏有針對(duì)性的人文關(guān)愛(ài)與個(gè)性化的全程指導(dǎo)！

今天中國(guó)癌癥防治，第一時(shí)間安全度過(guò)基本沒(méi)問(wèn)題；70%～80%以上都能度過(guò)手術(shù)放化療(尤其是城市患者)；能否確保其長(zhǎng)期安然無(wú)恙，已上升為新難題。

據(jù)筆者經(jīng)驗(yàn)，有效調(diào)動(dòng)患者內(nèi)在抗癌力，并促使家屬等形成有序的協(xié)同合力，是長(zhǎng)期康復(fù)的關(guān)鍵。這一過(guò)程中，癌癥生存者尤其需注重人文關(guān)愛(ài)等軟措施。

近期的科技進(jìn)展提示，中國(guó)癌防治已進(jìn)入癌癥生存者有效管理新階段。特別是3 000萬(wàn)中國(guó)癌癥生存者，希望長(zhǎng)期安康，更需中國(guó)特色的管理服務(wù)體系。其中，系統(tǒng)的人文關(guān)愛(ài)，成為該體系舉足輕重之關(guān)鍵，或曰真正的“療愈”措施。

此外，防控轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)(或二次癌癥)，關(guān)鍵也不完全是依賴(lài)高科技，不是完全靠新藥、新技術(shù)，而是令患者自我參與科學(xué)有效的管理，調(diào)動(dòng)其內(nèi)在積極因素。這也突顯了系統(tǒng)人文關(guān)愛(ài)的重要性。而且，康復(fù)七八年、十來(lái)年后的患者，進(jìn)入老年癡呆癥(Alzheimer disease，AD)的不在少數(shù)，有些癌種(如肺癌)后續(xù)患AD的可能性會(huì)超過(guò)30%。如何幫助他們更好地走下去，也需以人文關(guān)愛(ài)為核心的癌癥生存者長(zhǎng)鏈全程管理系統(tǒng)。

3 癌癥生存者需“長(zhǎng)鏈”“全程”的系統(tǒng)管理——人文關(guān)愛(ài)是核心

今天，癌癥治療新技術(shù)層出不窮，目不暇接，甚至令專(zhuān)業(yè)醫(yī)師都難以適從。滄海桑田，問(wèn)題已轉(zhuǎn)化為合理選擇、適度運(yùn)用、兼顧利弊、綜合考慮了，這才是能否長(zhǎng)期康復(fù)的關(guān)鍵！且更重要的是，如何把相關(guān)的選擇權(quán)更好地交到患者手中！

案例4：2019年5月下旬，筆者特別郁悶。某知名軍旅作家，年初曾不無(wú)得意地告訴筆者今年她將有三部改編的作品在央視播放。她是2008年患肺癌，有過(guò)腦轉(zhuǎn)移，術(shù)后一直求助于筆者，長(zhǎng)期控制良好，只是術(shù)區(qū)(左脅肋部)因手術(shù)黏連時(shí)有輕度疼痛不適。十多年前，術(shù)后她一度拒見(jiàn)任何人，總認(rèn)為自己生癌太丟人。與筆者成為好友后，筆者極力鼓勵(lì)其回歸社群，因此走了出來(lái)。幾年前，她以一部炙手可熱的軍旅劇成為眾人追逐對(duì)象。2019年4月，她從海南打電話給筆者，說(shuō)有朋友向她推薦PD-1，她想試試；聽(tīng)聽(tīng)筆者的意見(jiàn)。筆者在電話里沉悶了半晌，告訴她若無(wú)太大不適不妨?xí)壕?；因?yàn)槲覀兣R床PD-1佳效者不少，但災(zāi)難性后果的也不罕見(jiàn)！或就試一次看看吧……其實(shí)，PD-1一次是不會(huì)起效的。結(jié)果就試了一次，不久她先生打來(lái)電話，告知她“走了”。

當(dāng)然，也許是藥物意外(PD-1還不夠成熟)。但如果筆者再堅(jiān)持一下，或有癌癥社群支持，或有癌癥生存者管理系統(tǒng)支撐，從別人得失中懂得別急吼吼地做“小白鼠”，也許這類(lèi)悲劇完全可避免。畢竟，她肺癌康復(fù)已十余年，能不令筆者唏噓不已嗎？

其實(shí)，這類(lèi)悲劇時(shí)時(shí)發(fā)生。

案例5：十年前，某文化領(lǐng)域的領(lǐng)導(dǎo)，因肺癌沒(méi)法手術(shù)，化療控制尚可，普通放療不適宜，一直中醫(yī)藥控制，相安無(wú)事，無(wú)特別癥狀。因家境可以，求治心切，反復(fù)打聽(tīng)能否找到更好的徹底根治技術(shù)。當(dāng)時(shí)質(zhì)子重離子治療技術(shù)國(guó)內(nèi)還比較陌生，只是聽(tīng)說(shuō)。他打聽(tīng)到日本有這項(xiàng)技術(shù)，三番五次與筆者(相信也與其他醫(yī)生)討論該不該去日本做，他反復(fù)表示經(jīng)濟(jì)上不考慮。筆者則一次次力勸：沒(méi)有進(jìn)展，觀察也許是最聰明的，不妨再等等。捱了兩年多，沒(méi)有進(jìn)展。他憋不住了，以旅游名義去日本做了此術(shù)，回來(lái)正值深秋，咳嗽不止，一月后突發(fā)咯血，不治而亡。因多年治療，其妻與筆者也十分熟稔，來(lái)門(mén)診后悔地說(shuō)：不去多好！聽(tīng)進(jìn)去意見(jiàn)多好……

其實(shí)，筆者在臨床觀察中早已歸納出這類(lèi)現(xiàn)象，并總結(jié)出七個(gè)方面緣由[2]?，F(xiàn)在經(jīng)濟(jì)條件許可的患者越來(lái)越多，類(lèi)似的想依賴(lài)花大價(jià)錢(qián)買(mǎi)健康的層出不窮。光靠說(shuō)服罔效，此時(shí)若有完善的癌癥生存者全程長(zhǎng)鏈管理系統(tǒng)，相信一定能夠減少許多冤魂。

治療癌癥的新技術(shù)迭代太快，但大多數(shù)有待成熟。對(duì)此，在適度情況下，步步為營(yíng)，謹(jǐn)慎運(yùn)用，才可能提升治愈率。但人們往往饑不擇食，匆忙試用，故相反的情況并不少見(jiàn)。因此，亟需強(qiáng)調(diào)選擇運(yùn)用的合理適度，小心試探。此時(shí)，醫(yī)患間密切牢固的“相得關(guān)系”是關(guān)鍵。而欲取得持久的康復(fù)之效，當(dāng)建立以人文關(guān)愛(ài)為主的康復(fù)體系，該體系以完善的癌癥生存者全程長(zhǎng)鏈管理系統(tǒng)為支撐，這已成為當(dāng)今中國(guó)防控癌癥的重點(diǎn)之一。在該康復(fù)體系中，核心則是以人文關(guān)愛(ài)為主的軟技術(shù)，因?yàn)榻裉旄鞣N治療硬技術(shù)在資訊及交通發(fā)達(dá)的網(wǎng)絡(luò)時(shí)代，已經(jīng)差異不大了。

為此，筆者團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了多年的探索。認(rèn)為在這一康復(fù)體系構(gòu)建中，軟技術(shù)也需體系化。實(shí)施相關(guān)課題研究后，我們認(rèn)為其似可包含三個(gè)方面，即“八字方針/長(zhǎng)鏈”+“個(gè)性化/全程”+“社群(平臺(tái))”。

3.1 八字方針/長(zhǎng)鏈

八字方針/長(zhǎng)鏈，包含知(認(rèn)知)、醫(yī)、藥、心、食、(運(yùn))動(dòng)、社(會(huì)支持)、環(huán)(境療法)等。其實(shí)是多方位的呵護(hù)及糾治，也是所謂長(zhǎng)鏈的意蘊(yùn)所在。

其中，“認(rèn)知”療法為首務(wù)，借優(yōu)化認(rèn)知模式，消解恐懼，促使理性治癌?！搬t(yī)、藥”則強(qiáng)調(diào)治療與用藥(包括中醫(yī)藥)的適度合理，在新藥滿天飛的情境下，這十分關(guān)鍵?！靶摹?，即心理，強(qiáng)調(diào)的是對(duì)患者各類(lèi)心理波動(dòng)及狀態(tài)需作出調(diào)適，包括對(duì)癌癥患者急慢性心理危機(jī)及平時(shí)的心理偏差進(jìn)行糾治與呵護(hù)[3-4]?！笆场敝革嬍朝煼?，已是公認(rèn)的癌癥影響因素，如何借飲食調(diào)整來(lái)防范及抗擊癌癥，世界范圍已有共識(shí)?！?運(yùn))動(dòng)”也是公認(rèn)的抗癌良方?！吧?會(huì)支持)”則含義很廣，意義不小，其中首先涉及家庭、社區(qū)、單位、癌社群等。“環(huán)(境療法)”也很重要，其至少應(yīng)包括自然環(huán)境(如霧霾、污染)的治理與修復(fù)及人文氛圍的優(yōu)化與重建等。

3.2 個(gè)性化與全程

個(gè)性化類(lèi)似中醫(yī)強(qiáng)調(diào)的因人、因時(shí)、因地制宜之意。眾所周知，同為肺腺癌(哪怕免疫組化/基因靶點(diǎn)相近似)，其性質(zhì)、病理表現(xiàn)、治療應(yīng)對(duì)(包括對(duì)藥物反應(yīng))等都不完全一樣，有時(shí)差異很大；小細(xì)胞肺癌也一樣。淋巴瘤從容易控制的到十分棘手的，則有近80個(gè)亞型?？梢哉f(shuō)，某部位癌，命名或許一樣，粗看也相同，但長(zhǎng)在每個(gè)人身上卻都是獨(dú)特的。誠(chéng)如托爾斯泰所說(shuō)“不幸的家庭各有各的不幸”。癌之難治，很大程度源自這種錯(cuò)綜的差異，再加上患者體質(zhì)個(gè)性之別，故造就了癌癥治療成功率不高及容易耐藥等臨床難題。在可預(yù)期時(shí)間內(nèi)，我們無(wú)法奢望真正破解這類(lèi)個(gè)性差異。正所謂“天書(shū)難破解，生活需繼續(xù)！”對(duì)此，注意表象差異并及時(shí)微調(diào)，是不錯(cuò)的應(yīng)對(duì)措施和謀略，這就是筆者強(qiáng)調(diào)的個(gè)性化。這是數(shù)萬(wàn)案例治療后的不期而獲。而上述長(zhǎng)鏈應(yīng)對(duì)之策加中醫(yī)藥排列組合的“魔方”特征等，為踐行這種個(gè)性化和不斷微調(diào)提供了可能。

筆者曾在《癌癥生存者“中國(guó)化”管理模式芻議》一文提出“全程”概念[5]，其涉及兩個(gè)含義：一是癌癥的病前預(yù)防、診斷治療、康復(fù)及回歸社會(huì)等療康全過(guò)程，二是癌癥患者吃喝拉撒睡行玩的日常生活各方面；這些都需予以指點(diǎn)，幫其形成合理應(yīng)對(duì)及健康的生活方式，協(xié)助其走出無(wú)助、恐懼、焦躁、失眠等困境。癌癥生存者不同于常人，死亡之劍高懸著，轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)威脅不時(shí)地纏住他們。40年追蹤表明，盡管很多患者安全多年，一有風(fēng)吹草動(dòng)，往往仍易陷入恐懼等困境。事實(shí)上，數(shù)十年后轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)的并非少數(shù)。為此，癌癥生存者管理才會(huì)成為世界性問(wèn)題。其實(shí)，全程呵護(hù)的技術(shù)方法多有涉及，筆者也反復(fù)探討。盡管一些細(xì)節(jié)可能有爭(zhēng)議，但難度不在于技術(shù)方法(或局部細(xì)節(jié)優(yōu)化)，而在于思想認(rèn)識(shí)，特別是醫(yī)者的思想認(rèn)識(shí)及能否知行合一地踐行。在“且行且優(yōu)化”的過(guò)程中，方能期望取得最佳效果。

3.3 需“社群”平臺(tái)支持

很顯然，上述內(nèi)容太寬泛了，遠(yuǎn)超出傳統(tǒng)醫(yī)療邊界及能力范圍；但客觀上又急迫需要，須立即為之。近年來(lái)，筆者團(tuán)隊(duì)在數(shù)萬(wàn)癌癥患者中試行建構(gòu)移動(dòng)“社群”平臺(tái)，借“社群”以維護(hù)及指導(dǎo)，獲益頗多。所謂“社群”可看作是一個(gè)有著相互聯(lián)系的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，有癌癥患者、家屬及醫(yī)師共同參與。它是一種特殊的社會(huì)關(guān)系紐帶，以患者互動(dòng)為主，老患者自然成為核心及依托，以過(guò)來(lái)人經(jīng)歷，渲泄并指點(diǎn)他人；既可令人自救及自?shī)首詷?lè)，也可讓新患者獲得他助或救贖；醫(yī)者并可不時(shí)地發(fā)揮點(diǎn)撥及解說(shuō)作用。作為一個(gè)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，各有各的經(jīng)驗(yàn)體會(huì)，方便大家分享。而患者存在一大困惑——找不到同病相憐者傾訴及支持，借此也可迎刃而解。作為醫(yī)者，更可獲益良多，至少許多真心話、真實(shí)感受及體驗(yàn)，可從后臺(tái)中導(dǎo)出。這是在平素臨床上很難聽(tīng)到的“真實(shí)世界”。

借社群平臺(tái)以建構(gòu)的癌癥生存者長(zhǎng)鏈管理雖有待成熟，但也有不少體會(huì)：(1)上述各種方法手段中，改善認(rèn)知是第一位。合理必要的解釋?zhuān)鶆龠^(guò)一打藥物或療法。很多時(shí)候，入情入理的分析解釋?zhuān)旧砭褪亲詈玫乃幬?。難怪乎，世界心理學(xué)界中認(rèn)知心理、積極心理、正念療法等盛行，緣由就在于此！(2)今天患者更需要信息對(duì)稱(chēng)，亟需權(quán)威者幫助他分析各種可能、利弊、意外、處置方法等，包括某些療法遠(yuǎn)期結(jié)果，如出現(xiàn)某情況該如何處置等。細(xì)加解說(shuō)，正是當(dāng)今臨床人文關(guān)愛(ài)中最欠缺的，而借助社群平臺(tái)則可彌補(bǔ)這一點(diǎn)。(3)社群平臺(tái)可包容醫(yī)者、他人、集體及相關(guān)經(jīng)歷者等的體驗(yàn)，且可兼顧與癌癥康復(fù)相關(guān)的各環(huán)節(jié)，促使交友，形成互助模式，幫助心理療愈，并可借患友自助形式提供援助，而很多援助者原本也曾是求助者或相關(guān)者，更有說(shuō)服力！(4)實(shí)踐中注意到癌癥生存者關(guān)注的焦點(diǎn)是心理呵護(hù)，且特別需倡導(dǎo)的是“別煩”、“睡好”，因?yàn)橹袊?guó)癌癥生存者中普遍存在的是“煩”(女性患者占46.0%)和“失眠”(曾對(duì)1 349例癌癥患者調(diào)查，長(zhǎng)期失眠者占38.5%，嚴(yán)重失眠者占14.8%。而健康者中睡眠良好者62.0%，嚴(yán)重失眠者僅1.6%)。煩是失眠之因。別煩、睡好做不到時(shí)，倡導(dǎo)不妨借助中西醫(yī)藥物糾治；即使藥物有副作用，二害相權(quán)取其輕！ (5)須有意識(shí)促使形成關(guān)鍵性“意見(jiàn)領(lǐng)袖”(key opinion leader,KOL)。在社群中需造就“KOL”，他們因?yàn)槔硇郧乙芽祻?fù)，所以容易成為KOL；而KOL是自然形成的，但需加以引導(dǎo)。因?yàn)橐坏┬纬?，?huì)影響一大批癌癥患者。(6)每個(gè)人的癌都是不同的。因此，社群中最受歡迎的是特殊情況處置的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)。對(duì)此，呈開(kāi)放模式，日積月累，便會(huì)積累大量的特殊情況處置經(jīng)驗(yàn)，以供人們參照學(xué)習(xí)，且可以相互促進(jìn)及鼓勵(lì)。此時(shí)，針對(duì)性的鼓勵(lì)，勝過(guò)良藥！(7)患了病，不少人轉(zhuǎn)而開(kāi)始尋求宗教支持。臨床觀察表明，有宗教信仰的，就是比沒(méi)有的更容易情緒穩(wěn)定，康復(fù)更順利。故我們絕不排斥宗教的呵護(hù)。相反，會(huì)建議有相同信仰者自我聯(lián)絡(luò)組合，相互激勵(lì)、相互幫助，常會(huì)效果更好。(8)積極推進(jìn)正念(mindfulness)、積極心理學(xué)等的滲入。因?yàn)榕R床上鐵的事實(shí)告訴我們，正確運(yùn)用這些，的確能夠起到出人意料的佳效。難怪乎，世界范圍對(duì)此追捧有加！當(dāng)然，推薦這些時(shí)，應(yīng)有所把控，因?yàn)樵S多癌癥患者太易于執(zhí)著了，往往會(huì)走偏入“魔”。對(duì)此，應(yīng)該予以防范。

總之，癌癥生存者長(zhǎng)鏈全程管理是個(gè)系統(tǒng)的生態(tài)工程，亟需中西醫(yī)師、患者、家屬、健康指導(dǎo)師、營(yíng)養(yǎng)師、心理醫(yī)師、社會(huì)工作者及相關(guān)者等的頻繁互動(dòng)。而這一體系的逐步完善與成熟，將大大改觀中國(guó)的癌癥防治現(xiàn)狀，其功偉矣！

癌癥生存者管理的核心思想，是要幫助他們成為走向康復(fù)的主導(dǎo)力量。而要做到這一點(diǎn)，需促使他們自我形成正確認(rèn)識(shí)與想法，并在此引領(lǐng)的“知行合一”。

4 人文關(guān)愛(ài)“療愈”作用中患者心理因素之簡(jiǎn)析

顯然，長(zhǎng)鏈全程管理中人文關(guān)愛(ài)是核心。既然實(shí)踐中有效，促使長(zhǎng)期康復(fù)的“療愈”機(jī)制值得探討，它肯定不只是借常規(guī)的理化機(jī)制(理化機(jī)制充其量只是背景性支撐因素)。這一過(guò)程中，筆者認(rèn)為患者心理機(jī)制起著舉足輕重的作用。人們?cè)缇妥⒁獾健傲钊藷赖牟皇鞘录旧恚瞧鋵?duì)事件的看法”(古希臘哲賢埃皮克提圖之語(yǔ))。這也成為認(rèn)知療法等的歷史依據(jù)。

利物浦大學(xué)的金德曼(Peter·Kindermen)教授[6]64-69曾連任英國(guó)心理學(xué)會(huì)臨床心理分會(huì)主席，他在恩格爾生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式基礎(chǔ)上，提出了補(bǔ)充性的疾病模型。他強(qiáng)調(diào)，是各種前期因素塑造了患者的認(rèn)知模式，從而引發(fā)了后續(xù)的一連串生理及軀體反應(yīng)。當(dāng)然，他是站在臨床心理學(xué)角度展開(kāi)的。

筆者認(rèn)同這一新解釋對(duì)慢性病的意義，它其實(shí)與認(rèn)知心理學(xué)、積極心理學(xué)及正念療法有異曲同工之妙。我們的臨床體驗(yàn)，似可佐證這一點(diǎn)?；诖?，筆者認(rèn)為如下表達(dá)也許更為合理些，即塑造出認(rèn)知模型后，引動(dòng)了神經(jīng)-內(nèi)分泌-免疫軸反應(yīng)，后者又幾乎同步激發(fā)了行為—情緒—相關(guān)靶器官的瞬間變化，見(jiàn)圖1。后一觀點(diǎn)其實(shí)在百余年前美國(guó)心理學(xué)家威廉·詹姆斯(WJames)的論述中已有端倪。

圖1 認(rèn)知模式在癌癥等慢性病發(fā)生過(guò)程中的中介作用圖示

充分證據(jù)顯示，醫(yī)患間良好的治療關(guān)系對(duì)長(zhǎng)期治療的成功十分重要。尤其在慢性病(如癌癥)領(lǐng)域。因?yàn)檫@種關(guān)系是否良好，很大程度上左右著患者對(duì)許多事件及臨床意外的評(píng)價(jià)，并進(jìn)一步影響到后續(xù)的身心綜合反應(yīng)。故臨床心理學(xué)家金德曼教授[6]154認(rèn)為：“醫(yī)患治療關(guān)系至少像所采用的治療‘品牌’一樣重要。”

進(jìn)一步研究表明，無(wú)助時(shí)人們往往會(huì)啟動(dòng)“全或無(wú)”(或“非黑即白”)思維模式。進(jìn)言之，當(dāng)患者意外或痛苦時(shí)，有無(wú)良好醫(yī)者的人文關(guān)愛(ài)，每每促使其滑向肯定或否定性思維。缺乏人文關(guān)愛(ài)，沒(méi)有建立全程系統(tǒng)管理，患者更容易以絕對(duì)而消極的方式看待某些小事件，而不會(huì)認(rèn)為很多臨床變化可能只是慢性病發(fā)展連續(xù)體的一個(gè)過(guò)程而已，還有逆轉(zhuǎn)的可能性。此時(shí)，患者還可能以“過(guò)度泛化”形式，把小事件(如某項(xiàng)指標(biāo)的高低等)解讀為明確的可怕證據(jù)，表現(xiàn)出“放大(消極信號(hào))”或“縮小(積極預(yù)兆)”偏差；而且，忽略人文關(guān)愛(ài)，也會(huì)促使患者形成“災(zāi)難性思維”，總是思考最糟糕惡果，是這些滋生了惡性醫(yī)患事件發(fā)酵之土壤。這也就是《黃帝內(nèi)經(jīng)》強(qiáng)調(diào)的“神應(yīng)于中”、“神使”、“神不使”旨趣所在！

建構(gòu)癌癥生存者長(zhǎng)鏈全程管理體系，且注重促使其自我形成正確認(rèn)識(shí)與思想，便能夠有效地杜絕這類(lèi)時(shí)時(shí)有可能出現(xiàn)的負(fù)面效應(yīng)，指導(dǎo)人們?cè)诳部赖穆圆?如癌癥)康復(fù)歷程中，雖艱辛卻一步步堅(jiān)定不移地走向康復(fù)或頑強(qiáng)地生存下去。