大數(shù)據(jù)時(shí)代罕見病群體“云就業(yè)”問(wèn)題研究

江振興 袁菲 齊晅 周夢(mèng)冉 張香云

摘 要：采用問(wèn)卷調(diào)查法，針對(duì)2019年1月--2019年3月年河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院18-60歲系統(tǒng)性硬化癥患者，調(diào)查其對(duì)罕見病基本知識(shí)，就業(yè)情況，就業(yè)意愿等信息。結(jié)果顯示，系統(tǒng)性硬化癥患者大部分處于待業(yè)狀態(tài)，了解本病屬于罕見病，并對(duì)罕見病有初步了解，希望可以融入社會(huì)，進(jìn)行力所能及的工作。但我們需要看到，系統(tǒng)性硬化癥患者大部分不了解就業(yè)渠道，也不了解衛(wèi)生機(jī)構(gòu)知否有知識(shí)宣傳。在這種情況下，通過(guò)大數(shù)據(jù)的發(fā)展及互聯(lián)網(wǎng)對(duì)罕見病群體進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)，并提供工作技能的指導(dǎo)，使其實(shí)現(xiàn)“云就業(yè)”。

關(guān)鍵詞：罕見病；大數(shù)據(jù)；云就業(yè)

罕見病，是指發(fā)病率極低的疾病，也稱為孤兒病。[1]目前我國(guó)普遍采用中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)于2010年5月召開的中國(guó)罕見病定義專家研討會(huì)上達(dá)成的共識(shí)，即將患病率<1/500000或新生兒發(fā)病率<1/10000的疾病定義為罕見病。按照患病率為1/500000統(tǒng)計(jì)，中國(guó)患有罕見病的人數(shù)是1680萬(wàn)。[2]

系統(tǒng)性硬化癥（systemicsclerosis，SSc）曾稱硬皮?。╯cleroderma）是一種病因不明的自身免疫性疾病。本病患病率10-300/100萬(wàn)人口，發(fā)病率每年2.3-22.8/100萬(wàn)，發(fā)病高峰年齡30-50歲，女性多見，本病個(gè)體差異極大，血管功能不全和重要器官?gòu)V泛纖維化造成機(jī)體損失，導(dǎo)致SSc患者生存質(zhì)量下降，最終喪失勞動(dòng)能力甚至病發(fā)死亡。但隨診醫(yī)療水平的進(jìn)步及疾病的特質(zhì)性，帶病生存患者為本病多數(shù)，勢(shì)必面臨著勞動(dòng)就業(yè)問(wèn)題。

SSc因患病率低，依照中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)召開的中國(guó)罕見病定義專家研討會(huì)上達(dá)成的共識(shí)，屬罕見病，并收錄于2018年5月21日由國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部門聯(lián)合定制的《第一批罕見病目錄》。盡管罕見病群體是一個(gè)不可忽視的龐大的社會(huì)群體，然而到目前為止，我國(guó)依然沒(méi)有罕見病的官方定義和相關(guān)法律法規(guī)。[3]以SSc為例，罕見病群體的就業(yè)層次較低，就業(yè)質(zhì)量較差；勞動(dòng)合同簽訂率和社會(huì)保險(xiǎn)參與率均較低，其合法權(quán)益沒(méi)有得到充分保障；面臨著嚴(yán)重的就業(yè)歧視問(wèn)題。[4]因此，本研究以SSc患者為例，通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查形式，了解SSc受訪者對(duì)于罕見性疾病的認(rèn)識(shí)，就業(yè)情況，就業(yè)意愿，就業(yè)需求，目的為罕見病群體提供同等的就業(yè)機(jī)會(huì)。

1、 資料與方法

1.1一般資料本研究采用問(wèn)卷調(diào)查形式收集就業(yè)信息數(shù)據(jù)，利用定量研究，分析SSc患者對(duì)本疾病知識(shí)的了解、就業(yè)意愿、就業(yè)情況、就業(yè)需求等信息。

1.2研究對(duì)象及工具問(wèn)卷調(diào)查的對(duì)象為2018年11月--2019年4月年河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院18-60歲系統(tǒng)性硬化癥患者50例。問(wèn)卷隨機(jī)分配。

問(wèn)卷由四部分內(nèi)容組成。第一部分為個(gè)人基本信息。第二部分調(diào)查對(duì)罕見病基礎(chǔ)知識(shí)的了解。第三部分調(diào)查具體的就業(yè)信息。第四部分包括就業(yè)意愿，社會(huì)接受度。第五部分包括就業(yè)指導(dǎo)，就業(yè)需求等。問(wèn)卷的第五部分為開放性問(wèn)題。

研究過(guò)程問(wèn)卷通過(guò)紙質(zhì)形式發(fā)至參與者，所有問(wèn)卷填寫者皆為匿名參與。最終共回收50份問(wèn)卷，有效率100%。利用Excel錄入問(wèn)卷結(jié)果數(shù)據(jù)。

2結(jié)果與分析

2.1關(guān)于調(diào)查對(duì)象的基本信息這一部分主要關(guān)注問(wèn)卷調(diào)查對(duì)象的基本信息，問(wèn)卷結(jié)果顯示，SSc患者文化程度小學(xué)及以下：12%，初中：28%，高中/職高/中專：20%，大專/本科：32%，碩士及以上8%。

2.2關(guān)于調(diào)查對(duì)疾病基礎(chǔ)知識(shí)的了解，大部分人認(rèn)為本病為慢性終身疾病，不能治愈，但多數(shù)能控制72%，但也有少部分人認(rèn)為本病可以治愈4%。對(duì)于本疾病的了解，54%通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜索，56%通過(guò)醫(yī)院咨詢，通過(guò)其他渠道的占8%。了解轄區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)有疾病知識(shí)講座的受訪者只占8%，大部分人不知道衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的健康教育56%。

2.3關(guān)于對(duì)SSc具體的就業(yè)信息的調(diào)查，沒(méi)有工作者占44%，工作者占56%。SSc受訪者是否就業(yè)情況比較調(diào)查見表1，可見是否就業(yè)與病史無(wú)關(guān)，但與受教育程度密切相關(guān)，有工作者大部分為本科學(xué)歷以上（64.29%）；SSc受訪者具體職業(yè)及勞動(dòng)保障比較比較調(diào)查見表2、3，可見SSc受試者多為服務(wù)行業(yè)及個(gè)體職業(yè)者（39.29%、28.57%）；且生育保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)、公積金比率低（均為21.43%）。

2.4關(guān)于對(duì)SSc就業(yè)意愿，社會(huì)接受度的調(diào)查。大部分患者認(rèn)為需要融入社會(huì)，有工作意愿94%，覺(jué)得大眾對(duì)罕見病可以包容理解，可以接受的占64%，覺(jué)得大眾對(duì)罕見病保持距離不能接受的占8%。

2.5關(guān)于對(duì)SSc就業(yè)指導(dǎo)，就業(yè)需求的調(diào)查。大部分人不知道有本疾病相應(yīng)的救助渠道54%，只有28%知道相關(guān)救助渠道。在最想得到的幫助調(diào)查中（表4），大部分患者需要報(bào)銷醫(yī)藥費(fèi)用及研究出新的藥物（46%、12%）。其次就是就業(yè)技術(shù)、資金支持及穩(wěn)定工作（24%、4%）。而SSc受訪者想接受的就業(yè)指導(dǎo)方式是大數(shù)據(jù)智能技術(shù)平臺(tái)及網(wǎng)絡(luò)教學(xué)（38%、42%）。

3、結(jié)論

SSc作為罕見病的代表是一種可以影響到患者生活方方面面的疾病。大部分SSc需要融入社會(huì)，進(jìn)行勞動(dòng)工作。但患者需要面對(duì)生命危急，必須與這種罕見的慢性病做斗爭(zhēng)。

本調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，94%干燥綜合征患者有就業(yè)意愿。但有工作受訪者僅為56%，44%受訪者處于無(wú)業(yè)狀態(tài)。在最需解決的問(wèn)題調(diào)查中，28%的SSc受試者認(rèn)為其目前最需要解決的問(wèn)題為“工作問(wèn)題”，位居第二位，僅僅低于“疾病本身報(bào)銷及藥物問(wèn)題”（58%）。這與之前的調(diào)查是一致的。

從現(xiàn)實(shí)情況來(lái)看，我國(guó)人數(shù)龐大的罕見病群體的就業(yè)問(wèn)題極其嚴(yán)峻，急需要相關(guān)政策和技術(shù)支持。從本SSc受試者來(lái)看，主要表現(xiàn)為：

一、罕見病人群就業(yè)水平較低，就業(yè)質(zhì)量較差。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，罕見病群體中，國(guó)家機(jī)關(guān)、黨群組織、企業(yè)事業(yè)單位負(fù)責(zé)人等從業(yè)人員的比例最低，本次受訪者中無(wú)國(guó)家機(jī)關(guān)工作人員，大多數(shù)就業(yè)人員仍為服務(wù)業(yè)及個(gè)體經(jīng)營(yíng)者可見分別為39.29%、28.57%，罕見病群體的職業(yè)層次較低。

二、罕見病群體社會(huì)保險(xiǎn)參與程度低，就業(yè)權(quán)益得不到充分保障。從本調(diào)查看在參加工作的人員中只有64.29%的SSc受訪者與雇主簽訂了勞動(dòng)合同。從社會(huì)保險(xiǎn)參與角度看，醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率最高僅為71.43%。其次是養(yǎng)老保險(xiǎn)，只有50.00%。但生育保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和失業(yè)保險(xiǎn)的參與率均低于20%。這表明，絕大部分罕見病患者沒(méi)有與用人單位簽訂勞動(dòng)合同，其參加養(yǎng)老保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)、失業(yè)保險(xiǎn)、生育保險(xiǎn)的比例相當(dāng)?shù)?。可見，在就業(yè)中罕見病群體的合法權(quán)益沒(méi)有得到充分保障。

三、罕見病群體面臨的就業(yè)歧視問(wèn)題非常嚴(yán)重。通過(guò)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，感到“經(jīng)?！薄跋喈?dāng)頻繁”地在找工作過(guò)程中受到歧視。覺(jué)得大眾對(duì)罕見病保持距離不能接受或不知道的占36%。在最需要幫助的調(diào)查中，有部分人受試者仍為社會(huì)尊重是最為重要的。

研究表明通過(guò)患者教育可以提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知及其預(yù)期，以提高生存治療。這需要轄區(qū)衛(wèi)生部門和全社會(huì)的共同努力。大數(shù)據(jù)的發(fā)展及互聯(lián)網(wǎng)普及，對(duì)罕見病的患者進(jìn)行數(shù)據(jù)采集儲(chǔ)存變?yōu)榭赡埽Y(jié)合智能分析，提供適合其自身就業(yè)的服務(wù)方向和信息。通過(guò)本項(xiàng)研究可以發(fā)現(xiàn)，SSc患者有通過(guò)大數(shù)據(jù)智能技術(shù)平臺(tái)及在家網(wǎng)絡(luò)教學(xué)指導(dǎo)就業(yè)的愿望（38%、42%）。

通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、媒體報(bào)道、開展大型罕見病公益活動(dòng)等多種方式，廣泛普及罕見病相關(guān)知識(shí)及罕見病群體生存狀況等內(nèi)容，提高社會(huì)公眾對(duì)罕見病群體及其問(wèn)題的關(guān)注，改善罕見病社會(huì)工作發(fā)展的外部軟環(huán)境。[5]與此同時(shí)，大數(shù)據(jù)互聯(lián)網(wǎng)有集聚、聯(lián)通、共享、協(xié)同、互鑒作用，網(wǎng)絡(luò)招聘具有信息量大、更新快、便捷等優(yōu)勢(shì)，成為最重要的招聘方式之一。黨的十八大五中全會(huì)和“十三五”年規(guī)劃綱要，都對(duì)實(shí)施網(wǎng)絡(luò)強(qiáng)國(guó)、大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)+等做出重要戰(zhàn)略部署。[6]將大數(shù)據(jù)技術(shù)運(yùn)用云服務(wù)平臺(tái)，錄入整合相關(guān)罕見病群體有效信息，精準(zhǔn)培訓(xùn)群體中個(gè)人所需就業(yè)知識(shí)和就業(yè)技能，為其提供同等的就業(yè)機(jī)會(huì)，讓罕見病群體足不出戶完成從技能培訓(xùn)到就職成功，實(shí)現(xiàn)“云就業(yè)”。

參考文獻(xiàn)：

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河北省創(chuàng)新能力提升計(jì)劃自籌項(xiàng)目，軟科學(xué)研究專項(xiàng)，5009114-改善民生、發(fā)展社會(huì)事業(yè)有關(guān)對(duì)策研究.