乳腺癌康復(fù)者重返工作崗位初期內(nèi)心體驗的質(zhì)性研究

汪紅英 劉茜茜 趙 婭

乳腺癌是全球女性最常見的惡性腫瘤之一，隨著診斷水平和治療技術(shù)的提高，I、Ⅱ期乳腺癌患者的5年生存率分別為95%和85%［1，2］。我國乳腺癌患者5年生存率為76%～82%［3］。2005年對上海的1466例康復(fù)俱樂部乳腺癌生存者的一項調(diào)查顯示，56.9%的乳腺癌生存者術(shù)后長期在家休養(yǎng)，其余的則均在21個月后返回了工作崗位［4］。目前臨床上主要關(guān)注乳腺癌治療及恢復(fù)期存在的問題，往往對重返工作崗位患者后遇到的相關(guān)問題、需求及個人體驗，缺乏深入及具體的了解。本研究旨在通過了解康復(fù)期乳腺癌患者返回工作崗位的真實體驗及護理服務(wù)需求，重視乳腺癌重患者回歸社會后的存在狀態(tài)，為制定乳腺癌延伸護理服務(wù)策略提供參考，以真正提高乳腺癌患者的生存質(zhì)量，滿足患者的內(nèi)在心理、生理需求。

1 對象與方法

1.1研究對象 2017年5～7月采用目的抽樣法，選取在武漢市某三級甲等醫(yī)院完成規(guī)范化治療且順利康復(fù)后，于2017年2～4月重返工作崗位的乳腺癌康復(fù)者15例為研究對象。樣本量以受訪的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時主題呈現(xiàn)飽和為標(biāo)準(zhǔn)［5］。納入標(biāo)準(zhǔn)：已完成乳腺癌規(guī)范化治療；重新走上工作崗位3個月內(nèi)；對診斷及病情知情；年齡27～51歲；語言表達能力正常，能順利交流溝通；自愿配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：未走上工作崗位；合并其他部位惡性腫瘤。研究對象的一般資料見表1。

1.2方法

1.2.1倫理問題 本研究經(jīng)所在醫(yī)院倫理委員會審核通過。在定期電話或微信隨訪的基礎(chǔ)上，充分了解病人的一般情況及患者復(fù)查的具體日期，提前做好預(yù)約，讓患者做好時間安排和準(zhǔn)備。訪談前向受訪者介紹本研究的目的、內(nèi)容、隱私保護和需要的時間，說明患者信息保密，訪談資料以匿名形式保存，用編碼以保護隱私，承諾所有訪談資料僅供本次研究使用，并征得患者同意現(xiàn)場錄音，簽署知情同意書。

1.2.2研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談方法收集資料。訪談提綱通過查閱國內(nèi)外文獻基礎(chǔ)上，與2位專家共同初步編訂，并通過兩位患者預(yù)訪談進行修改后確定，預(yù)訪談資料不納入研究。訪談提綱主要有：您為什么要繼續(xù)工作？您在工作前有哪些感受？您的工作對他人帶來哪些影響？您在工作后自己發(fā)生了哪些改變？您工作后對身體有哪些擔(dān)憂？您對他人有哪些期望？您對未來有什么想法？等。

1.2.3資料收集 訪談前與患者預(yù)約好具體時間，利用患者完成復(fù)查后，在安靜、無打擾的環(huán)境中進行，并提前將環(huán)境進行布置，調(diào)整光線柔和，擺放植物，準(zhǔn)備茶水及水果小吃等，創(chuàng)建溫馨平和的環(huán)境。訪談時間約30～50 min。訪談過程中根據(jù)具體情況和受訪者的情緒適當(dāng)調(diào)整提問的方式和內(nèi)容，不分先后順序，盡量多收集患者信息。資料以錄音及現(xiàn)場筆錄的方式進行收集，仔細(xì)觀察受訪者的細(xì)微表情、動作及情緒變化等。

1.2.4資料分析 訪談結(jié)束后對資料整理分析，24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，參照筆錄資料完善訪談資料，標(biāo)注受訪者的情緒、語調(diào)、動作等，最后將文字資料返還受訪者進行核實，保證資料的準(zhǔn)確性［6］。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法［7］進行分析，仔細(xì)閱讀資料，將分析結(jié)果與原始資料不斷對照，確保資料的準(zhǔn)確性，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼，找出患者陳述所蘊含的意義，并提煉主題。

2 結(jié)果

2.1重獲新生，心懷感激 患者在面對疾病及診療過程中，從傷心郁悶到逐漸接受，逐步變得積極應(yīng)對，尤其是中青年患者。一項系統(tǒng)綜述顯示，乳腺癌患者在治療結(jié)束期的疾病獲益感較為顯著［8］?；颊咴谠\治過程中，主動學(xué)習(xí)適合自己的應(yīng)對方法，改變過去不良的生活習(xí)慣及心態(tài)。P3：“我在生病以前喜歡打牌，生活很沒規(guī)律、熬夜?，F(xiàn)在晚10點前休息，看看書，泡泡腳很舒服，比以前精神還好，以前覺得自己身體好，無所謂，現(xiàn)在要好好珍惜！”P8：“我以前老愛鉆牛角尖，有什么事放不下，有時為一件事幾個晚上都睡不著，生病后明白了什么事比不上健康重要”

2.2謹(jǐn)慎小心，擔(dān)心復(fù)發(fā) 雖然早期乳腺癌臨床治愈率達90%以上［9］，但許多患者仍然對癌癥有恐懼感，也因此產(chǎn)生對未來、人生和家庭的不確定感。訪談中有9人比較擔(dān)心復(fù)發(fā)，有一定的精神壓力。P1：“現(xiàn)在雖然上班了，但還是有點提心吊膽，就怕復(fù)發(fā)或其他地方出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，所以不敢讓自己太累了！”P5：“我是老師，做的保乳術(shù)，效果挺好，就是怕復(fù)發(fā)，老覺得像個定時炸彈，有點不舒服就想是不是復(fù)發(fā)了?！?/p>

2.3精力有限，自卑沮喪 由于軀體和心理的痛苦，限制了患者與社會的融合溝通，造成患者缺乏社會支持，淡漠了人際關(guān)系，更加重患者的孤獨感、焦慮、抑郁［10］。由于疾病治療后脫發(fā)，戴義乳，體型的變化等現(xiàn)實改變，離開崗位時間久，擔(dān)心別人的看法，不適應(yīng)單位工作節(jié)奏，有一定程度的自卑［11］。部分患者雖然回到工作崗位，但記憶、思維、精力等不如從前，有8名患者感覺體力不如生病以前，有些難度的事情選擇放棄，甚至要求調(diào)整工作崗位。P7：“我以前是負(fù)責(zé)銷售工作的，現(xiàn)在感覺精力跟不上，只有換崗。還是比較可惜的，很喜歡以前的崗位，現(xiàn)在就管后勤，我的專業(yè)用不上了?！盤11：“我是護士，在兒科上班，需要集中精力面對孩子和家屬，有時覺得疲倦，耐心不夠，特別擔(dān)心影響工作?！盤2：“我以前很黑的長發(fā)，現(xiàn)在頭發(fā)細(xì)，比以前少。還在吃藥，長胖了瘦不下來，過去挺喜歡唱歌、游泳的，現(xiàn)在也不去了，總覺得和同事是兩個世界的人。”

2.4自我價值的回歸 乳腺癌治療周期特別長，大部分乳腺癌患者需要手術(shù)、放療、化療及后續(xù)的內(nèi)分泌治療，治療費用高，大部分家庭都感覺難以承受［12］。本組患者15例，均進行了手術(shù)、放療及化療，治療周期在5個月以上，家庭或自己支付費用較高，而且需繼續(xù)內(nèi)分泌治療、復(fù)查等，近2年未工作，部分家庭或患者承受較大的經(jīng)濟壓力，患者能回到工作崗位，減輕自己及家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，找回了信心和希望。P5：“我的兒子還沒結(jié)婚，錢都花在給我治病上，現(xiàn)在我要減輕家里的負(fù)擔(dān)，做個有用的人！”P13：“我是小學(xué)老師，我的學(xué)生們經(jīng)常給我打電話，等著我回去給他們上課，他們那么需要我，讓我很感動，讓我明白被別人需要才是最重要的，現(xiàn)在比以前更開心了！”

2.5感悟生命，規(guī)劃未來 乳腺癌患者在經(jīng)歷癌癥的覺醒后，開始重新思考生命的意義，并對病前的價值觀進行修正，精神品質(zhì)有了不同程度的升華［6］。相關(guān)研究也表明，經(jīng)癌癥的打擊之后，患者在感恩、包容和理解等方面的精神品質(zhì)有所提升［13］。同時，放下工作及家庭事務(wù)后，容易去思考分析過去生活中自己忽略的問題，為未來的生活積極改變和計劃。P12：“我的孩子上初中了，以前顧著忙自己的事，陪伴他太少了，以后我要盡可能多陪他打球、看書、聊天，同時，我也要堅強樂觀，這樣孩子才能安心學(xué)習(xí)，希望他考上理想的大學(xué)！”P6：“以前我經(jīng)常出差，很少回家看父母，父母也很惦記我，現(xiàn)在不出差了，我經(jīng)常回去，準(zhǔn)備陪他們?nèi)ヂ糜?，做他們想做的事。通過生病一場，我感覺活著和健康最重要，我們不可能強求活的多長，但一定要過好現(xiàn)在，未來才更有希望?！盤1：過去工作太忙，現(xiàn)在比以前輕松些了，上班前我重新安排生活，參加廚藝協(xié)會，學(xué)會了打太極拳，晚上和周末都可以和以前的病友一起切磋，也教會了同事，自己精神變得更好了。下一步準(zhǔn)備申請志愿者，和其他的病患交流經(jīng)驗，希望能幫到她們！”

3 討論

1）重返工作崗位利于患者體驗生命的意義。弗蘭克爾［14］認(rèn)為，每個人的生命中都有一些獨特的目的或者核心目標(biāo)，生命的意義就是努力去追求并實現(xiàn)目標(biāo)。癌癥作為重大生活負(fù)性事件，可以影響個體的生命意義感，改變其對生命意義的認(rèn)識.而個體往往會通過尋找生命意義應(yīng)對重大應(yīng)激事件［15］。夏浩志等［16］的研究結(jié)果顯示，軀體舒適、情緒穩(wěn)定、社會適應(yīng)良好并滿足于當(dāng)前的生活狀況是乳腺癌患者生命意義的最基本體現(xiàn)。在疾病伴隨過程中，患者多會擔(dān)心無法掌控未來的生活，但體驗到家人、朋友、單位、醫(yī)務(wù)人員、患友等對她的關(guān)懷、重視、幫助后，重新考慮生命的存在感和意義。尤其是再次走上工作崗位，有失而復(fù)得之感，會產(chǎn)生比普通人更強烈的珍惜感，不斷強化人性中正能量作用。

2）協(xié)助更多的患者成長，早日重返工作崗位。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)診療技術(shù)的發(fā)展，大部分乳腺癌患者可以順利度過治療期，并長期帶瘤生存。乳腺癌康復(fù)人群重返工作崗位意味著繼續(xù)維持以前的生活及日?；顒?，是向恢復(fù)和康復(fù)邁出的重要一步［17］。乳腺癌在給患者的身心造成巨大創(chuàng)傷的同時，當(dāng)事人也經(jīng)歷了積極的心理改變，即發(fā)生創(chuàng)傷后成長（post-traumatic growth，PTG）［18］。研究結(jié)果顯示，病程越長，患者 PTG水平越高。隨著病程的推移，乳腺癌為患者帶來的負(fù)性影響逐漸減弱，同時，其對自身和人生的認(rèn)識也在不斷地全面和深刻，對疾病所帶來的正性改變擁有更多感受和體驗，同時愈發(fā)擁有開拓新生活和嘗試新事物的認(rèn)知與感悟［19］。2012年羅世香等［20］在北京市調(diào)查的1227例乳腺癌康復(fù)者中，未退休的占30%，其中25%在長期病休，另外的5%返回了工作崗位。因此，臨床醫(yī)護人員應(yīng)該意識到創(chuàng)傷后成長的產(chǎn)生可以幫助患者從不同視角看待乳腺癌患病后的經(jīng)歷，將創(chuàng)傷看作一種契機，努力從困境中尋找積極的意義，增強自我力量，實現(xiàn)創(chuàng)傷后更大程度的成長，提高生存質(zhì)量?；颊咴谠\治過程中，醫(yī)護人員應(yīng)將乳腺癌患者重返工作崗位作為一項與患者共同努力的目標(biāo)之一，爭取更多的乳腺癌康復(fù)者回歸社會，真正達到健康狀態(tài)。

3）建立有效的社會支持系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)，使患者重返正常工作崗位有安全感。返回工作崗位對生存者的回歸社會感、生活質(zhì)量和心理健康均具有重要意義。蘇婭麗等［21］研究表明，社會支持能增加癌癥患者的適應(yīng)性行為，促進患者采取積極的應(yīng)對策略，減輕心身癥狀，改善生活質(zhì)量。醫(yī)護人員根據(jù)患者的病程、身體狀況、個人需求等充分利用社會支持資源，為患者提供更優(yōu)質(zhì)、更全面的護理服務(wù)，有助于讓患者真正地融入社會，回歸社會［22］。因此，作為醫(yī)護人員及家庭照顧者要給予乳腺癌患者有力的情感關(guān)懷和支持，使患者能盡快適應(yīng)角色的改變，從健康者到患者再到康復(fù)的順利轉(zhuǎn)變。有必要對乳腺癌患者建立終身隨訪關(guān)系，定期主動了解患者的生活狀態(tài)。良好的社會支持狀況有助于患者更好更快地恢復(fù)到身心健康的狀態(tài)，患者的家庭成員、親屬、朋友、醫(yī)務(wù)人員以及社會公益組織等都應(yīng)該行動起來，為乳腺癌患者提供更多的社會支持，幫助他們盡快地重返社會，重新實現(xiàn)自我的價值［23］。