被孩子大病拖垮的家

辛穎

推開首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院病房的門，陳怡腦中一片空白，她沒有對(duì)5歲兒子說出白血病三個(gè)字。雖然兒子并不懂這三個(gè)字的含義，只是陳怡自己沒勇氣面對(duì)這個(gè)詞。這一年，剛剛離婚的陳怡27歲，為照顧兒子她辭職了。

兒童白血病是兒童惡性腫瘤中最常見的一類，約占到30%，發(fā)病率為十萬分之三左右，中國(guó)每年約有1.5萬名兒童發(fā)生急性白血病，其中75%是急性淋巴細(xì)胞白血病患兒。雖然來勢(shì)兇，但治愈進(jìn)展也快，中國(guó)兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率已達(dá)80%以上。

不過，兒童大病對(duì)一個(gè)家庭而言，負(fù)擔(dān)仍可能是毀滅性的。給兒子看病的這三年，陳怡的賬戶上只有負(fù)數(shù)，每一天睜開眼看病債務(wù)都在增加，整個(gè)家庭的收入只有陳怡父母每月4000元的養(yǎng)老金。

白血病已經(jīng)是近年來醫(yī)保、民政補(bǔ)貼力度最大的兒童大病之一。原衛(wèi)生部從2010年起試點(diǎn)農(nóng)村居民重大疾病保障，就以農(nóng)村兒童的急性白血病和先天性心臟病這2種病擴(kuò)展到8種病。至今已將白血病、肺癌等20種病納入保障范圍。

然而，對(duì)于不少患病家庭仍是不能承受之重。醫(yī)保、民政部大病報(bào)銷后，陳怡為兒子看病三年，花銷70多萬元，獲得各類捐助10多萬元，家庭欠款近40萬元。

2019年9月初，國(guó)家衛(wèi)健委公布第一批113家兒童血液病定點(diǎn)醫(yī)院名稱，在定點(diǎn)醫(yī)院有更完善的診療資源，以及適當(dāng)?shù)尼t(yī)保報(bào)銷傾斜。但兒童大病家庭的問題還遠(yuǎn)不足以解決。

治療，拖垮一個(gè)家

發(fā)病、住院、化療、吃藥、復(fù)查，往復(fù)循環(huán)，兒童白血病有效治愈最快也要花1年-2年。陳怡已經(jīng)陪兒子度過了10個(gè)強(qiáng)化療周期，每個(gè)周期花費(fèi)約3萬-5萬元 。

陳怡兒子的治療和藥費(fèi)，“醫(yī)保可報(bào)銷50%-70%”。北京市醫(yī)保規(guī)定，兒童每年繳納180元即可參保，高額自付費(fèi)用較高即自動(dòng)納入大病保險(xiǎn)的“二次報(bào)銷”，報(bào)銷目錄內(nèi)，自付費(fèi)用超過30404元的（2019年起付線）的部分，5萬元以內(nèi)報(bào)銷60%;超過5萬元以上的報(bào)銷70%，上不封頂。

北京報(bào)銷比例是相對(duì)高的。各地的規(guī)則略有不同，據(jù)中國(guó)公益研究院2014年的測(cè)算，大病患兒基本醫(yī)保的實(shí)際報(bào)銷比例在20%-45%之間。由于門診、住院各自設(shè)置了封頂線，醫(yī)療費(fèi)用高于一定程度時(shí)，實(shí)際報(bào)銷比例還會(huì)進(jìn)一步降低。

盡管2019年，國(guó)家財(cái)政對(duì)城鄉(xiāng)居民醫(yī)保補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)新增30元，其中一半補(bǔ)貼大病。不過，對(duì)兒子花費(fèi)最多的時(shí)候一天就需要三四萬元的陳怡而言，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

有些進(jìn)口藥醫(yī)保不能報(bào)銷，或者報(bào)銷比例很低。“醫(yī)生雖然會(huì)介紹國(guó)產(chǎn)仿制藥和進(jìn)口藥效果差不多，但是家長(zhǎng)群里面都說進(jìn)口藥副作用小，小孩子還在發(fā)育階段，借錢也選進(jìn)口的?！?這是陳怡花費(fèi)最多的部分。

《我不是藥神》中慢粒白血病用藥甲磺酸伊馬替尼片，2018年，60片裝原研藥售價(jià)為每瓶10500元，兩款國(guó)產(chǎn)仿制藥每瓶為872元和1159元，不過是進(jìn)口藥價(jià)的十分之一。在2019年的國(guó)家藥品帶量采購中，兩款仿制藥中標(biāo)降價(jià)至600元左右。

真正的無底洞在于并發(fā)癥和反復(fù)感染，“這部分門診花費(fèi)更高，基本不在大病醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)。兒子的抵抗力偏弱，化療間隙很容易感染，反復(fù)發(fā)燒，但這時(shí)只能在門診治療，門診報(bào)銷是3000元封頂?！边@對(duì)陳怡意味著絕大部分的門診治療是自費(fèi)。

兒子在2019年上半年的一次化療后口腔感染，而他今年門診花銷早就超過3000元，“現(xiàn)在每次看牙都得幾千元，還不知道什么時(shí)候能治好”。病情剛剛進(jìn)入穩(wěn)定期，醫(yī)生建議陳怡帶兒子去中醫(yī)院調(diào)理身體，每月還要服用1600元的中藥。加上各種常用藥和定期檢查，月均治療花費(fèi)仍在5000元左右。

3歲-5歲是兒童白血病的高發(fā)期?；純簩儆谔厥獾娜鮿?shì)群體，只能完全依賴家庭或政府。中國(guó)兒童曾長(zhǎng)期處在家庭保障模式下，費(fèi)用，是大多數(shù)患兒家庭面臨的困境，甚至能直接拖垮一個(gè)小康之家。

一位兒童白血病家長(zhǎng)在眾籌平臺(tái)申請(qǐng)了50萬元的資助項(xiàng)目，和醫(yī)生溝通了治療進(jìn)程后，估算治療費(fèi)用還需要30萬元左右，于是提前關(guān)閉了眾籌。可是孩子的病情突然發(fā)生變化，需要一款進(jìn)口藥輔助治療才會(huì)減少副作用，每月花費(fèi)需1.6萬元。

對(duì)陳怡來說，目前她還是不能找工作，“孩子感染總是反復(fù)，根本不能有固定的工作時(shí)間”。

陳怡從年初開始做微商，偶爾賣些生活日用品，月均提成只有200元左右?！拔揖团紶栐谂笥讶D(zhuǎn)發(fā)，不會(huì)單獨(dú)推銷，朋友同事都是為孩子的病捐過錢的，再向他們推銷不等于伸手跟人家要錢嗎？”

醫(yī)療報(bào)銷如何提升

陳怡從親戚口中得知，針對(duì)兒童大病醫(yī)療社區(qū)還有補(bǔ)貼，這是在基本醫(yī)療保險(xiǎn)外，針對(duì)經(jīng)濟(jì)困難家庭，由民政部撥款的醫(yī)療救助費(fèi)用，對(duì)兒童白血病等大病也有明確報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)。

“我第一次到街道辦事處去打聽的時(shí)候，工作人員都不太清楚這個(gè)如何申請(qǐng)。過了一段時(shí)間弄清楚流程，半年的單據(jù)里有1萬多元符合報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)，大概能再補(bǔ)貼兩三千元吧?！标愨榻B，抗菌藥伏立康唑片在2016年要3902元一盒，近幾年有降價(jià)，到今年各項(xiàng)報(bào)銷后價(jià)格大約在1500元。

圖：兒童類社會(huì)捐贈(zèng)分類情況

資料來源：根據(jù) 2018年中國(guó)民政統(tǒng)計(jì)年鑒整理。制圖：顏斌

這是政府逐步完善兒童醫(yī)療保障體系的又一個(gè)舉措。在2003年，兒童被重新納入國(guó)家醫(yī)保體系，2007年，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保將中小學(xué)階段的學(xué)生、少年兒童都納入保障范圍;至2016年城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)和“新農(nóng)合”兩保合一，農(nóng)村和城市的兒童才享受同等的醫(yī)保籌資和待遇。

2018年，是中國(guó)兒童福利與保護(hù)快速加強(qiáng)的一年。中央出臺(tái)47個(gè)政策文件針對(duì)兒童群體的特殊舉措，其中，殘疾兒童康復(fù)救助獲國(guó)家專項(xiàng)政策支持。還有，2017年初至2018年9月，農(nóng)村貧困白血病患兒實(shí)際報(bào)銷比例由49%提升到81%。

陳怡是幸運(yùn)的，盡管家庭經(jīng)濟(jì)條件有限，但她的兒子可以享受北京市城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險(xiǎn)。而在中國(guó)兒童群體中，留守兒童和流動(dòng)兒童甚至享受不到平等、基本的醫(yī)療保障。

北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院中心主任張柳對(duì)《財(cái)經(jīng)》記者介紹，上千萬的留守兒童沒有及時(shí)參保，流動(dòng)兒童又難以享受所在地同等醫(yī)療保障，問題更加突出。在實(shí)際的操作過程中，由于醫(yī)療資源分配不均、醫(yī)保統(tǒng)籌層級(jí)低、醫(yī)保異地結(jié)算受限等問題，部分重大疾病患兒的治療費(fèi)用，不能實(shí)時(shí)報(bào)銷。

為農(nóng)村留守兒童，政府正在做一些試點(diǎn)，如培訓(xùn)村兒童主任，類似以前的婦女主任。他們經(jīng)過培訓(xùn)了解兒童保障政策，主動(dòng)幫助協(xié)調(diào)兒童上戶口，然后才談得上醫(yī)保、教育。

不過，僅依靠政府明顯還不足。商業(yè)保險(xiǎn)在兒童大病保障體系中，扮演另一個(gè)重要角色。

北京市的王琦給上小學(xué)三年級(jí)的女兒?jiǎn)为?dú)購買了一份保額為50萬元的重疾險(xiǎn)，每年繳費(fèi)約500元，以及一份保額為200萬元的普通醫(yī)療險(xiǎn)，每年繳費(fèi)約300元，可報(bào)銷基本醫(yī)療保險(xiǎn)范圍之外的費(fèi)用，包括諸多進(jìn)口藥品等。

有一些公益組織，為家庭困難的兒童購買商業(yè)保險(xiǎn)，作為公益項(xiàng)目。“相比于成年人、老年人，兒童的醫(yī)療保險(xiǎn)是最貴的，大部分家長(zhǎng)會(huì)選擇普通醫(yī)療險(xiǎn)，因?yàn)樾『荷】赡茴l繁，但單次花費(fèi)并不會(huì)特別高。和老年保險(xiǎn)不同的是，從7歲之后，保費(fèi)是隨著年齡增加而減少的?！币晃粌和虡I(yè)保險(xiǎn)的銷售人員向《財(cái)經(jīng)》記者介紹。

近年來，商業(yè)保險(xiǎn)公司更加重視推廣兒童重疾險(xiǎn)了，比如新生兒購買醫(yī)療險(xiǎn)時(shí)，加相對(duì)少的費(fèi)用就可以增加重疾險(xiǎn)。

據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)，2017年5歲以下兒童死亡率為9.1‰，比2010年下降7.3個(gè)千分點(diǎn)。2013年世界發(fā)達(dá)地區(qū)5歲以下兒童死亡率平均水平為6‰，其中日本3‰、韓國(guó)4‰、美國(guó)7‰。有研究表明，參加醫(yī)療保險(xiǎn)，是降低發(fā)展中國(guó)家兒童死亡率的一個(gè)主要因素。

“中國(guó)對(duì)兒童的各項(xiàng)社會(huì)保障起步都相對(duì)較晚。隨著老齡化加快，對(duì)老年人的各項(xiàng)保障也在加緊推進(jìn)，而兒童保障上投入雖持續(xù)增加，但相比之下，受到的支持與關(guān)注仍較少，從每年國(guó)家層面的文件數(shù)量就能對(duì)比出來。對(duì)兒童健康保障的加強(qiáng)也是應(yīng)對(duì)老齡化社會(huì)的重要一環(huán)。”張柳說，兒童大病的主要負(fù)擔(dān)仍依賴家庭經(jīng)濟(jì)水平，老年人是“大家”的，兒童也不僅是“小家”的。

在有限的醫(yī)保基金中，如何平衡、提升兒童健康保障水平，這是業(yè)內(nèi)人士一直關(guān)注的頂層設(shè)計(jì)問題。

國(guó)家衛(wèi)健委衛(wèi)生發(fā)展研究中心顧雪非在其報(bào)告中建議，長(zhǎng)期來看，中國(guó)應(yīng)實(shí)現(xiàn)職工醫(yī)保和居民醫(yī)保的待遇統(tǒng)一，實(shí)現(xiàn)以家庭為單位參保、按常住地參保，這樣才能根本上補(bǔ)齊兒童醫(yī)療保障的短板。

守護(hù)未來

多數(shù)國(guó)家制度建設(shè)中都貫徹“兒童優(yōu)先”原則，提高醫(yī)療保障覆蓋率和水平。

而在中國(guó)醫(yī)保，兒童參保同老年人等群體的費(fèi)用、享受的報(bào)銷比例標(biāo)準(zhǔn)相同，但是兒童整體健康狀況好，大病患者比例更低，獲得的醫(yī)保實(shí)際補(bǔ)償少于其他群體，即收益相對(duì)更少。

原衛(wèi)生部衛(wèi)生發(fā)展研究中心趙東輝曾撰文指出，對(duì)兒童醫(yī)保未能做到“同等繳費(fèi)、平等受益”，兒童總體的醫(yī)療保障水平與其他國(guó)家，尤其是發(fā)達(dá)國(guó)家存在較大差距。

有些國(guó)家會(huì)提供面向全體兒童的醫(yī)療保障制度。如阿爾巴尼亞規(guī)定，1歲以內(nèi)的兒童可以免費(fèi)就醫(yī);英國(guó)規(guī)定16歲以下兒童可免除在全科醫(yī)生處就診的處方費(fèi)和牙科就診的共付費(fèi)用;新西蘭免除6歲以下兒童在全科醫(yī)生處的就診費(fèi)用。

美國(guó)雖然經(jīng)濟(jì)實(shí)力雄厚，但也沒有建立覆蓋全體兒童的醫(yī)療保障制度，仍以個(gè)人商業(yè)保險(xiǎn)為主。由政府主導(dǎo)的涉及兒童的醫(yī)療保障計(jì)劃主要有兩項(xiàng)，均傾向于低收入家庭，兒童在獲得醫(yī)療服務(wù)時(shí)，僅需繳納少量費(fèi)用，或不需繳納費(fèi)用。

在財(cái)政能力有限時(shí)，非洲的一些中低收入國(guó)家，如喀麥隆、中非共和國(guó)等，難以負(fù)擔(dān)兒童的醫(yī)療保障，就集中財(cái)力幫助貧困家庭兒童。

不少國(guó)家提供“免費(fèi)聯(lián)動(dòng)保險(xiǎn)”，即父母一旦加入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)，那子女出生后就自動(dòng)納入保障，子女無需額外繳費(fèi)，周邊的日本、韓國(guó)，歐洲的法國(guó)、德國(guó)，以及美洲的智利、巴西和秘魯?shù)葒?guó)均實(shí)行此種做法。

除了財(cái)政直接補(bǔ)貼，政府向社會(huì)購買服務(wù)也是國(guó)際趨勢(shì)。

研究數(shù)據(jù)顯示，歐洲非營(yíng)利組織收入中普遍有40%-70%來自公共財(cái)政資源，日本的這一數(shù)據(jù)為45%，中國(guó)香港的為70%-80%，即使是美國(guó)這樣的市場(chǎng)主導(dǎo)型國(guó)家，非營(yíng)利組織的收入中也有31%的資金來源于政府公共部門。

在中國(guó)，政府也會(huì)購買服務(wù)或組織社會(huì)互助。公益人士于瑛所在的兒童舒緩治療活動(dòng)中心，是一個(gè)關(guān)注白血病兒童和家長(zhǎng)的心理健康的公益組織，嘗試在政府財(cái)政覆蓋不到的方面為患兒提供幫助。

家有患白血病的孩子，家長(zhǎng)和孩子在治療過程中都面臨壓力。白血病患者抵抗力低下，為了避免感染，醫(yī)院在集中化療住院期間可能禁止家長(zhǎng)陪同，每天只有半小時(shí)探視時(shí)間。兩三個(gè)月出院后，家長(zhǎng)可能發(fā)現(xiàn)孩子性情大變，暴躁易怒，難以溝通。

“我們能做的不多，就是通過一些公益興趣課程慢慢幫助這些孩子正常地恢復(fù)、融入社會(huì)，也能給疲憊的家長(zhǎng)一個(gè)喘息的機(jī)會(huì)。”于瑛說。

上課的屋子不大，每次只能容納七八個(gè)孩子，通過預(yù)約順序。來上課，老師大多是外聘，一半老師是義務(wù)的，并不收費(fèi)。為了更好地關(guān)注孩子，每次陪同授課的老師就有三四名，還有一名大學(xué)生志愿者。

也有政府為兒童大病救助提供財(cái)政支持的案例，但“整體上政府購買社會(huì)服務(wù)的力度依舊偏小”，張柳說。

上海早在上世紀(jì)90年代，就開始探索兒童住院醫(yī)療互助金等類似制度，其中，政府委托民間組織承擔(dān)互助基金的管理，要求患兒家庭繳納一定的費(fèi)用。由于參加互助金的患兒可獲得醫(yī)療費(fèi)用的二次報(bào)銷，減輕了大病患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

更重要的是，上海等地將常住的非本地戶籍兒童納入互助金的覆蓋范圍，有效解決了部分流動(dòng)兒童的參保和異地報(bào)銷比例低等問題。

中國(guó)公益研究院發(fā)布的報(bào)告介紹，2013年，在政府搭建的醫(yī)保體系尚難以全面保障的背景下，全國(guó)有90多家慈善組織對(duì)10多萬各類重大疾病患兒進(jìn)行了救助。

兒童醫(yī)療捐贈(zèng)，也一直是社會(huì)捐贈(zèng)的重點(diǎn)。

根據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2018年大型兒童類社會(huì)捐贈(zèng)和社會(huì)公益項(xiàng)目共有42項(xiàng)，其中兒童醫(yī)療13項(xiàng)、兒童教育15項(xiàng)、兒童保護(hù)7項(xiàng)、兒童生活保障7項(xiàng)。兒童教育和兒童醫(yī)療類項(xiàng)目是捐贈(zèng)重點(diǎn)。

于瑛介紹，她所在的公益組織，有時(shí)會(huì)同一些社會(huì)機(jī)構(gòu)合作，比如每年會(huì)有一天下午包場(chǎng)海洋館，專門接待我們這里的孩子和家長(zhǎng)。

2018年全國(guó)大型捐贈(zèng)項(xiàng)目總額為6.72億元，兒童醫(yī)療捐贈(zèng)占61.61%。各項(xiàng)捐贈(zèng)中，兒童醫(yī)療類捐贈(zèng)數(shù)額最大，為4.14億元。平均每個(gè)兒童醫(yī)療類項(xiàng)目捐贈(zèng)額為3184.62萬元。

雖接受多方幫助，陳怡還是做過最壞的打算，如果兒子的病情復(fù)發(fā)，只能賣掉家里的房子，和父母一起租一個(gè)小點(diǎn)的。希望是，兒子如果五年內(nèi)不復(fù)發(fā)，今后再復(fù)發(fā)的幾率就很小了。

每年4月，郁金香花盛開的時(shí)候，北京植物園會(huì)在一天特例準(zhǔn)備一輛游覽電瓶車，于瑛和志愿者帶上15個(gè)白血病患兒家庭在游客羨慕的目光中穿過鮮艷的花叢。孩子們或嬉笑著，或累得睡在家長(zhǎng)懷中。

（文中陳怡、王琦為化名）