丘麗玉 李妮 吳桂麗
作者單位:貴港 537100 貴港市人民醫(yī)院婦科
卵巢癌缺乏早期特異性臨床癥狀,就診時往往已處于中晚期,5年生存率僅為20%~30%[1-2]。手術(shù)和化療是主要的治療手段,但卵巢癌早期易出現(xiàn)盆腹腔內(nèi)廣泛轉(zhuǎn)移,手術(shù)難以根除,腹腔熱灌注化療是預(yù)防卵巢癌腹膜種植性轉(zhuǎn)移的輔助治療手段。目前晚期卵巢癌患者治療效果不理想,如何改善生活質(zhì)量成為關(guān)注的熱點之一。癌癥患者常因多重應(yīng)激導(dǎo)致自我感受負(fù)擔(dān)急劇加重[3],疼痛亦是影響晚期卵巢癌患者生活質(zhì)量的重要因素[4]。在此基礎(chǔ)上若社會支持不足,可能加速病情惡化,造成生活質(zhì)量低下[5]。本研究調(diào)查晚期卵巢癌患者熱灌注化療后的生活質(zhì)量狀況,并分析疼痛、自我感受負(fù)擔(dān)以及社會支持與其相關(guān)性,以期尋找有針對性的干預(yù)措施,提高患者生活質(zhì)量。
以貴港市人民醫(yī)院2016年3月至2019年3月收治的晚期卵巢癌行熱灌注化療患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):⑴病理檢查確診為上皮性卵巢癌,卵巢細(xì)胞癌減滅術(shù)后行腹腔熱灌注化療,化療方案均為TP方案(紫杉醇+順鉑);⑵根據(jù)《2009 NCCN卵巢癌臨床實踐指南》手術(shù)病理分期為Ⅲ期;⑶無意識障礙,無語言溝通障礙;⑷自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):⑴合并其他惡性腫瘤,伴有嚴(yán)重心腦血管疾病、感染、肝腎疾病。共300例患者符合標(biāo)準(zhǔn)納入研究,年齡30~71歲,平均年齡(53.04±7.25)歲;其中漿液性癌270例,子宮內(nèi)膜樣腺癌30例。
1.2.1 生活質(zhì)量核心問卷(QLQ-C30) 該量表共30個項目,包括5個功能量表:軀體功能(PF)、角色功能(RF)、認(rèn)知功能(CF)、情緒功能(EF)和社會功能(SF)。采用百分制計分,得分越高表明生活質(zhì)量越好。該量表具有較好的信效度,Cronbach's α系數(shù)為0.834。
1.2.2 卵巢癌患者生命質(zhì)量測定量表 卵巢癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT-O)由面向所有癌癥患者的核心量表[6]和針對卵巢癌患者的12個條目的附加關(guān)注模塊兩部分構(gòu)成,分為5個領(lǐng)域共39個條目,即生理狀況(7條)、社會/家庭狀況(7條)、情感狀況(6條)、功能狀況(7條)和附加關(guān)注(12條)。每個問題采用Liker 5級評分法,總分0~152分,分值越高代表生活質(zhì)量及功能越好,各條目評分之和為總分。本研究測量該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.823。
1.2.3 自我感受負(fù)擔(dān)量表 自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)由COUSINEAU等[7]編制。該量表最初有25個條目,后精簡為10個,分為身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)3個維度。量表具有良好的信效度,Cronbach's α系數(shù)為0.85。采用Liker 5級評分法,1分代表“從不”,2分代表“偶爾”,3 分代表“有時”,4 分代表“經(jīng)?!?,5 分代表“總是”,其中總分<20分為無明顯自我感受負(fù)擔(dān),20~30分為輕度自我感受負(fù)擔(dān),31~40分為中度自我感受負(fù)擔(dān),>40分為重度自我感受負(fù)擔(dān)[8]。
1.2.4 疼痛數(shù)字評價量表 采用疼痛數(shù)字評價量表(NRS)評估患者疼痛情況,評分為0~10分,其中0分為無痛,1~3 分為輕度疼痛,4~6 分為中度疼痛,7~9分為重度疼痛,10分為劇烈疼痛。
1.2.5 社會支持評定量表 社會支持評定量表(SSRC)由肖水源等[9]編制。從客觀支持、主觀支持及社會支持利用度3個維度共10個條目進行評價,滿分為40分,分?jǐn)?shù)越高說明社會支持越好。該量表Cronbach's α系數(shù)為0.89~0.94,重測信度為0.92。
采用便利抽樣法,統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查人員。調(diào)查前向患者或家屬解釋本次調(diào)查的目的和意義,征得同意后,采用面對面訪談的方式,現(xiàn)場完成問卷填寫并回收。各問卷均發(fā)放330份,回收有效率為90.9%。
采用SPSS 21.0軟件對數(shù)據(jù)資料進行統(tǒng)計分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述;疼痛、自我感受負(fù)擔(dān)、社會支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
生活質(zhì)量核心問卷調(diào)查結(jié)果顯示,晚期卵巢癌行熱灌注化療患者生活質(zhì)量總分為(66.28±17.72)分,其中軀體功能評分為(81.64±14.62)分、角色功能評分為(80.58±22.02)分,認(rèn)知功能評分為(84.95±14.30)分、情緒功能評分為(80.34±17.46)分、社會功能評分為(67.68±22.89)分。
FACT-O量表總分為(94.07±8.80)分,其中生理狀況評分為(11.41±2.42)分、社會/家庭狀況評分為(18.74±4.23)分、情感狀況評分為(16.10±3.57)分、功能狀況評分為(15.50±3.81)分、附加關(guān)注評分為(26.31±2.40)分。
調(diào)查結(jié)果顯示,SPBS量表總分為(39.82±7.61)分,其中無明顯或輕度自我感受負(fù)擔(dān)50例,中度自我感受負(fù)擔(dān)100例,重度自我感受負(fù)擔(dān)150例。身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)得分見表1。
表1 自我感受負(fù)擔(dān)量表調(diào)查結(jié)果(n=300)Tab.1 self-perceived burden scale score(n=300)
調(diào)查結(jié)果顯示,NRS量表總分為(5.68±1.24)分。社會支持評定量表總分為(23.96±6.57)分,其中客觀支持評分為(3.91±2.57)分、主觀支持評分為(15.30±4.43)分、社會支持利用度評分為(4.78±1.44)分。
Pearson相關(guān)分析顯示,自我感受負(fù)擔(dān)、疼痛及社會支持狀況均與生活質(zhì)量相關(guān)(r=0.807,0.458,0.604,P<0.05)。
晚期卵巢癌患者大多治愈可能性較小,因此延長生存期和改善生活質(zhì)量成為主要目標(biāo)。本次調(diào)查結(jié)果顯示,晚期卵巢癌行熱灌注化療患者生活質(zhì)量總評分為(66.28±17.72)分,卵巢癌生命質(zhì)量測定量表總評分為(94.07±8.80)分,評分均較低,與朱敏玲等[10]調(diào)查卵巢癌生存者的生活質(zhì)量評分(66.18±17.62)分相當(dāng)。說明晚期卵巢癌行熱灌注化療患者整體生活質(zhì)量不佳,應(yīng)當(dāng)予以重視并尋找有效的應(yīng)對措施。進一步分析發(fā)現(xiàn)卵巢癌生命質(zhì)量測定量表中患者的生理狀況得分最低,與DEROUEN等[11]研究結(jié)果相似。生理狀況評估內(nèi)容主要包括“我精神不好”“我感到惡心”“因為我身體不好,我滿足家庭的需要有困難”“我感到疼痛”“治療的副作用使我感到煩惱”“我因病被迫臥床休息”等,說明患者精神狀況堪憂,疼痛以及自我感受負(fù)擔(dān)嚴(yán)重。此外,社會/家庭狀況評分亦不高。為此本研究進一步調(diào)查患者的自我感受負(fù)擔(dān)、疼痛以及社會支持狀況及其與生活質(zhì)量的相關(guān)性。
研究報道在慢性病中晚期患者自我感受負(fù)擔(dān)發(fā)生率為19%~65%,易產(chǎn)生內(nèi)疚、抑郁、焦慮等負(fù)性情緒,甚至可影響治療決策及生存質(zhì)量。McPherson等采用現(xiàn)象學(xué)訪談對晚期癌癥患者進行研究后修改了自我感受負(fù)擔(dān)的概念,將其定義為由于個體的疾病和照護需求影響他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂,導(dǎo)致個體內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感及降低自我價值感[12]。研究報道腸造口術(shù)后患者自我感受負(fù)擔(dān)量表評分為(39.62±8.81)分[3]。癌痛是晚期卵巢癌患者最常見的癥狀,WHO調(diào)查顯示,全球新增癌癥病例中67%遭受癌性疼痛[13],是患者生活質(zhì)量下降的最主要原因。本次調(diào)查中晚期卵巢癌行熱灌注化療患者自我感受負(fù)擔(dān)量表評分較高,總評分為(39.82±7.61)分,其中50%的患者自我感受負(fù)擔(dān)呈重度,超過30%的患者呈中度,且患者疼痛水平亦呈中度。進一步行Pearson相關(guān)分析,發(fā)現(xiàn)自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈高度負(fù)相關(guān),疼痛與生活質(zhì)量呈中度負(fù)相關(guān)。說明晚期卵巢癌行熱灌注化療患者自我感受負(fù)擔(dān)感及疼痛程度均較嚴(yán)重,而且影響生活質(zhì)量。晚期卵巢癌患者要經(jīng)歷手術(shù)、化療等一系列治療,且癌痛明顯,主要表現(xiàn)為內(nèi)臟痛,但目前患者對常規(guī)止痛藥物反應(yīng)較差,50%以上的患者止痛無效,對患者身心均造成極大損傷,同時高昂治療費用也造成巨大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。此外,晚期卵巢癌患者性功能會出現(xiàn)一定程度改變[14-15],往往不能勝任其社會角色賦予的責(zé)任,同時需照顧其日常生活起居,長久以往會自認(rèn)為為“麻煩體”,從而產(chǎn)生自責(zé)心理。本研究自我感受負(fù)擔(dān)量表中情緒和經(jīng)濟評分較高,說明這兩方面可能是造成患者自我感受負(fù)擔(dān)感較重的原因,因此針對患者的情緒開展相應(yīng)措施可能有助于緩解患者自我感受負(fù)擔(dān)感,加強對癌性疼痛的關(guān)注及治療,可能是改善患者的生活質(zhì)量的有效途徑。
社會支持是指建立在社會網(wǎng)絡(luò)機構(gòu)上的各種社會關(guān)系對個體的主觀和(或)客觀的影響力。正如上文所述,晚期卵巢癌行熱灌注化療患者不僅身體遭受打擊,心理及社會功能亦受較大影響,存在較嚴(yán)重的自我感受負(fù)擔(dān)感,承受強烈疼痛。研究表明良好的社會支持能增加癌癥患者的適應(yīng)性行為,并促使其采取積極的應(yīng)對策略[16]。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)晚期卵巢癌行熱灌注化療患者社會支持評定量表評分為(23.96±6.57)分,說明患者的社會支持力度不足,有待進一步加強。而相關(guān)性分析顯示社會支持狀況與患者生活質(zhì)量呈高度相關(guān)性,因此醫(yī)護人員應(yīng)重視并給予患者足夠的社會支持,與患者建立良好的關(guān)系,做好社會支持重要性的宣教,調(diào)動家屬、朋友、同事幫助和支持,同時指導(dǎo)患者充分利用社會支持,使其面對負(fù)性情緒、自我感受負(fù)擔(dān)感及疼痛等時,能夠主動采取有利的應(yīng)對策略,提高生活質(zhì)量。
本研究發(fā)現(xiàn),晚期卵巢癌行熱灌注化療患者生活質(zhì)量較差,其中自我感受負(fù)擔(dān)、疼痛、社會支持與生活質(zhì)量有關(guān),降低患者的自我感受負(fù)擔(dān),規(guī)范化疼痛治療,加強社會支持,可能是提高患者生活質(zhì)量的有效途徑。